¿Qué entendemos por Calidad de Vida Familiar?

Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias características así como por su entorno y la interacción que establece con él. La familia es en primer lugar el principal y más permanente apoyo para el individuo, y de cuya actuación van a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.

El estrés familiar mantiene una estrecha relación con el grado de bienestar e integridad de la familia, así como con la salud física y mental de cada uno de sus miembros. Existe un amplio conocimiento sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con hijos con discapacidad, que está motivado por distintos acontecimientos que rodean a la situación del hijo.

La calidad de vida familiar se puede entender desde el impacto que causa la discapacidad en la calidad de vida de la familia, o desde el impacto de la discapacidad en el individuo y el rol a desempeñar por la familia.

Sin duda, el concepto de calidad de vida tiene una vital importancia en la mejora e innovación de los servicios y programas dedicados a apoyar a personas con discapacidad intelectual.

María es madre soltera de dos hijas, Montse de 28 años con discapacidad intelectual y Jessica de 24 años. María y Jessica viven en Iztapalapa, mientras que Montse en un departamento del Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme. María tiene un puesto de dulces que atiende por la tarde- noche afuera de una escuela y Montse trabaja en un Starbucks. Platicamos sobre su familia con María y Montse, a quien le gusta la nombren por Pame, y esto fue lo que nos compartieron:

1. ¿Qué es lo que más valoras de su familia?

María: A mis hijas, el bienestar de mis hijas. Echándole muchas ganas trabajando muy duro y sacrificándose uno. Primero están ellas y luego uno.

2. ¿Qué momentos son los que más disfrutan?

María: Cuando salimos las tres. Siempre nos vamos a comer o vamos al Zócalo. Siempre andamos las tres, juntamos dinero y vamos a algún lado. Porque el día que yo no esté, ellas tienen que saber andar en la calle. Ellas me van a recordar por esos momentos. Probablemente ya no voy a estar, pero ellas se van a acordar cuando andaban conmigo.

Montse – Salimos cuando tenemos dinero. Mi mamá paga de ida y yo de regreso.

3. ¿Cómo se ha beneficiado su familia desde que Montse es más independiente?

María: Sí se ha beneficiado, pues es un ejemplo de que no es “malo” ni ser madre soltera ni tener una hija con discapacidad, con mucho esfuerzo, pero se puede salir adelante. Mi familia pone de ejemplo a Montse en sus pláticas, un ejemplo de que se puede llegar muy lejos.

4. ¿Ha sido fácil?

María: No, pero sí se puede.

5. ¿A partir de que Montse está en el departamento de la Fundación Inclúyeme se ha modificado tu relación con ella?

María: Sí, mucho. Ahora es más independiente. Antes salía conmigo, ahora sale con otras personas, se divierte diferente. Lo que ella aprendió en casa ahora lo tiene que aplicar en otro lado. Aunque ya es mayor de edad y vive en otro lado, aún hay que recordarle ciertas cosas que nunca van a faltar.

Montse: Mucho, antes extrañaba mucho a mi mamá, no me acostumbraba a estar solita. Las extraño, pero sé que están bien en casa. Y ya sé que los sábados y domingos las voy a visitar.

6. ¿Cómo se ha adaptado esta familia al cambio?

María: Jessi se acostumbró a dormir y a andar sola. Antes me preocupaba más por Montse y ahora ya sabe andar sola. Tú no puedes pensar que en casa no le va a pasar nada, le va a pasar donde sea, aquí o allá. No porque esté contigo no le va a pasar nada. Ya no vivo tan preocupada. Me he relajado, ya no estoy tan temerosa de qué va a pasar. Sé que Montse sabe trabajar, respeta su trabajo, es una muchacha cumplida y sabe ahorrar.

7. ¿Qué ha pasado con María?

María: Cuando eres mamá soltera siempre vas a ser sólo tú viendo por tus hijas. Voy a cumplir 50 años y mi trabajo aún no termina, yo tengo un puesto de venta de dulces, me gusta. Todavía tengo que mantener mi casa, aunque Montse ya no vive con nosotras nos apoya económicamente. Me gustaría traspasar mi departamento y tener otro, salirme de donde estamos. Ése sería mi sueño.

8. ¿Cómo se han sabido apoyar como familia ante los problemas?

María: Somos muy organizadas. Nos organizamos entre las tres. Por ejemplo, vamos poniendo poco a poco el dinero para comprarnos las cosas que nos hacen falta. También me apoyo con las personas que tenemos cerca.

9. María ¿cómo ha sido para ti el sacar adelante a tus dos hijas?

María: Difícil. Es necesario tener iniciativa, fuerzas y quitarte la pena.

10. María ¿crees que has dejado a un lado tu proyecto de vida personal por sacar adelante a tus hijas?

María: Pues no, he pensado irme a trabajar en la noche y continuar mi puesto en la tarde. Ya no quiero arreglar mi casa quiero traspasarla porque es un mal lugar. Hay mucha violencia.

11. ¿Te parece importante que también tú te realices?

María: Sí. Aun cuando Montse viviera con nosotras, yo estaría juntando para salirme de mi casa, cambiarme. También me gustaría juntarme o casarme, pero no sé. (Risas)

12. María ¿sabes qué desea Montse en su vida?

María: Casarse y tener hijos.

13. Montse ¿sabes que desea tu mamá en su vida?

Montse: Que ella decida, yo quiero que ella haga lo que ella desea, es su vida y yo la respeto.

14. María ¿cómo adaptaste a tu vida y la discapacidad intelectual de Montse? ¿qué necesitaste? ¿qué cambiaste?

María: Es muy difícil, estás supuestamente bien con que tus hijas van a ir a la escuela y luego trabajar, etc…y de repente te dicen que tiene discapacidad intelectual, es un cambio drástico, no estás preparada para esto.

Que tú lo puedas asimilar es muy difícil, la vida te lo va enseñado. La primera vez que llevé a mi hija a una escuela especial yo me espanté, iba a juntas y yo alzaba la mano y decía “mi hija está bien”, yo la veía normal, es difícil. Cambié mi modo de vida, comencé a trabajar de noche, ya no podía tener un trabajo de día ni en la tarde, tenía que ver quien me la cuidaba, quien iba a las juntas escolares, etc. Es necesario dedicar tu vida y trabajo a tus hijas y buscar lo mejor para ellas. Ése es tu primer sacrificio.

15. ¿Las educaste igual?

María: Sí. Yo les exigía lo mismo. Lo que sabe Montse también lo sabe Jessi, nunca se hizo diferencias. Para mí fue muy importante hacerlas independientes.

16. Montse es una mujer que se ha adaptado muy favorablemente a su contexto y situación social ¿cómo lo has logrado?

María: La clave es ver más allá, pensar en el día que ya no estés, pensar en el futuro. Recordar que no eres eterna y no vas a estar con ellas. Yo les digo a mis hijas “ustedes dos son solitas y se tienen que cuidar. Es importante aprender a cuidar su dinero, tener a alguien de confianza… aprender a cuidarse.”

17. ¿En su familia todos los miembros tienen una voz, son escuchados, tomados en cuenta?

María: Sí. Entre las tres platicamos. Tomamos la opinión de cada una y nos apoyamos. Grandes problemas no tenemos, incluso en el ambiente donde estamos.

Montse: Si tengo algún problema en el trabajo o algo, lo platico con mi mamá y me da consejos.

18. ¿Qué necesitarían para mejorar su calidad de vida familiar? ¿cuáles son las necesidades de esta familia?

María: Una casa propia, bueno un departamento.

Montse: Casarme y tener hijos.

19. ¿Cuál es el principal reto y logro como familia?

María: Que hemos salido adelante las tres, y a pesar de los tropiezos y todo vamos bien. Con carencias, y lo que tú quieras, pero estamos bien.

20. ¿Qué les dirías a las familias de las personas con discapacidad intelectual?

María: Para mí la Fundación Inclúyeme ha sido de gran ayuda, hasta descanso, ya no estoy tan preocupada, tan apegada, siempre he estado con mis hijas cuidándolas. En Inclúyeme te enseñan a que tus hijos pueden estar solos, valiéndose por sí mismos. Eso me hace sentir más tranquila.

A todos va a beneficiar, a tu hija con discapacidad intelectual y a los demás miembros de la familia, vas a estar mucho mejor de lo que habías soñado o pensado antes. No te lo imaginas hasta que lo estás viviendo. Todo sacrificio que tú has hecho como papá o mamá, éste es el resultado. Tu hija es independiente, sabe trabajar, andar sola, no te angusties… no pasa nada.

Referencia:

Calidad de Vida Familiar – http://www.feaps.org/ e http://inico.usal.es/

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