Con voz propia

Mi experiencia como autogestor

jueves, octubre 11, 2018

Por: Ricardo Adair Coronel Robles.


Mi nombre es Ricardo Adair, tengo 30 años y Síndrome de Asperger. Nuevamente tengo la oportunidad de escribir en este espacio y ahora quiero contarte acerca de mi experiencia como autogestor, donde he participado con mi testimonio en foros, eventos y congresos para dar conocer el proceso que pasé durante 5 años con el objetivo de revertir mi juicio de interdicción y obtener el amparo para tomar mis propias decisiones con y sin apoyos.

El caso llegó a la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) el 6 de marzo de 2013, fecha en que nos comunican que van a elaborar una pre sentencia para resolver la demanda en proceso y el posible amparo favorable para el respeto de derechos humanos de personas con discapacidad.

El caso tomó mucha relevancia porque era la primera vez que una persona en México y América Latina buscaba ampararse y revertir su juicio de interdicción.



Llegó la fecha histórica esperada el día 16 de octubre de 2013, en este día nos dieron los resultados y todo salió favorable, excepto la eliminación de juicio de interdicción en México, para crear un nuevo modelo de apoyos en la toma de decisiones.

Aquel día inició con la conferencia de prensa rodeado por diferentes organizaciones entre ellas Fundación Inclúyeme y CONFE que me apoyaron mucho en el proceso dando sus informes para que el juez emitiera la sentencia final, mis abogados que llevaron el caso y todos los que estuvieron en la difusión de todo el proceso y en el acompañamiento hasta el final de este.

Después de ese día empecé a ser invitado a dar mi testimonio como ponente, tanto a nivel nacional como internacional, fui Washington D.C., la ciudad capital de Estados Unidos, a un encuentro de autogestores de varios países y a la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en Ginebra Suiza, a exponer el caso y de lo que pasaba en México con respecto al juicio de interdicción y el artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que dice: Igual reconocimiento como persona ante la Ley.  Es decir que las personas con discapacidad podemos tomar nuestras decisiones con y sin apoyos reconociendo nuestra capacidad jurídica.

Cabe mencionar que cuando fui a la ONU a exponer mi caso, también estaban evaluando a México sobre sus acciones y avances en el tema de discapacidad. Ahí emitieron recomendaciones al Estado mexicano para mejorar la accesibilidad y la inclusión, también recomendaron eliminar el juicio de interdicción y crear un nuevo modelo de apoyo en la toma de decisiones y protección a las personas con discapacidad.

He participado como ponente en paneles que hablan acerca de la capacidad jurídica, juicio de interdicción y el artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, todos planeados por organizaciones a favor de la inclusión de PcD, la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF) la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), universidades e instituciones de salud mental, todos con la finalidad de discutir acerca de la interdicción y reflexionar sobre el dictamen para resolver el respeto a la capacidad jurídica.



En mis ponencias doy mi testimonio a diferentes personas entre los que están: médicos, psiquiatras, abogados, jueces, familiares de personas con discapacidad, profesionales en el tema, organizaciones que trabajan con personas con discapacidad y público en general interesados en el tema.

Mi objetivo es apoyar a través de mi experiencia a tomar alguna decisión para tramitar el juicio de interdicción o no, contar el proceso que pasé para quienes ya lo tengan y quieran revertirlo, discutir el tema para hacer un cambio por un nuevo modelo de apoyo en donde se elimine el juicio de interdicción y se haga válido el artículo 12 de la Convención promoviendo el respeto de la capacidad jurídica e igualdad de derechos para todos y ayudar a futuras generaciones.

También busco que los médicos psiquiatras se sensibilicen y vean la discapacidad como condición de vida no como una enfermedad, que respeten el nuevo modelo de apoyo para la toma de decisiones con y sin apoyos.

Me gustaría hablarles a los abogados para que tengan herramientas para eliminar el juicio de interdicción y tener algo alternativo para que se tome en cuenta a la persona con discapacidad, declarándola no incapaz.



A los jueces para que se sensibilicen y conozcan más sobre la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y a las personas explicándoles el proceso, tomándolas en cuenta.

A las familias para que empoderen a sus hijos o parientes, los tomen más en cuenta, no los sobreprotejan y los dejen bien cuidados y protegidos para cuando ya no estén presentes con ellos.

A las organizaciones e instituciones para tener apoyos para la inclusión y el trabajo de personas con discapacidad y ayudar a las redes nacionales de difusión para dar a conocer estas acciones.

A los profesionales en el tema para que conozcan mi experiencia y la información les pueda servir para hablar o dar ejemplos en otros foros, congresos y eventos.

A los estudiantes para que tengan el conocimiento y la experiencia de este tema para su carrera de Licenciatura en Derecho, Maestría, Doctorado. Para su crecimiento personal y profesional.

Finalmente, al público general para que esté interesado en el tema y esté a favor de la inclusión y la igualdad de derechos de las personas con discapacidad.



Lo más importante es hacer un México incluyente y accesible en igualdad de derechos y condiciones para todos.

Recuerda que no estamos exentos de tener alguna discapacidad, la podemos adquirir en un accidente, por secuelas de una enfermedad o por la vejez.

Por eso hay que reflexionar y conocer más del tema, no sabemos cómo vamos a llegar a la vejez, ya sea en buenas condiciones de salud o con algún proceso degenerativo (demencia), hagamos conciencia y trabajemos juntos.

Perú ya eliminó el juicio de interdicción, esperemos que pronto también suceda en México.

Muchas gracias a ti que tuviste el tiempo y el interés para leer acerca de mi experiencia y sobre todo a la Fundación Inclúyeme por darme la nueva oportunidad de escribir en este blog, esperando volver pronto con otro tema, mientas te invito a leer mis otras participaciones en este blog con los temas de “Juicio de interdicción, “Con derechos podemos avanzar más” y ¿Qué hacer en caso de una emergencia?

Pequeña crónica de vida

viernes, septiembre 21, 2018


Por: Alexa Castillo Najera Zaliv

Me llamo Alexa Castillo, tengo 28 años y mi historia inicia un martes de abril. Regresaba de Acapulco después de haber pasado semana santa. De ese viaje recuerdo cómo el sol brillaba con toda su intensidad y el mar se veía espectacular. Me encontraba en la playa del Princess junto con mis amigos, estábamos bailando, cantando y divirtiéndonos mucho, el calor era abrumador.


Tenía 18 años, era modelo y me sentía realmente grande, trabajaba como directora de imagen en un antro. La vida para mí era maravillosa. Tenía todo lo que una chica de mi edad podría desear: belleza, dinero propio y popularidad. Me sentía en la cima del mundo.


Puedo cerrar los ojos y sentir la arena tibia en mis pies. Camino y me acerco a la orilla del mar. Percibo vivamente el cosquilleo que produce el roce de la espuma del agua en los dedos de mis pies. Mis piernas son fuertes, hábiles. Mi cabello vuela con la brisa del mar y siento…


Pero al abrir los ojos ese maravilloso recuerdo se esfuma como las olas del mar. Estuve cinco meses internada en diversos hospitales, me caí de un cuarto piso y no podré volver a caminar. Ya no tengo control en las piernas ni los pies, y sé que ese viaje a la playa será la última vez que sentiré la arena en mis pies.


Me caí de ocho metros de altura. Me fracturé la columna a la altura de la lumbar 1 (L1). La explosión de la vértebra causo un impacto en la médula ya que una de las esquirlas se me incrustó en ella, causando presión y un fuerte hematoma. Mi diagnóstico fue lesión medular completa, uso de corsé ortopédico diario. Se suponía que jamás recuperaría la fuerza de mi tronco y mucho menos de la parte baja de mi cuerpo.


En el momento en que me encontraba tirada en el suelo después de la caída, solo tenía una pregunta en mi mente: ¿Podré volver a caminar?


La primera cirugía fue para colocarme unas barras de titanio junto con unos tornillos para así fijarme la columna. Fue un éxito, todo salió como debería. Para ese entonces mis venas estaban ya muy sensibles y le sugerimos al doctor que me colocara un catéter, cosa que rechazó.


La segunda intervención, era para hacerme el injerto de cresta iliaca para reconstruir la vértebra. Eso salió bien, pero al entrar otra vez para descomprimir la médula con el afán de que se desinflamara, lo hicieron mal. No alcanzaron a entrar lo suficiente, cortaron el tubo torácico ocasionándome una fuga grandísima de una sustancia llamada “quilo”, encargada de llevar todos los nutrientes.


Gracias a esto perdí 13 kilos en una semana. Esto lo solucionó una sonda, días después, junto con una alimentación basta. Proceso sumamente doloroso y prolongado, eso de meter una sonda en la piel sin anestesia no es nada recomendable, ya que es sumamente doloroso y tardado. Duró aproximadamente una hora, pero cumplió con su cometido y drenó la fuga ayudando a mi cuerpo a que cicatrizara por dentro.


En la cirugía, también cortaron una arteria, causándome un choque hipovolémico lo que llevó a mi cuerpo a morir por la pérdida de sangre. Sólo minuto y medio, pero estoy segura de que el doctor se arrepintió de no seguir el consejo del catéter…



A los tres meses, aproximadamente, empecé a notar movimiento en los cuadriceps, a lo que los médicos llamaban “movimientos involuntarios”. Seguí mandando órdenes hacia mis piernas, y cuando cumplí cinco meses aproximadamente, ya podía mantenerlas dobladas sin que se abrieran y cayeran. La recuperación ha sido lenta. Lo que siguió fue muy doloroso, cansado y frustrante, como lo es en estos casos. El apoyo de mi gente cercana lo hizo mucho más gratificante. En especial, el de mi madre, que siempre ha sido el pilar más fuerte en mi vida junto con mi abuela, que es mi base.


Los ejercicios para fortalecer mi abdomen fueron el siguiente paso, todo, para poder mantenerme sentada. Tareas simples aparentemente como bañarme, ponerme crema, calcetines y vestirme, fueron los primeros logros más agradecidos. Poco a poco fui recobrando mi intimidad. De los médicos sólo recibía opiniones pesimistas y nada de apoyo.


Otra cosa que recuperé fue mi trabajo en antros en relaciones públicas, ya que el resultado era el mismo, caminara o rodara mis amigos seguían conmigo. Mi relación con los gerentes de los antros seguía intacta y mi trabajo era el mismo de antes, ser social e invitar gente.


Estuve tres años en silla de ruedas, pero mi lucha apenas empezaba. Después de ir a parar con cien mil charlatanes, con perseverancia y fe, encontré un doctor que con sólo mirar las mismas radiografías y estudios que muchos otros habían visto y desestimado, me aseveró que en 2 meses me pondría de pie.


Tanto optimismo me desorientó, acostumbrada a luchar contra el diagnóstico. Para ese entonces mi abdomen estaba distendido y mi cuerpo en general estaba flácido. Al primer mes de la nueva rutina, el abdomen obtuvo firmeza. Al segundo mes dejé la silla de ruedas. Al principio no podía caminar ni diez pasos sin que las piernas me temblaran. Claramente los pasos eran dados con la cadera y no precisamente con las piernas, pero poco a poco ha mejorado eso.


La transición de la silla de ruedas a muletas fue muy difícil, al principio me rehusaba, pues a mi entender había perdido independencia y mis traslados eran lentos, cansados y muy pesados.


Yo estaba muy cansada, el dolor en mis brazos y axilas era casi insoportable. Recuerdo una vez que tenía sed, nos encontrábamos en la sala y les pedí a unas amigas un vaso de agua, a lo que una de ellas me respondió: “Yo también estoy cansada, la misma flojera que tienes tú, la tengo yo, no voy a ir por tu vaso de agua, ve a la cocina y sírvetelo y yo con mucho gusto te lo traigo, pero no voy a hacerte todo”.


Eso me ayudó mucho a no compadecerme y a seguir adelante. Por fin entendí que no tenían que hacerme todo, que yo podía sola, claramente me cuesta más hacer las cosas, pero no significa que no pueda hacerlas.



Meses después estábamos hablando de cambiar a bastones canadienses cuando a los pocos días, sufrí un accidente. Me caí y me fisuré la cadera a punto de fractura. Opté por reposar un mes y ver si soldaba en vez de cirugía y se logró, sanó y regresé a mi terapia. Poco después tuve que dejar a ese maravilloso doctor, el señor Héctor Bustillos. La razón fue que ya no podía con los gastos, estaba estudiando la preparatoria en un sistema sabatino y los gastos de la renta, luz, gas y comida entre otras cosas me sobrepasaron. Mi trabajo en los antros no me daba la liquidez de antes, ser RP (Relacionista Público) ya no era lo mismo que en otros tiempos, ya no era exclusivo, ahora cualquiera podía serlo y obviamente el mercado de los clientes se redujo.


La lucha ha sido grande, pero llevadera, los logros que obtengo son mi motivación. Otra de las cosas que perdí con la lesión medular, aparte del control de las vías urinarias fue aparentemente el placer sexual. Al cumplir 21 años retome la inquietud que había postergado y me enfrenté nuevamente con los doctores, pues me decían que me enfocara a mi rehabilitación, y dejara de pensar en el sexo. Cosa que no hice, y fue cuando empezó mi búsqueda del derecho al placer. Lucha que hasta ahora sigo viviendo, con derrotas y victorias, pero siempre aprendiendo de mis errores.


En el 2012 me diagnosticaron escoliosis. Mi cadera estaba desviada y tenía acortamiento en mi pierna derecha. Usaba una plantilla que me ayudaba a no cojear. Mi postura estaba desalineada, pareciera que sacaba las nalgas al caminar. La rodilla derecha se está deformando un poco y cuando hacia ejercicio en el gimnasio especialmente la prensa, me dolía bastante. Sufro de dolores en la ciática los cuales son parte del día a día. Gracias a Dios, encontré un maravilloso entrenador, se llama Javier González Alcázar, estuve 3 años con él.  Me ayudó mucho y es un excelente ser humano, como la mayoría de las personas que me rodean.


Mi accidente fue el 20 de abril del 2005. Estoy a punto de cumplir once años con lesión medular. Ahora domino perfectamente las muletas, puedo caminar distancias relativamente largas para mí. Las escaleras las subo y bajo sin complicación y por supuesto, quiero más. Mis tobillos son el problema, ya que según algunos médicos mi cuerpo no está preparado para caminar.


Uso unas férulas para evitar el dolor que me causa cada paso, debido a que mis tobillos están vencidos, es la parte de mi cuerpo que todavía no domino. La silla sólo la uso en distancias grandes como supermercado, aeropuertos, museos, parques y demás. No me limito a ir a ningún lado, todo lo que quiero hacer, lo hago, busco la manera de seguir haciendo lo que me apetece. Incluyendo eventos masivos, conciertos y festivales de música electrónica, ya que la música siempre ha sido el motor de mi vida.


Mi siguiente meta son los bastones muleta. La fuerza ya la tengo, sólo me falta equilibrio. Mis vías urinarias están prácticamente reeducadas. No me sondeo desde hace más de cuatro años y rara vez tengo fugas por micción. Sufro repetidas infecciones en las vías urinarias ya que al combatirlas regresan más fuertes.


Recientemente me gradué como Licenciada en Periodismo. Estoy en trámites para crear Mándala A.C. una fundación que pretende llevar a las personas de la mano en el proceso de transición y reintegración a la vida después de sufrir una lesión medular. Apoyando y ayudando al ser humano a evitar las autolimitaciones, aceptarse, y desarrollar su máximo potencial. Abarcando aspectos: emocionales, psicológicos, sexuales, físicos y de integración social.


Llevo una vida en movimiento constante, sólo que me cuesta más trabajo hacer todo. No me gusta que me digan que no puedo hacer las cosas y soy muy terca, pero creo que algo de eso me ha ayudado a llegar a donde estoy. No me conformo con las muletas, voy por más y contra todo pronóstico lo he logrado con fe y perseverancia.


Este año me hice un estudio llamado MIELO-TAC. Esto consiste en inyectar un líquido de contraste con un procedimiento muy similar a la raquea, me doblaron la espalda para poder crear un espacio donde me inyectaron entre las vértebras, esto pudo delinear los tejidos óseos y blandos, las raíces en el receso lateral, las dimensiones del canal, los osteofitos, la hipertrofia de ligamentos y los discos herniados. Detectó las cicatrices postquirúrgicas compresivas y el edema de las raíces ya que el líquido colorea por dentro y al hacer la resonancia, se pudo ver el estado real de la médula. Los resultados aparte de no poder acostarme en veinticuatro horas y algo de dolor, fueron sorprendentemente maravillosos. La esquirla que estaba incrustada en la médula desapareció misteriosamente. Ahora se veía una cicatrización que impide el flujo correcto de la médula y eso se solucionaría con una intervención. La tecnología ha avanzado mucho y ahora es posible tratar de solucionar los daños.


El 20 de septiembre del 2013 tuve mi tercera operación. En esta ocasión, conté con el apoyo del ortopedista Juan Luis Torres Méndez y del neurocirujano Philippe Alexandre-Katz Vigerie. Excelentes doctores y extraordinarias personas. Les tengo mucho que agradecer. Esta última intervención fue para quitarme las barras y los tornillos con el afán de descomprimir mi cadera y corregir postura, limpiaron toda el área de la médula, liberaron nervios que estaban atrapados por la cicatrización generada por los años de mala postura y por último, me pusieron células madre.


Todo fue un éxito, hoy estoy en bastones, mi postura está más derecha y los dolores casi han desaparecido. Voy a terapia todos los días para seguir mejorando y recuperando movilidad y sensibilidad. Analie Gutiérrez es mi terapeuta, es otro más de los ángeles que la vida me ha regalado. Me abrió las puertas de su clínica y gracias a eso he conocido a su familia que me quiere, motiva y apoya diariamente.


Gracias a la terapia puedo contarles que el sábado 26 de abril 2014 justo a una semana de haber cumplido nueve años con mi lesión medular, volví a sentir la arena en mis pies.

Estaba en el mar dándole un aplauso a la vida por regalarme momentos maravillosos con gente a la que amo, cuando una ola me sorprendió con esta olvidada sensación del cosquilleo que produce el agua mezclada con arena en mis pies. No pude evitar llorar de felicidad. Hoy más que nunca sé que nunca, voy por el todo.



La tecnología avanza cada día más, ahora me ofrece la oportunidad de superarme. Una cuarta cirugía para poder cambiar a un solo bastón, recuperar sensibilidad y más movimiento. Philippe, el neurocirujano que me intervino la última vez, está planeando el siguiente paso. Ya les contaré.


Te comparto mi historia con la única finalidad de que no te auto límites. Que busques una meta irresistible, si es necesario, el mundo entero. No te rindas hasta llegar a ella. En el proceso, ponte pequeñas metas que te ayuden a darle seguimiento a tu camino, como si fueran ciudades conquistadas. Todo esto para lograr lo que quieres, cuando quieras ¿Por qué? Porque puedes. El camino estará por supuesto, lleno de obstáculos, pero es tu obligación seguir adelante, te lo debes a ti. Complácete.  Nada es fácil en esta vida, o bueno, mínimo lo que realmente vale la pena. Entre más recorras, más te faltará por descubrir y experimentar. Es como el conocimiento, infinito. Sólo disfruta el viaje. Vida sólo hay una, y esta, es tuya. ¿Te atreves a vivirla?

Fundación Inclúyeme y la Salud de nuestros beneficiarios

viernes, septiembre 14, 2018

 

Mi nombre es Marisa Quiroz, soy Médico Cirujano, con Maestría en Nutrición Clínica, pertenezco al programa de vida independiente, propiamente a la Coordinación Médica, dentro de Fundación Inclúyeme.


La coordinación médica en Fundación Inclúyeme, se encarga de cuidar la salud de cada uno de nuestros roomies, desde su proceso de admisión estamos presentes abriendo un expediente clínico, así como una valoración previa al ingreso, esto para asegurar que todos nuestros inquilinos se encuentran en condiciones ideales para pertenecer al programa.

Posteriormente, cuando se incluyen en el programa, el siguiente paso es incluirlos a nuestras actividades educativas y preventivas propias de la salud, platicas informativas sobre higiene personal, actividad física y peso saludable.


Dos veces por mes reciben una visita mía en donde realizo toma de signos vitales como frecuencia cardíaca, presión arterial, saturación de oxígeno, frecuencia respiratoria y temperatura. Realizamos alguna charla de algún tema que como equipo creemos que necesitamos mejorar en los chicos, ya sea higiene personal, peso saludable, actividad física o la importancia del apego a su tratamiento de base. Además, mensualmente en conjunto con un pasante de nutrición, tomamos peso y composición corporal, para detección de sobrepeso, obesidad y peso bajo, de esta manera los invitamos a poner en práctica los conocimientos previamente adquiridos sobre los buenos hábitos alimenticios y la actividad física; adecuamos los planes alimentarios para cada roomie según sus necesidades y llevamos un seguimiento que es muy importante para llegar a nuestros objetivos a mediano y largo plazo.


Nuestra práctica está basada en la medicina preventiva, por lo que anualmente se realizan exámenes de laboratorio de rutina de acuerdo con los factores de riesgo de cada uno de nuestros roomies, esto nos permitirá detectar y prevenir enfermedades crónico-degenerativas como sobrepeso, obesidad, hipertensión arterial sistémica, Diabetes Mellitus tipo 2, colesterol o triglicéridos elevados.



El resto de los días me encuentro en constante comunicación con los facilitadores de cada uno de los departamentos y en caso de surgir alguna urgencia actuamos en equipo para que nuestros roomies reciban la mejor atención, ya sea en su departamento o fuera del mismo si así lo reclama su salud.


Nuestras metas son paulatinas a mediano y largo plazo, buscamos primero crear la conciencia en los chicos de la importancia del cuidado en la salud, que es parte del manejo de la vida independiente para cualquier individuo, poder crear en ellos el impacto que tienen pequeños hábitos en la preservación de la salud.


A largo plazo nuestras metas son mantener personas  que vayan envejeciendo de la manera más saludable posible, disminuyendo factores de riesgo como obesidad, sobrepeso, aumento de glucosa, colesterol o triglicéridos, para que no sólo aumentemos en nuestra población la sobrevida, sino que también aumente la vida productiva e independiente en cada uno de ellos.


Es un programa muy completo y muy cuidadoso para que los chicos obtengan todas las herramientas posibles, de manera paulatina, inclusive las herramientas médico-nutricionales de las que muchos todavía carecemos en el cuidado de la salud personal. Los resultados son muy interesantes porque ellos aprenden y hacen conciencia muy rápido sobre la importancia y el impacto en la salud de cada uno, por lo que muchas veces termino aprendiendo más yo de nuestros roomies.

Mi vida, la otra cara de la discapacidad

viernes, agosto 24, 2018

Por: Mary Tere Argüelles Vara.


Mi nombre es Mary Tere. Nací con una falla eléctrica en mi cerebro que daño mi sistema motor, pero no mi inteligencia. Durante muchos años me pregunté ¿por qué yo?, pero ahora entiendo que así debía ser para que trascienda.


Pasé ocho años encerrada en mi propia cabeza, viendo, escuchando y entendiendo todo y sin poder decirlo. Hace dos años mi mamá pegó unas letras en la pared de mi casa y caminando con ayuda pude por fin escribir yendo de letra en letra, todo lo que pasaba por mi cabeza.


Siempre estuve en escuelas de Educación Especial porque todos creían que mi discapacidad también era cognitiva. Me dolía pensar que así sería el resto de mi vida. Por mucho tiempo pensé que vivir era solo existir sin un propósito, hoy puedo hacer cosas que jamás imaginé:



  • • Estoy acabando mi primaria a través del INEA.

  • • Descubrí mi gusto por las Matemáticas y la Física.

  • • Devoro libros de mi total interés con un programa que me los lee.

  • • Escribo en mi propia página de Facebook: Mi Simpático Intelecto.

  • • Descubrí mi talento como escritora y escribí un libro llamado: Hablar por los que no hablan: Un manual para saber cómo tratar a una persona con discapacidad que no puede hablar ni moverse adecuadamente. Y eso me ha abierto las puertas a grandes experiencias.



Nada de todo esto hubiera sido posible si mi mamá no hubiera abierto su mente y creído en mis señales, y de ahí mi reflexión en este escrito:

“Sí pasamos la vida creyendo que todo es como nos lo enseñaron, dejaremos pasar oportunidades grandiosas por aferrarnos a que son imposibles.”

Ya solo agregaría, que no importa lo que somos capaces de hacer con nuestro cuerpo, si no logramos concretar un plan que lo saque de la simple existencia sin sentido. Un cuerpo sano no es más que carne en movimiento. La razón es la real virtud del ser humano.



Mi Facebook: https://www.facebook.com/misimpaticointelecto/

Mi libro, Hablar por los que no hablan: https://drive.google.com/file/d/1-MSpvhukVB34wxWy-X7z0K7XGn0rHDww/view


Así son mis días

viernes, julio 13, 2018
Por: Ana Mari Vargas  

 

Me gusta escuchar música, estar en la computadora, chatear por internet. Me gusta trabajar en oficinas y en computación. Sé capturar información. 


Me gusta ver telenovelas, programas de chismes como Venga la Alegría, y los juegos de mesa, siempre y cuando no sean de miedo. 


Comunidad Down es un centro de capacitación laboral al cual acudo de lunes a viernes. Estoy en un grupo de transición laboral. Este grupo trata de capacitarte para entrar a trabajar. Tomo el taller de encuadernación. Aquí hacemos libretas con hojas que nos donaron. Las pastas son hojas que nosotros mismo trituramos. Las adornamos con flores, hojas secas, hojas de color; también hacemos cojines para relajación y el estrés. Los llenamos con semillas de lentejas, girasol, flor de azar, etc. 


También tengo clase de computación, ahí me enseñan a usar Power Point y a hacer presentaciones en este mismo programa. Tengo clase de yoga en donde me enseñan cómo relajarme y a tener menos estrés. Tomo una clase de training. Aquí hacemos ejercicio, caminamos, trepamos llantas. Yo, por supuesto, la trepo con miedo, aunque me apoyo con el profesor.

 


Además tengo un taller de artes plásticas y de dibujo. He dibujado luchadores, paisajes, mi cuarto visto por arriba, una brocha al estilo bruja, una cara, una ciudad, unos puntos, rayas, figuras geométricas y frases dirigidas a mi mamá. 


Uso pintura de óleo, de cera en cuaderno, también bastidor. Me apoyo sobre un atril para pintar o dibujar y copio de un libro alguna imagen. Aquí en comunidad ya hemos hecho varias salidas. Una fue un día de campo al Parque Bicentenario. Nosotros nos encargamos de hacer las compras de lo que íbamos a comer ese día. También salimos en noviembre y fuimos a ver un altar de muertos en Coyoacán.

 

Ahora les voy a comentar en qué quiero trabajar. A mí, en lo personal, me encantaría trabajar en una oficina porque, aparte de que me gusta mucho estar en oficinas, me gusta convivir con mis compañeros y le sé a la computadora. Además, sé sacar copias, mandar correos por internet, usar la trituradora de papeles, la engargoladora, la perforadora, contestar el teléfono, archivar papeles, entre otras cosas. 

 


Ahora me encuentro en la oficina de Fundación Inclúyeme, como apoyo en mi periodo de vacaciones. Me da mucho gusto estar en esta gran oficina con grandes amigos y compañeros porque me siento apoyada por ellos. Aunque llevo poco tiempo en la oficina, me siento muy orgullosa de pertenecer a esta gran familia porque veo que es una gran familia, y me siento muy contenta de estar en este programa. Me ha ayudado mucho, por ejemplo, a meterme más a la cocina. Antes ni por error cocinaba por miedo a quemarme y ahora ya me animo más y, no es por nada, pero me han quedado unos platillos sencillos y muy ricos. Me toca cocinar los miércoles y lavar mi ropa los martes.  


Mi experiencia como funcionario de casilla

viernes, julio 06, 2018

Por: Pablo Morrilla


Mi nombre es Pablo y formo parte de los beneficiarios del Programa Vida Independiente de Fundación Inclúyeme. Hoy les voy a contar sobre mi participación como funcionario de casilla suplente de la elección que se llevó acabo el domingo 1 de julio.


Todo comenzó cuando una vecina, a mi mamá y a mí, nos invitó a una capacitación que daría el INE en su casa, esto fue un domingo donde con otros vecinos aprendimos qué hacer el día de la votación; nos enseñaron la forma correcta de contar los votos, el uso de la lista nominal y cómo poner las mamparas para que todo estuviera listo para que le gente pueda votar.


Mi mamá quedó como escrutador y yo como suplente, por si alguno de los funcionarios de casilla llegase a faltar; el domingo estuvimos puntuales a las 7:30 am para ayudar a armar la casilla, poner las mesas y las mamparas.


Como yo sólo estaba de apoyo estuve atento para ver en qué podía ayudar, como ese día había futbol, hubo un rato en el que estuvimos casi solos en la casilla, tiempo que aprovechamos para votar, esta no es la primera vez que voto, lo hago desde que tenía 18 años, pero en esta elección vi mucha gente, no como en años anteriores, había tanta que tuve que ayudar a mis compañeros a formar a las personas en una fila y avisar cuándo y a dónde tenían que pasar.



Así paso toda la jornada electoral, pude ver que varias personas de mi comunidad tienen alguna discapacidad, fueron varios en silla de ruedas, a los cuales se les prestó una mampara especial para que pudieran votar solos, esto es bueno porque nunca lo había visto y entonces se ocuparon de hacer más accesible la votación para ellos. Todo ocurrió con normalidad sin ningún contratiempo en orden para votar, que es lo más importante.


Al término de la votación no tuve necesidad de quedarme, ya sólo se quedó mi mamá para contar los votos. Fue una experiencia muy padre y a la vez muy interesante porque no solamente votas, ahora también nos toman en cuenta y uno está del otro lado, donde participan todos los funcionarios generales de casilla: suplentes, presidente de casilla, escrutadores, etc.

La importancia de nuestra representación

viernes, junio 15, 2018

 

Por: Maryangel García-Ramos Guadiana.


Soy Maryangel García-Ramos Guadiana, activista por las personas con discapacidad y Fundadora del movimiento Mujeres Mexicanas con Discapacidad. Este es un movimiento que creamos para que la sociedad vea que las mujeres con discapacidad estamos presentes y listas para ser tomadas en cuenta.

Usualmente, cuando hablamos de -diversidad- hablamos del color de piel, nacionalidad, religión, etnia, género, identidad de género, nuestra preferencia sexual o nuestro contexto socioeconómico. Y casi nunca incluimos el tema de discapacidad en esta conversación.

Si pensamos en los mensajes que consumimos en los medios y el concepto de persona con discapacidad que se nos presenta normalmente, es el de una persona en sufrimiento, enojada con la vida, que no se siente completa. El concepto de que somos seres que estamos “rotos” o que nos falta algo, minimiza que se nos represente en los diferentes medios, plataformas o discursos.

Centrémonos y hablemos específicamente de mujeres con discapacidad, muchas veces solemos ser las últimas en la lista de los mismos movimientos de mujeres u otros movimientos sociales. No nos estamos viendo a nosotras mismas representadas en nuestro alrededor.

Hagamos un pequeño ejercicio de visualización de mujeres con discapacidad, no las tenemos dando las noticias, o saliendo en la portada de Cosmopolitan, Time o la primera plana del periódico, pero cuando esto sucede no es por su discapacidad, sino por su personalidad, logros, talentos y habilidades. Es muy claro que hay mujeres con discapacidad haciendo grandísimas cosas que están transformando y haciendo la diferencia en distintas áreas.

Pensemos en otro ejemplo: La persona con discapacidad en una telenovela: la persona es de semblante triste, normalmente se siente incompleta y al final se cura; pero no hay nunca un diálogo en donde en su proceso de discapacidad, se sienta fuerte y poderosa. En la política son contadas las personas con discapacidad que nos representan (y menos si son mujeres). Es más… estamos en un punto donde no se nos ocurre siquiera relacionar el SEXO Y LA DISCAPACIDAD en un mismo enunciado.

Es por esta falta de representación empoderada de nosotros mismos, que tenemos que hacer ver y escuchar las voces de tantas personas con discapacidad a través de nuestras historias. Todas y todos con distintas discapacidades, en contextos, necesidades y retos diferentes, pero con la misma búsqueda de igualdad de oportunidades que como personas, tenemos por derecho.

Y esto lo establece la Convención de los Derechos de la Discapacidad de la ONU, donde dice que nosotros, como personas con discapacidad, debemos participar plenamente con los gobiernos y organizaciones en la toma de decisiones. La diversidad en participación hace que se tomen mejores decisiones en la comunidad. Fortalece los procesos y nos lleva hacia la innovación social. Entonces, ¿qué nos falta? Nada de esto será regalado para nosotros, tenemos que pelear por nuestro lugar en la mesa.

Seamos intencionales cada vez más, para poder ser parte de estos espacios, buscando que no se hable ni se tomen decisiones sobre nosotros, sin nosotros.

La discapacidad no es lo que nos diferencia y nos une, sino la misma necesidad de contar nuestras historias para así levantar la voz por lo que es justo. POR NOSOTRAS.

DECÁLOGO PARA ASPERGERS, una visión desde la experiencia.

viernes, mayo 25, 2018

Por: Gleiber Alvarez

Soy un Licenciado y autor venezolano de 23 años, mi nombre es Gleiber Alvarez siendo consciente de los esfuerzos de Fundación Inclúyeme encaminados a incorporar a personas dentro del espectro autista a la sociedad, así como concienciar a esta, hoy comparto con ustedes un Decálogo que redacté hace dos años.


Yo fui diagnosticado cuando tenía 16 años y gracias a ese diagnóstico, pude ser consciente de "por qué" de muchas de mis conductas y de los elevados niveles de ansiedad que se manifestaban en nuevos entornos sociales. A esa misma edad supe que debía profundizar por mi propia cuenta en el lenguaje corporal y que con buenas técnicas de relajación y Meditación, el Alprazolam no era necesario, porque esas técnicas me permitían reducir la ansiedad y autosugestionarme.


Por eso me di a la tarea de escribir este Decálogo, en el que resumo lo que he aprendido de casi seis años de psicoterapia y de mi experiencia en el mundo, siendo consciente de mi condición de Asperger. En este sentido, está dirigido a aquellas personas que comparten mi condición, pero varios psicólogos y psiquiatras me manifestaron que el mismo puede "ser leído" por personas con o sin la condición, es decir, por cualquiera que desee encaminar su interacción a una funcional, desde el plano de la autenticidad, según sus necesidades.


Decálogo

1. Ser auténtico es lo primero. La autenticidad es coherencia conductual; cómo usted quiere relacionarse, según sus necesidades, con la gente.

2. Conozca y practique el Análisis Transaccional de Eric Berne. Para ello es indefectible que un experto se lo explique. Dicho esto, no se trata de identificar constantemente y de forma imperativa a los estados del Yo, sino de responder en el contexto.

3. La máxima de la interacción social es no involucrarse.

4. La comunicación es bidireccional. Si se percata sobre cuándo monologa, habrá aprendido a este punto y al consiguiente.

5. Aprenda lo relevante del Lenguaje Corporal. Relevante se refiere a lo fundamental: los gestos universales, pues ese es un buen comienzo. Así, debe tener presente que estas "lecturas" solo son para usted, no para verbalizarlas.

6. Considere a la Psicología como una forma de educarse sobre la naturaleza de las relaciones humanas. Si es neófito, oriéntese con profesionales en la materia.

7. Si es preciso, estandarice su interacción social, sin que por ello haga concesiones. Uno de los ejemplos de la cotidianidad es el de los saludos: debe entender que las personas se dirigen a otras como quieren que los demás se dirijan a ellas; cabe destacar que es pertinente proceder según los mores de la sociedad en la que se encuentre.

8. No permita que sus intereses lo confinen, pues son aspectos de su vida. Un humano en sociedad ejerce múltiples roles. A la postre, desenvolverse en diversos ambientes lo beneficiará significativamente.

9. Prescinda de substancias que alteren su organismo. Asesórese con especialistas.

10. Usted es la solución a sus problemas. Los psicotrópicos son una salida cortoplacista y solo siendo consciente, emprenderá un camino voluntario. Recomiendo el Yoga (Nidra y Antar Mouna) como práctica de meditación y relajación.

Soy Manuel Alejandro y esta es mi historia

viernes, mayo 11, 2018


Por: Manuel Alejandro Sánchez

Me llamo Manuel Alejandro Sánchez Villa y nací sordo el 5 de marzo de 1989.  Tengo 29 años de edad.

Mis padres son Erasmo Alejandro y María Araceli, se casaron muy contentos de ser yo su primer hijo, pensaban que sería un niño normal, sin embargo, después de 8 meses mi mamá notó mi dificultad para oír.  Tenía un año y medio cuando nos dieron la noticia de mi sordera en el IMSS.

Recuerdo que mi mamá lloraba porque tomó la difícil decisión de renunciar a su trabajo de secretaria bilingüe, ella me ama demasiado y me quería dar la atención que merecía al cuidarme para inculcarme los valores primordiales desde mi infancia. Ella ha estado a lado mío desde el kínder y la primaria, ayudándome a estudiar para mis clases, desde entonces ella se dio cuenta que tenía habilidades para memorizar y aprender. En pocas palabras considero a mi madre como una heroína que salvó mi vida.

Mis padres me apoyaron muchísimo cuando estudiaba la secundaria ya que me metieron a un curso de computación en la escuela Centro de Computación Profesional de México al cual yo quería aprender computación, mis profesores me decían que era gran alumno y para mí no era necesario escuchar sólo tenía que ver para aprender, también estudié mucho a través de los libros de esta escuela. Cabe mencionar que en la preparatoria también cursé la carrera Técnico en Automatización y Robótica Industrial, recuerdo que me encantaba aprender sobre Electrónica y tuve excelentes profesores que me tuvieron mucha paciencia además siempre me recalcaban que era buenísimo armando circuitos electrónicos.

En 2007 fui parte de la selección mexicana de básquetbol en los Juegos Panamericanos para Sordos con sede en Carabobo, Venezuela; en donde participaron los países de Venezuela, Estados Unidos, Canadá, Colombia, Brasil y Argentina; gané el tercer lugar de dicha competencia. En 2010 gané el segundo lugar en los Juegos Centroamericanos para Sordos con sede en Valencia, Venezuela; y por último, en 2012 quedé en sexto lugar en los Juegos Panamericanos para Sordos con sede en Sao Paulo, Brasil.

Ingresé al CETIS No. 3 e hice mi carrera de Técnico en Programación (Bachillerato Tecnológico), se reconoció mi excelencia académica a través de una beca que me otorgaban, la mayoría de mis profesores sabían que a pesar de mi sordera era una persona y un alumno extraordinario, quisiera permitirme agradecer a mis compañeros Hugo Martínez y Carlos Barrera que interpretaban todas las clases y me escribían en un cuaderno todas las tareas, exámenes y muchas dudas que me salían cuando los profesores habían hablado mucho y por mi dificultad no pude entender gracias a ellos pude estudiar desde primer semestre hasta que nos graduamos, jamás los olvidaré porque son mi ayuda y apoyo.

Cuando ingrese a la licenciatura mis compañeros cambiaron tomaron otro rumbo en su vida ya nadie me podía ayudar a interpretar, ni ayudar, ni apoyar porque así es la universidad pública, también la mayoría de los profesores no tenían paciencia conmigo y siempre tenía que hablar con los profesores antes de que se fueran para saber si habría alguna tarea o examen, yo pedía a los profesores que me escriben algún comentario en el cuaderno sobre tarea, reporte individual, avisos y exámenes; no querían escribir nada, siempre hablaban pero yo no podía entender nada, pedí a la escuela un intérprete pero en la UAM no lo autorizó.

Estaba muy entusiasmado y feliz de haber entrado por mis logros a la UAM – Azcapotzalco, pero una vez adentro todo cambió porque era el único sordo en esa escuela y ciertamente me costó mucho trabajo. Muchas personas incluyendo muchos profesores pensaban que era una carga y yo siempre me sorprendía cuando me preguntaban o afirmaban sin razón: ¿Por qué estás aquí?, ¿para qué estudias aquí?, eres sordo, nunca serás profesional así que ¿cómo podrás hablar con los superiores o jefes?, ¿por qué te quedas en esta escuela?, nunca he visto alguien como tú, un sordo, ¿porque quieres estar aquí?, ¿cómo puedo explicarte, es un tema muy complicado? Me sentí frustrado mucho tiempo, pero la verdad todo eso no tienen que ver mi discapacidad auditiva, sino con un sistema educativo de mala calidad para personas con discapacidad  y la verdad yo siempre he podido contra las adversidades ya que tengo muchas habilidades y capacidades en Matemáticas, Computación y Electrónica, no puedo olvidar miles de fórmulas, códigos y diagramas, y es gracioso porque nunca entendía lo que los profesores hablaban pero me encantaba entender y memorizar lo que los profesores escribían en el pizarrón porque yo amo las “codificaciones”

Hace algunos años dejé pendiente la UAM y comencé a trabajar como profesor de Matemáticas en Clotet A.C. escuela privada de niños sordos. ¿Por qué decidí trabajar? Para apoyar a mis padres que estaban pasando por un momento económicamente difícil.

Después encontré otro trabajo como asesor académico de Matemáticas y TIC (Tecnologías de la información y la comunicación), ahí enseñé en la gran parte a alumnos sordos, pero también apoyé a personas con otras discapacidades, estuve 2 años y medio, y fue una experiencia que me encantó al enseñar a jóvenes y decirles que si puede.

Actualmente estoy trabajando en la empresa Onest Logistic, me encuentro en el área de Tráfico como Auxiliar Administrativo, ingrese a laborar a partir del 1 de junio de 2015, entre las actividades que realizo se encuentran las siguientes: captura de datos, elaboración de reportes (costeos, evidencias y status), facturación, recibo de folios, uso del sistema, etc., es muy grato para mí trabajar en una empresa donde tienen inclusión laboral a personas con discapacidades y ahora que soy un orgulloso papá de una niña que es oyente de dos años de edad, Onest Logistic es un soporte en mi vida y gracias a su confianza en mí puedo apoyar a mi hija para crezca con la mejor educación posible.

En Onest Logistic aprendí muchas cosas sobre Excel Avanzado, y cuando vi un compañero en otra Área de Sistema TEP y vi que el programa que utiliza es Oracle SQL, me sorprendí, nadie me enseño como es que funciona la programación y ahora estoy aprendiendo otros, y ahora, quiero aprender más los lenguajes de programación (MySQL, PHP, HTML5, CSS3 y Java Script), y ahora he iniciado un proyecto del cual yo soy su fundador llamado: Lengua de Señas Mexicana en Línea que yo creé y programé solo y en colaboración y apoyo con otros amigos.

Hoy en día también estoy muy feliz de tener dos hermanos que afortunadamente son oyentes, y que aún están estudiando sus respectivas licenciaturas en la UNAM, sé que ellos sí podrán, son al igual que yo afortunados y talentosos.

Esta historia fue mi verdadera expresión, tengo que decir no soy bueno escribiendo español solo sé cosas básicas y por eso les pido disculpas si no me expreso de manera correcta, desde nacimiento mis oídos silenciaron toda mi vida, mi familia podía ver las noticias, animaciones, películas entre otras sin subtitulados y solo hablaban en español, pero yo no entiendo, cuando cumplí 18 años aprendí la Lengua de Señas Mexicana mi verdadera y única forma de expresarme y ahora mi vida es mejor, pude comprender más significados y entender mejor el español y la vida.

* Gracias a mi hermano Diego (correcciones del español)

Discapacidad en el espacio público

viernes, abril 20, 2018
 Por: Redacción Inclúyeme  

Cuando mencionamos los derechos de las personas con discapacidad, por lo usual se habla y piensa de sus derecho al trabajo, al trato justo, etc. Casi no escuchamos sobre su derecho al libre transito, acceso y uso de espacios públicos. ¿Cómo queremos lograr lo primero, si ni siquiera se respeta un derecho tan básico como lo segundo?.


El 12 de enero del 2017, la CDNH dio a conocer la Ley de la Accesibilidad para la Ciudad de México, en donde se estipula desde el Articulo Primero que el propósito de dicho documento:

 “…en la Ciudad de México se garantice el derecho a la accesibilidad al entorno físico, las edificaciones, los espacios públicos, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y el transporte, especialmente para las personas con discapacidad y personas con movilidad limitada, asegurando el ejercicio de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación y promoviendo la igualdad.”

 

Esto pone a la CDMX como pionera en este tema, sin embargo, la realidad es aún complicada, aun cuando ya existen espacios como la Línea 6 del Metrobús que incluyen, accesos con rampa, puertas de cortesía y puntos de abordaje preferentes, entre otros, CDMX todavía está lejos de ser una ciudad incluyente.

 

Se necesitan más banquetas, cruces peatonales, entradas, accesos a escuelas y museos, libres de impedimentos y adecuados para el libre transito de las personas con discapacidad. Hoy en día cuando se habla de generar espacios accesibles e incluyentes estas no siempre se enfocan en resolver y atender las necesidades especificas de cada tipo de discapacidad, por lo general solo se habla de soluciones centradas en problemas motrices.



De acuerdo con la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014, en la Ciudad de México, él 4.7% (417,460) de personas tiene una discapacidad y 11.5% (1, 021,742) una limitación. A nivel nacional, el tipo de discapacidad más frecuente es la relativa a caminar, subir o bajar usando sus piernas (64.1%), seguido de la discapacidad visual (58.4%) y la discapacidad auditiva (33.5). también se be trabajar en que los espacios sean accesibles para todos los tipos de discapacidad.


El verdadero reto es lograr que una ciudad con el tamaño y habitantes que tiene la CDMX, implemente dichas adaptaciones en las áreas públicas. Como primera instancia se requieren programas de sensibilización, y educación, así como medidas y acciones orientadas al apoyo equitativo de todas las personas. Esto con el fin de comenzar a crear conciencia en las personas con y sin discapacidad.


Esto nos concierne a todos, pero que solo pocos actúan a su favor. Hay que Impulsar más iniciativas y exijamos a nuestros representantes, que se cumplan las construcciones de espacios públicos incluyentes y universalmente accesibles tal como lo estipula Ley de la Accesibilidad para la CDMX.



No siempre todo es negativo. Ya existen algunas iniciativas que se empiezan a notar, como:

la Tarjeta Libre Acceso, México intenta dar un paso hacia delante, esta tarjeta permite que las personas con discapacidad puedan usar el transporte colectivo de la ciudad, de manera gratuita.

El Manual de Normas Técnicas de Accesibilidad, el cual se incluye en el Reglamento de Construcciones para el CDMX y tiene el propósito de eliminar progresivamente los obstáculos del entorno.

Las Bibliotecas incluyentes de la CDMX, dónde obras no sólo están impresas en tinta; también hay otras en lenguaje braille y algunas más con ilustraciones en lengua de señas. Además, hay numerosos audiolibros, rampas, guías táctiles y otras adaptaciones colocadas con el objetivo de facilitar la movilidad de las personas que tienen alguna discapacidad visual, auditiva o motriz.


Para finalizar analicemos un poco que no acondicionar adecuadamente un espacio público para el acceso de cualquier persona, es lo mismo que negarle la entrada, y podemos caer en la discriminación. Practiquemos la empatía inherente en los seres humanos cambiar la forma de ver las cosas. Recordemos que, si no hacemos nada por ayudar, entonces estamos de acuerdo con todo. Levantemos la voz y apoyemos a las organizaciones y los ciudadanos que trabajan por tener un país más incluyente.