La familia habla

La discapacidad, mi razón de superación

viernes, agosto 17, 2018

Por: Teresa Vara Jurado

Me es difícil plasmar en un corto escrito todo lo que la discapacidad ha representado y cambiado en mi vida, pero creo que hay puntos significativos que pueden ser resaltados y en los que creo es importante enfocarse.


Cuando empezaba este camino o cambio de rumbo en mi vida, como mamá de una bebé con un diagnóstico aterrador, los sentimientos que pasaban por mi mente eran tristeza, miedo, incertidumbre, y por qué no reconocerlo, una terrible depresión.


El camino ha sido largo, lleno de subidas y bajadas; pero casi 11 años después puedo decir que lo que cruza ahora por mi cabeza son principalmente orgullo, aprendizaje y crecimiento personal. Y, aunque sigue persistiendo la incertidumbre, creo que eso con cualquier hijo siempre existirá.



Pienso que la lección más grande aprendida en estos años ha sido el no encasillar a Mary Tere en un diagnóstico, ni en un patrón de niña que pueda ser definida por Wikipedia. Ha sido tomarla en cuenta como una niña cualquiera, con necesidades médicas específicas, no se puede negar, pero también con otras necesidades específicas como ser humano único.


Poner atención a esas necesidades fue realmente el reto. Ella sin hablar ni comunicarse durante muchos años, tuvo la habilidad para a su modo, hacernos notarlas. Mi único mérito fue abrir mi mente y darme el tiempo de “escucharla” y brindarle las herramientas para que pueda desarrollar al máximo su potencial.

Yo hace ya muchos años que dejé de lamentar que su discapacidad le impidiera hacer lo mismo que el resto de los niños de su edad. Ahora entiendo que su condición le permite hacer mucho más incluso que el resto, pero no deja de dolerme que ella a su corta edad y empezando a penas su etapa de adolescente, aún no lo acepte del todo. Que la balanza de lo físico y la independencia, pesen aun más que su mente privilegiada. Como padres es fácil creer que ellos aceptan fácilmente su condición porque así nacieron, pero no es así.



Necesitan también vivir y sentir su propio proceso de duelo y entender que ser diferente no es algo malo, solo diferente; y como cualquier otra persona descubrir su propia identidad.

El temple de Gael

viernes, julio 20, 2018


Por Sergio Troncoso

Soy el tío y padrino de Gael, él fue diagnosticado con distrofia mitocondrial al año de nacido, no presentaba ningún síntoma antes, pero no gateaba y le costaba trabajo algunos movimientos y por eso se hizo el chequeo y se dio el diagnostico. Ha llevado una vida normal, ha ido a la escuela y ha hecho lo que puede con sus limitaciones, sus funciones motoras han disminuido al paso de los años, pero él sigue buscando medios y métodos para hacer lo que él desea.


No haré la historia muy larga, todo empezó en la Ciudad de México, él iba a una escuela Montessori en kínder, la escuela vio el deterioro de sus movimientos en los 2 años que estuvo ahí, pero a Gael le realizaron una gastrostomía -que es un hueco en el estómago para poderle pasar los alimentos- y al personal de la escuela le dio miedo lidiar con el niño; al principio pedían ayuda de los familiares, pero no dejaban que estuviéramos adentro del salón para ayudarlo, ni estar dentro de la escuela. El caso es que iba a pasar a primero de primaria en esa escuela, ya se había pagado la inscripción y hecho todo desde febrero.


En junio nos citó la directora, dijo no conocer a Gael y nos hizo una ficha de inscripción, cosa que se tomó como una ofensa, porque lo conocía desde hace 2 años, lo desconoció y le hizo una ficha de inscripción que en pocas palabras decía que estaba a consideración su inscripción (pero solo a él). Hicimos una denuncia por discriminación ante la SEP, CONAPRED y el Ministerio Público.


Ya no había escuelas en junio que lo aceptaran, nos decían que el cupo estaba lleno; otras, que no podían recibirlo; y no podíamos dejarlo sin la oportunidad de estudiar, como Gael estaba yendo al Teletón de Pachuca, ahí nos contactaron con la Dirección de la SEP y nos dieron el apoyo y dijeron que en una semana entraba a la primaria. Todo era inesperado y pues le dijimos a Gael, de 6 años, que nos cambiamos de casa porque estaba más cerca el Teletón para sus terapias y era más fácil, la realidad es que se dividió la familia y fueron años duros de adaptación para todos, pero era para que no resintiera tanto el cambio.


Gael ha sido de los primeros en su clase toda la primaria, se ha topado con maestros buenos que lo apoyaron y otros muy inconscientes que lo evaluaban con tareas que no podía hacer y le bajaban calificación, un maestro le puso 6 en educación física porque no salía a las actividades, otro lo dejo atrás del salón para que no tapara con su silla de ruedas a sus compañeros, realmente se esforzó mucho y pelearon para que lo evaluaran a sus necesidades, su abuela que es la que está encargándose de él, se hizo de reputación conflictiva en la SEP, porque denunciaba las faltas que le hacían a Gael. Desde 5° de primaria, Gael hace sus tareas solo, investiga el tema en internet y hace presentaciones de Word o Power Point para entregarlas como tarea, hace sus exámenes oralmente y le interesa aprender y superarse; se estresa para hacer bien las cosas y dar más de la cuenta; aunque le hemos dicho que no se preocupe, él insiste en que puede hacer bien las cosas.



Gael terminó primero de secundaria con promedio de 9.4 en la Telesecundaria de Pachuca, esperamos que segundo de secundaria lo pueda hacer en una escuela regular, ya que él quiere más retos, pero las escuelas están renuentes a recibirlo y, después de años de estar peleando, uno se cansa de los mismos pleitos, sólo son diferentes escuelas y maestros, primero Dios, para segundo de secundaria lo van a recibir en otra escuela, ya estamos haciendo pláticas con la dirección de la SEP.


Ganamos la denuncia ante la CONAPRED, pero legalmente en esa fecha sólo podía llamarle la atención a la escuela; la SEP de la CDMX nos negó el apoyo y la denuncia; perdimos legalmente el juicio después de 7 años de litigio, porque le concedieron el amparo a la directora porque a consideración del Juez no había evidencias de la discriminación, ya que dijo que la CONAPRED sólo era un órgano administrativo y que la discriminación no era de material penal, económicamente el cambio repentino nos ha costado y más recuperarnos, por eso no se le ha podido dar otras opciones privadas o más caras, pero siempre buscamos que tenga lo mejor que se pueda.


Hubo muchas incoherencias legales, pero en este año se metió a evaluación el caso ante la Comisión Interamericana para que el asunto de Gael quede como antecedente, que los derechos de los niños con discapacidad sean escuchados y en un futuro las denuncias no tengan que ser tan largas para otros padres.


Hoy tiene 13 años y no todo es malo, Gael es muy querido en Pachuca, en su escuela, en el Teletón, por su doctora en el ISSSTE, en misa todos lo conocen y lleva más de un año como Youtuber (Leag555), él graba cuando juega videojuegos con su hermano, edita los videos y los sube a internet, está aprendiendo programas de dibujo, para hacer sus dibujos, como Paint, aprende inglés por cuenta propia y busca nuevas metas a futuro, como ser abogado, su mentalidad nunca fue de un niño, siempre estuvo en control de sus emociones y limitaciones, buscó nuevas formas de hacer lo que él quería y llevó muy bien su deterioro con mucha fe y optimismo.


Sus redes sociales (los cuales los revisamos siempre)

https://www.facebook.com/profile.php?id=100005258538922
https://www.youtube.com/channel/UChvo0eWK-QWcO70tniAwhhQ


Lic. Yolanda Tellería

Presidenta municipal de Pachuca

2018, Gael platica lo obstáculos que ha tenido en el municipio.

(No ha dado respuesta la licenciada a la fecha)

José Jesús Martínez Patiño

Fundación Tuzos de Pachuca

2017

Gael recibió de donación un silla de ruedas

Director Agustín Lagunas Oseguera

Evento Teletón Pachuca

2016

PROF. JOEL GUERRERO JUÁREZ,

Secretario de Educación Pública de Hidalgo

2014

Gael se reunió para que pusieran USAER en su escuela y adaptaciones para otros niños con discapacidad.

La decisión de la vida independiente

viernes, junio 29, 2018

Por: Isela Torres Pico

Hola soy Isela y soy mamá de Luis un joven de 30 años ¡caray como pasa el tiempo! Mi hijo no tiene un síndrome o una enfermedad como tal, tiene discapacidad intelectual debido a parto prematuro, eso es lo que hasta ahora me han dicho los doctores.

He descubierto a través del tiempo y caminando este sendero con mi hijo que no soy la única mamá o papá preocupada; hay muchos padres que pasan por una nube de desconocimiento al ver que, sin importar el diagnóstico médico, nuestros hijos no se pueden desarrollar a la velocidad que deseamos y mucho menos a la que quiere la sociedad en la que viven. Esto no hace distinción y ¡agarra parejo! no importa el nivel social, económico, la educación, la ciudad o población bueno ni siquiera el país. Los padres lo único que deseamos para nuestros hijos es una vida plena y feliz.  Es entonces cuando empezamos a buscar puertas o ventanas donde nuestros niños puedan ver un lugar para que ellos puedan ser aceptados e incluidos, buscamos dentro de la familia, de las escuelas y de las universidades; alguna opinión médica, psicológica; terapistas de diferentes especialidades…Toda ayuda profesional que les pueda servir a nuestros hijos. 


Mi esposo y yo recorrimos varios caminos e hicimos de todo mientras pudimos, sin embargo el tiempo nos alcanzó y lo que logramos parece ya no ser suficiente. Nuestro hijo creció y se desarrolló de acuerdo a sus habilidades y capacidades, pero todavía espera más de la vida, ahora como cualquier joven también pide libertad y espacio, tiene sus propios planes y expectativas de vida. ¡Sorpresa! Me di cuenta que nuestro hijo estaba buscando independencia total y concluimos que no podemos darle “independencia” si vamos a meter nuestras manos para ayudarlo, aparte de que no seremos eternos. Es normal que como padres nos duela ver que nuestros hijos estén tristes porque van siendo desplazados por los demás, es fácil construir un mundo donde decimos “no importan lo demás, tu eres bueno, único, especial, etc.” y es fácil construir una burbuja, pero con todo esto que él estaba pasando, el mundo de protección y sueños que le construimos por no lastimarlo no les es útil hoy como adulto, tuvimos que cambiar totalmente nuestros planes. Luis no es un “niño eterno” y a pesar de todas sus dificultades él  ha demostrado ser capaz de sobrepasar sus dificultades, comprender sus límites y hacer a un lado las definiciones que médicos y la sociedad le habían impuesto.



Bueno y así  es como llegamos a ese gran momento de la pregunta trascendental… “¿Qué libertad es la que quieres?” respondió: “quiero salir sin tener que pedir permiso, tener amigos y poder ir de fiesta y porque no, tomar una cerveza, quiero tener novia, quiero ir al trabajo solo, tener el trabajo que a mí me gusta, quiero igual que mis hermanas vivir en mi casa y hacer mis cosas solo, me quiero equivocar, mi familia se equivoca y no pasa nada, yo también tengo derecho a equivocarme y aprender de mi vida…”



Wow! Debo decir que cuando oí todo este argumento me dejo fría, casi paralizada... “¿Qué le digo?... No, tú no tienes derecho, tú no te puedes equivocar, tú no tienes vida”, ¡caray! ¡Claro que decir eso es imposible!

Esto solo fue la punta del iceberg y comenzamos todo un proceso, tuvimos que escuchar sus metas, tratar de procesar y comprender que, aunque fue algo no contemplado en el pasado sin duda tiene su importancia. En primer lugar  estábamos hablando de su felicidad y realización como persona, mientras al mismo tiempo recibíamos nuestra dosis de realidad, “¿Que va pasar con él cuándo nosotros no estemos? ¿Quién se hará cargo de él?” concluimos que definitivamente es mejor acompañarlo durante este proceso. Y en segundo lugar debíamos buscar ayuda con algún tipo de institución o asociación que nos ayudase a darle esa independencia e inclusión en la sociedad nos estaba pidiendo.


Para nosotros, Fundación Inclúyeme es un lugar que cubre las necesidades de nuestro hijo de una manera individualizada, es decir es funcional en cada aspecto de vida cotidiana. 


Tiene esa estructura donde logra colocar metas en cada una de las áreas que se consideran necesarias en la transición a la vida independiente como:


  • • apoyo en la formación laboral

  • • ayuda para que lleve una buena administración económica

  • • apoyo en transporte y movilidad

  • • convivencia con más jóvenes de su generación

  • • concientización de su propia salud y seguridad

  • • manejo del ocio y tiempo libre

  • • autogestión y actividades del hogar

Esta fundación también nos ayudó a ser parte de este proyecto haciéndonos entender la importancia de definir tiempos y plazos para poder evaluar si se van logrando los objetivos, ya el tiempo es muy diferente para cada uno. Nos fortaleció para no olvidar que los factores externos en él influyen más que a otras personas, pues no siempre puede manejar bien sus emociones y circunstancias. Por eso todo cambió, plan y aprendizaje deben ser gradual y claro; tener pautas para que mi hijo pueda comprender y llevar adelante cada objetivo, se volvió pieza clave de cada día. Las evaluaciones que se realizan con frecuencia son con el objetivo de ver la eficacia del plan y objetivos de los planes futuros (ya propuestos) esto ayuda a poder ordenar y organizar el proceso de su independencia, sin olvidar que solo es una guía y está siempre puede tener cambios según se requiera.

El acompañamiento desde la familia en los distintos pasos de su independencia es, sin duda, una de las claves para el logro de este objetivo, no pensemos que es algo que  la institución o fundación podrá hacer sola.

DE LA CURA A LA INCLUSIÓN. EL VIAJE A TRAVÉS DE LOS PARADIGMAS DE LA DISCAPACIDAD

viernes, marzo 02, 2018


Por Ana María Gámez.


La puerta de abordaje se abrió para la escritora Alicia Molina en la década de los 70 cuando nació su hija Ana “…el primer diagnóstico que correspondía al paradigma de la época fue que estaba enferma de parálisis cerebral. Había que buscar un buen médico que prescribiera el tratamiento que la iba a curar”.


La autora de obras como “El cristal con que se mira” y “Todos somos diferentes”, recuerda que luego del peregrinaje en busca de alguien que le dijera que su niña iba sanar, lo cual nunca ocurrió, arribaron las nuevas palabras: “…la parálisis cerebral y la discapacidad intelectual son condiciones de vida, no son enfermedades. Lo que urge es rehabilitación, me dijeron, la mejor calidad de rehabilitación no importa cuánto cueste, ni cuántas horas del día le tengas que dedicar”.


Como muchos padres de aquella y de esta época, la también guionista de televisión y programas educativos fue cambiando de un vagón a otro durante el viaje.


Transitó por una vía “especial”, cuando le recomendaron que como madre especial debía buscar un especialista para su hija especial y por supuesto, una escuela especial que más tarde le permitiera ingresar a una escuela “normal”. En este punto la travesía se alargó, “…se fue posponiendo y de hecho nunca llegó”.


Fue entonces cuando cambió de nave y comenzó a volar en un avión llamado modelo de educación integrada “…Los grupos especiales dentro de la escuela regular iban a permitir que ella se integrara algunas horas del día con los niños normales (sic), en actividades como el lunch, la música, pintura, deporte…” y justo en las actividades físicas fue en donde encontró un pero porque siempre lo había: Ana usaba silla de ruedas y en lugar de una ayuda técnica, para algunos, era una barrera para desempeñar ciertas actividades.


Alicia Molina, pionera en la edición de publicaciones que abordan el tema de la discapacidad con la revista Araru, tomó un paracaídas cuando de la integración se trasladó a la inclusión “…hubiera agradecido que alguien me explicara que el objetivo era la inclusión social y ampliar el margen de su autodeterminación como persona. Creo que el camino hubiera sido más corto, menos difícil para Ana y para nosotros”.


Molina Argudín define la inclusión como “…la construcción de espacios sociales que respondan a la diversidad y ofrezcan a todos la experiencia de convivir de forma cooperativa, solidaria y respetuosa en contextos en que la heterogeneidad de los grupos no sea una limitación, sino una riqueza valorada por todos”.


Ella advierte dos factores que amenazan la inclusión, uno es la cultura de la simulación en la que las puertas están abiertas, pero no implementan las herramientas y apoyos necesarios para permitir el acceso. El otro, es el argumento “…todos somos iguales, pero si no reconocemos la diferencia y entramos en este discurso alegre, vamos a negar la diferencia y no la vamos a atender”.


Alicia Molina considera que la inclusión es una utopía que puede llegar a realidad si cada familia, cada escuela y en cada espacio de convivencia social se trabaja en erradicar la exclusión.

La seguridad es vital

viernes, enero 05, 2018


Iniciando el año en nuestro blog, tocaremos un tema que es vital para todos, la seguridad. Este artículo lo escribe la Tanatóloga Claudia Trujillo, mamá de Jimena una de las inquilinas del Programa Vida Independiente.


Tengo el gusto de escribir y compartir por segunda ocasión en esta publicación de la Fundación Inclúyeme, mil gracias.


Hoy comparto un tema de gran importancia para nuestros hijos, hermanos y familiares que viven y se caracterizan como seres únicos y, aunque con limitantes regulares, tienen otras capacidades mucho más desarrolladas incluso que nosotros mismos.


El tema “SEGURIDAD” es absoluto y vital para enseñar y transmitir a seres que solemos pensar que una de sus características es la inocencia o falta de malicia, pero que sin duda debe ser inculcado para su día a día.


En mi experiencia como mamá de Jimena y como tanatóloga, comprendo que, aunque nuestros hijos o familiares con capacidades especiales también son únicos, para cada uno habrá que descifrar su lenguaje base y metodología muy personalizada, para que hagan de ellos ciertas formas y hábitos que los mantengan a salvo y se prevengan en lo posible de ciertos peligros.



Soy partidaria de no ponerlos en alerta con terribles historias y tragedias que, aunque sí se suscitan en nuestra sociedad, también es una realidad que en algunas ocasiones no logran entender ciertas expresiones, esto hará no puedan lidiar con circunstancias difíciles, y más allá de que lo puedan entender, les causaremos un estado de ansiedad y angustia que no podrán decodificar y sí alterar su vida diaria e incluso en la etapa sueño. Sin embargo, sí explicarles desde la forma más sencilla la diferencia de un “buen acto” y un “mal acto”, las intenciones, limitantes de terceros hacia su persona, su derecho a decir “NO”, la cercanía real y confianza que se gana la gente de nuestro entorno y la que no, así como las consecuencias (a cada uno en su edad y en el nivel de comprensión que tengan de acuerdo a su madurez emocional).


Así pues, los hábitos que debemos formar e incluir en su rutina son una de las herramientas de las que debemos estar atentos hasta que las hagan suyas, como:

  • • Aprender a manejar un celular (en lo posible) y que tenga los teléfonos de la gente que puede auxiliarlos en situaciones inesperadas.

  • • Verificar que todos los días lo lleven consigo, carguen la pila, así como tener un lugar específico para ubicarlo y evitar olvidarlo.

  • • Traer una credencial o placa con sus datos principales o una placa con una cadena que no se quiten nunca.

  • • Que se aprendan sus datos de memoria.

  • • Permanecer atentos a cualquier cambio de ánimo y recordar que quizá les sucedan cosas “nuevas” que no sepan descifrar y, por ende, no nos comuniquen de inmediato por no haberlas asimilado, pero que al conocer a nuestros hijos, podremos saber que algo distinto ha sucedido, entonces buscar el tiempo, espacio y su disponibilidad para que, con todo el tacto y paciencia, nos puedan contar lo que podría ser de gran importancia para su seguridad, o quizá, como hay ocasiones y me ha sucedido, no es algo de peligro, pero sí es algo no asimilable para mi hija. El conocimiento, aceptación y asimilación de las características de nuestros seres amados es de suma importancia para poder escanear cualquier cambio de conducta o personajes nuevos que se acerquen con intenciones no sanas.

 

Claudia Trujillo Matamoros es Relacionista Pública, Coaching Personal Tanatológico y mamá de Jimena, quien forma parte del Programa Vida Independiente.

 

Mi hijo ahora come más sano

viernes, diciembre 15, 2017

Para la sección La Familia Habla, invitamos a la señora Verónica, quien nos platica cómo le ha impactado el cambio de alimentación a su hijo, para mejorar su salud y cómo él tuvo que ir eliminando los malos hábitos de alimentación.


Por: Verónica Méndez


Mi nombre es Verónica, soy mamá de Vicente, uno de los inquilinos del Programa Vida Independiente de Fundación Inclúyeme; me pidieron que les platicara sobre mi hijo y su alimentación. Desde siempre en casa no habíamos tenido un régimen alimenticio sano, estamos mal acostumbrados a comer alimentos que no debemos y que no nos ayudan para nada a estar sanos, y así fue durante años.


Hace como tres meses noté que a mi hijo, por las noches, le faltaba el aire y tenía malestares que nunca había sentido, decidimos acudir al médico, porque a mí no me gustaba lo que mi hijo sentía, fue entonces cuando le detectaron un problema grave de reflujo y sobrepeso. El doctor, aparte de enviar cuatro medicamentos para controlarlo, nos habló sobre una sana alimentación y cómo ésta le iba ayudar a controlar su problema y sentirse mejor.



Pensé que sería muy difícil que él acatara las indicaciones del médico, porque mi hijo para empezar tomaba mucho refresco, pero la sorpresa para mí fue que la dieta que le dio el doctor hizo que mi hijo cambiara su régimen alimenticio de un día para otro. Vicente es un muchacho que se adapta a lo que hay, pero esta vez sí está siguiendo todo al pie de la letra, en casa ya no come más de dos tortillas y en cuanto a la comida, sólo las porciones indicadas, ya come verduras, y si es carne, debe ser asada y sin grasa; toma mucha agua, eso sí, las bebidas deben ser templadas, ni frías, ni calientes; dejó el refresco, ahora toma té de manzanilla en vez de café, y hasta el chocolate dejó, hace poco hubo un intercambio en una fiesta con sus amigos de Vida Independiente y prefirió regalarme a mí los chocolates que le dieron a comérselos, porque dice que el doctor dijo: Chocolate no.


Quizá ahora sólo le haga falta hacer un poco más de ejercicio, es bueno que ahora coma más sano, eso no sólo lo ayuda a él, a nosotros en casa también, porque estamos aprendiendo a comer de la forma correcta, y cuando no lo hacemos él se encarga de decirnos qué sí y qué no podemos comer; Vicente está mejorando de su problema de reflujo, y la última vez que fuimos al doctor le dijeron que va muy bien y que debe seguir así.


Estoy orgullosa de mi hijo, su problema de reflujo le ayudó mucho a cambiar su forma de alimentarse y aprendió a comer sanamente, algo que por falta de información y malos hábitos nunca hicimos en casa, pero ahora vamos por buen camino apoyando a mi hijo y comiendo de una forma más sana.

Hablemos del Ocio…

viernes, noviembre 10, 2017

Por: Mayra Miranda Torres



Mayra es hermana de Rosario, una de las inquilinas del Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, ella nos cuenta la experiencia de acompañar a su hermana en sus actividades de ocio y cómo juntas se divierten los fines de semana.


¿Qué hacemos con el tiempo de nuestra vida? ¿En que invertimos el tiempo que nos sobra?

Tenemos que cubrir un horario laboral, escolar, labores en casa o bien horas de sueño para nuestro descanso de cada día. Pero ¿Qué hay respecto a nuestro tiempo libre?, ¿Qué es lo que elegimos hacer por placer? ¿Cómo atendemos nuestro ocio? Aquí las elecciones son distintas para cada uno de nosotros, se basan en nuestras preferencias y gustos que vamos adquiriendo en las diferentes fases de nuestra vida. 


Mi hermana Rosario, comparte un departamento con otras compañeras del programa “Vida Independiente” de Fundación Inclúyeme; ella tiene varios pasatiempos, uno de los que le generan un profundo placer es ir a tomarse un cafecito con quien se lo invite o bien hasta ella puede invitar, otras más se relacionan con temas de la farándula, conciertos, ir al teatro, ver a artistas, leer revistas, querer estar disfrazada en alguna fiesta, bailar, sí bailar es también algo de gran placer.



Mi hermana goza del privilegio de la vida por decidir qué hacer en su tiempo libre, sí, así como lo lees, ella puede elegir que hacer y justo eso es lo que más me ha gustado ver de su vida, porque ha encontrado cómplices de vida que avivan esas elecciones e inclusive la inspiran, como son: Mariposa Blanca, CONFE, Fundación de Inclúyeme, en la Casita de San Angel y también otro más en casa, por mencionar algunos.  “Mi mana” como yo le digo, tiene el calendario de eventos especiales para ser festejados tatuado en la mente, creo que eso la inspira a hacer, hacer y hacer.



Les comparto un ejemplo, en septiembre pasado  una tía le regalo un dinero y sin pensarlo me dijo: “Ya me alcanzó para mi disfraz del 16 de septiembre” (pfff voy de nuevo) y pues hay nos ves  buscando el traje en el mercado de portales, de ver varios eligió un traje negro de mariachi para mujer mismo que le sirvió para ponérselo en el festejo de las fiestas patrias en casa y también lo uso para la procesión de catrinas en Reforma, mi hermana no para, para idear que hacer con su ocio, tiene millones de ideas. 



Considero que a quienes acompañamos en su vida a una persona con discapacidad, es fundamental hacerle llegar las posibilidades para que elijan que hacer y atender su ocio. Ejercitar sus elecciones, porque de otra manera terminamos haciéndonos cargo de todo.  En mi caso, cubrir el ocio de Chayo este cañón, a veces para mí resulta agotador y tengo que regularla, porque tiene un buen ritmo y yo la verdad o la mayoría de las veces quisiera descansar, leer y estar en casa en el poco tiempo que me queda de tiempo libre.



Intentemos darle la justa dimensión a nuestros acompañantes de vida y utilicemos nuestro tiempo para ser felices cada día.



 “Los ratos de ocio son la mejor de todas las adquisiciones”.  Sócrates


Una segunda oportunidad

viernes, octubre 13, 2017

Por Iraís y Bibiana Torres Pico


Hace unos días, leí en un espectacular una frase que ha marcado mi corazón: “Volver a empezar no es para principiantes”. ¿Cuántas personas conocemos que por distintas circunstancias de la vida se han dejado vencer, y hoy andan por el camino de la pena y el conformismo? Mi hermano tiene discapacidad intelectual, la cual no se nota a “simple vista”, pero sin duda existe, esto ha sido la prueba más grande de su vida y para todos los que conformamos su familia.

Tengo 28 años y, como hermana mayor, admito que no fui afín a él, y que formé parte de los jueces que tuvo a lo largo de su primaria, secundaria y preparatoria. Nadie me dio un instructivo de cómo tratarlo o apoyar sus particularidades, mucho menos me dijeron abiertamente que mi hermano sufriría limitaciones por parte de la sociedad al no contar con todas las habilidades que los demás van desarrollando de modo natural. Fui consciente de su discapacidad tardíamente, pero le hice saber que quiero estar a su lado y que podrá contar conmigo para toda la vida.

Muchas tardes vi a mi mamá y a mi hermano estudiar horas y horas para que pudiese lograr un 6 o 7 en sus calificaciones, y pensaba que con el mismo tiempo que él dedicaba al estudio, seguro yo obtendría un diez. Al observar que mi hermano mayor batallaba para aprender, pensaba: “él es burro porque quiere”.

Fue hasta la universidad cuando me di cuenta que Luis necesitaba apoyo, pero no podía ayudarlo, ya que vivíamos en diferentes ciudades. Durante las vacaciones me percaté que mi hermano sabía que era distinto. Lo vi desmoronarse anímica y socialmente, tanto que lo escuché llorar por las noches, y al intentar abrir la puerta de su recámara, me di cuenta de que él ya tenía cerrada la puerta de su corazón hacia el mundo exterior, y que el único recurso que había encontrado para su decepción era poner una concha impenetrable hacia su interior.

Cuando mi hermano tuvo que abandonar sus intentos de continuar en la universidad, observé sus retrocesos: olvidó leer, sumar y hacer cosas básicas. Afortunadamente, mis papás tomaron la sabia decisión de traerlo a la Ciudad de México a estudiar, pero esta vez fue con toda la conciencia e información de la discapacidad intelectual, sabiendo que no estaba incapacitado para aprender a valerse por él mismo y tener una vida feliz y sin ataduras sociales.

Gracias a que hoy está en CONFE y en el Programa Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, se le han abierto muchas puertas, nuevos amigos y la oportunidad de fortalecerse al descubrir otras habilidades. Ahora sabe andar en metro, lee, hace sus tareas del diplomado que toma en la Universidad Anáhuac, (no imaginaba a mi hermano pisando de nuevo una universidad después de la crisis que vivió), es sociable y, lo más importante de todo, ya no le importa su condición, porque se conoce y cada vez es más fuerte y feliz. Lo amo, lo admiro y estoy muy contenta de ver una segunda oportunidad para retomar las riendas de su vida.

Y yo también tuve una segunda oportunidad, y con más conocimiento, lo puedo apoyar y veo que es capaz de hacer grandes cosas.

¿Quién define que es una persona “normal” o “especial” en esta sociedad? Si todos somos tan iguales y a la vez tan diferentes, lo único que se necesita es tener el valor de conocer nuestras debilidades, aprender de ellas y comenzar de nuevo.

Por su parte, Bibiana, la menor de 3 hermanos, describe que cuando sus padres no se encontraban en casa, su hermana era la encargada de que cada uno hiciera sus labores y mantener el orden. “Y yo me preguntaba: ¿por qué ella es la encargada?, si Luis es el mayor. En mi ignorancia supuse que no caía la responsabilidad en mi hermano por ser flojo o chiflado. Sin embargo, ahora puedo entender que mi hermano creció a un ritmo diferente.

Al ir creciendo, llegó un punto en el que aventaje a mi hermano y esto a él no le agradó por lo que iniciaron sus consecutivos zapes y peleas contra nosotras, porque también comenzó a darse cuenta de sus diferencias. Si en algún momento sentí resentimiento, ahora puedo entender que sus enojos eran una reacción ante una frustración en la que se veía constantemente expuesto.

Conforme iba creciendo, comprendía la magnitud de la compleja situación de mi hermano, pero, aunque me dé pena y tristeza admitirlo, me doy cuenta que entre más entendía las circunstancias, más me alejaba de él.

Mi hermano nunca mostró su lado débil ante nosotras, durante años guardó sus sentimientos lo que empeoró su temperamento y entorpeció la armonía familiar. Recientemente entendí que sus reacciones eran proporcionales al nivel de frustración que sentía. Desde que empezó a externar sus ideas es capaz de mediar sus emociones y mejoró la relación familiar.

Ahora la convivencia con mi hermano es de respeto, lo escucho, lo entiendo y lo aconsejo. Estoy pendiente cuando me busca, pero mantengo mi distancia porque yo no soy otra madre, él ya tiene mucha gente que le puede decir qué debe y qué no debe hacer. Soy espectadora y una fan de su esfuerzo y del empeño de mis padres. Nunca me imaginé que mi hermano pudiera causarme ternura al expresar sus pensamientos y sentimientos. Este lado de él, que llevo poco de conocer, fue el que me abrió los ojos.

Hacer de este mundo, un lugar más inclusivo y unido

viernes, septiembre 15, 2017


Por Marcela y Midori Maradiaga

Melissa Maradiaga Yesaki es una joven regiomontana de 24 años con Síndrome de Down que comenzó a bailar en academias de danza desde los 3 años. Su hermana Marcela nos relata que recientemente viajaron a Atenas, Grecia, para formar parte del Congreso Mundial de Investigación de la Danza CID-UNESCO, donde se presentó ante 50 países participantes con un espectáculo realizado en el Teatro Dora Stratou en el complejo del Acrópolis.

A la emocionante aventura acudieron sus papás y hermanas menores, Marcela y Midori, para apoyarla y disfrutar del espectáculo dancístico. “La experiencia que mi hermana Melissa tuvo en Grecia, no tiene precio: fue un evento en el que pudo expresar su amor a la danza de una manera inclusiva y sin límites. Yo pude valorar el desempeño que vive a diario por dar su máxima aportación a su pasión y estoy segura de que siempre estará agradecida de esta oportunidad. Los invito a unir nuestras igualdades para hacer de este país, un lugar más inclusivo y unido”, comentó Midori.

Melissa es la mayor de tres hermanas, y hace cuatro años que pertenece a Danza Aptitude Arte y Discapacidad A.C. organización fundada en 1993 para acercar profesionalmente a niños y a jóvenes con discapacidad al arte y al desarrollo de habilidades creativas. Tiene reconocimientos internacionales como un programa mexicano ejemplo de inclusión. Actualmente cuenta con sedes en Guadalajara, Jalisco y Monterrey, Nuevo León.

Marcela y Midori nos comentan que el Congreso Mundial de Danza, efectuado en julio del presente año, más que una experiencia relevante a nivel internacional fue un conjunto de sucesos, largas jornadas de entrenamiento, emociones, perseverancia y dedicación, “Para mí el baile y la participación de mi hermana mayor en Atenas, reflejó muchos meses de ensayos diarios, de dedicación y disciplina, de desesperación, pero también de gozo. Muchas veces la vi llegar de sus ensayos contenta de hacer lo que le gusta, y otras veces la notaba estresada por algo que no entendía, pasos que no conseguía dominar. Incluso, presencié cómo tenía que privarse de otras diversiones para no faltar a sus ensayos”, comentó.

Las hermanas de Mely comentaron que el esfuerzo para lograr un buen desempeño artístico fue una representación de la abundante capacidad que hay en la “discapacidad”, un recordatorio de la unión e integración que debemos tener con cualquier tipo de comunidad, y una apreciación a lo que aparentemente es diferente. “Mi hermana Melissa demostró que no hay límites para realizar lo que nos apasiona, siempre y cuando conservemos la convicción, la dedicación y el buen humor”. 

En su opinión, en esta experiencia internacional, Melissa rompió paradigmas y se sienten muy orgullosas y agradecidas de tenerla como hermana mayor y modelo a seguir.

Melissa fue invitada a ser miembro de Danza Aptitude en septiembre del 2013. Su preparación en danza comenzó desde los 3 años de manera ininterrumpida en academias de danza regular en su natal Monterrey, en ellas constituyó técnica, disciplina y empeño.

Isela Saldaña, la directora general, opina que Danza Aptitude, además de aportar beneficios en el desarrollo de habilidades para jóvenes con discapacidad, abre un panorama de integración donde la danza y el arte son los medios para desarrollar sus talentos, ser visibles en una sociedad que aún conserva prejuicios y podría excluirlos. Asimismo, los estudiantes logran demostrar que cuando se tiene el profesionalismo y trabajo necesario para mostrar ante un público conocedor, pueden cambiar la visión de la discapacidad.

La bailarina comentó que ella ha observado un avance tangible, no sólo por recomendaciones de médicos, profesores y familias, sino porque han logrado trascender las fronteras y mostrar al mundo un programa mexicano ejemplar en materia de integración cultural y social.

*Estimado lector el blog de Fundación Inclúyeme es un espacio abierto para quienes deseen compartir relatos y experiencias en torno a la discapacidad intelectual. Tu participación es bienvenida.

¿Cuál es la forma correcta de nombrar a nuestras hijas e hijos con discapacidad?

viernes, agosto 18, 2017

Por Gloria Olivera Villaseñor y José de Jesús Cruz Sánchez


Desde que se nos concedió la oportunidad de convertirnos en padres, ha sido un continuo aprendizaje, y los retos fueron más complejos porque nuestra primera hija nació con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Algunas de las características del autismo de Gloria Leticia son lenguaje limitado, conductas rutinarias y poca relación interpersonal.

En el transcurso de nuestra vida en familia, hubo situaciones que nos hicieron superar todo tipo de barreras. En los primeros años de vida de nuestra hija, los médicos nos dijeron que no había operación o medicina, existían pocos lugares para su atención, y lo único que la podía ayudar eran terapias de lenguaje.

Ante el desconocimiento del TEA, los especialistas nos llegaron a comentar: “señora tiene muy consentida a su hija, no obedece cuando le llaman por su nombre, no tiene normas de conducta, ni sigue instrucciones, por favor si no obedece, puede darle unas nalgadas”. Aunado al autismo, Gloria presentaba hiperactividad.

Con la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, surgió una magnífica oportunidad para dejar de lado todas esas definiciones que acompañaron a mi hija en sus diferentes diagnósticos, reportes médicos, escolares y sociales como: “tiene retraso mental, está enfermita, la tiene súper consentida, pobrecita”. Decirle “niña” cuando ya es una joven o adulta, “no entiende, es limítrofe, autista”, etcétera. Esta manera de mirar a las PCD siempre se asocia a estereotipos arraigados socialmente de incapacidad, dependencia, abandono, anormalidad, enfermedad, mala suerte, culpa, minusválidos, contagio y temor, entre otros.

Estas costumbres y percepciones erróneas, son una fuerte causa de la exclusión y de la discriminación en que vive y se desenvuelve esta población, y es un corrosivo más para la ya debilitada autoestima individual y colectiva de las personas que viven con algún tipo de discapacidad, todo esto es el resultado cultural de nuestro país, porque las personas con discapacidad son invisibles y discriminadas, esta terminología no ayuda a reconocer realmente las habilidades y destrezas, pero sobre todo, que tienen derechos y libertades.

Sabemos que la humanidad es diversa, que cada persona se desarrolla en múltiples campos y que posee características y cualidades específicas que la hacen única, a esta visión de diversidad hay que imprimir respeto, tolerancia y solidaridad cuando hablamos de inclusión y lenguaje positivo.

A nuestra hija la llamamos por su nombre y sabemos que es una persona con habilidades y cualidades y no vemos sus limitaciones, primero vemos a la persona y no a su discapacidad, por lo que tenemos el deber de proporcionar una imagen positiva, digna e incluyente y en vez de decir es una persona con discapacidad, decimos: “se identifica como una persona con discapacidad” o “con autismo” o “con Trastorno del Espectro Autista”.

Es muy importante el papel que juegan las Instituciones de la Sociedad Civil, al apoyar la inclusión y vida independiente de las mujeres con TEA, así, recientemente Gloria Leticia inició la transición en el Programa Vida Independiente de la Fundación Inclúyeme, y aunque el tiempo ha sido corto, todo apunta a ser un buen avance para ella y para las mujeres con este trastorno, abriendo nuevas oportunidades para su inclusión social.