Cómo tejer, en familia, una gran red de apoyo.

María Félix Vázquez Nájera y su esposo Filiberto tienen tres hijos: la mayor Elizabeth, de cariño Eli, de 27 años, tiene discapacidad intelectual. Estefany, de 24 años, está por acabar la universidad y el tercero Erick, de 22 años, también está cursando la universidad.

¿Les ha sido difícil como familia, salir adelante con Eli?

Desde que Eli era muy pequeña me di cuenta de que tenía problemas, a los dos años no caminaba ni hablaba, así que me dediqué por completo a ella. Cuando tenía tres años de edad, nació su hermana Estefany y después Erik por lo que decidí dejar de trabajar para ser mamá de tiempo completo.

Me costó muchísimo trabajo que aceptaran a Eli en una escuela regular, la directora nos dijo que fue por hacernos el favor. Hoy sabemos, que es un derecho el que los acepten. Fue una época de mucha lucha, de estar muy al pendiente de su desarrollo escolar. El proceso de aprendizaje fue lento, pero con mucha repetición, estudio constante y práctica diaria Eli logró terminar su educación básica (primaria y secundaria). Al mismo tiempo, contó con apoyo de terapia de lenguaje logrando adquirir habilidades comunicativas funcionales para su vida.

¿Sus hermanos Estefany y Erick, la tratan como un miembro más de la familia, o sienten rivalidad por tu atención hacia ella?

Claro que sus hermanos lo resintieron, porque veían que Eli tenía a mamá de tiempo completo, y ellos no. Empezaron a manifestar problemas de conducta para llamar mi atención y a expresar sus celos, hasta que mi marido y yo decidimos sentarnos con los tres y hablar con ellos para explicarles que cada uno tenía necesidades diferentes, pero la que requería de mayor atención era Eli.

Hicimos una estrategia diferente, donde mi marido empezó a apoyar con la casa y con los niños, de tal manera que pudimos ambos estar con los tres, sin descuidarlos afectiva y emocionalmente. Fue un proceso que nos llevó tiempo, pero logramos que la percepción de sus hermanos hacia Eli mejorara considerablemente.

¿Cómo colaboran cada uno de ustedes, para darle a Eli los apoyos que necesita?

Realmente, la persona que más está al pendiente de Eli, soy yo. Mi marido porque trabaja todo el día, y mis hijos porque están en la universidad, y trabajando al mismo tiempo.

Al acabar la primaria, la pasamos a una secundaria cerca de la casa, y es ahí donde se separó de sus hermanos. Estaba en un programa especial vespertino, donde la atención era personalizada, ya que estaba en un programa de apoyo llamado Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), creado con la idea de apoyar a los alumnos de escuelas regulares con necesidades educativas especiales). Fue una época de muchos retos, tanto para ella como para nosotros.

Siempre estábamos buscando mejorar su educación, y así, buscando, encontramos un Centro de Capacitación para el Trabajo Industrial (CECATI), donde entró a estudiar computación una vez terminada la secundaria. Eli, en ese entonces, estaba muy a disgusto, porque quería ser tratada como sus hermanos, tener amigos como sus hermanos, salir de paseo como sus hermanos.

Y buscando, conocimos la Confederación Mexicana de Asociaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual (CONFE). Ahí, Eli es feliz. Se ha incorporado a diferentes talleres como el de costura, el de maquila, actualmente está en cocina. La socialización que no tenía antes, se logró ahí. Actualmente tiene muchos amigos, con los cuales sale al cine y convive los fines de semana. Lleva una vida plena.

Menciona uno de los desafíos que han superado con Eli:

El lograr su libertad de movimiento. Ella sola va y viene en diferentes transportes a CONFE por la mañana, y por la tarde a CECATI a estudiar computación.

Al principio, estuvimos dudosos de que entrara a CONFE, sobre todo por las distancias. Vivimos muy retirados, y se hacen cerca de dos horas en trasporte público, además de que tiene que hacer varios trasbordos: primero una combi, luego el metro, y finalmente un camión. De regreso no toma el mismo camino porque va a CECATI, que es otra ruta. Parecía imposible, pero lo conseguimos a base de acompañarla todos los días, de irle enseñando, poco a poco, a reconocer los símbolos de las estaciones, las rutas, y a perder el miedo a preguntar. Nos tardamos cerca de dos años, pero finalmente lo logramos.

Tenemos excelente comunicación con ella; si por alguna razón, se atora en el camino, por un cambio de ruta, o por una avería, inmediatamente me lo comunica, y ella sola me va diciendo lo que podría hacer para llegar a donde tiene que ir.

Cuando conocimos CONFE, mi esposo y yo tomamos el taller sobre autodeterminación dirigido a padres, allí reconocimos que la teníamos muy sobreprotegida. Tenía 15 años y no podía ni bañarse, ni vestirse sola. Aprendimos, que le estábamos haciendo mucho daño, y que no la estábamos ayudando a ser independiente.

Seguramente que conoces la frase, “La unión hace la fuerza”, ¿Piensas que hace referencia a tu familia?

Claro que sí. Aún cuando sus hermanos están cada uno en sus quehaceres, ellos han sido un factor muy importante en el desarrollo de Eli, porque ella los ve y quiere imitarlos en lo positivo. Por ejemplo, al terminar la secundaria ella ya se había dado por vencida en los estudios, pero cuando supo que Estefany estaba por graduarse de la universidad, y después de platicar con ella, se empoderó y decidió que a como diera lugar iba seguir preparándose para conseguir un mejor trabajo. La animamos a lograrlo, y fue entonces que decidió entrar a CECATI.

¿Qué apoyos necesita actualmente Eli?

Tiene problema con el manejo del dinero. Al salir para su trabajo y escuela, debe de llevar el cambio exacto, y ella sabe con qué moneda debe pagar cada transporte. Estamos trabajando en enseñarle el valor de los billetes, y las fracciones del mismo.

También tiene dificultades en cambiarse de ropa; le gusta ponerse la misma todos los días, por lo que quiere que se lave en la noche para que al día siguiente esté seca y limpia. En su higiene personal, también tiene problemas; ella no se mira en el espejo, no le importa cómo se ve, y no le preocupa que los demás la puedan ver mal peinada y desaliñada.

¿Ella, al igual que sus hermanos, tiene que cumplir con ciertas reglas familiares?

Eli duerme en la casa de sábado a martes, y de martes a viernes vive en un departamento de la Fundación Inclúyeme. Los días que está en casa, llega y me pregunta si necesito ayuda. Se pone a barrer, trapear, o hasta me echa una mano en la cocina. Y es entonces cuando tenemos nuestros momentos de intimidad; ella me platica de su día, de sus amigos, me pide consejo; y yo le platico de sus hermanos, de su papá, y también me da consejos.

¿Me podrías platicar de algún logro sobresaliente por parte de Eli, gracias a las habilidades adquiridas en su desarrollo y en el apoyo que le han dado?

Son dos los logros que nos tiene asombrados, uno es el que haya decidido volver a estudiar para mejorar sus habilidades y conseguir un mejor trabajo. Y el otro es el que se haya atrevido a desprenderse de la casa, yéndose a vivir de manera independiente unos días a la semana a los departamentos de Inclúyeme.

Sus hermanos están impresionados por su transformación, más aun conociendo lo difícil que ha sido para Eli dar este paso. Ha sido tal el cambio que ahora sus hermanos la ven con admiración y cuando necesitan dinero, le piden a Eli y ella les presta.

Por último, ¿Afectó tu relación de pareja el tener a Eli?

Cuando nació Eli, estuve dos días de parto yo sola, porque era Navidad y mi marido se había adelantado a Puebla, ya que íbamos a pasar las vacaciones allá con algunos familiares. Pero se me adelantó el parto, casi cinco semanas, y mientras mi marido trataba de regresarse para estar conmigo, estuve sola en el hospital, con mucho miedo y dolor. Debido a eso, Eli tuvo sufrimiento al nacer, por lo que tiene inmadurez cerebral, que le afectó en su desarrollo motriz e intelectual.

Yo como madre, me dediqué por completo a ella, y no dejaba que mi marido ayudara. Tenía un solo objetivo: sacarla adelante a como diera lugar. Después de que nos sentamos a platicar con los niños, y explicarles los apoyos que necesitaba su hermana mayor, hubo un cambio muy favorable en nuestra relación matrimonial y familiar. Ambos decidimos, que él tenía que apoyarme con Eli y con los niños, si queríamos sacar a la familia adelante.

Yo al no saber cómo trabajar con ella, la sobreprotegí de tal manera, que le hice mucho daño. Uno de los miedos mas grandes que tenía, era que la iba a dejar desamparada cuando ya no estuviéramos. Después de tomar los cursos impartidos por CONFE, nuestro objetivo primordial de familia con respecto a Eli es buscar su independencia.

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