{"id":2591,"date":"2015-12-18T18:17:45","date_gmt":"2015-12-19T00:17:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incluyeme.org\/?p=2591"},"modified":"2019-11-08T18:37:42","modified_gmt":"2019-11-09T00:37:42","slug":"entrevista-a-hermanos-de-sergio-hernandez-valencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/testimonios\/entrevista-a-hermanos-de-sergio-hernandez-valencia\/","title":{"rendered":"Entrevista a hermanos de Sergio Hern\u00e1ndez Valencia"},"content":{"rendered":"
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A partir de la llegada de un hijo con discapacidad a la familia, los hermanos son los menos atendidos dentro del grupo, incluso hasta pueden resultar postergados como consecuencia de las demandas de atenci\u00f3n requeridas por la persona con discapacidad intelectual. La mayor\u00eda de las veces los familiares consideran err\u00f3neamente que los hermanos tienen m\u00e1s recursos\/herramientas para enfrentar todas las situaciones que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que m\u00e1s necesitan del apoyo de todos.<\/p>

\"\"<\/p>

Es una realidad que los servicios profesionales han enfocado sus recursos a las necesidades de los padres y a las de las personas con discapacidad; es as\u00ed como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades y espacios para conocerlos, para saber qu\u00e9 piensan, qu\u00e9 sienten, qu\u00e9 les preocupa, cu\u00e1les son sus necesidades, miedos, cu\u00e1les son los obst\u00e1culos que enfrentan y cu\u00e1les sus posibilidades de desarrollo personal.<\/p>

El objetivo central de este art\u00edculo es conocer cu\u00e1les son los sentimientos, las necesidades, intereses y preocupaciones que viven los hermanos de las personas con discapacidad. En esta ocasi\u00f3n daremos voz a dos hermanos: Adriana de 23 a\u00f1os y Miguel \u00c1ngel de 21 a\u00f1os. Ellos son hermanos de Sergio de 26 a\u00f1os, usuario del Programa de Vida Independiente de Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme. Es as\u00ed como nos comparten su historia.<\/p>

1. \u00bfC\u00f3mo es Sergio, c\u00f3mo lo definir\u00edan?<\/strong><\/p>

A: Yo le digo Pancini por gordito y pachoncito. Es reservado, divertido, medio maldoso, es muy comel\u00f3n, aunque ya adelgaz\u00f3. Siempre est\u00e1 vagando por la cocina.<\/p>

MA: Conmigo es m\u00e1s reservado, a mi b\u00e1sicamente me da el avi\u00f3n (risas). Dice comentarios sin querer. Es muy chistoso.<\/p>

2. \u00bfC\u00f3mo les explicaron sus padres de la discapacidad intelectual de Sergio?<\/strong><\/p>

A: No me acuerdo que me hayan explicado. Recuerdo que me dec\u00edan que Sergio era diferente y ten\u00eda otras capacidades para aprender. Recuerdo que acompa\u00f1aba a mi mam\u00e1 a la terapia con Sergio. Y me preguntaba por qu\u00e9 ten\u00eda que ir tantas veces a terapia. Entend\u00eda que era \u201cdiferente\u201d, pero no entend\u00eda diferente c\u00f3mo. S\u00f3lo dec\u00eda, pues s\u00ed es diferente. Luego entend\u00ed que era m\u00e1s un tema de aprendizaje y que le costaba un poco m\u00e1s de trabajo.<\/p>

3. \u00bfC\u00f3mo fue ser la segunda hija? \u00bfC\u00f3mo era tu relaci\u00f3n con Sergio?<\/strong><\/p>

A: No recuerdo haber jugado con Sergio. De los recuerdos que tengo es que estaba muy aparte. Lo que m\u00e1s recuerdo era a Sergio en sus terapias, yendo aqu\u00ed y all\u00e1. Nunca tuvimos una relaci\u00f3n cercana. Miguel naci\u00f3 luego luego, y no jugu\u00e9 tanto tiempo sola.<\/p>

MA: Tampoco recuerdo que me hayan dicho nada, s\u00f3lo que era \u201cdiferente\u201d… desde que yo nac\u00ed lo vi en terapia.<\/p>

4. \u00bfInclu\u00edan a Sergio en las din\u00e1micas de juego cuando hab\u00eda visitas en casa?<\/strong><\/p>

A: No. Sergio siempre estuvo muy aparte, siempre se juntaba con los adultos. Antes cuando \u00e9ramos ni\u00f1os y jug\u00e1bamos futbol, Sergio no sal\u00eda a jugar con nosotros. S\u00f3lo sal\u00eda de vez en cuando a caminar por ah\u00ed.<\/p>

5. \u00bfQu\u00e9 emociones les vienen al pensar en eso?<\/strong><\/p>

A: Ahorita siento padre tener una buena relaci\u00f3n. Pero cuando pienso en ese momento lo siento como muy distante, era dif\u00edcil entender esas cosas, me enojaba. Era angustiante saber que era diferente, y sobretodo entender el por qu\u00e9 le daban m\u00e1s atenci\u00f3n a \u00e9l. Eso me pesaba\u2026 yo s\u00ed sent\u00eda celos.<\/p>

MA: Yo jam\u00e1s sent\u00ed celos. Si algo me ha explicado mi mam\u00e1 es que Sergio siente frustraci\u00f3n. \u00c9l quer\u00eda estudiar y hacer las mismas cosas que hacemos nosotros. Entonces cuando pienso en ese tema, lo que siento es frustraci\u00f3n\u2026 siento una empat\u00eda por mi hermano. El desear y ver que no puedes\u2026 es bastante molesto. Si yo estuviera en su caso, tambi\u00e9n me sentir\u00e1 as\u00ed.<\/p>

6. Plat\u00edquenme alguna an\u00e9cdota con su hermano.<\/strong><\/p>

A: Ahorita no me acuerdo.<\/p>

MA: No tengo muy presente en mi ni\u00f1ez a Sergio, as\u00ed como cuando jugaba con Adriana. Lo recuerdo m\u00e1s bien cuando lo llevaban a terapias.<\/p>

A: Me pasa lo mismo.<\/p>

7. Siendo Sergio el hermano mayor, \u00bfqu\u00e9 rol tiene en la familia?<\/strong><\/p>

MA: No hay una jerarqu\u00eda. Est\u00e1n los padres y luego los hijos.<\/p>

A: Lo vivimos como otro hermano.<\/p>

8. \u00bfHan sobreprotegido como hermanos a Sergio?<\/strong><\/p>

A: No es tanto una sobreprotecci\u00f3n. Sab\u00eda que las personas lo ve\u00edan raro y eso me hac\u00eda sentir mal. Pero Sergio siempre fue muy independiente, adem\u00e1s de que siempre fue muy grande de tama\u00f1o. No hab\u00eda esa necesidad de sobreprotegerlo. Tal vez ya despu\u00e9s, si era un poco ingenuo y a veces algunas personas le ped\u00edan dinero. En ese sentido s\u00ed hab\u00eda que apoyarlo.<\/p>

MA: No recuerdo de ni\u00f1o que hubiera la necesidad de protegerlo. A veces la gente se aprovechaba de \u00e9l porque es muy amable. Y es ah\u00ed cuando intentaba protegerlo.<\/p>

8. \u00bfAlguna vez sintieron verg\u00fcenza?<\/strong><\/p>

MA: S\u00ed, honestamente yo s\u00ed. Al invitar a mis amigos a casa. Era como un sentimiento inc\u00f3modo, decir que ten\u00eda un hermano mayor pero que a la vez no lo ve\u00eda como una figura a seguir, era algo inc\u00f3modo.<\/p>

A: S\u00ed, mi caso era similar, me costaba trabajo hablar de \u00e9l con mis amigos y amigas. Trataba de explicarles, pero costaba trabajo, de repente era muy dif\u00edcil.<\/p>

9. \u00bfEn qu\u00e9 se apoyaban ustedes?<\/strong><\/p>

MA: Yo con nadie. Cada quien se lo guardaba, en eso somos muy reservados.<\/p>

\"\"<\/p>

10. \u00bfCreen que hubiera sido importante tener apoyo externo o alguien de la familia?<\/strong><\/p>

MA: No. El proceso que tuve con mis sentimientos para pasar de la incomodidad a la empat\u00eda con Sergio fue algo que fui logrando poco a poco.<\/p>

A: Hubiera sido padre, pero no s\u00e9 si hubiera cambiado las cosas. Fue un periodo de madurez y me ayud\u00f3 mucho. Me ayud\u00f3 a ser m\u00e1s emp\u00e1tica.<\/p>

11. \u00bfC\u00f3mo vivieron la adolescencia?<\/strong><\/p>

A: Segu\u00eda habiendo una relaci\u00f3n poco distante, aunque menos. Empez\u00f3 el periodo donde nosotros nos adelantamos a Sergio y eso fue m\u00e1s fuerte para \u00e9l. Sergio sinti\u00f3 que se quedaba atr\u00e1s. Para \u00e9l s\u00ed fue muy pesado eso. Estaba muy enojado y triste y se encerraba m\u00e1s en s\u00ed mismo. Y tambi\u00e9n para todos fue dif\u00edcil dejarlo un poco en el camino. Era como culpa, porque pensaba, \u00bfpor qu\u00e9 yo s\u00ed puedo y \u00e9l no? Aqu\u00ed es d\u00f3nde entiendes la diferencia, antes no lo ve\u00edamos tanto, y aqu\u00ed fue m\u00e1s notorio. Esa situaci\u00f3n me acerc\u00f3 m\u00e1s a Sergio, hubo un cambio. Todos est\u00e1bamos preocupados y tristes por \u00e9l. Ahorita somos m\u00e1s unidos.<\/p>

MA: Efectivamente fue frustrante ese periodo para Sergio. Yo no sent\u00ed culpa, porque no era mi culpa. Pero mi relaci\u00f3n con Sergio nunca ha sido la mejor. En la adolescencia fue donde m\u00e1s tuvimos problemas. Compart\u00edamos cuarto y eso gener\u00f3 problemas, pele\u00e1bamos bastante seguido. Dejamos de pelear cuando \u00e9l ten\u00eda 20 y yo 15. Actualmente nuestra relaci\u00f3n mejor\u00f3 pero no es tan unida. Casi no convivo con \u00e9l. Lo quiero y empatizo y lo intento entender, as\u00ed es nuestra relaci\u00f3n.<\/p>

12. \u00bfTus pap\u00e1s intentaron hablar contigo y explicarte o justificar el comportamiento?<\/strong><\/p>

MA: Lo hacen y lo siguen haciendo. (risas) Cuando intento tratar a Sergio como un igual mis pap\u00e1s me dicen que es \u201cdiferente\u201d. A veces creo que es una postura bastante sobreprotectora y a veces lo entiendo.<\/p>

13. \u00bfAlgunas veces se han sentido responsables por Sergio o sus pap\u00e1s les han dado ese rol?<\/strong><\/p>

MA: No, jam\u00e1s. \u00c9l es muy responsable de s\u00ed mismo. Pero es innegable que cuando ellos no est\u00e9n, quien de alguna manera va a ver por \u00e9l somos nosotros.<\/p>

14. \u00bfEso c\u00f3mo te hace sentir?<\/strong><\/p>

MA: No s\u00e9, s\u00ed es algo que me pesa, no estoy del todo c\u00f3modo pero es mi hermano.<\/p>

15. \u00bfSe han sentido sobrecargados emocionalmente? \u00bfQu\u00e9 les preocupa?<\/strong><\/p>

A: Ya no, antes talvez s\u00ed. Viendo el desarrollo de Sergio y viendo c\u00f3mo nuestra relaci\u00f3n ha mejorado. Ya lo acept\u00e9 y siento que ya super\u00e9 ese tema. Me preocupa Sergio, es m\u00e1s bien un miedo del futuro; saber si va a tener una pareja o c\u00f3mo va a ser su vida.<\/p>

MA: A m\u00ed nunca me sobrecarg\u00f3 emocionalmente. Incluso la sensaci\u00f3n de pensar en el futuro, ya la acept\u00e9. Yo estoy m\u00e1s preocupado por Sergio que por m\u00ed. El Programa de Vida Independiente aligera esa sensaci\u00f3n pero me preocupa saber si va a ser feliz, si va a encontrar una pareja\u2026 etc.<\/p>

16. \u00bfLes preocupa la reacci\u00f3n que pudieran tener sus parejas en un futuro?<\/strong><\/p>

MA: No, no creo que tenga que ser un tema complicado. Sergio es parte de la familia, no tendr\u00eda que haber una complicaci\u00f3n.<\/p>

17. \u00bfHan platicado como familia del futuro de Sergio?<\/strong><\/p>

A: No, hasta ahorita no. Mi mam\u00e1 se hace cargo por completo. No quiere poner presi\u00f3n sobre nosotros.<\/p>

18. \u00bfEstar\u00eda bien hablarlo?<\/strong><\/p>

MA: S\u00ed, en alg\u00fan momento ser\u00eda importante.<\/p>

19. \u00bfQu\u00e9 opinan de que mam\u00e1 quiera cargar con todo, ustedes c\u00f3mo lo viven?<\/strong>
A: No est\u00e1 tan bien, pues se sobrecarga. Deber\u00eda delegar tantito. Tiende a ser sobreprotectora con todos y especialmente con Sergio. El delegar le ayudar\u00eda.<\/p>

\"\"<\/p>

20. \u00bfSienten la necesidad de planear su futuro en cuesti\u00f3n de Sergio?<\/strong><\/p>

MA: S\u00ed, es un factor importante para tomar en cuenta. Todo depender\u00e1 de las circunstancias, de la condici\u00f3n de nuestros padres en ese momento.<\/p>

21. \u00bfCu\u00e1les valores han adquirido al tener la experiencia de tener un hermano con discapacidad intelectual?<\/strong><\/p>

A: Mayor empat\u00eda para entender a otras personas. Me ha ayudado a crecer, a madurar. Te das cuenta que hay otra manera de ver la vida.<\/p>

MA: Me ha creado una nueva perspectiva de la vida. Algunas personas piensan que las PcDi son in\u00fatiles. Al haber convivido toda la vida con \u00e9l te das cuenta que no, que tienen muchas habilidades. Mi hermano por ejemplo tiene una gran memoria.<\/p>

22. \u00bfDe qu\u00e9 manera valoran la experiencia de vida a lado de Sergio?<\/strong><\/p>

MA: Me hizo madurar en ciertos aspectos. En toda mi formaci\u00f3n eso estuvo presente siempre.<\/p>

23. \u00bfQu\u00e9 les dir\u00edan a otros hermanos?<\/strong><\/p>

MA: Que intentaran entenderlo.<\/p>

A: S\u00ed, al principio no vas a entender qu\u00e9 est\u00e1 pasando. Ponte en sus zapatos, habla con \u00e9l\/ella, intenta ser emp\u00e1tico.<\/p>

24. \u00bfC\u00f3mo hablaban de las dudas o inconformidades con sus padres? \u00bfC\u00f3mo les sugerir\u00edan a los otros hermanos hablar con los padres?<\/strong><\/p>

A: Nuestros pap\u00e1s son muy abiertos para hablar. Pero lo ideal ser\u00e1 preguntarlo de manera directa.<\/p>

MA: Tuvimos la oportunidad de hablarlo siempre. La comunicaci\u00f3n deber\u00eda de ser as\u00ed, abierta.<\/p>

25. \u00bfQu\u00e9 consejos le dar\u00edan a los pap\u00e1s de una PcDi?<\/strong><\/p>

A: El ejemplo de mi mam\u00e1 es muy bueno, ya que tom\u00f3 al toro por los cuernos. Investigar es lo primero, leer sobre el tema, llevarlo a las terapias, todo lo que le ayude al desarrollo del ni\u00f1o.<\/p>

MA: Informarse y ayudarlo a que siempre lo intente.<\/p>

26. \u00bfQu\u00e9 consejo le dar\u00edan a los pap\u00e1s qu\u00e9 tienen otros hijos?<\/strong><\/p>

A: Mis padres son el modelo perfecto. Nos hicieron entenderlo pero no nos cargaron el peso. Tampoco nos trataron muy diferente aunque estaban enfocados en \u00e9l, pero no le daban preferencia. Era necesario, fue lo justo, pero no lo sobreprotegieron de nosotros, lo dejaron crecer.<\/p>

27. \u00bfLes parece importante compartir su experiencia con otros hermanos? \u00bfPor qu\u00e9?<\/strong><\/p>

MA: Si les ayuda, con gusto voy a compartir mi experiencia<\/p>

A: A m\u00ed siempre me llam\u00f3 la intenci\u00f3n buscar a otras personas con s\u00edndrome de Sotos o familiares, pues es una condici\u00f3n muy rara. No los encontr\u00e9. Si los hubiera encontrado me hubiera gustado platicar con ellos, porque a veces te quedas con una sola idea de una persona, pero Sergio es mucho m\u00e1s que su condici\u00f3n; hubiera sido interesante.<\/p>

\u00a1INFINITAS GRACIAS ADRIANA Y MIGUEL \u00c1NGEL!<\/strong><\/p>

OTRAS RECOMENDACIONES:<\/p>

Generar espacios para el intercambio familiar y con pares. Muy importante legitimar los sentimientos.
Estar atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos.
Informarse y saber pedir ayuda.
Planificar el futuro entre todos.
Cuidar el espacio de cada integrante de la familia de modo que el hijo con discapacidad no absorba toda la energ\u00eda familiar.
Conocer otros hermanos de personas con discapacidad para compartir historias, sentimientos, miedos, verg\u00fcenzas, etc.<\/p>

Links: Apoyo a hermanos de personas con discapacidad intelectual:<\/p>

http:\/\/www.feaps.org\/
http:\/\/inico.usal.es\/
http:\/\/www.ndss.org\/Resources\/NDSS-en-Espanol\/
www.down21.org
Video: MI HERMANITO DE LA LUNA https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=0HRD310kVOY
CARTA DE UNA HERMANA<\/p>

\u00bfC\u00f3mo empez\u00f3 todo? Con la alegr\u00eda de recibir en la casa una nueva hermanita, para m\u00ed, la m\u00e1s linda del mundo. Ten\u00eda seis a\u00f1os y \u00e9ramos cuatro hermanos. Cuando mam\u00e1 y pap\u00e1 me dijeron \u201ces diferente\u201d, no entend\u00ed lo que eso significaba, d\u00edas despu\u00e9s, por boca de otros, escuch\u00e9 la palabra \u201cS\u00edndrome de Down\u201d; si bien tampoco conoc\u00eda mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerr\u00e9 mis puertas a todos, menos a In\u00e9s. Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decid\u00ed protegerla de \u201cla gente y del mundo amenazante\u201d. Me dio mucho miedo que pudiera morirse, pero \u201clos viejos\u201d me explicaron mejor la situaci\u00f3n: le costar\u00eda aprender ciertas cosas, lo har\u00eda m\u00e1s lentamente que otros chicos. Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y as\u00ed yo tambi\u00e9n ten\u00eda S\u00edndrome de Down. Ser\u00eda m\u00e1s f\u00e1cil estar cerca o mejor a\u00fan, \u201cdentro de ella\u201d. La absorb\u00ed y camine delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparec\u00eda como dificultad, adopt\u00e9 una posici\u00f3n defensiva, todos eran enemigos, tanto de In\u00e9s como m\u00edos, y yo\u2026 su salvadora. La sent\u00eda incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino. Dej\u00e9 de lado mis cosas para acompa\u00f1arla. La dependencia crec\u00eda y nuestra relaci\u00f3n se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo imped\u00eda. Esto sucedi\u00f3 durante muchos a\u00f1os, hasta que sent\u00ed la necesidad de conocer verdaderamente a mi hermana y que ella misma me mostrara sus necesidades. In\u00e9s tambi\u00e9n deseaba y desea diferenciarse y ser independiente. Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas: In\u00e9s est\u00e1 buscando ser feliz (como todo el mundo). In\u00e9s es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas, es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece. Cada una est\u00e1 intentando tener su vida.<\/p>

Luc\u00eda<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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