Retos de las mamás de hijos con discapacidad a futuro

A propósito de la importancia que en México tiene mayo por ser el mes en el que se celebra a las madres, quisimos preguntarles a algunas de las que tienen hijos con discapacidad, cuáles son los principales desafíos que vislumbran.
Cada una pone énfasis en diferentes aspectos de la vida, que van desde la salud hasta la felicidad, pasando por otros como la nutrición, la sexualidad, el autocuidado, los aprendizajes académicos, el fomento deportivo y el equilibrio familiar.
Las mamás entrevistadas coinciden en que los principales y más grandes retos son la preparación de sus hijos para pertenecer a una sociedad poco incluyente y sensible, así como la concientización social para fomentar la convivencia en la que quepan todas las personas.

LETICIA SOLANO, MAMÁ DE SOFÍA

Desde los primeros días de nacida, la hija de Lety Solano presentó alergias alimentarias que la llevaron al hospital, así que uno de los retos que enfrentó fue mejorar la salud de Sofía. Tuvo que ser muy cuidadosa de lo que comía mientras amamantaba a su bebé. Luego se convirtió en una experta lectora de etiquetas de todos los productos que utilizaban y con los que su hija tenía contacto.
Con miras al futuro, se dio cuenta que preservar la salud de su hija impactará en su desarrollo y crecimiento.
Sofía nació con Síndrome de Down y 5 años de vida han bastado para que su madre considere que “la discapacidad pesa porque la sociedad no está preparada para que haya inclusión. Las mamás que tenemos hijos con cualquier discapacidad tenemos el gran reto de preparar a nuestros hijos para pertenecer a una sociedad poco inclusiva”.
Anhela que Sofía pueda ser independiente, es por eso que desde ahora le está dando las bases y herramientas que le permitan realizar actividades cotidianas que la conduzcan a gozar de buena calidad de vida. Actualmente asiste a terapias y lo que más fomentan en casa es el aprendizaje a través del juego y el movimiento, “me ha demostrado que sí puede… lleva su ritmo y tuve que estar consciente de que ella hace las cosas de manera diferente”.
Lety Solano constantemente toma cursos para aprender nuevas formas de enseñanza que sirvan a su hija. Es una mamá que se describe como acelerada y reconoce que ha trabajado mucho la paciencia, “el resultado no es importante, lo que hay que disfrutar es el proceso porque de ahí viene el aprendizaje”.
La mamá de Sofía concluye con la reflexión: “¿Qué mamá la tiene fácil? Tengan o no tengan discapacidad los hijos, siempre será un reto ser mamá”.

ITSI MOLINA, MAMÁ DE SANTIAGO TRUEBA.

Para esta pedagoga de profesión, el desafío se encuentra en todo lo que le enseña a su primogénito, quien tiene Síndrome de Down. Explica que es labor diaria mostrarle y recordar la forma en que se comen los alimentos como hamburguesas, hot dogs y tacos.
En víspera de la adolescencia de su hijo, resulta un doble reto la socialización “ya habíamos ganado terreno, pero la pandemia nos retrasó significativamente”. Itsi Molina sabe que esta habilidad es primordial para el desarrollo de cualquier ser humano y actualmente trabaja en que su hijo retome las relaciones y contacto con otros niños de su edad.
En contraste, ha recibido grandes satisfacciones por parte de Santiago, quien asiste a una clase de arte y cuando visitan museos, reconoce obras y artistas. También tiene un destacado desempeño en la clase de yoga en la que participa. “Al inicio de la vida de Santiago todos los días veía retos, hoy son oportunidades de aprendizaje”, dice Itsi Molina.
Hace 3 años nació el segundo hijo de Itsi. Es un niño sin discapacidad que tiene un desarrollo que a Santiago le causa frustración porque “se da cuenta que hace cosas que aún él no logra”. Y aunque este tema le agobia, Itsi Molina identifica que el trabajo a realizar es enseñarle a gestionar las emociones, un aprendizaje que tiene la certeza que le servirá para toda la vida.
Reconoce que como mamá de 2 niños también tiene como tarea promover una buena convivencia entre hermanos y desarrollar la empatía “…yo me sentía como una mamá muy calificada, pero uno de los principales retos que he tenido, es la orientación que debo brindar a mi segundo hijo que no tiene discapacidad. Sentimos que ya teníamos todas las respuestas, pero su llegada nos hizo todas las preguntas nuevas”.
En su radar de desafíos también se encuentran la educación sexual y el autocuidado, “son áreas que no debemos dejar de lado ni cerrar los ojos porque son parte de la naturaleza de cualquier ser humano, van teniendo intereses y curiosidades”.

ANNELY RODRÍGUEZ, MAMÁ DE ÍKER BELTRÁN.

Ella es una mamá que se centra en tres ejes: amor a sus 2 hijos, autocuidado y concientización de la sociedad.
“Iker, tiene autismo y está en la preadolescencia así que me he propuesto ser paciente para conocer nuevamente a mi hijo”. Annely apuesta por conocerlo más para poder ayudarlo a desarrollar habilidades que representen su fuente de ingreso en la vida adulta. Hasta ahora sabe que tiene interés por los idiomas y la música.
El desarrollo de la autoconfianza de su hijo es la base de cualquier aprendizaje que le pueda ser útil en el futuro, “…me he enfocado en que él sea feliz, que se sienta amado, respetado, aceptado tal como es y sepa que es una persona valiosa”.

Se dice defensora de su tranquilidad, espacio y felicidad como persona. Deja en segundo plano su rol de mamá porque considera. “…tengo que estar bien y por eso me doy tiempo para mi: hago ejercicio, leo y hago cosas que me gustan. Esto me permite tener la fuerza y el ánimo para observarlo, apapacharlo, entenderlo y acompañarlo. Necesito estar bien yo para que todo a mi alrededor fluya bien”.
Desde hace unos meses abrió una cuenta en Instagram @abrazando.al.autismo para guiar a otras mamás: “Es de mamá a mamá. No me meto mucho en la parte clínica ni terapéutica porque ni soy terapeuta ni soy neurólogo, pero sí soy mamá y desde mi experiencia comparto lo que a mí me funciona”.
También sensibiliza a la gente a su alrededor: familia, vecinos y personal educativo: “Me encargo de que sepan su condición de vida y que así lo acepten, lo respeten y tengan empatía…Cuando a la gente le explicas, entiende”.
Como madre de familia considera importante tener equilibrio y enfoque en sus dos hijos, no solo en el que tiene autismo.

IRMA NÚÑEZ, MAMÁ DE ALEX

Para esta mamá el reto de vida lleva letras grandes: “ser feliz un día a la vez, disfrutar los momentos de risas y a veces inclusive reírnos de situaciones que antes no nos hacían reír sino sufrir.
Irma es otra de esas incansables mamás que todo el tiempo tiene un rol activo en la inclusión de su hijo: aprende, se informa, crea y pertenece a grupos de apoyo y selecciona minuciosamente a quienes le brindan ayuda terapéutica a Alex Trueba, quien fue diagnosticado con autismo a los 3 años.
Ella reconoce que le asusta la vida adolescente y adulta pero tiene claro que debe encaminarlo a la independencia, “entendemos que él debe dedicarse a lo que le guste hacer, lo que fomentaremos y aceptaremos sin prejuicios, no importa si no cumple con expectativas de grados académicos”.
Crear redes de apoyo familiares y terapéuticas son dos recursos en los que actualmente trabajan para darle estabilidad y seguridad a su hijo.
Para Irma Núñez el desafío también consiste en defender a su hijo de la ignorancia de otras personas, de la falta de empatía, de la segregación, de la poca inclusión escolar y laboral, del trato de algunos médicos, terapeutas, amistades, familiares y hasta desconocidos que juzgan a otros por ser diferentes.