La Evaluación para PcDI y su importancia

Todos hemos escuchado alguna vez que las personas con discapacidad intelectual necesitan apoyo para realizar sus actividades, pero alguna vez nos hemos preguntado ¿a qué se refieren con esto?, y más aún, tenemos claro ¿qué es un apoyo?, ¿cómo debemos apoyar? y si ¿debemos darle nuestro apoyo en todo momento?

Para poder entender esto, tendríamos en primer lugar que tener claro que, como se plantea desde el paradigma social, la discapacidad más allá del diagnóstico que se tenga, es creada por la misma sociedad que limita e impide que las personas puedan incluirse, es decir, la discapacidad está presente en el momento en que una persona con limitaciones interactúa con las barreras presentadas por la sociedad, por lo que el foco de atención no debería ser la condición de vida de las personas con discapacidad, sino las acciones que como sociedad podemos llevar a cabo para lograr disminuir las barreras que impiden el desarrollo pleno de las mismas.

Y ¿cómo disminuimos esas barreras? ¡Creando apoyos!, pero ¿qué son los apoyos? De acuerdo con la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD, (anteriormente denominada Asociación sobre Retraso Mental, AAMR) (2002 / 2004, P.186), los apoyos se definen como “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal que mejoran el funcionamiento individual”, los apoyos pueden ser físicos, verbales, visuales o tecnológicos, es decir, son acciones (dar indicaciones verbales,), objetos (Tablet, fotografías), modificaciones en infraestructura (rampas), etc., que ayudan a mejorar las condiciones del contexto en el que las personas con discapacidad se desenvuelven para volverlos más adecuados.

Una vez que sabemos qué son los apoyos, entonces habría que comenzar a crearlos y aplicarlos, pero para esto es importante saber qué tipo de apoyos vamos a utilizar, cuándo requieren estos apoyos, es decir, qué actividades pueden realizar por sí mismos y en qué actividades necesita apoyo y por cuánto tiempo se le debe dar ese apoyo, es decir, la frecuencia, tiempo y tipo de apoyo.

Para obtener toda esta información de manera precisa, es necesario realizar una evaluación. Viendo esta necesidad, en 2004 un grupo de investigadores (Thompson, Bryant, Campbell, Craig, Hughes, Rotholz, y Wehmeyer) desarrollaron una escala con la que se pudiera determinar la Intensidad de Apoyos para Adultos con discapacidad, y es así como surge el SIS (Support Intensity Scale for Adults), traducido al castellano en 2007 (Verdugo, Arias e Ibáñez). Este instrumento nos permite tener una visión completa y desglosada de las necesidades de apoyo en diferentes ámbitos de su vida diaria, además de funcionar como auxiliar en el

Aunado a esto, una de sus grandes ventajas es que puede ser aplicado nuevamente después del desarrollo del programa, lo que permite tener evidencia del impacto de este, mostrando hasta qué punto las limitaciones funcionales se han reducido y en qué medida han aumentado las habilidades y conductas adaptativas de la persona con discapacidad, lo que repercute directamente en una mejora en su calidad de vida.

Pero ¿quiénes pueden dar esos apoyos? ¡TODOS! Cualquier persona que interactúe de manera directa con una persona con discapacidad puede (y debe) dar los apoyos necesarios para su participación plena. Pongamos un ejemplo:

Digamos que Raquel es una joven de 22 años con discapacidad intelectual. Después de aplicar el SIS, se puede observar que requiere de apoyo constante en el área de higiene y cuidado personal, específicamente para bañarse y peinarse ¿qué tipo de apoyo se le daría? Bien podría pensarse en un inicio que el apoyo debería ser físico, es decir, ayudarla a enjabonarse, secarla, peinarla, etc., pero ¿qué pasaría si en lugar de eso, brindamos apoyos para volverla una mujer independiente? Entonces podríamos pensar en darle apoyos visuales, es decir, darle el proceso de baño y peinado con fotografías que podrían ser pegadas en la regadora y junto al espejo, de esta manera ella sabría que el paso 1 para bañarse es, por ejemplo, asegurarse de tener una toalla a la mano, después templar el agua, posteriormente ponerse jabón en el cabello y enjuagar hasta que deje de salir espuma, etc., y hacerlo de misma manera con el proceso para peinarse, y de esta manera, promover que sea una adulta más independiente.

También podríamos pensar en Jaime, un adulto de 29 años quien además de tener discapacidad intelectual, tiene grandes dificultades de comunicación. Los resultados de su evaluación indican que requiere de grandes apoyos para poder relacionarse con personas y hacer uso de los servicios de su comunidad, como ir al cine o comprar en la tiendita de la esquina. ¿Qué apoyo requeriría? Podría pensarse que hay que acompañarlo a todos lados para poder hablar por él y de esa forma que pueda interactuar en su comunidad, pero ¿qué pasaría si en lugar de eso se le dota de apoyos tecnológicos, como un tablero de comunicación y se le enseña a usarlo para poder pedir en el cine unas palomitas, comprar alimentos en la tiendita de la esquina o relacionarse con sus compañeros de trabajo? Entonces estaríamos promoviendo que Jaime sea un adulto independiente que participa dentro de su comunidad.

Lo anterior quiere decir que los apoyos pueden ser tan complejos o tan sencillos como cada persona lo requiera, lo importante es dar los apoyos que cada uno necesita de acuerdo con sus habilidades, lo que les permitirá tener un desarrollo pleno dentro de su comunidad.

Asociación Americana de Retraso Mental (2004). Retraso Mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo (10° edición). (Traducción de M. A., Verdugo y C. Jenaro). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 2002).

Thompson, J.R., Bryant, B., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C., Rotholz, D.A., Wehmeyer, M. L. (2004).Supports Intensity Scale user’s manual. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

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