{"id":2784,"date":"2015-11-27T17:09:04","date_gmt":"2015-11-27T23:09:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incluyeme.org\/?p=2784"},"modified":"2019-11-11T17:15:49","modified_gmt":"2019-11-11T23:15:49","slug":"que-entendemos-por-calidad-de-vida-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/testimonios\/que-entendemos-por-calidad-de-vida-familiar\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 entendemos por Calidad de Vida Familiar?"},"content":{"rendered":"
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Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias caracter\u00edsticas as\u00ed como por su entorno y la interacci\u00f3n que establece con \u00e9l. La familia es en primer lugar el principal y m\u00e1s permanente apoyo para el individuo, y de cuya actuaci\u00f3n van a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.<\/p>

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El estr\u00e9s familiar mantiene una estrecha relaci\u00f3n con el grado de bienestar e integridad de la familia, as\u00ed como con la salud f\u00edsica y mental de cada uno de sus miembros. Existe un amplio conocimiento sobre el alto nivel de estr\u00e9s al que est\u00e1n sometidas las familias con hijos con discapacidad, que est\u00e1 motivado por distintos acontecimientos que rodean a la situaci\u00f3n del hijo.<\/p>

La calidad de vida familiar se puede entender desde el impacto que causa la discapacidad en la calidad de vida de la familia, o desde el impacto de la discapacidad en el individuo y el rol a desempe\u00f1ar por la familia.<\/p>

Sin duda, el concepto de calidad de vida tiene una vital importancia en la mejora e innovaci\u00f3n de los servicios y programas dedicados a apoyar a personas con discapacidad intelectual.<\/p>

Mar\u00eda es madre soltera de dos hijas, Montse de 28 a\u00f1os con discapacidad intelectual y Jessica de 24 a\u00f1os. Mar\u00eda y Jessica viven en Iztapalapa, mientras que Montse en un departamento del Programa de Vida Independiente de Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme. Mar\u00eda tiene un puesto de dulces que atiende por la tarde- noche afuera de una escuela y Montse trabaja en un Starbucks. Platicamos sobre su familia con Mar\u00eda y Montse, a quien le gusta la nombren por Pame, y esto fue lo que nos compartieron:<\/p>

1. \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s valoras de su familia?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: A mis hijas, el bienestar de mis hijas. Ech\u00e1ndole muchas ganas trabajando muy duro y sacrific\u00e1ndose uno. Primero est\u00e1n ellas y luego uno.<\/p>

2. \u00bfQu\u00e9 momentos son los que m\u00e1s disfrutan?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Cuando salimos las tres. Siempre nos vamos a comer o vamos al Z\u00f3calo. Siempre andamos las tres, juntamos dinero y vamos a alg\u00fan lado. Porque el d\u00eda que yo no est\u00e9, ellas tienen que saber andar en la calle. Ellas me van a recordar por esos momentos. Probablemente ya no voy a estar, pero ellas se van a acordar cuando andaban conmigo.<\/p>

Montse – Salimos cuando tenemos dinero. Mi mam\u00e1 paga de ida y yo de regreso.<\/p>

3. \u00bfC\u00f3mo se ha beneficiado su familia desde que Montse es m\u00e1s independiente?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: S\u00ed se ha beneficiado, pues es un ejemplo de que no es \u201cmalo\u201d ni ser madre soltera ni tener una hija con discapacidad, con mucho esfuerzo, pero se puede salir adelante. Mi familia pone de ejemplo a Montse en sus pl\u00e1ticas, un ejemplo de que se puede llegar muy lejos.<\/p>

4. \u00bfHa sido f\u00e1cil?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: No, pero s\u00ed se puede.<\/p>

5. \u00bfA partir de que Montse est\u00e1 en el departamento de la Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme se ha modificado tu relaci\u00f3n con ella?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: S\u00ed, mucho. Ahora es m\u00e1s independiente. Antes sal\u00eda conmigo, ahora sale con otras personas, se divierte diferente. Lo que ella aprendi\u00f3 en casa ahora lo tiene que aplicar en otro lado. Aunque ya es mayor de edad y vive en otro lado, a\u00fan hay que recordarle ciertas cosas que nunca van a faltar.<\/p>

Montse: Mucho, antes extra\u00f1aba mucho a mi mam\u00e1, no me acostumbraba a estar solita. Las extra\u00f1o, pero s\u00e9 que est\u00e1n bien en casa. Y ya s\u00e9 que los s\u00e1bados y domingos las voy a visitar.<\/p>

6. \u00bfC\u00f3mo se ha adaptado esta familia al cambio?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Jessi se acostumbr\u00f3 a dormir y a andar sola. Antes me preocupaba m\u00e1s por Montse y ahora ya sabe andar sola. T\u00fa no puedes pensar que en casa no le va a pasar nada, le va a pasar donde sea, aqu\u00ed o all\u00e1. No porque est\u00e9 contigo no le va a pasar nada. Ya no vivo tan preocupada. Me he relajado, ya no estoy tan temerosa de qu\u00e9 va a pasar. S\u00e9 que Montse sabe trabajar, respeta su trabajo, es una muchacha cumplida y sabe ahorrar.<\/p>

7. \u00bfQu\u00e9 ha pasado con Mar\u00eda?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Cuando eres mam\u00e1 soltera siempre vas a ser s\u00f3lo t\u00fa viendo por tus hijas. Voy a cumplir 50 a\u00f1os y mi trabajo a\u00fan no termina, yo tengo un puesto de venta de dulces, me gusta. Todav\u00eda tengo que mantener mi casa, aunque Montse ya no vive con nosotras nos apoya econ\u00f3micamente. Me gustar\u00eda traspasar mi departamento y tener otro, salirme de donde estamos. \u00c9se ser\u00eda mi sue\u00f1o.<\/p>

8. \u00bfC\u00f3mo se han sabido apoyar como familia ante los problemas?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Somos muy organizadas. Nos organizamos entre las tres. Por ejemplo, vamos poniendo poco a poco el dinero para comprarnos las cosas que nos hacen falta. Tambi\u00e9n me apoyo con las personas que tenemos cerca.<\/p>

9. Mar\u00eda \u00bfc\u00f3mo ha sido para ti el sacar adelante a tus dos hijas?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Dif\u00edcil. Es necesario tener iniciativa, fuerzas y quitarte la pena.<\/p>

10. Mar\u00eda \u00bfcrees que has dejado a un lado tu proyecto de vida personal por sacar adelante a tus hijas?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Pues no, he pensado irme a trabajar en la noche y continuar mi puesto en la tarde. Ya no quiero arreglar mi casa quiero traspasarla porque es un mal lugar. Hay mucha violencia.<\/p>

11. \u00bfTe parece importante que tambi\u00e9n t\u00fa te realices?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: S\u00ed. Aun cuando Montse viviera con nosotras, yo estar\u00eda juntando para salirme de mi casa, cambiarme. Tambi\u00e9n me gustar\u00eda juntarme o casarme, pero no s\u00e9. (Risas)<\/p>

12. Mar\u00eda \u00bfsabes qu\u00e9 desea Montse en su vida?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Casarse y tener hijos.<\/p>

13. Montse \u00bfsabes que desea tu mam\u00e1 en su vida?<\/strong><\/p>

Montse: Que ella decida, yo quiero que ella haga lo que ella desea, es su vida y yo la respeto.<\/p>

14. Mar\u00eda \u00bfc\u00f3mo adaptaste a tu vida y la discapacidad intelectual de Montse? \u00bfqu\u00e9 necesitaste? \u00bfqu\u00e9 cambiaste?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Es muy dif\u00edcil, est\u00e1s supuestamente bien con que tus hijas van a ir a la escuela y luego trabajar, etc\u2026y de repente te dicen que tiene discapacidad intelectual, es un cambio dr\u00e1stico, no est\u00e1s preparada para esto.<\/p>

Que t\u00fa lo puedas asimilar es muy dif\u00edcil, la vida te lo va ense\u00f1ado. La primera vez que llev\u00e9 a mi hija a una escuela especial yo me espant\u00e9, iba a juntas y yo alzaba la mano y dec\u00eda \u201cmi hija est\u00e1 bien\u201d, yo la ve\u00eda normal, es dif\u00edcil. Cambi\u00e9 mi modo de vida, comenc\u00e9 a trabajar de noche, ya no pod\u00eda tener un trabajo de d\u00eda ni en la tarde, ten\u00eda que ver quien me la cuidaba, quien iba a las juntas escolares, etc. Es necesario dedicar tu vida y trabajo a tus hijas y buscar lo mejor para ellas. \u00c9se es tu primer sacrificio.<\/p>

15. \u00bfLas educaste igual?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: S\u00ed. Yo les exig\u00eda lo mismo. Lo que sabe Montse tambi\u00e9n lo sabe Jessi, nunca se hizo diferencias. Para m\u00ed fue muy importante hacerlas independientes.<\/p>

16. Montse es una mujer que se ha adaptado muy favorablemente a su contexto y situaci\u00f3n social \u00bfc\u00f3mo lo has logrado?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: La clave es ver m\u00e1s all\u00e1, pensar en el d\u00eda que ya no est\u00e9s, pensar en el futuro. Recordar que no eres eterna y no vas a estar con ellas. Yo les digo a mis hijas \u201custedes dos son solitas y se tienen que cuidar. Es importante aprender a cuidar su dinero, tener a alguien de confianza\u2026 aprender a cuidarse.\u201d<\/p>

17. \u00bfEn su familia todos los miembros tienen una voz, son escuchados, tomados en cuenta?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: S\u00ed. Entre las tres platicamos. Tomamos la opini\u00f3n de cada una y nos apoyamos. Grandes problemas no tenemos, incluso en el ambiente donde estamos.<\/p>

Montse: Si tengo alg\u00fan problema en el trabajo o algo, lo platico con mi mam\u00e1 y me da consejos.<\/p>

18. \u00bfQu\u00e9 necesitar\u00edan para mejorar su calidad de vida familiar? \u00bfcu\u00e1les son las necesidades de esta familia?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Una casa propia, bueno un departamento.<\/p>

Montse: Casarme y tener hijos.<\/p>

19. \u00bfCu\u00e1l es el principal reto y logro como familia?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Que hemos salido adelante las tres, y a pesar de los tropiezos y todo vamos bien. Con carencias, y lo que t\u00fa quieras, pero estamos bien.<\/p>

20. \u00bfQu\u00e9 les dir\u00edas a las familias de las personas con discapacidad intelectual?<\/strong><\/p>

Mar\u00eda: Para m\u00ed la Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme ha sido de gran ayuda, hasta descanso, ya no estoy tan preocupada, tan apegada, siempre he estado con mis hijas cuid\u00e1ndolas. En Incl\u00fayeme te ense\u00f1an a que tus hijos pueden estar solos, vali\u00e9ndose por s\u00ed mismos. Eso me hace sentir m\u00e1s tranquila.<\/p>

A todos va a beneficiar, a tu hija con discapacidad intelectual y a los dem\u00e1s miembros de la familia, vas a estar mucho mejor de lo que hab\u00edas so\u00f1ado o pensado antes. No te lo imaginas hasta que lo est\u00e1s viviendo. Todo sacrificio que t\u00fa has hecho como pap\u00e1 o mam\u00e1, \u00e9ste es el resultado. Tu hija es independiente, sabe trabajar, andar sola, no te angusties\u2026 no pasa nada.<\/p>

Referencia:<\/p>

Calidad de Vida Familiar – http:\/\/www.feaps.org\/ e http:\/\/inico.usal.es\/<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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