Crecer con una hermana con discapacidad

Es un gusto para mí aprovechar este espacio, donde se comparten cosas que no se dicen frecuentemente de “viva voz”, para dar testimonio de mi experiencia como hermana a cargo de Rosario e invitar a los padres a que, de alguna manera, anticipen el destino de sus hijos con discapacidad para cuando ellos ya no vivan.

Recuerdos de infancia

En mi niñez la discapacidad era mucho más mal vista que ahora, la gente no sabían cómo tratar a una persona con discapacidad.
Me di cuenta de que algo no estaba bien con mi hermana por el rechazo de los niños y niñas. Cuando jugábamos prácticamente me advertían que si ella estaba no jugarían conmigo. Yo no sabía qué hacer, sólo me enojaba con ella, ya que por su “culpa” no querían jugar conmigo. Esa fue mi reacción.

Recuerdo un día que cayó en una coladera y se llenó de excremento. Ese día los niños la insultaron y yo les grite muchas cosas, me quite el suéter y le dije que se lo pusiera mientras llegábamos a la casa.

Mi sentimiento fue de tristeza porque ella no tenía la culpa y es más, cualquiera, con o sin discapacidad, se pudo haber caído allí. Sin embargo, luego nos pusieron apodos horribles, a veces, los niños no tienen piedad.

En realidad mi mamá siempre se encargó de mantener a Chayo haciendo actividades, ella asistió a terapias, y a diversas escuelas, mi mamá siempre estuvo al pendiente de sus necesidades. Salían mucho y estaban prácticamente todo el tiempo juntas.

El gran reto

Mi mamá falleció hace casi once años, cuando Chayo tenía 27 años. Mi papá se hizo cargo de ella y yo, a distancia, estaba al pendiente.
La inscribimos a varias actividades que le ayudaron a tener una vida más independiente, hace tres años mi papá también falleció y a partir de entonces yo me hago cargo.

Ha sido difícil, sin embargo, hemos sido afortunadas, nos hemos podido organizar y con el apoyo de primos y amigos, así como de la Fundación Inclúyeme, donde vive como inquilina, hemos podido enfrentar las circunstancias que se han presentado y hemos hecho un buen equipo de trabajo.

Reconocer sus limitaciones ha sido todo un reto para mi. Quisiera o desearía que no tuviera discapacidad.

Disfrutar a mi hermana

A Chayo le gusta la música y bailar, disfruto cantar con ella y ver cómo le gusta moverse, siempre está pendiente de seguir los pasos y el ritmo de cada melodía.

Disfruto su alegría, ver como es perseverante en lo que le gusta.

Me admira que pesar que tiene discapacidad y que de alguna forma no ha podido asumir responsabilidades, Chayo ha visto y vivido las cosas difíciles que como familia hemos pasado, en particular la enfermedad de nuestros padres y finalmente su muerte, con aceptación y mucha entereza.

Otra cosa que admiro mucho es que lo que yo he invertido con ella es garantía de éxito ya que lo aprovecha al máximo y eso a mí me hace echarle mucho más ganas para seguirla apoyando.

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