La educación académica de Javi, entrevista a su familia

Javi tiene 10 años, es el hermano mayor de Lucía (9 años) y Fernanda (6 años). Llegó al hogar de Claudia y Javier, luego de 5 años de casados. Fue un niño prematuro que pasó sus primeros 15 días de vida en terapia intensiva y 2 meses en terapia media.

Nació con el paladar hendido, por lo que fue lo primero que se le empezó a tratar una vez que salió del hospital. Tras la visita a un neurólogo, se le diagnosticó una parálisis cerebral leve que afecta primordialmente su lado izquierdo, nivel motor en el lóbulo frontal.

Actualmente Javi cursa el cuarto año de primaria; en palabras de sus padres tiene una memoria privilegiada. Las tablas de multiplicar se las aprendió con rapidez, y llevó un promedio arriba de 9.5 hasta tercer año. Ahora en cuarto comienzan a presentarse más retos, pero ha logrado seguir al corriente.

Platicamos con los papás de Javi quienes compartieron con nosotros parte de la travesía que ha significado el proceso de inclusión educativa de su hijo.

¿Cómo fue la primera parte del proceso de educación de Javi?

J: Fue un reto conforme fue creciendo y como no caminaba, dejó el pañal muy tarde, entre otras situaciones.

C: Veíamos que todos los niños entraban al kínder. A los 2 años, Javi estuvo tapado de terapias, es más, en terapia intensiva intentaron darle terapias. Cuando termina el primer año de cirugías de la boca, empezamos con terapias a nivel lenguaje, facial, neurodesarrollo, físicas, de quimioterapia, de todo. Y ya era momento de meterlo al kínder, que no nos atrevíamos.

J: La oferta que había, más que ser kínder, era de guarderías muy elegantes donde te decían que tenían una nana por cada 5 niños y nuestro razonamiento era que si en la casa estamos nosotros ¿Para qué lo traemos acá? No había un plan de acción para decir, oye, este niño lo vamos a tratar así o de esta manera.

C: Porque al kínder donde íbamos nos preguntaban: “¿No camina? No, no puede venir. ¿Ya dejó el pañal? No, no puede venir”.

J: Tuvimos la suerte que la mamá y la abuelita de un amigo de la escuela tenían un kínder, al cual dijimos no iba a ir porque no nos parecía el mejor ambiente y fue donde nos lo acabaron recibiendo. Entonces entró Javi a la escuela, tuvo un año increíble. Teníamos el tema de Lucía que venía atrás, y venía con un gran desarrollo, lo que éste venía despacio, ésta venía echa la raya, y se tomó la mala decisión que para que no estuvieran en el mismo salón, adelantaran a Javi un año.

Las maestras que le tocaron ese año no tenían la sensibilidad y más que buscar una forma de cómo incluirlo, pues para coludir con él para que no se enojara, para que estuviera contento, porque era Javi, porque qué lindo, porque pobrecito, pues lo echaron a un lado.

¿Cuáles fueron los primeros obstáculos que ustedes detectaron?

J: No había una oferta, nos dimos cuenta que las escuelas no tenían un programa de inclusión.

C: Eran retos motores, desde subir y bajar escalones, no caminaba.

J: Javi empezó yendo a la escuela con una andadera, ese fue el primer reto. Tuvimos la fortuna que nos lo quitaron en esa escuela, pero ese segundo año fue muy complejo.

Al final del año había un festival y casi casi nos dijeron: “Oye, mejor no lo traigas porque si se enoja y no se vaya a perder todo el rollo”. Nosotros íbamos a ir a la escuela por Lucía y fue muy feo porque inclusive nos hablaron para decir: “Ah, por cierto, si te puedes traer el disfraz de Javi para fulanito estaría a todo dar, ¿no?”. Ahí nos acercamos a la escuela con la confianza que había con los dueños y decirles: “Si Javi va a estar aquí es porque lo quieren tener aquí, no porque pobrecito o porque me estén haciendo un favor”. Y en ese momento tuvimos la bendición de coincidir con Rita Romanowsky (de Fundación Inclúyeme) que estaba muy metida en el tema de inclusión, a quien le pidieron fuera a la escuela y diera una plática a todas las maestras y salió el tema de Javi y de otro niño. Entonces Rita se ofreció a colaborar.

C: Coincidió que a Javi lo operan de las piernas, está casi un mes enyesado del tobillo hasta la ingle, iba a la escuela en una carreola, con los pies estirados y fue todavía más difícil. Ahí es cuando Rita empieza medio a ir a ver qué se puede hacer en el colegio, y el colegio estuvo dispuesto a realizar adecuaciones.

¿Qué tipo de adecuaciones realizó la escuela?

C: Desde escaleras, tener el escaloncito para que recargue los pies más arriba, la sillita de esta forma para que no se canse al mantener su postura. Adecuaciones de material; a nivel social se hace también todo un tema para incluir a Javi entre sus compañeros porque Javi era pues el niño que está allá.

J: Crea Rita un programa llamado Big Brother, cada semana uno de los niños como que lo cuidaba y ahí fue cuando se empezó a integrar.

C: Cuando los niños lo empiezan a buscar y conocer más, empiezan a meter también en el colegio cómo leerles cuentos a los niños con discapacidad. De repente nos pedía Rita que Javi no fuera al colegio porque se iba a hacer una dinámica con todos los niños a nivel inclusión, o luego nos pedían que fuéramos toda la familia de Javi para que nosotros platicáramos de él y se empieza a hacer un ambiente amable.

¿Como padres cómo viven todo este proceso?

C: Cuando Javi iba en el kínder, yo creo que a nosotros nos empieza a caer el veinte del verdadero reto; porque nace con una deformación física y es lo primero que quieres atacar, porque es ¿Cómo le vas a dar de comer?

Luego empiezan los temas físicos, con muchas terapias, empieza el aceptarlo y decir ok, aquí hay un rezago físico, no solo una inmadurez, como nos decían. Hay que prestarle más atención y no solo a lo del paladar hendido, a todo lo de neurofacial.

Cuando lo operaron de las piernas para que camine un poco mejor, Javi camina ya bien hasta los 3 años y medio, y hasta los 5 años deja el pañal, entonces, ósea, sí es una parte físicamente cansada como papás porque es cárgalo, tráelo, llévalo, cámbialo, súbelo o bájalo. Y luego los retos conductuales que se empiezan a dar en un tema de control de impulsos muy fuertes, todos piensan que es un niño manipulador, los papás que está muy consentido. Tú tratas de cambiar tu forma de abordarlo a él, si le hablo más lindo, si le hablo más fuerte, si le pongo más límites, si le pongo menos límites, tratando de verlo como un niño con un desarrollo promedio como el de la hermana. Hasta que nos dicen que la afectación neurológica abarca la parte motora, la parte emocional y es hasta que entra a primaria cuando empezamos a ver el verdadero reto académico.

Desde su experiencia ¿Qué consideran que necesitan las escuelas o en qué deberían mejorar?

C: Primero programas de inclusión, después un compromiso pero a nivel verdaderamente de entender lo que es inclusión, saber que el tema de inclusión es para incluir a los niños a la sociedad, no nada más como para que se sientan medio normales y luego quien sabe qué les pasa en la vida. Tener la conciencia de que son personas que estás preparando para insertarlos en una sociedad económicamente activa, socialmente activa, cada uno con sus retos y todo, pero que al final del día todos son parte de todos.

J: Es bien difícil tener una continuidad en el desarrollo para los niños, ves que no hay un plan. Deberían de tener verdaderamente un plan que abarque no solamente este año escolar, sino que abarque estos primeros tres años, primaria baja o primaria alta y que la misma gente esté involucrada y que ya sepan de quién estamos hablando y que conozcan su desarrollo.

¿Cuál es el próximo reto que tienen a conquistar en la familia?

C: Siempre hay esta parte, para mí, como de verlo a él y todos en la familia como cualquier niño, que necesita límites, un abrazo y todo, porque aún con todo lo que tratas de tratarlo como a cualquier otro pues tienen necesidades que incluso mis hijas, Fernanda decía el otro día, le preguntaba una amiga “¿Tu hermano por qué no come sopa de verduras?” y ella decía “Ah, es que él va a muchas terapias”, y eso contestaba la hermana chiquita, o de repente tiene temas de control de impulsos; le puso una ‘gritiza’ y casi le pega a la hermana que está abajito de él, le fue como en friega. Y me decía Lucía “Ma, es que es Javi, tal vez no le dieron su pastilla hoy en la mañana”, como que todo el mundo lo quiere disculpar demasiado, este “ay, bueno, pobrecito Javi”. Y para mí el reto es no, no pobrecito, o no darle chance, es que él entienda que sí tiene un reto pero que eso no.

¿Qué le aconsejarían a otros padres que están iniciando en este camino de educación de sus hijos?

C: Paciencia, mucha paciencia.

J: Es una carrera de resistencia, no de velocidad. El papá de Clau es médico y nos decía que lo que se necesita es un director de orquesta, un doctor que pueda liderar los esfuerzos de otros doctores.

C: Saber mediar cuando necesitas, eso es muy importante, si hubiera un consejo yo creo que sería ese. Tener a alguien que no seas tú, ni papá ni mamá, porque al final del día tú estás involucrado emocionalmente, tú también estás escalando tu montaña, y el niño está escalando la montaña y es una familia y todo, pero alguien que tenga más perspectiva, más desapegado y que tenga conocimiento y experiencia, que te pueda decir “Ahorita es momento de meterle a la parte emocional, ahorita a la académica, ahorita hay que entrarle más a la parte física”. Que los problemas neurológicos se manifiestan en todos los aspectos de su vida, no es como que le arregló el pie chueco y ya para pronto. Uno tiene secuelas en la parte emocional, en la parte social, en todo esto. Y siempre hay que saber cuándo es importante entrar en un lugar, cuando es importante entrar en otro, cuando se puede posponer un poco una cosa y, o al menos para mí, ha sido una bendición decir esa carga de responsabilidad no es mía y hay gente en la que confío y también confiar en que hay gente que sabe un poquito más que tú sobre qué hacer.

¿Algo más que deseen compartir?

C: Es una bendición al final del día porque aprendes de ti, aprendes de la gente, aprendes de ellos y… es una bendición. Es un camino de resistencia, definitivamente, y que te vienen sorpresas que no sabes ni de dónde, ni por dónde. Que dices “Yo no pensaba esto, yo no tenía contemplado esto”. Pero yo creo es parte de la vida, es la vida, es una bendición como cualquier otro hijo, como cualquier otra situación.

J: En nuestro caso fuimos muy afortunados al haber encontrado a Rita porque ella nos ha llevado de la mano, nos ha ayudado a encontrar el equilibrio en la parte emocional y en la parte de la escuela, ojalá hubiera muchas más ‘Ritas’ para que ayudara a muchos más papás, y ojalá hubiera muchos más papás que tuvieran apertura para ‘aguantar vara’. Muchas veces yo creo que a los papás esa parte se les hace difícil y mejor caminan para el otro lado. Pero al final del día es una situación que paga y paga muy bien.

Javi va en cuarto, estuvo montando a caballo y ahorita dejó de montar, pero imagínate que un niño que te dicen: “la prioridad es que hable y que camine”, ahora no se calla y que logra montar a caballo y que juega fútbol… Hemos sido muy afortunados.

Compartir en facebook
Facebook
Compartir en twitter
Twitter
Compartir en whatsapp
WhatsApp

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio web utiliza cookies para mejorar la experiencia del usuario a través de su navegación.