En Fundación Inclúyeme hemos construido una relación especial con cada familia, nos hemos adentrado en su historia, somos parte del equipo que acompaña el proyecto de vida de las personas con discapacidad. El viernes 26 de junio del presente año, tuve la oportunidad de reunirme por cuarta ocasión en sesión en línea con 27 hermanos de las distintas instituciones aliadas. El grupo se conformó por hermanos de edad adulta en diferentes etapas de vida – adultos jóvenes y adultos mayores – teniendo la fortuna de contar con un amplio rango de experiencias.
Pero cómo y dónde surge este interés e inquietud por acercarnos a los hermanos. Mi experiencia de 14 años acompañando a familias de personas con discapacidad, me ha permitido encontrar la invaluable riqueza que existe en el discurso de cada familia, en los relatos de su día a día, en sus vínculos, retos y aprendizajes. Los hermanos de las personas con discapacidad no son la excepción. Su vivencia nos ofrece una visión distinta a la de los padres, otros familiares e incluso a la de los profesionales. Por supuesto, la manera desde donde relatan su historia dependerá de distintas variables como el contexto familiar, la posición que haya ocupado el hermano con discapacidad y el número de hermanos.
Los hermanos de las personas con discapacidad pocas veces cuentan con espacios para conversar sobre sus experiencias, su sentir. Ellos, la mayoría de las veces, serán los futuros compañeros de vida de las personas con discapacidad. Y será nuestra labor brindarles las herramientas suficientes y el acompañamiento necesario para juntos trazar el proyecto de vida de las personas con discapacidad.
Pero ¿Qué puede encontrar un hermano de una persona con discapacidad en estos grupos? ¿Cuáles fueron los temas que se abordaron en esta sesión? ¿Cuáles son las principales necesidades y preocupaciones de los hermanos?
Sentirse parte de un grupo que tiene vivencias similares ayuda a exponer y escuchar experiencias, formas de hacer las cosas, de afrontar los conflictos, de compartir alegrías, y esa experiencia del otro se puede convertir en un recurso para la relación con las personas con discapacidad y su entorno. El grupo de hermanos genera un sentido de pertenencia, de unión y complicidad. Ofrece un espacio de escucha, guía y apoyo.
En esta ocasión, la contingencia sanitaria fue el hilo conductor. ¿Cómo se vive un hermano en estos momentos de confinamiento?, ¿Qué situaciones son las que más les preocupan?, ¿De qué se han dado cuenta, qué han aprendido de sus hermanos? ¿Cómo los han acompañado? Sin duda, grandes hallazgos se han dado durante este confinamiento. Existe un genuino sentimiento de orgullo de los hermanos hacia las personas con discapacidad, el saber a su hermano independiente, con calidad de vida y un equipo profesional a su alrededor les genera mucha paz. El ser testigos cercanos de su avance día a día ha servido para cambiar paradigmas sobre las habilidades de sus hermanos. En algunos otros, el dilema principal se traduce en la dificultad para vincularse con este otro ser, o el sentimiento de desplazo, y la sensación de carencia de afinidades; sentimientos que lógicamente, se viven de manera más intensa durante el confinamiento.
La depresión y la ansiedad en las personas con discapacidad han sido escenarios recurrentes durante la pandemia, ellos también han perdido las rutinas que les brindaban estabilidad, los trabajos – en muchos de ellos – están en pausa, se han tenido que adaptar a la convivencia diaria de todos los miembros del hogar, a no ver a sus amigos y a la escasez de privacidad. Sin embargo, el trabajo emocional de las personas con discapacidad ha sido por muchos años una tarea pendiente y será preciso que familias y profesionales pongamos especial interés al bienestar emocional de las personas con discapacidad intelectual. Finalmente, existe un genuino interés y a la vez preocupación, por ver pleno al hermano con discapacidad, por saber que va a lograr lo que desea pues eso les dará libertad y autonomía emocional a ambos. Sin duda, como profesionales involucrados en la calidad de vida de las personas con discapacidad parte de esa labor, es nuestra.
Conclusiones: A pesar de la diferencia de edades de los asistentes, la sesión fue una excelente oportunidad para compartir, reflexionar y resonar con otras historias. No hay una receta de cómo debe ser el vínculo entre hermanos. La relación estará enmarcada en gran parte por el contexto familiar. El contexto coadyuvará a prosperar o estancar esa relación. Los roles de crianza invertidos pueden generar rivalidades, distancia en vez de cercanía. La relación de hermanos puede ser visto como un laboratorio de vida donde todos aprendan a reconocer al otro como un ser distinto al cuál hay que respetar y darse la oportunidad de conocer, dónde no siempre habrá igualdad. El laboratorio enseñará a negociar, aceptar, compartir, amar, establecer límites claros, a desarrollar tolerancia, nos recuerda que no estamos solos y que todos necesitamos de todos.
Gracias a todos los hermanos asistentes por prestarnos su historia, su sentir y su tiempo.