Hoy en día mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, se convierte en tema obligado en la agenda de trabajo de las organizaciones que laboramos por y para las personas con discapacidad. En mi experiencia personal me apasiona el tema por lo sencillo y complejo que puede llegar ser. Si bien todos creemos entender lo que significa el bienestar personal o simplemente el sentirse felices, pocos tienen la visión de aventurarse a descubrir qué es lo realmente importante para cada persona y qué tan satisfecha está con ello.
Schalock, Verdugo y Cummins se encuentran entre mis ponentes favoritos al hablar de calidad de vida de personas con discapacidad; los tres coinciden en ver a la calidad de vida dividida en una parte objetiva y otra subjetiva. La primera parte, la parte objetiva, es la que casi todos somos capaces de reconocer, mi abuelita diría que “si tienes casa, vestido y sustento, ya puedes estar contento”; sin embargo desearía que en la realidad bastara con la parte objetiva de la vida para poder elevar nuestro nivel de calidad de vida, porque justamente la parte compleja del tema es la parte subjetiva que, en términos aparentemente sencillos, se mide con una ponderación de importancia por satisfacción descrita por la persona de quien pretendemos conocer su calidad de vida.
En otras palabras, la persona tiene que definir primero qué dimensiones o áreas de su vida son las más importantes, ¿la familia?, ¿un trabajo bien remunerado?, ¿tener tiempo libre?, ¿tener muchos amigos?, ¿gozar de buena salud?… Para cada persona esta escala de importancia es diferente y puede cambiar a lo largo de las etapas de su vida. Una vez que definimos lo que nos importa y su orden, el siguiente paso es descubrir qué tan contentos estamos con estas áreas, es decir, qué tan satisfechos estamos, empezando con lo que más nos importa.
En mi experiencia profesional en Kadima, he aprendido que el sentido de pertenencia es un factor esencial en la calidad de vida de las personas con discapacidad; no digo que sea una generalización, pero sí puedo atestiguar que cuando las personas con discapacidad tienen un grupo de pertenencia social, además de la familia, en donde se sienten respetadas, queridas y valoradas, entonces podemos contribuir a mejorar realmente su calidad de vida.
Por último, hay algunas consideraciones importantes que debemos tomar en cuenta al hablar de calidad de vida de personas con discapacidad:
• Antes que nada, es la persona con discapacidad quien tiene la primera y última palabra sobre su vida; cuando nos enfrentamos a retos en la comunicación, debemos asegurarnos que con los apoyos y adecuaciones necesarias, sea la voz de la persona lo que se refleje.
• Si bien la parte objetiva es importante, la parte subjetiva es la que determina la calidad de vida de una persona. Como ya mencioné, la parte subjetiva se mide definiendo que áreas o dimensiones son importantes para la persona y qué tan satisfecha se siente con ellas.
• La calidad de vida es la misma para las personas con discapacidad que para las personas sin discapacidad; si bien las personas con discapacidad enfrentan mayores retos para alcanzar una buena calidad de vida, en términos incluyentes, el concepto debe ser igual para todos.
• Calidad de vida y autodeterminación son dos conceptos que van de la mano, especialmente en el caso de personas con discapacidad intelectual. Más allá del reto de tomar las decisiones propias de la vida, el primer paso es saber qué es lo que se quiere realmente de la vida y qué grado de satisfacción se tiene.
Sin duda alguna, calidad de vida es un concepto clave que nos obliga a replantearnos la forma en la que hemos venido trabajando a favor de las personas con discapacidad, más aún, nos obliga a trabajar CON ellas y no sólo para ellas, después de todo, son las personas con discapacidad quienes tienen la última palabra en términos de su calidad de vida.