La familia habla

La decisión de la vida independiente

viernes, junio 29, 2018

Por: Isela Torres Pico

Hola soy Isela y soy mamá de Luis un joven de 30 años ¡caray como pasa el tiempo! Mi hijo no tiene un síndrome o una enfermedad como tal, tiene discapacidad intelectual debido a parto prematuro, eso es lo que hasta ahora me han dicho los doctores.

He descubierto a través del tiempo y caminando este sendero con mi hijo que no soy la única mamá o papá preocupada; hay muchos padres que pasan por una nube de desconocimiento al ver que, sin importar el diagnóstico médico, nuestros hijos no se pueden desarrollar a la velocidad que deseamos y mucho menos a la que quiere la sociedad en la que viven. Esto no hace distinción y ¡agarra parejo! no importa el nivel social, económico, la educación, la ciudad o población bueno ni siquiera el país. Los padres lo único que deseamos para nuestros hijos es una vida plena y feliz.  Es entonces cuando empezamos a buscar puertas o ventanas donde nuestros niños puedan ver un lugar para que ellos puedan ser aceptados e incluidos, buscamos dentro de la familia, de las escuelas y de las universidades; alguna opinión médica, psicológica; terapistas de diferentes especialidades…Toda ayuda profesional que les pueda servir a nuestros hijos. 


Mi esposo y yo recorrimos varios caminos e hicimos de todo mientras pudimos, sin embargo el tiempo nos alcanzó y lo que logramos parece ya no ser suficiente. Nuestro hijo creció y se desarrolló de acuerdo a sus habilidades y capacidades, pero todavía espera más de la vida, ahora como cualquier joven también pide libertad y espacio, tiene sus propios planes y expectativas de vida. ¡Sorpresa! Me di cuenta que nuestro hijo estaba buscando independencia total y concluimos que no podemos darle “independencia” si vamos a meter nuestras manos para ayudarlo, aparte de que no seremos eternos. Es normal que como padres nos duela ver que nuestros hijos estén tristes porque van siendo desplazados por los demás, es fácil construir un mundo donde decimos “no importan lo demás, tu eres bueno, único, especial, etc.” y es fácil construir una burbuja, pero con todo esto que él estaba pasando, el mundo de protección y sueños que le construimos por no lastimarlo no les es útil hoy como adulto, tuvimos que cambiar totalmente nuestros planes. Luis no es un “niño eterno” y a pesar de todas sus dificultades él  ha demostrado ser capaz de sobrepasar sus dificultades, comprender sus límites y hacer a un lado las definiciones que médicos y la sociedad le habían impuesto.



Bueno y así  es como llegamos a ese gran momento de la pregunta trascendental… “¿Qué libertad es la que quieres?” respondió: “quiero salir sin tener que pedir permiso, tener amigos y poder ir de fiesta y porque no, tomar una cerveza, quiero tener novia, quiero ir al trabajo solo, tener el trabajo que a mí me gusta, quiero igual que mis hermanas vivir en mi casa y hacer mis cosas solo, me quiero equivocar, mi familia se equivoca y no pasa nada, yo también tengo derecho a equivocarme y aprender de mi vida…”



Wow! Debo decir que cuando oí todo este argumento me dejo fría, casi paralizada... “¿Qué le digo?... No, tú no tienes derecho, tú no te puedes equivocar, tú no tienes vida”, ¡caray! ¡Claro que decir eso es imposible!

Esto solo fue la punta del iceberg y comenzamos todo un proceso, tuvimos que escuchar sus metas, tratar de procesar y comprender que, aunque fue algo no contemplado en el pasado sin duda tiene su importancia. En primer lugar  estábamos hablando de su felicidad y realización como persona, mientras al mismo tiempo recibíamos nuestra dosis de realidad, “¿Que va pasar con él cuándo nosotros no estemos? ¿Quién se hará cargo de él?” concluimos que definitivamente es mejor acompañarlo durante este proceso. Y en segundo lugar debíamos buscar ayuda con algún tipo de institución o asociación que nos ayudase a darle esa independencia e inclusión en la sociedad nos estaba pidiendo.


Para nosotros, Fundación Inclúyeme es un lugar que cubre las necesidades de nuestro hijo de una manera individualizada, es decir es funcional en cada aspecto de vida cotidiana. 


Tiene esa estructura donde logra colocar metas en cada una de las áreas que se consideran necesarias en la transición a la vida independiente como:


  • • apoyo en la formación laboral

  • • ayuda para que lleve una buena administración económica

  • • apoyo en transporte y movilidad

  • • convivencia con más jóvenes de su generación

  • • concientización de su propia salud y seguridad

  • • manejo del ocio y tiempo libre

  • • autogestión y actividades del hogar

Esta fundación también nos ayudó a ser parte de este proyecto haciéndonos entender la importancia de definir tiempos y plazos para poder evaluar si se van logrando los objetivos, ya el tiempo es muy diferente para cada uno. Nos fortaleció para no olvidar que los factores externos en él influyen más que a otras personas, pues no siempre puede manejar bien sus emociones y circunstancias. Por eso todo cambió, plan y aprendizaje deben ser gradual y claro; tener pautas para que mi hijo pueda comprender y llevar adelante cada objetivo, se volvió pieza clave de cada día. Las evaluaciones que se realizan con frecuencia son con el objetivo de ver la eficacia del plan y objetivos de los planes futuros (ya propuestos) esto ayuda a poder ordenar y organizar el proceso de su independencia, sin olvidar que solo es una guía y está siempre puede tener cambios según se requiera.

El acompañamiento desde la familia en los distintos pasos de su independencia es, sin duda, una de las claves para el logro de este objetivo, no pensemos que es algo que  la institución o fundación podrá hacer sola.






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