Antes de ser mamá de un hijo con discapacidad, me apreciaba de ser incluyente, tolerante, flexible. Pero en enero de 2011 al nacer mi segundo hijo con Síndrome de Down, es cuando la verdadera prueba comienza.
No se trata sólo de aprender de terapias, tratamientos, nutrición, sino a la vez de cómo adaptarnos a nuestra nueva realidad. Es entonces cuando me topé con el término “resiliencia”, que según la muy socorrida Wikipedia es “la capacidad de los seres vivos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas” y que, según la psicología positiva, “la resiliencia se asocia con entereza”.
Ok. Significa superar algo y salir fortalecido y mejor que antes. Como definición suena increíble pero el reto es cómo adaptarla, cómo hacerla parte de la rutina propia y de la familia.
Lo que todo el mundo te dice es busca el “para qué” y no el “por qué”. El enfoque es muy sencillo, nadie está exento de que le dé una enfermedad, un accidente o que nazca con una condición genética como la de mi hijo, y tu vida tiene que seguir y tienes que darle a tu familia un sentido de dignidad, seguridad y pertenencia que nadie ni nada se la pueden quitar.
En una sociedad tan demandante y compleja como la de hoy, puede volverse una tarea extenuante y frustrante para los que no encajamos en la norma.
Según los reportes de varios psicólogos sociales, aunque tengamos un coeficiente intelectual muy alto, no necesariamente triunfaremos social o laboralmente, como otra persona con un coeficiente más bajo pero más trabajadora y que ha desarrollado sus capacidades y conoce y enfoca bien su potencial. Y definitivamente será mucho más feliz.
Pero lo que uno entiende sobre la marcha y pasando más de un obstáculo (muchos más) es que éste proceso de resiliencia no puede ser limitado a nuestro entorno familiar, sino que tenemos que abrir nuestro campo de visión.
La pertenencia e inclusión de nuestros hijos se dará sólo con un gran sentido de solidaridad y compromiso mutuo con las familias y la sociedad. Y sólo de la mano de familias que han pasado por situaciones adversas y que se conocen bien a sí mismas, sus capacidades y sus límites, podremos lograrlo.
¿De dónde sacamos fuerzas? ¿Por dónde empezamos?.
Me queda muy claro que la necesidad de sacar adelante a tu hijo con discapacidad te compromete, motiva y moviliza. Se genera un potencial para participar y generar contenido y recursos que subsanen los diversos faltantes. Una familia motivada, orgullosa de sus integrantes y propositiva, puede mover montañas.
Y es entonces cuando vamos llegando al punto medular de poder entender el ¿Para qué?.
Si logramos unir todo el potencial de participación de estas familias entregadas y motivadas en el proceso de desarrollo e inclusión de nuestros hijos, crearemos nuevas oportunidades tanto para nuestros hijos, como para los que vienen detrás. Ya no habrá pretextos, no nos quedaremos sentados esperando que alguien más nos resuelva la vida. Juntos podremos resolver los pendientes y lagunas en la sociedad y la legislación que les impide una inclusión plena a sus derechos.
Ahora llegamos al ¿Cómo se puede lograr?
También es relativamente sencillo. Hay que abrir nuestro mundo, romper las barreras personales que generan desconfianza, egoísmo, una actitud impersonal. Hay que transformarlas y donar nuestro tiempo, experiencia y buena disposición empezando por compartir nuestras experiencias bajo el auspicio de los grupos de apoyo.
Los grupos de apoyo en México no han sido desarrollados a cabalidad como en otros países. El consuelo, apoyo e información que uno encuentra en ellos es fundamental en el proceso de aceptación de cualquier condición que presente una persona con discapacidad, para adaptarla a nuestros nuevos planes de vida.
Aprender de otros que han pasado por las mismas circunstancias nos sirve para crecer y no estancarnos en una tristeza estéril, tener acceso a información útil, seguir preparándonos y vislumbrar nuevas oportunidades en el trabajo en equipo, en el cual se generen nuevos proyectos que sirvan a todos.
De eso se trata el conciliar la solidaridad social, el crecimiento de las personas y la protección a sus derechos.
Juntos como sociedad queremos devolver la dignidad no nada más de la persona con discapacidad, sino de su familia y su comunidad.
Si no tiene un grupo de apoyo, súmese a los que ya existen o inicien uno. ¡Se sorprenderán!
Karem Robert
Familias Extraordinarias
www.familiasextraordinarias.com