Con voz propia

Yo soy Vicente.

viernes, noviembre 30, 2018


Por: Vicente Acevedo Méndez.

Tengo 29 años y tengo una condición de discapacidad intelectual. Mi nombre es Vicente, actualmente trabajo en Casas Geo como encargado de mantenimiento, me gusta mucho mi trabajo y como todos ahí son conmigo, además desde hace algún tiempo estoy estudiando la prepa, porque quiero salir adelante y aprender más.



Algo que me gusta de tener un trabajo es, que me puedo comprar la ropa y los perfumes que me gusta usar, puedo tener dinero para salir los viernes con mis amigos.


Vivo en el departamento de Polanco de la Fundación Inclúyeme, con otros compañeros y me gusta mucho, aprovecho todos los consejos y los apoyos que me han brindado para mi autonomía e independencia.


En 2 años que llevo viviendo en mi departamento, he aprendido a cocinar, y ser más responsable en cuanto a las labores diarias, pero sobre todo a obtener las cosas con mi propio esfuerzo, a cuidarme y a tener metas a futuro.

También, me han enseñado a convivir y respetar a mis compañeros con los que vivo. Juntos, hemos compartido momentos difíciles y otros muy divertidos, pero lo más importante, es que nos hemos apoyado cuando más lo necesitamos.


Así como todos, también tengo grandes sueños. Sueño con tener mi propia casa, convivir con buenos amigos y encontrar el amor.


Agradezco la oportunidad que me han brindado de compartirles una pequeña parte sobre mí, lo cual, aunque no parezca, me ha significado un reto muy grande, ya que no acostumbro a escribir.



Una nueva experiencia llamada Inclúyeme

viernes, noviembre 09, 2018

Por: Elsa Rosales 

Mi nombre es Elsa Rosales García tengo 29 años, soy licenciada en pedagogía, trabajo en la empresa Stor en el departamento de recursos humanos como asistente de esta área. Vivo en un departamento de Fundación Inclúyeme y tengo Síndrome de Asperger.


Algunos se preguntarán qué hago yo aquí platicando con ustedes si realmente parezco tan neuro-típica. Me gustaría compartirles un poco sobre mi experiencia de vida y lo que ha significado formar parte de este enorme e importante proyecto de vida independiente.


Hace apenas algunos años yo solía ser una persona apartada del entorno social y cualquier actividad que implicara interactuar de manera directa con las personas, los ruidos extremos, los comentarios parafraseados, el doble sentido, los refranes, dichos y todo lo que tenga que ver con interpretar los mensajes de manera figurada; desde mi condición de vida sin duda son un reto importante de cumplir.


El enfrentarme a ambientes normalizados; donde convivo con todo tipo de personas y hago uso de los servicios que se encuentran en la comunidad; me ha ayudado de manera importante en poder trabajar mis habilidades comunicativas y sociales para relacionarme de mejor forma.



Fue en julio de este año cuando las cosas se pusieron mucho mejor para mí; al poder integrarme a la comunidad Inclúyeme; debo contarles que uno de mis grandes sueños es tener una vida independiente; fuera del hogar de mis padres, trabajar en un área que implique utilizar mis conocimientos profesionales y ser bien remunerada, tener amigos con quienes salir y compartir momentos de diversión y por qué no, hasta encontrar el verdadero amor.


Julio fue uno de los meses más relevantes en mi año, ya que desde el día que ingresé a mi nuevo departamento.  Las cosas cambiaron para mí, se me presentaron retos más importantes y dirigidos a mejorar mi calidad de vida y encontré lo que por tantos años había deseado: “vivir independiente”, “hacerme cargo de mí misma”, “tomar decisiones pensando en mi bienestar y en el de los roomies con los que comparto depa”.


Debo confesar que no es fácil crecer tan de repente, de pronto aún extraño ser atendida por mis papás, o estar en su casa… pero nada se compara con la satisfacción tan grande que siento al llegar a mi nuevo hogar y saber que yo soy quien debe hacerse cargo de él. Tengo mi propia habitación, una cocina enorme donde estoy aprendiendo a preparar platillos más elaborados, puedo escuchar mi  música favorita, conversar con mi roomie, hacer planes para los viernes, y ahora me doy cuenta con más facilidad de los retos y aspectos de mi persona en los que debo trabajar para mejorar cada día;  y lo más maravilloso: tenemos una vista hermosa y la compañía de personas que como yo; están en busca de una vida independiente, con oportunidades, amistades sinceras y llena de aprendizajes.



En un futuro muy cercano quisiera poder acceder a un mejor trabajo para tener los ingresos necesarios para hacerme totalmente cargo de todos mis gastos; pagar mi renta, comprarme una que otra cosita, ir a la playa para ver esos hermosos paisajes que tanto me gustan.


Ahora he compartido con todos ustedes un poco de Elsa, para mí esto significó un reto enorme: pues hablar en público jamás ha sido lo mío. Pero agradezco la oportunidad y el tiempo que me brindaron para decirles que el apoyo y trabajo que están haciendo todos y cada uno de ustedes; es en suma una labor importantísima para que nosotros podamos seguir trabajando en la construcción de un mejor futuro para todos; y lo más importante: hacer crecer esta hermosa comunidad y lograr que esta oportunidad de vida llegue cada vez más lejos y a más personas.


En conclusión: VIVIR ES HERMOSO.

Mi experiencia como autogestor

jueves, octubre 11, 2018

Por: Ricardo Adair Coronel Robles.


Mi nombre es Ricardo Adair, tengo 30 años y Síndrome de Asperger. Nuevamente tengo la oportunidad de escribir en este espacio y ahora quiero contarte acerca de mi experiencia como autogestor, donde he participado con mi testimonio en foros, eventos y congresos para dar conocer el proceso que pasé durante 5 años con el objetivo de revertir mi juicio de interdicción y obtener el amparo para tomar mis propias decisiones con y sin apoyos.

El caso llegó a la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) el 6 de marzo de 2013, fecha en que nos comunican que van a elaborar una pre sentencia para resolver la demanda en proceso y el posible amparo favorable para el respeto de derechos humanos de personas con discapacidad.

El caso tomó mucha relevancia porque era la primera vez que una persona en México y América Latina buscaba ampararse y revertir su juicio de interdicción.



Llegó la fecha histórica esperada el día 16 de octubre de 2013, en este día nos dieron los resultados y todo salió favorable, excepto la eliminación de juicio de interdicción en México, para crear un nuevo modelo de apoyos en la toma de decisiones.

Aquel día inició con la conferencia de prensa rodeado por diferentes organizaciones entre ellas Fundación Inclúyeme y CONFE que me apoyaron mucho en el proceso dando sus informes para que el juez emitiera la sentencia final, mis abogados que llevaron el caso y todos los que estuvieron en la difusión de todo el proceso y en el acompañamiento hasta el final de este.

Después de ese día empecé a ser invitado a dar mi testimonio como ponente, tanto a nivel nacional como internacional, fui Washington D.C., la ciudad capital de Estados Unidos, a un encuentro de autogestores de varios países y a la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en Ginebra Suiza, a exponer el caso y de lo que pasaba en México con respecto al juicio de interdicción y el artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que dice: Igual reconocimiento como persona ante la Ley.  Es decir que las personas con discapacidad podemos tomar nuestras decisiones con y sin apoyos reconociendo nuestra capacidad jurídica.

Cabe mencionar que cuando fui a la ONU a exponer mi caso, también estaban evaluando a México sobre sus acciones y avances en el tema de discapacidad. Ahí emitieron recomendaciones al Estado mexicano para mejorar la accesibilidad y la inclusión, también recomendaron eliminar el juicio de interdicción y crear un nuevo modelo de apoyo en la toma de decisiones y protección a las personas con discapacidad.

He participado como ponente en paneles que hablan acerca de la capacidad jurídica, juicio de interdicción y el artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, todos planeados por organizaciones a favor de la inclusión de PcD, la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF) la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), universidades e instituciones de salud mental, todos con la finalidad de discutir acerca de la interdicción y reflexionar sobre el dictamen para resolver el respeto a la capacidad jurídica.



En mis ponencias doy mi testimonio a diferentes personas entre los que están: médicos, psiquiatras, abogados, jueces, familiares de personas con discapacidad, profesionales en el tema, organizaciones que trabajan con personas con discapacidad y público en general interesados en el tema.

Mi objetivo es apoyar a través de mi experiencia a tomar alguna decisión para tramitar el juicio de interdicción o no, contar el proceso que pasé para quienes ya lo tengan y quieran revertirlo, discutir el tema para hacer un cambio por un nuevo modelo de apoyo en donde se elimine el juicio de interdicción y se haga válido el artículo 12 de la Convención promoviendo el respeto de la capacidad jurídica e igualdad de derechos para todos y ayudar a futuras generaciones.

También busco que los médicos psiquiatras se sensibilicen y vean la discapacidad como condición de vida no como una enfermedad, que respeten el nuevo modelo de apoyo para la toma de decisiones con y sin apoyos.

Me gustaría hablarles a los abogados para que tengan herramientas para eliminar el juicio de interdicción y tener algo alternativo para que se tome en cuenta a la persona con discapacidad, declarándola no incapaz.



A los jueces para que se sensibilicen y conozcan más sobre la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y a las personas explicándoles el proceso, tomándolas en cuenta.

A las familias para que empoderen a sus hijos o parientes, los tomen más en cuenta, no los sobreprotejan y los dejen bien cuidados y protegidos para cuando ya no estén presentes con ellos.

A las organizaciones e instituciones para tener apoyos para la inclusión y el trabajo de personas con discapacidad y ayudar a las redes nacionales de difusión para dar a conocer estas acciones.

A los profesionales en el tema para que conozcan mi experiencia y la información les pueda servir para hablar o dar ejemplos en otros foros, congresos y eventos.

A los estudiantes para que tengan el conocimiento y la experiencia de este tema para su carrera de Licenciatura en Derecho, Maestría, Doctorado. Para su crecimiento personal y profesional.

Finalmente, al público general para que esté interesado en el tema y esté a favor de la inclusión y la igualdad de derechos de las personas con discapacidad.



Lo más importante es hacer un México incluyente y accesible en igualdad de derechos y condiciones para todos.

Recuerda que no estamos exentos de tener alguna discapacidad, la podemos adquirir en un accidente, por secuelas de una enfermedad o por la vejez.

Por eso hay que reflexionar y conocer más del tema, no sabemos cómo vamos a llegar a la vejez, ya sea en buenas condiciones de salud o con algún proceso degenerativo (demencia), hagamos conciencia y trabajemos juntos.

Perú ya eliminó el juicio de interdicción, esperemos que pronto también suceda en México.

Muchas gracias a ti que tuviste el tiempo y el interés para leer acerca de mi experiencia y sobre todo a la Fundación Inclúyeme por darme la nueva oportunidad de escribir en este blog, esperando volver pronto con otro tema, mientas te invito a leer mis otras participaciones en este blog con los temas de “Juicio de interdicción, “Con derechos podemos avanzar más” y ¿Qué hacer en caso de una emergencia?

Pequeña crónica de vida

viernes, septiembre 21, 2018


Por: Alexa Castillo Najera Zaliv

Me llamo Alexa Castillo, tengo 28 años y mi historia inicia un martes de abril. Regresaba de Acapulco después de haber pasado semana santa. De ese viaje recuerdo cómo el sol brillaba con toda su intensidad y el mar se veía espectacular. Me encontraba en la playa del Princess junto con mis amigos, estábamos bailando, cantando y divirtiéndonos mucho, el calor era abrumador.


Tenía 18 años, era modelo y me sentía realmente grande, trabajaba como directora de imagen en un antro. La vida para mí era maravillosa. Tenía todo lo que una chica de mi edad podría desear: belleza, dinero propio y popularidad. Me sentía en la cima del mundo.


Puedo cerrar los ojos y sentir la arena tibia en mis pies. Camino y me acerco a la orilla del mar. Percibo vivamente el cosquilleo que produce el roce de la espuma del agua en los dedos de mis pies. Mis piernas son fuertes, hábiles. Mi cabello vuela con la brisa del mar y siento…


Pero al abrir los ojos ese maravilloso recuerdo se esfuma como las olas del mar. Estuve cinco meses internada en diversos hospitales, me caí de un cuarto piso y no podré volver a caminar. Ya no tengo control en las piernas ni los pies, y sé que ese viaje a la playa será la última vez que sentiré la arena en mis pies.


Me caí de ocho metros de altura. Me fracturé la columna a la altura de la lumbar 1 (L1). La explosión de la vértebra causo un impacto en la médula ya que una de las esquirlas se me incrustó en ella, causando presión y un fuerte hematoma. Mi diagnóstico fue lesión medular completa, uso de corsé ortopédico diario. Se suponía que jamás recuperaría la fuerza de mi tronco y mucho menos de la parte baja de mi cuerpo.


En el momento en que me encontraba tirada en el suelo después de la caída, solo tenía una pregunta en mi mente: ¿Podré volver a caminar?


La primera cirugía fue para colocarme unas barras de titanio junto con unos tornillos para así fijarme la columna. Fue un éxito, todo salió como debería. Para ese entonces mis venas estaban ya muy sensibles y le sugerimos al doctor que me colocara un catéter, cosa que rechazó.


La segunda intervención, era para hacerme el injerto de cresta iliaca para reconstruir la vértebra. Eso salió bien, pero al entrar otra vez para descomprimir la médula con el afán de que se desinflamara, lo hicieron mal. No alcanzaron a entrar lo suficiente, cortaron el tubo torácico ocasionándome una fuga grandísima de una sustancia llamada “quilo”, encargada de llevar todos los nutrientes.


Gracias a esto perdí 13 kilos en una semana. Esto lo solucionó una sonda, días después, junto con una alimentación basta. Proceso sumamente doloroso y prolongado, eso de meter una sonda en la piel sin anestesia no es nada recomendable, ya que es sumamente doloroso y tardado. Duró aproximadamente una hora, pero cumplió con su cometido y drenó la fuga ayudando a mi cuerpo a que cicatrizara por dentro.


En la cirugía, también cortaron una arteria, causándome un choque hipovolémico lo que llevó a mi cuerpo a morir por la pérdida de sangre. Sólo minuto y medio, pero estoy segura de que el doctor se arrepintió de no seguir el consejo del catéter…



A los tres meses, aproximadamente, empecé a notar movimiento en los cuadriceps, a lo que los médicos llamaban “movimientos involuntarios”. Seguí mandando órdenes hacia mis piernas, y cuando cumplí cinco meses aproximadamente, ya podía mantenerlas dobladas sin que se abrieran y cayeran. La recuperación ha sido lenta. Lo que siguió fue muy doloroso, cansado y frustrante, como lo es en estos casos. El apoyo de mi gente cercana lo hizo mucho más gratificante. En especial, el de mi madre, que siempre ha sido el pilar más fuerte en mi vida junto con mi abuela, que es mi base.


Los ejercicios para fortalecer mi abdomen fueron el siguiente paso, todo, para poder mantenerme sentada. Tareas simples aparentemente como bañarme, ponerme crema, calcetines y vestirme, fueron los primeros logros más agradecidos. Poco a poco fui recobrando mi intimidad. De los médicos sólo recibía opiniones pesimistas y nada de apoyo.


Otra cosa que recuperé fue mi trabajo en antros en relaciones públicas, ya que el resultado era el mismo, caminara o rodara mis amigos seguían conmigo. Mi relación con los gerentes de los antros seguía intacta y mi trabajo era el mismo de antes, ser social e invitar gente.


Estuve tres años en silla de ruedas, pero mi lucha apenas empezaba. Después de ir a parar con cien mil charlatanes, con perseverancia y fe, encontré un doctor que con sólo mirar las mismas radiografías y estudios que muchos otros habían visto y desestimado, me aseveró que en 2 meses me pondría de pie.


Tanto optimismo me desorientó, acostumbrada a luchar contra el diagnóstico. Para ese entonces mi abdomen estaba distendido y mi cuerpo en general estaba flácido. Al primer mes de la nueva rutina, el abdomen obtuvo firmeza. Al segundo mes dejé la silla de ruedas. Al principio no podía caminar ni diez pasos sin que las piernas me temblaran. Claramente los pasos eran dados con la cadera y no precisamente con las piernas, pero poco a poco ha mejorado eso.


La transición de la silla de ruedas a muletas fue muy difícil, al principio me rehusaba, pues a mi entender había perdido independencia y mis traslados eran lentos, cansados y muy pesados.


Yo estaba muy cansada, el dolor en mis brazos y axilas era casi insoportable. Recuerdo una vez que tenía sed, nos encontrábamos en la sala y les pedí a unas amigas un vaso de agua, a lo que una de ellas me respondió: “Yo también estoy cansada, la misma flojera que tienes tú, la tengo yo, no voy a ir por tu vaso de agua, ve a la cocina y sírvetelo y yo con mucho gusto te lo traigo, pero no voy a hacerte todo”.


Eso me ayudó mucho a no compadecerme y a seguir adelante. Por fin entendí que no tenían que hacerme todo, que yo podía sola, claramente me cuesta más hacer las cosas, pero no significa que no pueda hacerlas.



Meses después estábamos hablando de cambiar a bastones canadienses cuando a los pocos días, sufrí un accidente. Me caí y me fisuré la cadera a punto de fractura. Opté por reposar un mes y ver si soldaba en vez de cirugía y se logró, sanó y regresé a mi terapia. Poco después tuve que dejar a ese maravilloso doctor, el señor Héctor Bustillos. La razón fue que ya no podía con los gastos, estaba estudiando la preparatoria en un sistema sabatino y los gastos de la renta, luz, gas y comida entre otras cosas me sobrepasaron. Mi trabajo en los antros no me daba la liquidez de antes, ser RP (Relacionista Público) ya no era lo mismo que en otros tiempos, ya no era exclusivo, ahora cualquiera podía serlo y obviamente el mercado de los clientes se redujo.


La lucha ha sido grande, pero llevadera, los logros que obtengo son mi motivación. Otra de las cosas que perdí con la lesión medular, aparte del control de las vías urinarias fue aparentemente el placer sexual. Al cumplir 21 años retome la inquietud que había postergado y me enfrenté nuevamente con los doctores, pues me decían que me enfocara a mi rehabilitación, y dejara de pensar en el sexo. Cosa que no hice, y fue cuando empezó mi búsqueda del derecho al placer. Lucha que hasta ahora sigo viviendo, con derrotas y victorias, pero siempre aprendiendo de mis errores.


En el 2012 me diagnosticaron escoliosis. Mi cadera estaba desviada y tenía acortamiento en mi pierna derecha. Usaba una plantilla que me ayudaba a no cojear. Mi postura estaba desalineada, pareciera que sacaba las nalgas al caminar. La rodilla derecha se está deformando un poco y cuando hacia ejercicio en el gimnasio especialmente la prensa, me dolía bastante. Sufro de dolores en la ciática los cuales son parte del día a día. Gracias a Dios, encontré un maravilloso entrenador, se llama Javier González Alcázar, estuve 3 años con él.  Me ayudó mucho y es un excelente ser humano, como la mayoría de las personas que me rodean.


Mi accidente fue el 20 de abril del 2005. Estoy a punto de cumplir once años con lesión medular. Ahora domino perfectamente las muletas, puedo caminar distancias relativamente largas para mí. Las escaleras las subo y bajo sin complicación y por supuesto, quiero más. Mis tobillos son el problema, ya que según algunos médicos mi cuerpo no está preparado para caminar.


Uso unas férulas para evitar el dolor que me causa cada paso, debido a que mis tobillos están vencidos, es la parte de mi cuerpo que todavía no domino. La silla sólo la uso en distancias grandes como supermercado, aeropuertos, museos, parques y demás. No me limito a ir a ningún lado, todo lo que quiero hacer, lo hago, busco la manera de seguir haciendo lo que me apetece. Incluyendo eventos masivos, conciertos y festivales de música electrónica, ya que la música siempre ha sido el motor de mi vida.


Mi siguiente meta son los bastones muleta. La fuerza ya la tengo, sólo me falta equilibrio. Mis vías urinarias están prácticamente reeducadas. No me sondeo desde hace más de cuatro años y rara vez tengo fugas por micción. Sufro repetidas infecciones en las vías urinarias ya que al combatirlas regresan más fuertes.


Recientemente me gradué como Licenciada en Periodismo. Estoy en trámites para crear Mándala A.C. una fundación que pretende llevar a las personas de la mano en el proceso de transición y reintegración a la vida después de sufrir una lesión medular. Apoyando y ayudando al ser humano a evitar las autolimitaciones, aceptarse, y desarrollar su máximo potencial. Abarcando aspectos: emocionales, psicológicos, sexuales, físicos y de integración social.


Llevo una vida en movimiento constante, sólo que me cuesta más trabajo hacer todo. No me gusta que me digan que no puedo hacer las cosas y soy muy terca, pero creo que algo de eso me ha ayudado a llegar a donde estoy. No me conformo con las muletas, voy por más y contra todo pronóstico lo he logrado con fe y perseverancia.


Este año me hice un estudio llamado MIELO-TAC. Esto consiste en inyectar un líquido de contraste con un procedimiento muy similar a la raquea, me doblaron la espalda para poder crear un espacio donde me inyectaron entre las vértebras, esto pudo delinear los tejidos óseos y blandos, las raíces en el receso lateral, las dimensiones del canal, los osteofitos, la hipertrofia de ligamentos y los discos herniados. Detectó las cicatrices postquirúrgicas compresivas y el edema de las raíces ya que el líquido colorea por dentro y al hacer la resonancia, se pudo ver el estado real de la médula. Los resultados aparte de no poder acostarme en veinticuatro horas y algo de dolor, fueron sorprendentemente maravillosos. La esquirla que estaba incrustada en la médula desapareció misteriosamente. Ahora se veía una cicatrización que impide el flujo correcto de la médula y eso se solucionaría con una intervención. La tecnología ha avanzado mucho y ahora es posible tratar de solucionar los daños.


El 20 de septiembre del 2013 tuve mi tercera operación. En esta ocasión, conté con el apoyo del ortopedista Juan Luis Torres Méndez y del neurocirujano Philippe Alexandre-Katz Vigerie. Excelentes doctores y extraordinarias personas. Les tengo mucho que agradecer. Esta última intervención fue para quitarme las barras y los tornillos con el afán de descomprimir mi cadera y corregir postura, limpiaron toda el área de la médula, liberaron nervios que estaban atrapados por la cicatrización generada por los años de mala postura y por último, me pusieron células madre.


Todo fue un éxito, hoy estoy en bastones, mi postura está más derecha y los dolores casi han desaparecido. Voy a terapia todos los días para seguir mejorando y recuperando movilidad y sensibilidad. Analie Gutiérrez es mi terapeuta, es otro más de los ángeles que la vida me ha regalado. Me abrió las puertas de su clínica y gracias a eso he conocido a su familia que me quiere, motiva y apoya diariamente.


Gracias a la terapia puedo contarles que el sábado 26 de abril 2014 justo a una semana de haber cumplido nueve años con mi lesión medular, volví a sentir la arena en mis pies.

Estaba en el mar dándole un aplauso a la vida por regalarme momentos maravillosos con gente a la que amo, cuando una ola me sorprendió con esta olvidada sensación del cosquilleo que produce el agua mezclada con arena en mis pies. No pude evitar llorar de felicidad. Hoy más que nunca sé que nunca, voy por el todo.



La tecnología avanza cada día más, ahora me ofrece la oportunidad de superarme. Una cuarta cirugía para poder cambiar a un solo bastón, recuperar sensibilidad y más movimiento. Philippe, el neurocirujano que me intervino la última vez, está planeando el siguiente paso. Ya les contaré.


Te comparto mi historia con la única finalidad de que no te auto límites. Que busques una meta irresistible, si es necesario, el mundo entero. No te rindas hasta llegar a ella. En el proceso, ponte pequeñas metas que te ayuden a darle seguimiento a tu camino, como si fueran ciudades conquistadas. Todo esto para lograr lo que quieres, cuando quieras ¿Por qué? Porque puedes. El camino estará por supuesto, lleno de obstáculos, pero es tu obligación seguir adelante, te lo debes a ti. Complácete.  Nada es fácil en esta vida, o bueno, mínimo lo que realmente vale la pena. Entre más recorras, más te faltará por descubrir y experimentar. Es como el conocimiento, infinito. Sólo disfruta el viaje. Vida sólo hay una, y esta, es tuya. ¿Te atreves a vivirla?

Fundación Inclúyeme y la Salud de nuestros beneficiarios

viernes, septiembre 14, 2018

 

Mi nombre es Marisa Quiroz, soy Médico Cirujano, con Maestría en Nutrición Clínica, pertenezco al programa de vida independiente, propiamente a la Coordinación Médica, dentro de Fundación Inclúyeme.


La coordinación médica en Fundación Inclúyeme, se encarga de cuidar la salud de cada uno de nuestros roomies, desde su proceso de admisión estamos presentes abriendo un expediente clínico, así como una valoración previa al ingreso, esto para asegurar que todos nuestros inquilinos se encuentran en condiciones ideales para pertenecer al programa.

Posteriormente, cuando se incluyen en el programa, el siguiente paso es incluirlos a nuestras actividades educativas y preventivas propias de la salud, platicas informativas sobre higiene personal, actividad física y peso saludable.


Dos veces por mes reciben una visita mía en donde realizo toma de signos vitales como frecuencia cardíaca, presión arterial, saturación de oxígeno, frecuencia respiratoria y temperatura. Realizamos alguna charla de algún tema que como equipo creemos que necesitamos mejorar en los chicos, ya sea higiene personal, peso saludable, actividad física o la importancia del apego a su tratamiento de base. Además, mensualmente en conjunto con un pasante de nutrición, tomamos peso y composición corporal, para detección de sobrepeso, obesidad y peso bajo, de esta manera los invitamos a poner en práctica los conocimientos previamente adquiridos sobre los buenos hábitos alimenticios y la actividad física; adecuamos los planes alimentarios para cada roomie según sus necesidades y llevamos un seguimiento que es muy importante para llegar a nuestros objetivos a mediano y largo plazo.


Nuestra práctica está basada en la medicina preventiva, por lo que anualmente se realizan exámenes de laboratorio de rutina de acuerdo con los factores de riesgo de cada uno de nuestros roomies, esto nos permitirá detectar y prevenir enfermedades crónico-degenerativas como sobrepeso, obesidad, hipertensión arterial sistémica, Diabetes Mellitus tipo 2, colesterol o triglicéridos elevados.



El resto de los días me encuentro en constante comunicación con los facilitadores de cada uno de los departamentos y en caso de surgir alguna urgencia actuamos en equipo para que nuestros roomies reciban la mejor atención, ya sea en su departamento o fuera del mismo si así lo reclama su salud.


Nuestras metas son paulatinas a mediano y largo plazo, buscamos primero crear la conciencia en los chicos de la importancia del cuidado en la salud, que es parte del manejo de la vida independiente para cualquier individuo, poder crear en ellos el impacto que tienen pequeños hábitos en la preservación de la salud.


A largo plazo nuestras metas son mantener personas  que vayan envejeciendo de la manera más saludable posible, disminuyendo factores de riesgo como obesidad, sobrepeso, aumento de glucosa, colesterol o triglicéridos, para que no sólo aumentemos en nuestra población la sobrevida, sino que también aumente la vida productiva e independiente en cada uno de ellos.


Es un programa muy completo y muy cuidadoso para que los chicos obtengan todas las herramientas posibles, de manera paulatina, inclusive las herramientas médico-nutricionales de las que muchos todavía carecemos en el cuidado de la salud personal. Los resultados son muy interesantes porque ellos aprenden y hacen conciencia muy rápido sobre la importancia y el impacto en la salud de cada uno, por lo que muchas veces termino aprendiendo más yo de nuestros roomies.

Mi vida, la otra cara de la discapacidad

viernes, agosto 24, 2018

Por: Mary Tere Argüelles Vara.


Mi nombre es Mary Tere. Nací con una falla eléctrica en mi cerebro que daño mi sistema motor, pero no mi inteligencia. Durante muchos años me pregunté ¿por qué yo?, pero ahora entiendo que así debía ser para que trascienda.


Pasé ocho años encerrada en mi propia cabeza, viendo, escuchando y entendiendo todo y sin poder decirlo. Hace dos años mi mamá pegó unas letras en la pared de mi casa y caminando con ayuda pude por fin escribir yendo de letra en letra, todo lo que pasaba por mi cabeza.


Siempre estuve en escuelas de Educación Especial porque todos creían que mi discapacidad también era cognitiva. Me dolía pensar que así sería el resto de mi vida. Por mucho tiempo pensé que vivir era solo existir sin un propósito, hoy puedo hacer cosas que jamás imaginé:



  • • Estoy acabando mi primaria a través del INEA.

  • • Descubrí mi gusto por las Matemáticas y la Física.

  • • Devoro libros de mi total interés con un programa que me los lee.

  • • Escribo en mi propia página de Facebook: Mi Simpático Intelecto.

  • • Descubrí mi talento como escritora y escribí un libro llamado: Hablar por los que no hablan: Un manual para saber cómo tratar a una persona con discapacidad que no puede hablar ni moverse adecuadamente. Y eso me ha abierto las puertas a grandes experiencias.



Nada de todo esto hubiera sido posible si mi mamá no hubiera abierto su mente y creído en mis señales, y de ahí mi reflexión en este escrito:

“Sí pasamos la vida creyendo que todo es como nos lo enseñaron, dejaremos pasar oportunidades grandiosas por aferrarnos a que son imposibles.”

Ya solo agregaría, que no importa lo que somos capaces de hacer con nuestro cuerpo, si no logramos concretar un plan que lo saque de la simple existencia sin sentido. Un cuerpo sano no es más que carne en movimiento. La razón es la real virtud del ser humano.



Mi Facebook: https://www.facebook.com/misimpaticointelecto/

Mi libro, Hablar por los que no hablan: https://drive.google.com/file/d/1-MSpvhukVB34wxWy-X7z0K7XGn0rHDww/view


Así son mis días

viernes, julio 13, 2018
Por: Ana Mari Vargas  

 

Me gusta escuchar música, estar en la computadora, chatear por internet. Me gusta trabajar en oficinas y en computación. Sé capturar información. 


Me gusta ver telenovelas, programas de chismes como Venga la Alegría, y los juegos de mesa, siempre y cuando no sean de miedo. 


Comunidad Down es un centro de capacitación laboral al cual acudo de lunes a viernes. Estoy en un grupo de transición laboral. Este grupo trata de capacitarte para entrar a trabajar. Tomo el taller de encuadernación. Aquí hacemos libretas con hojas que nos donaron. Las pastas son hojas que nosotros mismo trituramos. Las adornamos con flores, hojas secas, hojas de color; también hacemos cojines para relajación y el estrés. Los llenamos con semillas de lentejas, girasol, flor de azar, etc. 


También tengo clase de computación, ahí me enseñan a usar Power Point y a hacer presentaciones en este mismo programa. Tengo clase de yoga en donde me enseñan cómo relajarme y a tener menos estrés. Tomo una clase de training. Aquí hacemos ejercicio, caminamos, trepamos llantas. Yo, por supuesto, la trepo con miedo, aunque me apoyo con el profesor.

 


Además tengo un taller de artes plásticas y de dibujo. He dibujado luchadores, paisajes, mi cuarto visto por arriba, una brocha al estilo bruja, una cara, una ciudad, unos puntos, rayas, figuras geométricas y frases dirigidas a mi mamá. 


Uso pintura de óleo, de cera en cuaderno, también bastidor. Me apoyo sobre un atril para pintar o dibujar y copio de un libro alguna imagen. Aquí en comunidad ya hemos hecho varias salidas. Una fue un día de campo al Parque Bicentenario. Nosotros nos encargamos de hacer las compras de lo que íbamos a comer ese día. También salimos en noviembre y fuimos a ver un altar de muertos en Coyoacán.

 

Ahora les voy a comentar en qué quiero trabajar. A mí, en lo personal, me encantaría trabajar en una oficina porque, aparte de que me gusta mucho estar en oficinas, me gusta convivir con mis compañeros y le sé a la computadora. Además, sé sacar copias, mandar correos por internet, usar la trituradora de papeles, la engargoladora, la perforadora, contestar el teléfono, archivar papeles, entre otras cosas. 

 


Ahora me encuentro en la oficina de Fundación Inclúyeme, como apoyo en mi periodo de vacaciones. Me da mucho gusto estar en esta gran oficina con grandes amigos y compañeros porque me siento apoyada por ellos. Aunque llevo poco tiempo en la oficina, me siento muy orgullosa de pertenecer a esta gran familia porque veo que es una gran familia, y me siento muy contenta de estar en este programa. Me ha ayudado mucho, por ejemplo, a meterme más a la cocina. Antes ni por error cocinaba por miedo a quemarme y ahora ya me animo más y, no es por nada, pero me han quedado unos platillos sencillos y muy ricos. Me toca cocinar los miércoles y lavar mi ropa los martes.  


Mi experiencia como funcionario de casilla

viernes, julio 06, 2018

Por: Pablo Morrilla


Mi nombre es Pablo y formo parte de los beneficiarios del Programa Vida Independiente de Fundación Inclúyeme. Hoy les voy a contar sobre mi participación como funcionario de casilla suplente de la elección que se llevó acabo el domingo 1 de julio.


Todo comenzó cuando una vecina, a mi mamá y a mí, nos invitó a una capacitación que daría el INE en su casa, esto fue un domingo donde con otros vecinos aprendimos qué hacer el día de la votación; nos enseñaron la forma correcta de contar los votos, el uso de la lista nominal y cómo poner las mamparas para que todo estuviera listo para que le gente pueda votar.


Mi mamá quedó como escrutador y yo como suplente, por si alguno de los funcionarios de casilla llegase a faltar; el domingo estuvimos puntuales a las 7:30 am para ayudar a armar la casilla, poner las mesas y las mamparas.


Como yo sólo estaba de apoyo estuve atento para ver en qué podía ayudar, como ese día había futbol, hubo un rato en el que estuvimos casi solos en la casilla, tiempo que aprovechamos para votar, esta no es la primera vez que voto, lo hago desde que tenía 18 años, pero en esta elección vi mucha gente, no como en años anteriores, había tanta que tuve que ayudar a mis compañeros a formar a las personas en una fila y avisar cuándo y a dónde tenían que pasar.



Así paso toda la jornada electoral, pude ver que varias personas de mi comunidad tienen alguna discapacidad, fueron varios en silla de ruedas, a los cuales se les prestó una mampara especial para que pudieran votar solos, esto es bueno porque nunca lo había visto y entonces se ocuparon de hacer más accesible la votación para ellos. Todo ocurrió con normalidad sin ningún contratiempo en orden para votar, que es lo más importante.


Al término de la votación no tuve necesidad de quedarme, ya sólo se quedó mi mamá para contar los votos. Fue una experiencia muy padre y a la vez muy interesante porque no solamente votas, ahora también nos toman en cuenta y uno está del otro lado, donde participan todos los funcionarios generales de casilla: suplentes, presidente de casilla, escrutadores, etc.

La importancia de nuestra representación

viernes, junio 15, 2018

 

Por: Maryangel García-Ramos Guadiana.


Soy Maryangel García-Ramos Guadiana, activista por las personas con discapacidad y Fundadora del movimiento Mujeres Mexicanas con Discapacidad. Este es un movimiento que creamos para que la sociedad vea que las mujeres con discapacidad estamos presentes y listas para ser tomadas en cuenta.

Usualmente, cuando hablamos de -diversidad- hablamos del color de piel, nacionalidad, religión, etnia, género, identidad de género, nuestra preferencia sexual o nuestro contexto socioeconómico. Y casi nunca incluimos el tema de discapacidad en esta conversación.

Si pensamos en los mensajes que consumimos en los medios y el concepto de persona con discapacidad que se nos presenta normalmente, es el de una persona en sufrimiento, enojada con la vida, que no se siente completa. El concepto de que somos seres que estamos “rotos” o que nos falta algo, minimiza que se nos represente en los diferentes medios, plataformas o discursos.

Centrémonos y hablemos específicamente de mujeres con discapacidad, muchas veces solemos ser las últimas en la lista de los mismos movimientos de mujeres u otros movimientos sociales. No nos estamos viendo a nosotras mismas representadas en nuestro alrededor.

Hagamos un pequeño ejercicio de visualización de mujeres con discapacidad, no las tenemos dando las noticias, o saliendo en la portada de Cosmopolitan, Time o la primera plana del periódico, pero cuando esto sucede no es por su discapacidad, sino por su personalidad, logros, talentos y habilidades. Es muy claro que hay mujeres con discapacidad haciendo grandísimas cosas que están transformando y haciendo la diferencia en distintas áreas.

Pensemos en otro ejemplo: La persona con discapacidad en una telenovela: la persona es de semblante triste, normalmente se siente incompleta y al final se cura; pero no hay nunca un diálogo en donde en su proceso de discapacidad, se sienta fuerte y poderosa. En la política son contadas las personas con discapacidad que nos representan (y menos si son mujeres). Es más… estamos en un punto donde no se nos ocurre siquiera relacionar el SEXO Y LA DISCAPACIDAD en un mismo enunciado.

Es por esta falta de representación empoderada de nosotros mismos, que tenemos que hacer ver y escuchar las voces de tantas personas con discapacidad a través de nuestras historias. Todas y todos con distintas discapacidades, en contextos, necesidades y retos diferentes, pero con la misma búsqueda de igualdad de oportunidades que como personas, tenemos por derecho.

Y esto lo establece la Convención de los Derechos de la Discapacidad de la ONU, donde dice que nosotros, como personas con discapacidad, debemos participar plenamente con los gobiernos y organizaciones en la toma de decisiones. La diversidad en participación hace que se tomen mejores decisiones en la comunidad. Fortalece los procesos y nos lleva hacia la innovación social. Entonces, ¿qué nos falta? Nada de esto será regalado para nosotros, tenemos que pelear por nuestro lugar en la mesa.

Seamos intencionales cada vez más, para poder ser parte de estos espacios, buscando que no se hable ni se tomen decisiones sobre nosotros, sin nosotros.

La discapacidad no es lo que nos diferencia y nos une, sino la misma necesidad de contar nuestras historias para así levantar la voz por lo que es justo. POR NOSOTRAS.

DECÁLOGO PARA ASPERGERS, una visión desde la experiencia.

viernes, mayo 25, 2018

Por: Gleiber Alvarez

Soy un Licenciado y autor venezolano de 23 años, mi nombre es Gleiber Alvarez siendo consciente de los esfuerzos de Fundación Inclúyeme encaminados a incorporar a personas dentro del espectro autista a la sociedad, así como concienciar a esta, hoy comparto con ustedes un Decálogo que redacté hace dos años.


Yo fui diagnosticado cuando tenía 16 años y gracias a ese diagnóstico, pude ser consciente de "por qué" de muchas de mis conductas y de los elevados niveles de ansiedad que se manifestaban en nuevos entornos sociales. A esa misma edad supe que debía profundizar por mi propia cuenta en el lenguaje corporal y que con buenas técnicas de relajación y Meditación, el Alprazolam no era necesario, porque esas técnicas me permitían reducir la ansiedad y autosugestionarme.


Por eso me di a la tarea de escribir este Decálogo, en el que resumo lo que he aprendido de casi seis años de psicoterapia y de mi experiencia en el mundo, siendo consciente de mi condición de Asperger. En este sentido, está dirigido a aquellas personas que comparten mi condición, pero varios psicólogos y psiquiatras me manifestaron que el mismo puede "ser leído" por personas con o sin la condición, es decir, por cualquiera que desee encaminar su interacción a una funcional, desde el plano de la autenticidad, según sus necesidades.


Decálogo

1. Ser auténtico es lo primero. La autenticidad es coherencia conductual; cómo usted quiere relacionarse, según sus necesidades, con la gente.

2. Conozca y practique el Análisis Transaccional de Eric Berne. Para ello es indefectible que un experto se lo explique. Dicho esto, no se trata de identificar constantemente y de forma imperativa a los estados del Yo, sino de responder en el contexto.

3. La máxima de la interacción social es no involucrarse.

4. La comunicación es bidireccional. Si se percata sobre cuándo monologa, habrá aprendido a este punto y al consiguiente.

5. Aprenda lo relevante del Lenguaje Corporal. Relevante se refiere a lo fundamental: los gestos universales, pues ese es un buen comienzo. Así, debe tener presente que estas "lecturas" solo son para usted, no para verbalizarlas.

6. Considere a la Psicología como una forma de educarse sobre la naturaleza de las relaciones humanas. Si es neófito, oriéntese con profesionales en la materia.

7. Si es preciso, estandarice su interacción social, sin que por ello haga concesiones. Uno de los ejemplos de la cotidianidad es el de los saludos: debe entender que las personas se dirigen a otras como quieren que los demás se dirijan a ellas; cabe destacar que es pertinente proceder según los mores de la sociedad en la que se encuentre.

8. No permita que sus intereses lo confinen, pues son aspectos de su vida. Un humano en sociedad ejerce múltiples roles. A la postre, desenvolverse en diversos ambientes lo beneficiará significativamente.

9. Prescinda de substancias que alteren su organismo. Asesórese con especialistas.

10. Usted es la solución a sus problemas. Los psicotrópicos son una salida cortoplacista y solo siendo consciente, emprenderá un camino voluntario. Recomiendo el Yoga (Nidra y Antar Mouna) como práctica de meditación y relajación.