{"id":2545,"date":"2016-08-19T11:30:54","date_gmt":"2016-08-19T16:30:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incluyeme.org\/?p=2545"},"modified":"2019-11-08T11:42:17","modified_gmt":"2019-11-08T17:42:17","slug":"del-mutismo-a-la-melodia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/testimonios\/del-mutismo-a-la-melodia\/","title":{"rendered":"Del mutismo a la melod\u00eda"},"content":{"rendered":"
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Ten\u00edamos una hija hermosa empe\u00f1ada en gozar la vida, en investigarla y apropiarse de su belleza. Todo eso como consecuencia del desarrollo saludable y entusiasta de sus primeros a\u00f1os. Su curiosidad activa frente a los misterios que se encontraba a cada paso y la relaci\u00f3n cari\u00f1osa con todos aquellos que form\u00e1bamos su mundo, eran signo y sentido de su vitalidad creciente. Alejandra ten\u00eda tres a\u00f1os cuando lleg\u00f3 el ansiado momento de esperar a un segundo beb\u00e9, pero la felicidad se derrumb\u00f3 porque un sangrado nos anunciaba que no llegar\u00eda. Vivimos un duelo hasta que, un tiempo despu\u00e9s, disfrutamos del tercer embarazo. Celebr\u00e1bamos la sola idea de recibirlo, de arroparlo, de hacerlo sentir amado y en casa. Preparamos un espacio especial para \u00e9l. Su ropa, sus muebles, sus juguetes, el \u00e1lbum donde estar\u00edan sus fotos. Pensamos su nombre. A punto de que culminaran los nueve meses todo estaba listo. Su hermana colg\u00f3 en la puerta un letrero con hermosos dibujos para los que utiliz\u00f3 todos los colores del arco iris \u201cBienvenido a tu casa, beb\u00e9\u201d, dec\u00eda con su letra bella y saltarina.<\/p>

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\u00c9l, por su parte, llevaba dos d\u00edas anunciando que quer\u00eda nacer. Las contracciones progresaban de bruscas a violentas. Endurec\u00edan la piel de mi vientre; la estiraban y la distend\u00edan. Cada \u00f3rgano, cada tejido dentro buscaba un reacomodo. Las ingles y el empeine parec\u00edan abrirse hasta provocarme la sensaci\u00f3n de que acabar\u00edan por quebrarse a fuerza de jalones. Pero el doctor dijo: \u201cHay que esperar a que haya un lapso de tiempo exacto entre cada una. No m\u00e1s de tres minutos.\u201d.<\/p>

Las mujeres mayores ordenaron: \u201c\u00a1A caminar!\u201d Y camin\u00e9. Durante dos d\u00edas recorr\u00ed palmo a palmo hasta memorizar las calles curvas y las empinadas que llevaban hacia la avenida y las que iban de la avenida al camell\u00f3n ancho sembrado de fresnos y jacarandas. En el regreso: la banqueta estrecha, el camino inclinado, el espect\u00e1culo de los techos anaranjados y verdes del caser\u00edo, los olores que se desprend\u00edan de las casas y que variaban seg\u00fan la hora del d\u00eda, me acompa\u00f1aban y me distra\u00edan.<\/p>

Hacia el atardecer del segundo d\u00eda, el endurecimiento de mi vientre aparec\u00eda de manera intermitente exigiendo concentraci\u00f3n total alrededor de mi cuerpo contra\u00eddo. Apoyada del brazo de mi marido, me deten\u00eda para respirar profundo, en lo que \u00e9l (tratando de disimular una preocupaci\u00f3n que lo traspasaba) ve\u00eda el reloj para luego anotar el minuto exacto y la duraci\u00f3n de la contracci\u00f3n que me deten\u00eda. Lleg\u00f3 un momento en que apenas pod\u00eda mantenerme en pie, fue entonces que Gustavo no admiti\u00f3 m\u00e1s demora: \u201c\u00a1Lleva cuarenta y ocho horas de contracciones! \u00a1La llevo al hospital ahora mismo!\u201d.<\/p>

\u201c\u00a1Es una emergencia!\u201d, anunci\u00f3 la enfermera al m\u00e9dico que me recibi\u00f3 en \u201cUrgencias\u201d. Bata y camilla. No hab\u00eda tiempo para m\u00e1s. \u201c\u00a1Respire soplando, se\u00f1ora!\u201d \u201c\u00a1Respire!\u201d El dolor me manten\u00eda concentrada en padecerlo y alejada del resto de lo que me rodeaba. Los corredores que atravesaba la camilla eran t\u00faneles inacabables, los sonidos de los cuartos se confund\u00edan en mis o\u00eddos con las frases atropelladas de quienes me transportaban.<\/p>

-\u00bfQu\u00e9 tiene?<\/p>

-Se est\u00e1 abriendo la cicatriz de una cirug\u00eda anterior.<\/p>

Una vez en la sala de partos el aire fr\u00edo se colaba por mi espalda descubierta. Me pasaban de la camilla a la mesa de operaci\u00f3n. \u00a1Ahora si\u00e9ntese y no se mueva que vamos a inyectarla en la columna! \u00a1Quietecita! Si se mueve no la voy a poder inyectar. \u00a1Haga un esfuerzo! \u00a1No se mueva! Las contracciones eran tan frecuentes e intensas que me obligaban a jadear. \u00a1Respire hondo! \u00a1Si se mueve se derrama el l\u00edquido y ser\u00eda muy peligroso para usted! No ha llegado su doctor pero no tarda. No se preocupe, ya lo llamaron. En un momento va a estar por aqu\u00ed. Por ahora la estamos preparando; yo soy su anestesista y \u00e9l es el asistente de su doctor. No se preocupe, todo va a salir muy bien.<\/p>

-No me duerma. Quiero ver nacer a mi beb\u00e9. Qued\u00e9 con el doctor que no me dormir\u00edan. Quiero estar presente. -Suplicaba yo temiendo que me lo impidieran.<\/p>

-No se preocupe, le estoy poniendo una dosis muy leve. Est\u00e1 muy agotada. Du\u00e9rmase un poco, yo la despierto cuando est\u00e9 por nacer.<\/p>

Luch\u00e9 contra el dolor, el cansancio y el adormecimiento. Luch\u00e9 contra el desinter\u00e9s de los m\u00e9dicos en cumplir la promesa de permitirme estar presente. Y venc\u00ed. Logr\u00e9 verlo nacer. \u00a1Era un beb\u00e9 hermoso! \u00a1Era hombre! \u00a1Era mi hijo!<\/p>

-\u201c\u00a1Mira nada m\u00e1s, Yolanda, que criatura m\u00e1s hermosa! \u00a1Es un ni\u00f1o!\u201d \u2013me dijo el doctor acerc\u00e1ndolo hasta m\u00ed, que permanec\u00eda muda de la emoci\u00f3n. Era nuestra primera separaci\u00f3n y nuestro primer encuentro. Unas l\u00e1grimas, un vuelco del coraz\u00f3n; un arrebato fascinado, inefable, que no tiene explicaci\u00f3n. Nada exist\u00eda en ese momento que no fuera su belleza y mi asombro. Le di la bienvenida con una sonrisa alborozada y le dediqu\u00e9 la primera palabra que le daba nombre: \u201c\u00a1Hijo!\u201d Cuando por fin comenz\u00f3 a llorar, su llanto era un himno a la vida; un b\u00e1lsamo de alivio a cualquier dolor.<\/p>

Sin embargo, un color azulado de su piel permaneci\u00f3 coloreando el fondo de mi mente. Y comenz\u00f3 a erguirse como pregunta, como preocupaci\u00f3n que no tard\u00f3 en confirmar su ominoso sentido: lo confirm\u00e9 meses despu\u00e9s, en el momento en que mi hijo dej\u00f3 de mirarme. A partir de entonces me convert\u00eda de cuando en cuando en la mujer que buscaba ser mirada por un ser que le aseguraba que no la mirar\u00eda. Por quien no reparaba en ella. Me transform\u00e9 en la mujer que busca ser amada por quien no aprecia su presencia. Desde el anhelo por ser tomada en cuenta sin lograrlo, busqu\u00e9 acceso al mundo en el que habitaba mi hijo. Intent\u00e9 una oportunidad para aislarme en su aislamiento, y de esa manera busqu\u00e9 que, al igual que a \u00e9l, a m\u00ed tambi\u00e9n me fuera posible vivir la muerte que se promete a quienes no les ha sido dada la posibilidad de cruzar del sonido a la palabra. Me hund\u00ed en un pozo sin salida.<\/p>

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En los primeros a\u00f1os de Luis Rodrigo se estableci\u00f3 una lucha violenta entre mis deseos maternos de dar y recibir ternura y el autismo que se impon\u00eda entre nosotros como muralla. Yo anhelaba comunicarme, y el autismo erig\u00eda fronteras, frustraba acercamientos, mermaba el efecto de mimos, caricias y lisonjas hasta el punto de convertir, de cuando en cuando, la dulce melod\u00eda de mis arrullos en sonidos dolorosos al llegar a sus o\u00eddos. El autismo nos prohib\u00eda los dulces escarceos que, precisamente por dulces, demandan ida y vuelta. Pero para el autismo no hay \u201cvuelta\u201d; refractario a que el otro reciba lo que se le env\u00eda, obstaculiza la respuesta. M\u00e1s a\u00fan, cualquier posibilidad de respuesta de parte de mi hijo, quedaba aniquilada mucho antes de que la construyera.<\/p>

Transcurr\u00eda su tiempo inmerso en su no-sue\u00f1o, impenetrable en su capelo, prisionero en su piel; como si su mundo principiara y acabara en ella. En su pasi\u00f3n por las bardas, todo lo tapiaba el autismo. Y conforme pasaba el tiempo, sin darme cuenta, me constitu\u00ed en su aliada. Cooper\u00e9 con \u00e9l haciendo m\u00e1s ancho el muro que se interpon\u00eda entre mi hijo y yo misma. Logr\u00e9 ensancharlo con mi sufrimiento sin salida, con mi llanto sin consuelo, con mi sentimiento de culpa sin absoluci\u00f3n. El autismo hizo de m\u00ed una madre discapacitada y yo me solidaric\u00e9 con \u00e9l durante un tiempo largo. Atacaba con sa\u00f1a todo lo bueno m\u00edo: mi pensamiento, mi sentido del humor, mis afectos, mi confianza. Me despojaba de cualquier forma amorosa que pudiera ser un regalo para mi hijo. Porque al regal\u00e1rselo yo, Lu\u00eds Rodrigo lo recibir\u00eda, y esa ida y vuelta afectuosa finca un amarre, y los amarres son blancos de ataque, prohibiciones imperiosas por el autismo.<\/p>

Desde siempre se sumaron algunos a una lucha ardua por derrumbar la muralla y a estas alturas (como consecuencia de una tarea conjunta y minuciosa), la hemos debilitado. Lu\u00eds Rodrigo se asoma por algunas de sus fisuras a respirar aire fresco. Su mente soporta mucho m\u00e1s la cercan\u00eda de los otros, tolera m\u00e1s el dolor de no entender, disfruta m\u00e1s de lo que gozamos y es capaz de extra\u00f1ar, de sufrir intensamente la separaci\u00f3n de aquel a quien ama, con la esperanza de un reencuentro.<\/p>

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Ignoro cu\u00e1ndo fue que le declar\u00e9 yo misma una guerra frontal al autismo. No s\u00e9 cu\u00e1ndo renunci\u00e9 a entregarme a la confusi\u00f3n y al letargo. No s\u00e9 cu\u00e1ndo dej\u00e9 de entender el destino de mi hijo como un destino sin esperanza. Y aun y cuando asumo que este dolor de mam\u00e1 que no se conforma no va a desaparecer nunca, ahora el dolor es mi acompa\u00f1ante y no mi due\u00f1o. Ahora creo que, precisamente la incompletud de Luis Rodrigo me obsequi\u00f3, parad\u00f3jicamente, la oportunidad de tolerar un poco m\u00e1s mis propias faltas. Lo que resulta ser un regalo que deseo aceptar y agradecer.<\/p>

Veo ahora al autismo como enemigo a combatir. Como una violenta afrenta a la condici\u00f3n humana de mi hijo quien se ha visto obligado a padecer el desconocimiento de la ciencia, la confusi\u00f3n de los expertos, la arrogante presunci\u00f3n de que se sabe muy bien cuando se ignora del todo, el error de algunos m\u00e9dicos, la crueldad y el sadismo de quienes se han aprovechado de su indefensi\u00f3n y de su silencio. Veo ahora al autismo como enemigo a combatir, desde un lugar que abrigue una esperanza realista. Desde una ciencia que sigue buscando conocer, desde los expertos que luchan por el esclarecimiento, desde la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, psicol\u00f3gica y pedag\u00f3gica que se interesa profundamente en llevar alivio y, principalmente, desde las personas que encarnan esta esperanza y este deseo. Veo ahora al autismo como enemigo a combatir, porque Luis Rodrigo me necesita como mam\u00e1, am\u00e1ndolo profundamente como es, pero tambi\u00e9n luchando abiertamente por apartar de su persona los males que la alienan.<\/p>

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Y habr\u00e9 de huir de consuelos vanos: de la tentaci\u00f3n por idealizar la discapacidad, de la inclinaci\u00f3n por el enga\u00f1o que amortigua el sufrimiento. Habr\u00e9 de reconocer que nunca ser\u00e1 motivo de tranquilidad la falsa verdad de que la persona autista no sufre, porque, en todo caso, el sentido de la vida no consiste en evitar el sufrimiento. Habr\u00e9 de gozar, mejor, los momentos en que sufra si es su dolor manifestaci\u00f3n de un avance en la conquista de su ser como persona. Habr\u00e9 de mantener la esperanza de que, aunque Luis Rodrigo ya no pueda beneficiarse, llegar\u00e1 un d\u00eda en que el autismo pase a formar parte del archivo muerto.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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