Por: Atene Durán González

“Conóceme por mis habilidades, no por mis discapacidades.”

Robert M. Hensel

Frida Kahlo (pintora), John Nash (matemático), Stephen Hawking (físico, astrofísico, cosmólogo), Nick Vujicic (actor), Andrea Bocelli (tenor, músico, escritor y productor) y Alex Zanardi (corredor de autos) son algunos de los ejemplos de personas que han dejado huella en sus respectivos campos y lo han hecho viviendo con algún tipo de discapacidad. Es claro que sus vidas han sido extraordinarias, pero no por ello son, como se dice coloquialmente, la excepción a la regla.

Existen miles de personas con discapacidad en el mundo, que esperan alcanzar sus metas, desarrollarse profesionalmente y contar con un empleo digno. Personas con talento, capacidad y aspiraciones, con mucho que aportar, si se les da la oportunidad, más propiamente dicho, si se les respetan sus derechos humanos, para vivir sin discriminación.

En México tres de cada diez personas con discapacidad tienen empleo y solo el 1% cuenta con contrato y prestaciones de ley. De la población con discapacidad, 46.5% son hombres y 53.5% son mujeres, que con frecuencia enfrentan una doble discriminación, por su discapacidad y por condición de género.

En este contexto y desde hace ya varias décadas ha habido un cambio de paradigma en la forma en que, desde el espacio de las políticas públicas se conceptualiza la discapacidad y a las personas que viven con ella. Ha dejado de ser un tema asistencial y privado, para convertirse en un asunto en el que el Estado, como garante de los derechos humanos, entre ellos, el del trabajo, ha impulsado políticas, reformas legislativas (LFT) y programas que, alineados al marco internacional de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con Discapacidad, buscan revertir su situación de vulnerabilidad.

Entre estos mecanismos se encuentra, por ejemplo, el Distintivo Incluyente “Gilberto Rincón Gallardo”, que reconoce a los centros de trabajo que implementan y operan políticas laborales incluyentes, igualitarias y equitativas, para las y los trabajadores con alguna discapacidad, sus familias y la sociedad en su conjunto. Hasta febrero de 2018, 2,479 centros de trabajo se han certificado, beneficiando a cerca de 739,729 personas.

Otra buena práctica que se va consolidando es la Norma NMX-R-025_SCFI-2015, en la que uno de sus requisitos aborda específicamente el tema de la accesibilidad, para favorecer el acceso de personas con discapacidad al empleo digno.

Entre las razones por las que muchas empresas no se suman a este tipo de iniciativas tiene que ver con algunos mitos sobre la pertinencia de contratar personas con discapacidad, su impacto en la productividad y los costos en materia de prestaciones y seguridad social, así como prejuicios y discriminación hacia esa población.

Otra razón es el desconocimiento sobre lo que implica la accesibilidad en los centros de trabajo; el tener que hacer modificaciones a su infraestructura o generar gastos adicionales en la compra de mobiliario, equipo o tecnologías de la información.

Para tener un panorama más amplio existen algunas herramientas útiles, como las que ofrecen la Guía de Accesibilidad de AESPLA, de la Asociación Española de Servicios de Prevención Laboral; la Norma UNE 170.001- 1/2007 Criterios DALCO; la certificación de Accesibilidad Universal de AENOR o la NMX-R-025-SCFI-2015 en igualdad laboral y no discriminación, que pueden ayudarles a conocer más al respecto y también a determinar los ajustes razonables para planificar en el mediano y largo plazo, las modificaciones que pueden hacer, sin que ello implique grandes erogaciones, en un periodo corto de tiempo.

Para las empresas con responsabilidad social corporativa es claro que favorecer la accesibilidad, es decir, que sus políticas internas, instalaciones y áreas, su mobiliario, maquinaria o equipo y tecnologías de la información, les permiten crear espacios laborales inclusivos para captar el talento, contratar y mantener a trabajadores y trabajadoras con discapacidad.

El personal con estas características puede desempeñar sus funciones sin ninguna limitante y evidentemente, mantener un elevado sentido de compromiso con su trabajo, una mayor productividad y enriquecer el capital humano de la empresa, con su talento y creatividad.

Del mismo modo, favorece una menor imagen social corporativa y que sus clientes, entre los que se encuentran personas con discapacidad y sus familias, generen una lealtad y preferencia hacia sus marcas, servicios o productos, logrando un mayor posicionamiento en el mercado.

Algunos ejemplos de éxito nos los dan las empresas como la Fundación GMP y Fundación Mapfre, que cuenta con la aplicación móvil Soy Cappaz, que promueve la vida independiente y facilita la inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual. La App ha recibido varios reconocimientos y ya está disponible en más de 20 países.

También se encuentran Etiquetas Impresas Etipres, Pizza Hut, Taco Bell, Coopesuperación en Accesibilidad en el Espacio Físico; BAC Credomatic, Boston Scientific, Coopesuperación, Corporación Megasuper, Etiquetas Impresas Etipres, SCOSA, BAC Credomatic y el Instituto Tecnológico de Costa Rica en Productos Accesibles.

En México están, entre muchas otras, AdeA México S.A. de C.V., AT&T Cae Tid Parque Toreo, Cadena Comercial Oxxo S.A. de C.V., y Corporación en Servicios Integrales de Asesoría Profesional S.A de C.V, que cuentan con el Distintivo Incluyente “Gilberto Rincón Gallardo”.

Atene Durán es Maestra en Estudios de la Mujer, y Psicóloga Social por la Universidad Autónoma Metropolitana.

**Articulo vía el portal Expok, replicado por Fundación Inclúyeme con permiso de la autora.

Mi nombre es Marisa Quiroz, soy Médico Cirujano, con Maestría en Nutrición Clínica, pertenezco al programa de vida independiente, propiamente a la Coordinación Médica, dentro de Fundación Inclúyeme.

La coordinación médica en Fundación Inclúyeme, se encarga de cuidar la salud de cada uno de nuestros roomies, desde su proceso de admisión estamos presentes abriendo un expediente clínico, así como una valoración previa al ingreso, esto para asegurar que todos nuestros inquilinos se encuentran en condiciones ideales para pertenecer al programa.

Posteriormente, cuando se incluyen en el programa, el siguiente paso es incluirlos a nuestras actividades educativas y preventivas propias de la salud, platicas informativas sobre higiene personal, actividad física y peso saludable.

Dos veces por mes reciben una visita mía en donde realizo toma de signos vitales como frecuencia cardíaca, presión arterial, saturación de oxígeno, frecuencia respiratoria y temperatura. Realizamos alguna charla de algún tema que como equipo creemos que necesitamos mejorar en los chicos, ya sea higiene personal, peso saludable, actividad física o la importancia del apego a su tratamiento de base. Además, mensualmente en conjunto con un pasante de nutrición, tomamos peso y composición corporal, para detección de sobrepeso, obesidad y peso bajo, de esta manera los invitamos a poner en práctica los conocimientos previamente adquiridos sobre los buenos hábitos alimenticios y la actividad física; adecuamos los planes alimentarios para cada roomie según sus necesidades y llevamos un seguimiento que es muy importante para llegar a nuestros objetivos a mediano y largo plazo.

Nuestra práctica está basada en la medicina preventiva, por lo que anualmente se realizan exámenes de laboratorio de rutina de acuerdo con los factores de riesgo de cada uno de nuestros roomies, esto nos permitirá detectar y prevenir enfermedades crónico-degenerativas como sobrepeso, obesidad, hipertensión arterial sistémica, Diabetes Mellitus tipo 2, colesterol o triglicéridos elevados.

El resto de los días me encuentro en constante comunicación con los facilitadores de cada uno de los departamentos y en caso de surgir alguna urgencia actuamos en equipo para que nuestros roomies reciban la mejor atención, ya sea en su departamento o fuera del mismo si así lo reclama su salud.

Nuestras metas son paulatinas a mediano y largo plazo, buscamos primero crear la conciencia en los chicos de la importancia del cuidado en la salud, que es parte del manejo de la vida independiente para cualquier individuo, poder crear en ellos el impacto que tienen pequeños hábitos en la preservación de la salud.

A largo plazo nuestras metas son mantener personas  que vayan envejeciendo de la manera más saludable posible, disminuyendo factores de riesgo como obesidad, sobrepeso, aumento de glucosa, colesterol o triglicéridos, para que no sólo aumentemos en nuestra población la sobrevida, sino que también aumente la vida productiva e independiente en cada uno de ellos.

Es un programa muy completo y muy cuidadoso para que los chicos obtengan todas las herramientas posibles, de manera paulatina, inclusive las herramientas médico-nutricionales de las que muchos todavía carecemos en el cuidado de la salud personal. Los resultados son muy interesantes porque ellos aprenden y hacen conciencia muy rápido sobre la importancia y el impacto en la salud de cada uno, por lo que muchas veces termino aprendiendo más yo de nuestros roomies.

Por: Teresa Vara Jurado

Me es difícil plasmar en un corto escrito todo lo que la discapacidad ha representado y cambiado en mi vida, pero creo que hay puntos significativos que pueden ser resaltados y en los que creo es importante enfocarse.

Cuando empezaba este camino o cambio de rumbo en mi vida, como mamá de una bebé con un diagnóstico aterrador, los sentimientos que pasaban por mi mente eran tristeza, miedo, incertidumbre, y por qué no reconocerlo, una terrible depresión.

El camino ha sido largo, lleno de subidas y bajadas; pero casi 11 años después puedo decir que lo que cruza ahora por mi cabeza son principalmente orgullo, aprendizaje y crecimiento personal. Y, aunque sigue persistiendo la incertidumbre, creo que eso con cualquier hijo siempre existirá.

Pienso que la lección más grande aprendida en estos años ha sido el no encasillar a Mary Tere en un diagnóstico, ni en un patrón de niña que pueda ser definida por Wikipedia. Ha sido tomarla en cuenta como una niña cualquiera, con necesidades médicas específicas, no se puede negar, pero también con otras necesidades específicas como ser humano único.

Poner atención a esas necesidades fue realmente el reto. Ella sin hablar ni comunicarse durante muchos años, tuvo la habilidad para a su modo, hacernos notarlas. Mi único mérito fue abrir mi mente y darme el tiempo de “escucharla” y brindarle las herramientas para que pueda desarrollar al máximo su potencial.

Yo hace ya muchos años que dejé de lamentar que su discapacidad le impidiera hacer lo mismo que el resto de los niños de su edad. Ahora entiendo que su condición le permite hacer mucho más incluso que el resto, pero no deja de dolerme que ella a su corta edad y empezando a penas su etapa de adolescente, aún no lo acepte del todo. Que la balanza de lo físico y la independencia, pesen aun más que su mente privilegiada. Como padres es fácil creer que ellos aceptan fácilmente su condición porque así nacieron, pero no es así.

Necesitan también vivir y sentir su propio proceso de duelo y entender que ser diferente no es algo malo, solo diferente; y como cualquier otra persona descubrir su propia identidad.

Por: Mariana Torres Oaxaca

Todos hemos escuchado alguna vez que las personas con discapacidad intelectual necesitan apoyo para realizar sus actividades, pero alguna vez nos hemos preguntado ¿a qué se refieren con esto?, y más aún, tenemos claro ¿qué es un apoyo?, ¿cómo debemos apoyar? y si ¿debemos darle nuestro apoyo en todo momento?

Para poder entender esto, tendríamos en primer lugar que tener claro que, como se plantea desde el paradigma social, la discapacidad más allá del diagnóstico que se tenga, es creada por la misma sociedad que limita e impide que las personas puedan incluirse, es decir, la discapacidad está presente en el momento en que una persona con limitaciones interactúa con las barreras presentadas por la sociedad,   por lo que el foco de atención no debería ser la condición de vida de las personas con discapacidad, sino las acciones que como sociedad podemos llevar a cabo para lograr disminuir las barreras que impiden el desarrollo pleno de las mismas.

Y ¿cómo disminuimos esas barreras? ¡Creando apoyos!, pero ¿qué son los apoyos? De acuerdo con la  Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD, (anteriormente denominada Asociación sobre Retraso Mental, AAMR) (2002 / 2004, P.186), los apoyos se definen como “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal que mejoran el funcionamiento individual”, los apoyos pueden ser físicos, verbales, visuales o tecnológicos, es decir, son acciones (dar indicaciones verbales,), objetos (Tablet, fotografías), modificaciones en infraestructura (rampas), etc., que ayudan a mejorar las condiciones del contexto en el que las personas con discapacidad se desenvuelven para volverlos más adecuados.

Una vez que sabemos qué son los apoyos, entonces habría que comenzar a crearlos y aplicarlos, pero para esto es importante saber qué tipo de apoyos vamos a utilizar, cuándo requieren estos apoyos, es decir, qué actividades pueden realizar por sí mismos y en qué actividades necesita apoyo y por cuánto tiempo se le debe dar ese apoyo, es decir, la frecuencia, tiempo y tipo de apoyo.

Para obtener toda esta información de manera precisa, es necesario realizar una evaluación. Viendo esta necesidad, en 2004 un grupo de investigadores (Thompson, Bryant, Campbell, Craig, Hughes, Rotholz, y Wehmeyer) desarrollaron una escala con la que se pudiera determinar la Intensidad de Apoyos para Adultos con discapacidad, y es así como surge el SIS (Support Intensity Scale for Adults), traducido al castellano en 2007 (Verdugo, Arias e Ibáñez). Este instrumento nos permite tener una visión completa y desglosada de las necesidades de apoyo en diferentes ámbitos de su vida diaria, además de funcionar como auxiliar en el

Aunado a esto, una de sus grandes ventajas es que puede ser aplicado nuevamente después del desarrollo del programa, lo que permite tener evidencia del impacto de este, mostrando hasta qué punto las limitaciones funcionales se han reducido y en qué medida han aumentado las habilidades y conductas adaptativas de la persona con discapacidad, lo que repercute directamente en una mejora en su calidad de vida.

Pero ¿quiénes pueden dar esos apoyos? ¡TODOS! Cualquier persona que interactúe de manera directa con una persona con discapacidad puede (y debe) dar los apoyos necesarios para su participación plena. Pongamos un ejemplo:

Digamos que Raquel es una joven de 22 años con discapacidad intelectual. Después de aplicar el SIS, se puede observar que requiere de apoyo constante en el área de higiene y cuidado personal, específicamente para bañarse y peinarse ¿qué tipo de apoyo se le daría? Bien podría pensarse en un inicio que el apoyo debería ser físico, es decir, ayudarla a enjabonarse, secarla, peinarla, etc., pero ¿qué pasaría si en lugar de eso, brindamos apoyos para volverla una mujer independiente? Entonces podríamos pensar en darle apoyos visuales, es decir, darle el proceso de baño y peinado con fotografías que podrían ser pegadas en la regadora y junto al espejo, de esta manera ella sabría que el paso 1 para bañarse es, por ejemplo, asegurarse de tener una toalla a la mano, después templar el agua, posteriormente ponerse jabón en el cabello y enjuagar hasta que deje de salir espuma, etc., y hacerlo de misma manera con el proceso para peinarse, y de esta manera, promover que sea una adulta más independiente.

También podríamos pensar en Jaime, un adulto de 29 años quien además de tener discapacidad intelectual, tiene grandes dificultades de comunicación. Los resultados de su evaluación indican que requiere de grandes apoyos para poder relacionarse con personas y hacer uso de los servicios de su comunidad, como ir al cine o comprar en la tiendita de la esquina. ¿Qué apoyo requeriría? Podría pensarse que hay que acompañarlo a todos lados para poder hablar por él y de esa forma que pueda interactuar en su comunidad, pero ¿qué pasaría si en lugar de eso se le dota de apoyos tecnológicos, como un tablero de comunicación y se le enseña a usarlo para poder pedir en el cine unas palomitas, comprar alimentos en la tiendita de la esquina o relacionarse con sus compañeros de trabajo? Entonces estaríamos promoviendo que Jaime sea un adulto independiente que participa dentro de su comunidad.

Lo anterior quiere decir que los apoyos pueden ser tan complejos o tan sencillos como cada persona lo requiera, lo importante es dar los apoyos que cada uno necesita de acuerdo con sus habilidades, lo que les permitirá tener un desarrollo pleno dentro de su comunidad.

Asociación Americana de Retraso Mental (2004). Retraso Mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo (10° edición). (Traducción de M. A., Verdugo y C. Jenaro). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 2002).

Thompson, J.R., Bryant, B., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C., Rotholz, D.A., Wehmeyer, M. L. (2004).Supports Intensity Scale user’s manual. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.