Entrevista a hermanos de Sergio Hernández Valencia

A partir de la llegada de un hijo con discapacidad a la familia, los hermanos son los menos atendidos dentro del grupo, incluso hasta pueden resultar postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por la persona con discapacidad intelectual. La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos/herramientas para enfrentar todas las situaciones que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.

Es una realidad que los servicios profesionales han enfocado sus recursos a las necesidades de los padres y a las de las personas con discapacidad; es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades y espacios para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, miedos, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.

El objetivo central de este artículo es conocer cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses y preocupaciones que viven los hermanos de las personas con discapacidad. En esta ocasión daremos voz a dos hermanos: Adriana de 23 años y Miguel Ángel de 21 años. Ellos son hermanos de Sergio de 26 años, usuario del Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme. Es así como nos comparten su historia.

1. ¿Cómo es Sergio, cómo lo definirían?

A: Yo le digo Pancini por gordito y pachoncito. Es reservado, divertido, medio maldoso, es muy comelón, aunque ya adelgazó. Siempre está vagando por la cocina.

MA: Conmigo es más reservado, a mi básicamente me da el avión (risas). Dice comentarios sin querer. Es muy chistoso.

2. ¿Cómo les explicaron sus padres de la discapacidad intelectual de Sergio?

A: No me acuerdo que me hayan explicado. Recuerdo que me decían que Sergio era diferente y tenía otras capacidades para aprender. Recuerdo que acompañaba a mi mamá a la terapia con Sergio. Y me preguntaba por qué tenía que ir tantas veces a terapia. Entendía que era “diferente”, pero no entendía diferente cómo. Sólo decía, pues sí es diferente. Luego entendí que era más un tema de aprendizaje y que le costaba un poco más de trabajo.

3. ¿Cómo fue ser la segunda hija? ¿Cómo era tu relación con Sergio?

A: No recuerdo haber jugado con Sergio. De los recuerdos que tengo es que estaba muy aparte. Lo que más recuerdo era a Sergio en sus terapias, yendo aquí y allá. Nunca tuvimos una relación cercana. Miguel nació luego luego, y no jugué tanto tiempo sola.

MA: Tampoco recuerdo que me hayan dicho nada, sólo que era “diferente”… desde que yo nací lo vi en terapia.

4. ¿Incluían a Sergio en las dinámicas de juego cuando había visitas en casa?

A: No. Sergio siempre estuvo muy aparte, siempre se juntaba con los adultos. Antes cuando éramos niños y jugábamos futbol, Sergio no salía a jugar con nosotros. Sólo salía de vez en cuando a caminar por ahí.

5. ¿Qué emociones les vienen al pensar en eso?

A: Ahorita siento padre tener una buena relación. Pero cuando pienso en ese momento lo siento como muy distante, era difícil entender esas cosas, me enojaba. Era angustiante saber que era diferente, y sobretodo entender el por qué le daban más atención a él. Eso me pesaba… yo sí sentía celos.

MA: Yo jamás sentí celos. Si algo me ha explicado mi mamá es que Sergio siente frustración. Él quería estudiar y hacer las mismas cosas que hacemos nosotros. Entonces cuando pienso en ese tema, lo que siento es frustración… siento una empatía por mi hermano. El desear y ver que no puedes… es bastante molesto. Si yo estuviera en su caso, también me sentirá así.

6. Platíquenme alguna anécdota con su hermano.

A: Ahorita no me acuerdo.

MA: No tengo muy presente en mi niñez a Sergio, así como cuando jugaba con Adriana. Lo recuerdo más bien cuando lo llevaban a terapias.

A: Me pasa lo mismo.

7. Siendo Sergio el hermano mayor, ¿qué rol tiene en la familia?

MA: No hay una jerarquía. Están los padres y luego los hijos.

A: Lo vivimos como otro hermano.

8. ¿Han sobreprotegido como hermanos a Sergio?

A: No es tanto una sobreprotección. Sabía que las personas lo veían raro y eso me hacía sentir mal. Pero Sergio siempre fue muy independiente, además de que siempre fue muy grande de tamaño. No había esa necesidad de sobreprotegerlo. Tal vez ya después, si era un poco ingenuo y a veces algunas personas le pedían dinero. En ese sentido sí había que apoyarlo.

MA: No recuerdo de niño que hubiera la necesidad de protegerlo. A veces la gente se aprovechaba de él porque es muy amable. Y es ahí cuando intentaba protegerlo.

8. ¿Alguna vez sintieron vergüenza?

MA: Sí, honestamente yo sí. Al invitar a mis amigos a casa. Era como un sentimiento incómodo, decir que tenía un hermano mayor pero que a la vez no lo veía como una figura a seguir, era algo incómodo.

A: Sí, mi caso era similar, me costaba trabajo hablar de él con mis amigos y amigas. Trataba de explicarles, pero costaba trabajo, de repente era muy difícil.

9. ¿En qué se apoyaban ustedes?

MA: Yo con nadie. Cada quien se lo guardaba, en eso somos muy reservados.

10. ¿Creen que hubiera sido importante tener apoyo externo o alguien de la familia?

MA: No. El proceso que tuve con mis sentimientos para pasar de la incomodidad a la empatía con Sergio fue algo que fui logrando poco a poco.

A: Hubiera sido padre, pero no sé si hubiera cambiado las cosas. Fue un periodo de madurez y me ayudó mucho. Me ayudó a ser más empática.

11. ¿Cómo vivieron la adolescencia?

A: Seguía habiendo una relación poco distante, aunque menos. Empezó el periodo donde nosotros nos adelantamos a Sergio y eso fue más fuerte para él. Sergio sintió que se quedaba atrás. Para él sí fue muy pesado eso. Estaba muy enojado y triste y se encerraba más en sí mismo. Y también para todos fue difícil dejarlo un poco en el camino. Era como culpa, porque pensaba, ¿por qué yo sí puedo y él no? Aquí es dónde entiendes la diferencia, antes no lo veíamos tanto, y aquí fue más notorio. Esa situación me acercó más a Sergio, hubo un cambio. Todos estábamos preocupados y tristes por él. Ahorita somos más unidos.

MA: Efectivamente fue frustrante ese periodo para Sergio. Yo no sentí culpa, porque no era mi culpa. Pero mi relación con Sergio nunca ha sido la mejor. En la adolescencia fue donde más tuvimos problemas. Compartíamos cuarto y eso generó problemas, peleábamos bastante seguido. Dejamos de pelear cuando él tenía 20 y yo 15. Actualmente nuestra relación mejoró pero no es tan unida. Casi no convivo con él. Lo quiero y empatizo y lo intento entender, así es nuestra relación.

12. ¿Tus papás intentaron hablar contigo y explicarte o justificar el comportamiento?

MA: Lo hacen y lo siguen haciendo. (risas) Cuando intento tratar a Sergio como un igual mis papás me dicen que es “diferente”. A veces creo que es una postura bastante sobreprotectora y a veces lo entiendo.

13. ¿Algunas veces se han sentido responsables por Sergio o sus papás les han dado ese rol?

MA: No, jamás. Él es muy responsable de sí mismo. Pero es innegable que cuando ellos no estén, quien de alguna manera va a ver por él somos nosotros.

14. ¿Eso cómo te hace sentir?

MA: No sé, sí es algo que me pesa, no estoy del todo cómodo pero es mi hermano.

15. ¿Se han sentido sobrecargados emocionalmente? ¿Qué les preocupa?

A: Ya no, antes talvez sí. Viendo el desarrollo de Sergio y viendo cómo nuestra relación ha mejorado. Ya lo acepté y siento que ya superé ese tema. Me preocupa Sergio, es más bien un miedo del futuro; saber si va a tener una pareja o cómo va a ser su vida.

MA: A mí nunca me sobrecargó emocionalmente. Incluso la sensación de pensar en el futuro, ya la acepté. Yo estoy más preocupado por Sergio que por mí. El Programa de Vida Independiente aligera esa sensación pero me preocupa saber si va a ser feliz, si va a encontrar una pareja… etc.

16. ¿Les preocupa la reacción que pudieran tener sus parejas en un futuro?

MA: No, no creo que tenga que ser un tema complicado. Sergio es parte de la familia, no tendría que haber una complicación.

17. ¿Han platicado como familia del futuro de Sergio?

A: No, hasta ahorita no. Mi mamá se hace cargo por completo. No quiere poner presión sobre nosotros.

18. ¿Estaría bien hablarlo?

MA: Sí, en algún momento sería importante.

19. ¿Qué opinan de que mamá quiera cargar con todo, ustedes cómo lo viven?
A: No está tan bien, pues se sobrecarga. Debería delegar tantito. Tiende a ser sobreprotectora con todos y especialmente con Sergio. El delegar le ayudaría.

20. ¿Sienten la necesidad de planear su futuro en cuestión de Sergio?

MA: Sí, es un factor importante para tomar en cuenta. Todo dependerá de las circunstancias, de la condición de nuestros padres en ese momento.

21. ¿Cuáles valores han adquirido al tener la experiencia de tener un hermano con discapacidad intelectual?

A: Mayor empatía para entender a otras personas. Me ha ayudado a crecer, a madurar. Te das cuenta que hay otra manera de ver la vida.

MA: Me ha creado una nueva perspectiva de la vida. Algunas personas piensan que las PcDi son inútiles. Al haber convivido toda la vida con él te das cuenta que no, que tienen muchas habilidades. Mi hermano por ejemplo tiene una gran memoria.

22. ¿De qué manera valoran la experiencia de vida a lado de Sergio?

MA: Me hizo madurar en ciertos aspectos. En toda mi formación eso estuvo presente siempre.

23. ¿Qué les dirían a otros hermanos?

MA: Que intentaran entenderlo.

A: Sí, al principio no vas a entender qué está pasando. Ponte en sus zapatos, habla con él/ella, intenta ser empático.

24. ¿Cómo hablaban de las dudas o inconformidades con sus padres? ¿Cómo les sugerirían a los otros hermanos hablar con los padres?

A: Nuestros papás son muy abiertos para hablar. Pero lo ideal será preguntarlo de manera directa.

MA: Tuvimos la oportunidad de hablarlo siempre. La comunicación debería de ser así, abierta.

25. ¿Qué consejos le darían a los papás de una PcDi?

A: El ejemplo de mi mamá es muy bueno, ya que tomó al toro por los cuernos. Investigar es lo primero, leer sobre el tema, llevarlo a las terapias, todo lo que le ayude al desarrollo del niño.

MA: Informarse y ayudarlo a que siempre lo intente.

26. ¿Qué consejo le darían a los papás qué tienen otros hijos?

A: Mis padres son el modelo perfecto. Nos hicieron entenderlo pero no nos cargaron el peso. Tampoco nos trataron muy diferente aunque estaban enfocados en él, pero no le daban preferencia. Era necesario, fue lo justo, pero no lo sobreprotegieron de nosotros, lo dejaron crecer.

27. ¿Les parece importante compartir su experiencia con otros hermanos? ¿Por qué?

MA: Si les ayuda, con gusto voy a compartir mi experiencia

A: A mí siempre me llamó la intención buscar a otras personas con síndrome de Sotos o familiares, pues es una condición muy rara. No los encontré. Si los hubiera encontrado me hubiera gustado platicar con ellos, porque a veces te quedas con una sola idea de una persona, pero Sergio es mucho más que su condición; hubiera sido interesante.

¡INFINITAS GRACIAS ADRIANA Y MIGUEL ÁNGEL!

OTRAS RECOMENDACIONES:

Generar espacios para el intercambio familiar y con pares. Muy importante legitimar los sentimientos.
Estar atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos.
Informarse y saber pedir ayuda.
Planificar el futuro entre todos.
Cuidar el espacio de cada integrante de la familia de modo que el hijo con discapacidad no absorba toda la energía familiar.
Conocer otros hermanos de personas con discapacidad para compartir historias, sentimientos, miedos, vergüenzas, etc.

Links: Apoyo a hermanos de personas con discapacidad intelectual:

http://www.feaps.org/
http://inico.usal.es/
http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/
www.down21.org
Video: MI HERMANITO DE LA LUNA https://www.youtube.com/watch?v=0HRD310kVOY
CARTA DE UNA HERMANA

¿Cómo empezó todo? Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí, la más linda del mundo. Tenía seis años y éramos cuatro hermanos. Cuando mamá y papá me dijeron “es diferente”, no entendí lo que eso significaba, días después, por boca de otros, escuché la palabra “Síndrome de Down”; si bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis puertas a todos, menos a Inés. Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la gente y del mundo amenazante”. Me dio mucho miedo que pudiera morirse, pero “los viejos” me explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, lo haría más lentamente que otros chicos. Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más fácil estar cerca o mejor aún, “dentro de ella”. La absorbí y camine delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como dificultad, adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés como míos, y yo… su salvadora. La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino. Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía. Esto sucedió durante muchos años, hasta que sentí la necesidad de conocer verdaderamente a mi hermana y que ella misma me mostrara sus necesidades. Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente. Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas: Inés está buscando ser feliz (como todo el mundo). Inés es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas, es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece. Cada una está intentando tener su vida.

Lucía

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