Me es difícil plasmar en un corto escrito todo lo que la discapacidad ha representado y cambiado en mi vida, pero creo que hay puntos significativos que pueden ser resaltados y en los que creo es importante enfocarse.
Cuando empezaba este camino o cambio de rumbo en mi vida, como mamá de una bebé con un diagnóstico aterrador, los sentimientos que pasaban por mi mente eran tristeza, miedo, incertidumbre, y por qué no reconocerlo, una terrible depresión.
El camino ha sido largo, lleno de subidas y bajadas; pero casi 11 años después puedo decir que lo que cruza ahora por mi cabeza son principalmente orgullo, aprendizaje y crecimiento personal. Y, aunque sigue persistiendo la incertidumbre, creo que eso con cualquier hijo siempre existirá.
Pienso que la lección más grande aprendida en estos años ha sido el no encasillar a Mary Tere en un diagnóstico, ni en un patrón de niña que pueda ser definida por Wikipedia. Ha sido tomarla en cuenta como una niña cualquiera, con necesidades médicas específicas, no se puede negar, pero también con otras necesidades específicas como ser humano único.
Poner atención a esas necesidades fue realmente el reto. Ella sin hablar ni comunicarse durante muchos años, tuvo la habilidad para a su modo, hacernos notarlas. Mi único mérito fue abrir mi mente y darme el tiempo de “escucharla” y brindarle las herramientas para que pueda desarrollar al máximo su potencial.
Yo hace ya muchos años que dejé de lamentar que su discapacidad le impidiera hacer lo mismo que el resto de los niños de su edad. Ahora entiendo que su condición le permite hacer mucho más incluso que el resto, pero no deja de dolerme que ella a su corta edad y empezando a penas su etapa de adolescente, aún no lo acepte del todo. Que la balanza de lo físico y la independencia, pesen aun más que su mente privilegiada. Como padres es fácil creer que ellos aceptan fácilmente su condición porque así nacieron, pero no es así.
Necesitan también vivir y sentir su propio proceso de duelo y entender que ser diferente no es algo malo, solo diferente; y como cualquier otra persona descubrir su propia identidad.