En Fundación Inclúyeme se ha adaptado el modelo de Calidad de Vida propuesto por Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo, con el objetivo de desarrollar la dimensión del Bienestar Material, a través de procesos objetivos y mediante un cuestionario que ayuda a realizar evaluaciones periódicas de los siguientes temas que se han consultado con mi hija Nurit y conmigo:
¿Tiene el dinero que necesita? ¿Ahorra? El lugar donde vive ¿es cómodo y seguro? ¿Dónde trabaja es cómodo y seguro? ¿Tiene acceso a la información? ¿Tiene acceso a la nueva tecnología? ¿Tiene las cosas que necesita para sus aficiones? ¿Tiene lo que necesita para vivir dignamente? ¿Tiene los apoyos necesarios?
Yo particularmente, encuentro los departamentos habitacionales de Inclúyeme bien equipados con las necesidades básicas cubiertas, tales como mobiliario, acceso a internet, cuidados de limpieza básicos, etc., que aportan a una mejor situación individual. Mi hija y yo estamos muy satisfechos con su hogar y calificamos muy positivamente las mediciones indicadas. Sin embargo, hay que reconocer y enfrentar otras realidades que califican nuestra vida y los invito a reflexionar sobre tres aspectos básicos:
1) Sus padres no seremos eternos y es probable que ella nos sobreviva por muchos años, típicamente los mismos que yo tenía cuando nació, es decir 25 años. Esto asumiendo que ambos vivamos los mismos años. 2) Mientras que su hermano y resto de la familia son muy cercanos a ella y seguramente la cuidaran, sin embargo tienen su vida y obligaciones propias para con su familia que no espero sacrifiquen por atender a mi hija. Es decir, entre más organizado se los deje mejor para todos. 3) La búsqueda de la calidad de vida, debe considerarse a lo largo de la vida de mi hija no de la mía, mis preparativos para que esto suceda, deben dejarme tranquilo en vida de lo que pasara con ella después de mí.
Mis preocupaciones materiales son principalmente dos: el cuidado de su salud y el cuidado de los gastos necesarios para el resto de su vida, por ello me he ocupado en buscar e implementar soluciones factibles. En lo referente a la cobertura de los gastos previsibles, se debe uno enfocar al ahorro o a esquemas que les garantice su manutención considerando la inflación, hay variedad de opciones y todas requieren esfuerzos, tales como dejarles el usufructo de una propiedad o una pensión alimenticia con una institución reconocida que perdure en el tiempo de su vida.
En mi caso particular, decidí contratar una póliza de pensión alimenticia vitalicia, con incrementos por inflación, con GNP vía Grupo Ainbinder, ésta se basa en un seguro de vida y una aportación inicial. GNP ha venido pagándole a Inclúyeme esta pensión desde hace 2 años. Es decir, ya tengo implementada una solución para esta parte del esquema.
Actualmente estoy resolviendo lo relacionado con sus gastos diurnos en la institución a la que asiste y los gastos de compras y entretenimiento. Para cubrir a la institución pretendo contratar otro esquema igual al de GNP que le deposite en una cuenta y le pague a la institución dejando un remanente para sus gastos personales, Nurit cuenta con una tarjeta de débito donde deposita su salario. Una vez que aprenda a manejarla mejor y tengamos un esquema de supervisión de esta, podré instrumentar la solución a largo plazo con la ayuda de mi hijo y los familiares cercanos.
Finalmente me preocupa y ocupa el tema de gastos médicos imprevistos, por el momento la tengo en un seguro ligado a mi pensión por jubilación de una empresa, si esta deja de existir tendría que recurrir a otro esquema, ya sea público o privado, el seguro popular es una opción de solución en el sector público. Al buscar soluciones privadas tipo seguro de gastos médicos mayores, me he estado topando con pared, porque algunos seguros de gastos médicos privados no aseguran a personas con discapacidad intelectual, espero que lo hagan y a costos razonables, espero también que me funcione la protección de gastos médicos asociada a mis dependientes de la pensión empresarial, en caso contrario buscare más activamente un seguro privado razonable, si no lo consigo la asegurare en el seguro popular.
Es evidente que los pasos a seguir para cuidar del bienestar material son necesarios e indispensables, pero no suficientes, el desarrollo emocional y otros factores deben complementar el bienestar material, por ello los invito a conversar con las expertas de Fundación Inclúyeme sobre los círculos de soporte. Un abrazo.
Bibliografía 1. Verdugo, M, A. (2009).Cómo mejorar la Calidad de Vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca. Amarú.
2. Dimensiones de Calidad de Vida e Indicadores de Calidad (Schalock y Verdugo, 2002).