“Nada de nosotros sin nosotros” Activistas del movimiento de Vida Independiente
Alma Díaz, como Facilitadora del programa de Fundación Inclúyeme vive en un constante reto con la promoción de Bienestar Emocional de las usuarias del departamento con quienes trabaja. Con base en su experiencia asume que los proyectos de autodeterminación deben abordarse desde un enfoque multidimensional y aterrizarse desde el modelo social de la discapacidad y no duda en afirmar que cuando te desarrollas y especializas en materia de atención y promoción del desarrollo de Personas con Discapacidad Intelectual y dentro del Espectro Autista se obtienen experiencias de todo tipo.
Para ella, uno de los factores que mayor soporte brindan a la Fundación y sus programas que tiene, es apoyar su filosofía en los planteamientos de la Organización Mundial de la Salud, de la Organización de las Naciones, específicamente con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad; instancia que señala que el 3 % de la población en el planeta presenta alguna DI (para México se estima entre el 2.8% y 3.5%) e indica la alta necesidad de ofertar servicios de programas, modelos y proyectos de vida independiente a PcDI y dEA.
A pesar de que el movimiento de vida independiente de PcD inicia hace más de 4 décadas en los Estados Unidos con estudiantes con discapacidades severas que se integraron al sistema educativo, grupos de padres que abogaban por mejores servicios, nuevos defensores que promulgaban la autogestión y autodeterminación, así como el nacimiento de leyes que garantizaban sus derechos civiles. Sin embargo, en México, ha mesurada su implementación siendo Fundación Inclúyeme una de las instituciones pioneras en replicar con éxito un esquema de vida independiente.
En materia de “Bienestar Emocional” Alma Díaz nos explica que ser “Facilitador” de PcDI implica considerarse un sistema de apoyo personal, una persona que brinde guía sin sobreprotección, que actúe como mediador y contribuya a la comprensión de diferentes situaciones, para lo cual es necesario que el profesional garantice la calidad de vida, autonomía y autodeterminación de los usuarios en los departamentos. Siendo imprescindible contar con un manejo de técnicas adecuadas para el manejo emocional y conductual.
Y es precisamente a partir del uso y aplicación de mecanismos adecuados, que la protagonista de este texto nos describe la forma en que las chicas usuarias del departamento han logrado familiarizarse y hacer suyos conceptos como Vida Independiente: “lo asocian a vivir independientes de sus familias, pero no solas”. Facilitador: “dicen que debe ser buena persona, portarse bien, escucharlas, platicar, enseñarles a hacer bien las cosas, pero sobre todo un apoyo para solucionar problemas”. Calidad de Vida la asocian con “estar bien, tranquila y ser independiente”. Bienestar Emocional: “estar bien, no triste, no enojarse, no tener problemas recibiendo el apoyo necesario para resolver lo que nos preocupa”. Algunas actividades que benefician el Bienestar Emocional son: convivencia (trabajo en equipo), actividades recreativas (salidas interdepartamentales), actividades en común (autodeterminación), retroalimentación y mediación (resolución de conflictos y problemas).
Alma ocupa a petición de las chicas el diálogo y retroalimentación como herramienta de acompañamiento y nos da ejemplos: “ellas misma proponen actividades para contribuir a su Bienestar Emocional: Nurit pide que se deben pensar bien las cosas y decidir por ella misma; mientras que Cecilia requiere le brinden apoyos visuales y hacer más actividades sociales; Karen Romano disfruta viendo películas; y Sara que la apoyen a controlarse. Personalmente para que funcionemos mejor en equipo, propongo comer bien y rico, decir lo que nos gusta y lo que no, platicar nuestras cosas y recibir retroalimentación, comunicación asertiva, grupo de apoyo, musicoterapia, técnicas de relajación, actividades y responsabilidades mutuas”.
“Para que funcionemos mejor en equipo, proponen comer bien y rico, decir lo que nos gusta y lo que no, platicar nuestras cosas y recibir retroalimentación. Y para la facilitadora, proponen una comunicación asertiva, grupo de apoyo, musicoterapia, técnicas de relajación, actividades y responsabilidades mutuas” afirma con convicción.
Con base en los anterior se podría agrupar las actividades realizadas en el departamento que más impactan en el Bienestar Emocional como: 1) Convivencia (trabajo en equipo), entendido como una acción donde cada usuaria hace una parte, pero todas con beneficio común. Ello influye de forma positiva porque permite compañerismo y sentido de pertenecía. 2) Actividades recreativas: actividades sociales (ya sea en los departamentos o fuera de ellos). Ello ayuda al uso adecuado del ocio y tiempo libre. 3) Actividades de autodeterminación, entendida como aquellas que fomenten su capacidad de elegir, tomar decisiones, resolver problemas, conocerse mejor, defenderse, marcarse objetivos e independencia. 4) Retroalimentación y mediación, entendidas como técnicas de resolución de conflictos y problemas, que involucran a todos los participantes.
La Facilitadora no duda en afirmar que Fundación Inclúyeme ha contribuido en el desarrollo personal, bienestar emocional y autodeterminación, no solo de las inquilinas del departamento a su cargo sino del programa de Vida Independiente en general, al abrirles las puertas, escucharlas, apoyarlas, dejarlas vivir la experiencia de estar en una casa propia, enseñarles a ser independientes, además de trabajar en brindarles seguimientos de nutrición, salud y ejercicio, con lo que se hacen responsables de sus actividades de vida diaria y gozan de actividades de recreación como las reuniones interdepartamentales, entre muchas otras.
Finalmente, expresa que es de suma importancia que las PcDI lleven una Vida Independiente, por su bienestar integral y aporte social, porque si bien en el proceso se encontrarán con retos a vencer, también con oportunidades, apoyos y ajustes, que impactaran en su bienestar físico, emocional, intelectual, social, financiero y espiritual. Pero para lograrlo es necesario que la sociedad elimine todas las barreras de participación, que difunda una cultura de inclusión, que permita aprovechar de su contribución al ejercer plenamente sus derechos.
*Alma Díaz, Facilitadora del programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme **Usuarias del programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme