¿Se necesita un plan de salud específico para personas con síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down requieren de las mismas intervenciones que la población general, sin embargo es importante reconocer que la presencia de un cromosoma 21 de más confiere mayor riesgo de ciertas alteraciones que pueden afectar su salud física. Muchas de las complicaciones pueden prevenirse si se les identifica y trata precozmente. Desde hace más de 30 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de las principales enfermedades que se pueden presentar, lo que ha llevado a crear programas de salud específicos. La aplicación de estas medidas ha hecho que la calidad y esperanza de vida haya mejorado notablemente.

En los siguientes párrafos expondré brevemente las áreas donde debemos poner más atención, así como las revisiones rutinarias que debemos realizar. Para encontrar información más detallada, al final te dejo links de los programas de salud de México creados por Red Down México, Guías Españolas y de USA.

Empezaremos de arriba abajo:

NEUROLOGÍA Y NEURODESARROLLO
La función cognitiva varía ampliamente de una persona a otra y es algo que no se puede predecir al nacimiento; su estado de salud, el ambiente, la familia y la escuela son factores que determinarán su coeficiente intelectual. Podrán llegar a hacer todo, sólo que llevarán un ritmo más lento.

Es muy importante el inicio de programas de intervención desde etapas muy tempranas y se les debe dar continuidad de acuerdo a su edad.

Las conductas agresivas, autolesivas y disrruptivas no son propias del síndrome de Down, ante la manifestación de algún síntoma que nos haga sospechar de la posible presencia de una alteración neurológica, conductual y/o enfermedad mental, deberá abordarse de manera multidisciplinaria (neurólogo, psiquiatra y psicólogo).

Los problemas neurológicos que pueden asociarse con mayor frecuencia al síndrome de Down son: trastornos de conducta, autismo, epilepsia y, en la edad adulta demencia tipo alzheimer.

CARDIOPATÍAS
Más de la mitad de todas las personas con síndrome de Down cuando nacen puede tener alguna alteración en el corazón, estos defectos pueden ser sencillos y sólo requerirían vigilancia y/o medicamentos, hasta malformaciones que pueden requerir cirugía.

A todos los pacientes se les debe hacer un ecocardiograma al nacer; la ausencia de soplo no descarta la presencia de alguna alteración del corazón.

Si todo sale bien y no hay cardiopatía, se sugiere repetir este estudio en la adolescencia para descartar insuficiencia valvular y aumento de la presión de la arteria pulmonar.

GASTROINTESTINAL Y NUTRICIÓN
Las malformaciones gastrointestinales se pueden presentar en un 10% a 20% de los pacientes, estas pueden ser alteraciones anatómicas que requieran cirugías de urgencia los primeros días de vida como la atresia duodenal, esofágica o malformación ano rectal. Otras alteraciones pueden tener una presentación más tardía como la enfermedad celiaca.

Es importante el estar atento a manifestaciones como estreñimiento crónico, reflujo o vómitos recurrentes que no mejoren con cambios en la alimentación o medicamentos ya que se pueden asociar a otras complicaciones.

Los músculos de la cavidad oral también son hipotónicos, por lo que es muy importante la rehabilitación orofacial para preparar los músculos para una adecuada succión, deglución, masticación y posteriormente para el lenguaje.

Desde pequeños se deben formar buenos hábitos de alimentación ya que en la adolescencia y etapa adulta tienen mayor riesgo de desarrollar sobrepeso y obesidad. Muchas personas tienen “saciedad inmadura” no se dan cuenta que están llenos, por lo que es importante fraccionar alimentos y ofrecer lo que le corresponde de acuerdo a su edad.

ENDOCRINO
La tiroides es la glándula que más alteraciones puede presentar, de no diagnosticarse y tratarse oportunamente se puede comprometer el adecuado funcionamiento de muchos órganos. Es indispensable realizar pruebas de función tiroidea al momento de nacer, a los seis meses de vida y posteriormente un seguimiento anual.

HEMATOLÓGICO
Las células rojas y las células blancas (defensas) suelen tener algunas alteraciones en las personas con síndrome de Down, dentro de estas la leucemia es la que mayor impacto tiene si no se realiza un diagnóstico oportuno. Se debe realizar biometría hemática en todos los pacientes al nacimiento a los seis meses y posteriormente cada año (igual que las pruebas de tiroides).

OIDO, NARIZ Y GARGANTA
Debido a las características anatómicas de la vía respiratoria y a una menor función de las células de las defensas, existe mayor riesgo de infecciones como otitis, rinofaringitis, sinusitis y neumonía, por lo que es muy importante un adecuado manejo de secreciones, así como contar con esquema de vacunación al corriente para disminuir el riesgo de complicaciones.

También se debe evaluar la presencia de ronquidos, sueño intranquilo, pausas respiratorias y respiración oral entre otros, ya que estos síntomas se asocian al Síndrome de Apnea Obstructiva del Sueño (SAOS), que de no diagnosticarse oportunamente puede producir daño crónico al corazón y pulmones.

AUDICIÓN Y LA VISIÓN
La pérdida de la audición y disminución de agudeza visual repercuten de forma significativa en su desarrollo. Es importante por tanto que se hagan exploraciones y evaluaciones por audiólogos y oftalmólogos de forma regular como mínimo cada 2 años.

ORTOPEDIA
La hiperlaxitud de ligamentos y la hipotonía muscular hace que tenga una mayor predisposición al desarrollo de problemas musculoesqueléticos, de acuerdo a su grupo de edad se debe evaluar si existe luxación de cadera, pie plano, defectos posturales, etc. El seguimiento debe ser multidisciplinario con fisioterapia, terapia ocupacional y ortopedista.

OTROS:
Se ha demostrado que debido a algunas características que presentan en los receptores del dolor, tiene un umbral más alto, ¡eso quiere decir que aguantan mucho! Por lo tanto, debemos estar atentos ante cambios del estado de ánimo que pudieran ser reflejo de algún malestar.

Deben recibir el mismo esquema de vacunación de acuerdo a la Cartilla Nacional de Salud, incluyendo en niñas mayores de 11 años VPH. Se ha demostrado que una dosis extra de vacuna Neumococo (23 Valente ) en niños mayores de 2 años puede ayudar a disminuir el riesgo de infección de vías respiratorias.

La sexualidad es otro tema bastante amplio y polémico, es importante destacar que desde etapas muy tempranas iniciemos con un plan de educación sexual, que contribuirá en su bienestar mental y en forjar relaciones de convivencia sanas. Al igual que el resto de la población las chicas deben llevar un seguimiento ginecológico desde etapas prepuberales.

Dentro de las ventajas que tiene un cromosoma extra es que cada día existen más investigaciones y avances que contribuyen en su mejor calidad de vida, aprovechemos este conocimiento para prevenir enfermedades y ayudar a lograr su absoluto bienestar físico. Es una responsabilidad compartida de los padres y personal de salud contribuir a que esto se logre.

Links programas de salud:

España: www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/90L_downsalud.pdf
USA: www.ndsccenter.org/wp-content/uploads/AAP-Guidelines-Spanish.pdf
México: difcuernavaca.gob.mx/guia/

DRA KARLA ADNEY FLORES ARIZMENDI
MÉDICO PEDIATRA POSGRADO EN ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRIA. 

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