{"id":2128,"date":"2016-12-09T18:08:52","date_gmt":"2016-12-10T00:08:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.incluyeme.org\/?p=2128"},"modified":"2019-10-31T18:21:07","modified_gmt":"2019-11-01T00:21:07","slug":"nadie-ama-lo-que-no-conoce","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.incluyeme.org\/en\/testimonios\/nadie-ama-lo-que-no-conoce\/","title":{"rendered":"Nadie ama, lo que no conoce"},"content":{"rendered":"
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Soy la mayor de los tres hijos del matrimonio Terrones Medina, el menor es mi hermano Ra\u00fal quien naci\u00f3 con autismo hace 38 a\u00f1os, situaci\u00f3n que fractur\u00f3 la relaci\u00f3n de pareja entre mis padres, el trato entre mi padre y su hijo, e inevitablemente condicion\u00f3 la convivencia entre todos, en mayor o menor medida y con diversas consecuencias, algunas dolorosas otras alegres, pero todas me han dado grandes ense\u00f1anzas.<\/p>

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Hace cuatro d\u00e9cadas las condiciones sociales en el interior de las familias eran distintas a las actuales y en materia de percepci\u00f3n de las personas con discapacidad intelectual o autismo, mucho m\u00e1s. Recuerdo que cuando mam\u00e1 se percat\u00f3 del desarrollo de mi hermano, no se paraliz\u00f3, por el contrario, se empoder\u00f3 y aunque sin una luz que iluminara el sendero, traz\u00f3 una ruta, en la que primeramente necesit\u00e1bamos saber qu\u00e9 ten\u00eda para poder ayudarlo.<\/p>

Antes de que Ra\u00fal cumpliera 10 a\u00f1os y tras haber visitado a innumerables \u201cespecialistas\u201d, llegamos al diagn\u00f3stico de autismo, que sirvi\u00f3 como un peque\u00f1o alivio que nos orient\u00f3 hacia la vereda del camino que deb\u00edamos continuar. Visitar a \u201cexpertos\u201d quienes cuando mam\u00e1 les preguntaba \u201c\u00bfqu\u00e9 tiene mi hijo?\u201d, le daban como respuesta \u201csu hijo vive en su propio mundo\u201d que representaba todo y nada, a la vez; nos causaba mucha confusi\u00f3n.<\/p>

Obvio, como ni\u00f1a no entend\u00eda qu\u00e9 significaba. La incertidumbre crec\u00eda cuando me mord\u00eda, rasgu\u00f1aba, golpeaba, a lo que siempre respondimos con serenidad e incluso tom\u00e1bamos como parte de la convivencia e involucramiento en la mayor parte de las actividades familiares, pues mi \u201cRulas\u201d siempre andaba con nosotras, \u201clo aceptan porque los aceptan\u201d dec\u00eda mi mam\u00e1 cuando \u00edbamos a fiestas, restaurantes, etc.<\/p>

Mi mam\u00e1 traz\u00f3 un plan en el que yo deb\u00eda contar con una carrera universitaria y las herramientas para afrontar la situaci\u00f3n, crec\u00ed con la visi\u00f3n de fortaleza para estar al pendiente de Ra\u00fal. Ella enfrent\u00f3 todo sola, sin ning\u00fan soporte emocional; vivir as\u00ed todos los d\u00edas, las 24 horas, la llev\u00f3 a una depresi\u00f3n permanente, a vivir frustrada y estar enojada todo el tiempo; cansada porque nunca cont\u00f3 con un tiempo para recargar energ\u00edas.<\/p>

Con el paso de los a\u00f1os me convert\u00ed en la proveedora de recursos para la familia, mientras que mam\u00e1 y mi hermana cuidaban de Ra\u00fal, lo llevaban a sus sesiones, a sus terapias y segu\u00edan visitando instituciones que nos ayudaran a seguir descubriendo qu\u00e9 era el autismo. Con esta etapa inici\u00f3, quiz\u00e1, el periodo m\u00e1s complicado y exigente para m\u00ed, estudiar y trabajar fueron mis \u00fanicas opciones a las que no pod\u00eda negarme.<\/p>

Para el mismo \u201cRulas\u201d, la situaci\u00f3n durante mucho tiempo se torn\u00f3 dolorosa, incluido el sufrimiento f\u00edsico, a las actitudes de desprecio de la sociedad y a varios familiares, mi hermano padeci\u00f3 bajo la negligencia de charlatanes, quienes con el argumento de curarlo lo lastimaban, por ejemplo, introduci\u00e9ndole una secadora de cabello por boca \u201cpara oxigenarle el cerebro\u201d, o lo quemaban con cigarros en las extremidades \u201cpara hacerlo reaccionar\u201d.<\/p>

De lo anterior me enter\u00e9 hasta pasado el fallecimiento de mam\u00e1, suceso que fue, en s\u00ed mismo, un tormento emocional que lleg\u00f3 acompa\u00f1ado de la noticia de una enfermedad terminal para mi padre, que deriv\u00f3 igualmente en su deceso. Esta serie de sucesos pusieron a prueba mi formaci\u00f3n de atenci\u00f3n y cuidado hacia mi hermano. El primer reto al que me enfrent\u00e9 fue la familia de mi pap\u00e1, quienes pretendieron ingresar a Ra\u00fal a un hospital psiqui\u00e1trico, seg\u00fan que para que yo pudiera seguir mi vida sin ninguna \u201ccarga\u201d.<\/p>

Un dicho popular dice que no hay mal que por bien no venga, y as\u00ed lo he comprobado. Despu\u00e9s de pasar por la p\u00e9rdida de mis padres, conoc\u00ed el Instituto Domus, y en seguida, Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme, organizaciones de las que he obtenido invaluable ayuda y la posibilidad de una mejor calidad de vida para mi hermano.<\/p>

Ra\u00fal asiste a Domus de lunes a viernes de las 9 a las 17 hrs, en donde tiene el desarrollo necesario en el \u00e1mbito acad\u00e9mico y laboral, siendo uno de los colaboradores m\u00e1s efectivos en la f\u00e1brica de chocolate que opera la asociaci\u00f3n; mientras que en Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme es parte del Programa de Vida Independiente, habitando de lunes a s\u00e1bado uno de los departamentos junto con otros chicos, quienes apoyados por un facilitador tienen la posibilidad de impulsar su autodeterminaci\u00f3n y la toma de decisiones.<\/p>

Reconozco que cuando conoc\u00ed el proyecto de departamentos de Fundaci\u00f3n Incl\u00fayeme, me invadi\u00f3 la incertidumbre. Por un lado, sab\u00eda ten\u00edamos frente a nosotros una inmejorable oportunidad de independencia para mi hermano, pero por otro no quer\u00eda que pensara que lo estaba abandonando, por estar a la espera de mi hijo Santiago; afortunadamente no sucedi\u00f3 as\u00ed y de manera paulatina se incorpor\u00f3 al proyecto hasta quedarse la semana completa en su propio espacio.<\/p>

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Hoy, a pesar de las limitaciones econ\u00f3micas que persisten, gracias a mi esfuerzo e insistencia cuento con gestiones que me permiten resolver lo principal para m\u00ed, que es la calidad de mi hermano y de mi hijo. Mediante el respaldo de instituciones profesionales me siento tranquila, con fuerza y con direcci\u00f3n. Si uno busca encuentra y logra, nada se pierde con intentar y a veces arriesgar. Si antes trabajaba para llenarme los bolsillos, actualmente lo hago para llenarme el coraz\u00f3n.<\/p>

Los fines de semana disfruto mucho de estar con \u201cSanti\u201d y \u201cRulas\u201d, me enfoco en gozar a mi familiar. Cada d\u00eda me convenzo que lo m\u00e1s importante es el hoy y la forma en que lo enfrentamos, he aprendido que nadie es eterno. Tratamos de hacer de todo, desde quedarnos en casa a cocinar y comer juntos, hasta salir de paseo, visitar un museo, o ir al cine.<\/p>

Ante todas las dificultades no dejo de repetirme que, para amar a mi hermano, debo estar con \u00e9l, escucharlo, verlo, entenderlo, valorarlo por lo que es como persona, de los avances que ha tenido a lo largo de su vida a trav\u00e9s del espectro autista, que su avances es motivo de esperanza para muchas personas y familias, porque NADIE AMA, LO QUE NO CONOCE.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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