{"id":2719,"date":"2016-01-15T11:25:01","date_gmt":"2016-01-15T17:25:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incluyeme.org\/?p=2719"},"modified":"2019-11-11T11:33:46","modified_gmt":"2019-11-11T17:33:46","slug":"la-educacion-academica-de-javi-entrevista-a-su-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/testimonios\/la-educacion-academica-de-javi-entrevista-a-su-familia\/","title":{"rendered":"La educaci\u00f3n acad\u00e9mica de Javi, entrevista a su familia"},"content":{"rendered":"
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Javi tiene 10 a\u00f1os, es el hermano mayor de Luc\u00eda (9 a\u00f1os) y Fernanda (6 a\u00f1os). Lleg\u00f3 al hogar de Claudia y Javier, luego de 5 a\u00f1os de casados. Fue un ni\u00f1o prematuro que pas\u00f3 sus primeros 15 d\u00edas de vida en terapia intensiva y 2 meses en terapia media.<\/p>

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Naci\u00f3 con el paladar hendido, por lo que fue lo primero que se le empez\u00f3 a tratar una vez que sali\u00f3 del hospital. Tras la visita a un neur\u00f3logo, se le diagnostic\u00f3 una par\u00e1lisis cerebral leve que afecta primordialmente su lado izquierdo, nivel motor en el l\u00f3bulo frontal.<\/p>

Actualmente Javi cursa el cuarto a\u00f1o de primaria; en palabras de sus padres tiene una memoria privilegiada. Las tablas de multiplicar se las aprendi\u00f3 con rapidez, y llev\u00f3 un promedio arriba de 9.5 hasta tercer a\u00f1o. Ahora en cuarto comienzan a presentarse m\u00e1s retos, pero ha logrado seguir al corriente.<\/p>

Platicamos con los pap\u00e1s de Javi quienes compartieron con nosotros parte de la traves\u00eda que ha significado el proceso de inclusi\u00f3n educativa de su hijo.<\/p>

\u00bfC\u00f3mo fue la primera parte del proceso de educaci\u00f3n de Javi?<\/strong><\/p>

J: Fue un reto conforme fue creciendo y como no caminaba, dej\u00f3 el pa\u00f1al muy tarde, entre otras situaciones.<\/p>

C: Ve\u00edamos que todos los ni\u00f1os entraban al k\u00ednder. A los 2 a\u00f1os, Javi estuvo tapado de terapias, es m\u00e1s, en terapia intensiva intentaron darle terapias. Cuando termina el primer a\u00f1o de cirug\u00edas de la boca, empezamos con terapias a nivel lenguaje, facial, neurodesarrollo, f\u00edsicas, de quimioterapia, de todo. Y ya era momento de meterlo al k\u00ednder, que no nos atrev\u00edamos.<\/p>

J: La oferta que hab\u00eda, m\u00e1s que ser k\u00ednder, era de guarder\u00edas muy elegantes donde te dec\u00edan que ten\u00edan una nana por cada 5 ni\u00f1os y nuestro razonamiento era que si en la casa estamos nosotros \u00bfPara qu\u00e9 lo traemos ac\u00e1? No hab\u00eda un plan de acci\u00f3n para decir, oye, este ni\u00f1o lo vamos a tratar as\u00ed o de esta manera.<\/p>

C: Porque al k\u00ednder donde \u00edbamos nos preguntaban: \u201c\u00bfNo camina? No, no puede venir. \u00bfYa dej\u00f3 el pa\u00f1al? No, no puede venir\u201d.<\/strong><\/p>

J: Tuvimos la suerte que la mam\u00e1 y la abuelita de un amigo de la escuela ten\u00edan un k\u00ednder, al cual dijimos no iba a ir porque no nos parec\u00eda el mejor ambiente y fue donde nos lo acabaron recibiendo. Entonces entr\u00f3 Javi a la escuela, tuvo un a\u00f1o incre\u00edble. Ten\u00edamos el tema de Luc\u00eda que ven\u00eda atr\u00e1s, y ven\u00eda con un gran desarrollo, lo que \u00e9ste ven\u00eda despacio, \u00e9sta ven\u00eda echa la raya, y se tom\u00f3 la mala decisi\u00f3n que para que no estuvieran en el mismo sal\u00f3n, adelantaran a Javi un a\u00f1o.<\/p>

Las maestras que le tocaron ese a\u00f1o no ten\u00edan la sensibilidad y m\u00e1s que buscar una forma de c\u00f3mo incluirlo, pues para coludir con \u00e9l para que no se enojara, para que estuviera contento, porque era Javi, porque qu\u00e9 lindo, porque pobrecito, pues lo echaron a un lado.<\/p>

\u00bfCu\u00e1les fueron los primeros obst\u00e1culos que ustedes detectaron?<\/strong><\/p>

J: No hab\u00eda una oferta, nos dimos cuenta que las escuelas no ten\u00edan un programa de inclusi\u00f3n.<\/p>

C: Eran retos motores, desde subir y bajar escalones, no caminaba.<\/p>

J: Javi empez\u00f3 yendo a la escuela con una andadera, ese fue el primer reto. Tuvimos la fortuna que nos lo quitaron en esa escuela, pero ese segundo a\u00f1o fue muy complejo.<\/p>

Al final del a\u00f1o hab\u00eda un festival y casi casi nos dijeron: \u201cOye, mejor no lo traigas porque si se enoja y no se vaya a perder todo el rollo\u201d. Nosotros \u00edbamos a ir a la escuela por Luc\u00eda y fue muy feo porque inclusive nos hablaron para decir: \u201cAh, por cierto, si te puedes traer el disfraz de Javi para fulanito estar\u00eda a todo dar, \u00bfno?\u201d. Ah\u00ed nos acercamos a la escuela con la confianza que hab\u00eda con los due\u00f1os y decirles: \u201cSi Javi va a estar aqu\u00ed es porque lo quieren tener aqu\u00ed, no porque pobrecito o porque me est\u00e9n haciendo un favor\u201d. Y en ese momento tuvimos la bendici\u00f3n de coincidir con Rita Romanowsky (de Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme) que estaba muy metida en el tema de inclusi\u00f3n, a quien le pidieron fuera a la escuela y diera una pl\u00e1tica a todas las maestras y sali\u00f3 el tema de Javi y de otro ni\u00f1o. Entonces Rita se ofreci\u00f3 a colaborar.<\/p>

C: Coincidi\u00f3 que a Javi lo operan de las piernas, est\u00e1 casi un mes enyesado del tobillo hasta la ingle, iba a la escuela en una carreola, con los pies estirados y fue todav\u00eda m\u00e1s dif\u00edcil. Ah\u00ed es cuando Rita empieza medio a ir a ver qu\u00e9 se puede hacer en el colegio, y el colegio estuvo dispuesto a realizar adecuaciones.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 tipo de adecuaciones realiz\u00f3 la escuela?<\/strong><\/p>

C: Desde escaleras, tener el escaloncito para que recargue los pies m\u00e1s arriba, la sillita de esta forma para que no se canse al mantener su postura. Adecuaciones de material; a nivel social se hace tambi\u00e9n todo un tema para incluir a Javi entre sus compa\u00f1eros porque Javi era pues el ni\u00f1o que est\u00e1 all\u00e1.<\/p>

J: Crea Rita un programa llamado Big Brother, cada semana uno de los ni\u00f1os como que lo cuidaba y ah\u00ed fue cuando se empez\u00f3 a integrar.<\/p>

C: Cuando los ni\u00f1os lo empiezan a buscar y conocer m\u00e1s, empiezan a meter tambi\u00e9n en el colegio c\u00f3mo leerles cuentos a los ni\u00f1os con discapacidad. De repente nos ped\u00eda Rita que Javi no fuera al colegio porque se iba a hacer una din\u00e1mica con todos los ni\u00f1os a nivel inclusi\u00f3n, o luego nos ped\u00edan que fu\u00e9ramos toda la familia de Javi para que nosotros platic\u00e1ramos de \u00e9l y se empieza a hacer un ambiente amable.<\/p>

\u00bfComo padres c\u00f3mo viven todo este proceso?<\/strong><\/p>

C: Cuando Javi iba en el k\u00ednder, yo creo que a nosotros nos empieza a caer el veinte del verdadero reto; porque nace con una deformaci\u00f3n f\u00edsica y es lo primero que quieres atacar, porque es \u00bfC\u00f3mo le vas a dar de comer?<\/p>

Luego empiezan los temas f\u00edsicos, con muchas terapias, empieza el aceptarlo y decir ok, aqu\u00ed hay un rezago f\u00edsico, no solo una inmadurez, como nos dec\u00edan. Hay que prestarle m\u00e1s atenci\u00f3n y no solo a lo del paladar hendido, a todo lo de neurofacial.<\/p>

Cuando lo operaron de las piernas para que camine un poco mejor, Javi camina ya bien hasta los 3 a\u00f1os y medio, y hasta los 5 a\u00f1os deja el pa\u00f1al, entonces, \u00f3sea, s\u00ed es una parte f\u00edsicamente cansada como pap\u00e1s porque es c\u00e1rgalo, tr\u00e1elo, ll\u00e9valo, c\u00e1mbialo, s\u00fabelo o b\u00e1jalo. Y luego los retos conductuales que se empiezan a dar en un tema de control de impulsos muy fuertes, todos piensan que es un ni\u00f1o manipulador, los pap\u00e1s que est\u00e1 muy consentido. T\u00fa tratas de cambiar tu forma de abordarlo a \u00e9l, si le hablo m\u00e1s lindo, si le hablo m\u00e1s fuerte, si le pongo m\u00e1s l\u00edmites, si le pongo menos l\u00edmites, tratando de verlo como un ni\u00f1o con un desarrollo promedio como el de la hermana. Hasta que nos dicen que la afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica abarca la parte motora, la parte emocional y es hasta que entra a primaria cuando empezamos a ver el verdadero reto acad\u00e9mico.<\/p>

Desde su experiencia \u00bfQu\u00e9 consideran que necesitan las escuelas o en qu\u00e9 deber\u00edan mejorar?<\/strong><\/p>

C: Primero programas de inclusi\u00f3n, despu\u00e9s un compromiso pero a nivel verdaderamente de entender lo que es inclusi\u00f3n, saber que el tema de inclusi\u00f3n es para incluir a los ni\u00f1os a la sociedad, no nada m\u00e1s como para que se sientan medio normales y luego quien sabe qu\u00e9 les pasa en la vida. Tener la conciencia de que son personas que est\u00e1s preparando para insertarlos en una sociedad econ\u00f3micamente activa, socialmente activa, cada uno con sus retos y todo, pero que al final del d\u00eda todos son parte de todos.<\/p>

J: Es bien dif\u00edcil tener una continuidad en el desarrollo para los ni\u00f1os, ves que no hay un plan. Deber\u00edan de tener verdaderamente un plan que abarque no solamente este a\u00f1o escolar, sino que abarque estos primeros tres a\u00f1os, primaria baja o primaria alta y que la misma gente est\u00e9 involucrada y que ya sepan de qui\u00e9n estamos hablando y que conozcan su desarrollo.<\/p>

\u00bfCu\u00e1l es el pr\u00f3ximo reto que tienen a conquistar en la familia?<\/strong><\/p>

C: Siempre hay esta parte, para m\u00ed, como de verlo a \u00e9l y todos en la familia como cualquier ni\u00f1o, que necesita l\u00edmites, un abrazo y todo, porque a\u00fan con todo lo que tratas de tratarlo como a cualquier otro pues tienen necesidades que incluso mis hijas, Fernanda dec\u00eda el otro d\u00eda, le preguntaba una amiga \u201c\u00bfTu hermano por qu\u00e9 no come sopa de verduras?\u201d y ella dec\u00eda \u201cAh, es que \u00e9l va a muchas terapias\u201d, y eso contestaba la hermana chiquita, o de repente tiene temas de control de impulsos; le puso una \u2018gritiza\u2019 y casi le pega a la hermana que est\u00e1 abajito de \u00e9l, le fue como en friega. Y me dec\u00eda Luc\u00eda \u201cMa, es que es Javi, tal vez no le dieron su pastilla hoy en la ma\u00f1ana\u201d, como que todo el mundo lo quiere disculpar demasiado, este \u201cay, bueno, pobrecito Javi\u201d. Y para m\u00ed el reto es no, no pobrecito, o no darle chance, es que \u00e9l entienda que s\u00ed tiene un reto pero que eso no.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 le aconsejar\u00edan a otros padres que est\u00e1n iniciando en este camino de educaci\u00f3n de sus hijos?<\/strong><\/p>

C: Paciencia, mucha paciencia.<\/p>

J: Es una carrera de resistencia, no de velocidad. El pap\u00e1 de Clau es m\u00e9dico y nos dec\u00eda que lo que se necesita es un director de orquesta, un doctor que pueda liderar los esfuerzos de otros doctores.<\/p>

C: Saber mediar cuando necesitas, eso es muy importante, si hubiera un consejo yo creo que ser\u00eda ese. Tener a alguien que no seas t\u00fa, ni pap\u00e1 ni mam\u00e1, porque al final del d\u00eda t\u00fa est\u00e1s involucrado emocionalmente, t\u00fa tambi\u00e9n est\u00e1s escalando tu monta\u00f1a, y el ni\u00f1o est\u00e1 escalando la monta\u00f1a y es una familia y todo, pero alguien que tenga m\u00e1s perspectiva, m\u00e1s desapegado y que tenga conocimiento y experiencia, que te pueda decir \u201cAhorita es momento de meterle a la parte emocional, ahorita a la acad\u00e9mica, ahorita hay que entrarle m\u00e1s a la parte f\u00edsica\u201d. Que los problemas neurol\u00f3gicos se manifiestan en todos los aspectos de su vida, no es como que le arregl\u00f3 el pie chueco y ya para pronto. Uno tiene secuelas en la parte emocional, en la parte social, en todo esto. Y siempre hay que saber cu\u00e1ndo es importante entrar en un lugar, cuando es importante entrar en otro, cuando se puede posponer un poco una cosa y, o al menos para m\u00ed, ha sido una bendici\u00f3n decir esa carga de responsabilidad no es m\u00eda y hay gente en la que conf\u00edo y tambi\u00e9n confiar en que hay gente que sabe un poquito m\u00e1s que t\u00fa sobre qu\u00e9 hacer.<\/p>

\u00bfAlgo m\u00e1s que deseen compartir?<\/strong><\/p>

C: Es una bendici\u00f3n al final del d\u00eda porque aprendes de ti, aprendes de la gente, aprendes de ellos y\u2026 es una bendici\u00f3n. Es un camino de resistencia, definitivamente, y que te vienen sorpresas que no sabes ni de d\u00f3nde, ni por d\u00f3nde. Que dices \u201cYo no pensaba esto, yo no ten\u00eda contemplado esto\u201d. Pero yo creo es parte de la vida, es la vida, es una bendici\u00f3n como cualquier otro hijo, como cualquier otra situaci\u00f3n.<\/p>

J: En nuestro caso fuimos muy afortunados al haber encontrado a Rita porque ella nos ha llevado de la mano, nos ha ayudado a encontrar el equilibrio en la parte emocional y en la parte de la escuela, ojal\u00e1 hubiera muchas m\u00e1s \u2018Ritas\u2019 para que ayudara a muchos m\u00e1s pap\u00e1s, y ojal\u00e1 hubiera muchos m\u00e1s pap\u00e1s que tuvieran apertura para \u2018aguantar vara\u2019. Muchas veces yo creo que a los pap\u00e1s esa parte se les hace dif\u00edcil y mejor caminan para el otro lado. Pero al final del d\u00eda es una situaci\u00f3n que paga y paga muy bien.<\/p>

Javi va en cuarto, estuvo montando a caballo y ahorita dej\u00f3 de montar, pero imag\u00ednate que un ni\u00f1o que te dicen: \u201cla prioridad es que hable y que camine\u201d, ahora no se calla y que logra montar a caballo y que juega f\u00fatbol\u2026 Hemos sido muy afortunados.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Javi tiene 10 a\u00f1os, es el hermano mayor de Luc\u00eda (9 a\u00f1os) y Fernanda (6 a\u00f1os). Lleg\u00f3 al hogar de Claudia y Javier, luego de 5 a\u00f1os de casados. Fue un ni\u00f1o prematuro que pas\u00f3 sus primeros 15 d\u00edas de vida en terapia intensiva y 2 meses en terapia media. Naci\u00f3 con el paladar hendido, […]<\/p>\n","protected":false},"author":89,"featured_media":2720,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[45],"tags":[259,247,260,261],"class_list":["post-2719","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-testimonios","tag-educacion-academica","tag-familia","tag-paladae-hendido","tag-paralisis-cerebrar-lev"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2719","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/89"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2719"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2719\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2722,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2719\/revisions\/2722"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2720"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2719"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2719"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2719"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}