La familia habla

David y el manejo de la tecnología

viernes, junio 09, 2017

Por: Leliet Huymans

La experiencia que tenemos, en nuestra familia, en el tema del manejo de tecnología y redes sociales ha sido bastante buena, es una herramienta de comunicación indispensable en esta época para cualquier persona.

David es un individuo al que se le facilita el manejo de la tecnología, le gusta hacer la mayor parte de sus lecturas en internet. Empezó a navegar en la red cuando residíamos en E.U. en el 2002. En la escuela los instruían, apoyaban, guiaban, monitoreaban, etc., para saber hacer buen uso de esta herramienta. La escuela estaba en constante comunicación con los padres para que trabajáramos en conjunto explicándole a los niños, a cualquier niño “con necesidades diferentes” y “sin necesidades diferentes”, los riesgos, por ejemplo, el de “aceptar” como amigo en Facebook a una persona que no conocen; esto lo hacíamos mediante ejemplos y dinámicas familiares, ajustando controles de seguridad, etc.

Sin embargo, en este tema como en cualquier otro, nuestra familia piensa que la mejor protección es hablar del tema, explicar “pros” y “cons”, aclarar dudas y, como padres, estar constantemente platicando acerca de lo que busca, lee, comenta, etc., en las redes. Debe de ser un trabajo de equipo en donde no sólo la Institución de apoyo los guía constantemente en pláticas grupales con los psicólogos y/o facilitadores, sino también la familia (hermanos, primos, tíos, etc.) quienes al ser parte de su grupo de contactos/ amigos, pueden estar pendientes de cualquier situación extraña para atenderla de inmediato.

David tuvo un caso hace unos 10 u 11 años, él tenía unos 16 en ese entonces, una de mis sobrinas se percató que había una persona en su red de “amigos” de Facebook, escribiéndole cosas indebidas; inmediatamente mi sobrina contactó a esta persona (que nadie conocíamos), le dijo que NO debería estar escribiendo esas cosas por Facebook y la reportó directamente a la red social. En el ámbito familiar se habló del tema con David, se le explicó y se le presentaron diferentes escenarios de lo que pudo haber pasado. También se pidió a su institución de apoyo que reforzaran este tema con más pláticas en las siguientes semanas.

En mi opinión, la mejor forma de prevenir situaciones desagradables, es el constante monitoreo de lo que hacen, leen y ven, nuestros hijos, además de una comunicación ininterrumpida y clara de posibles consecuencias.


La familia

viernes, mayo 19, 2017

Por: Rocío Prado

Al decir familia, pensamos en el núcleo de la sociedad donde un individuo nace y se forma para después crear su propio núcleo, pero hay muchos tipos de familias y muchos núcleos diferentes que se convierten en familia.

Hay familias formadas por papá, mamá, hijo o hijos; otras sólo cuentan con un padre, ya sea mamá o papá, por diferentes circunstancias; otras, un tío o abuelo se hace cargo de los pequeños a causa de algún contratiempo.

Hay otro grupo de personas que se adhieren como una familia valiosa al núcleo principal y son los amigos-tíos del corazón; en lo personal mi familia se extiende a varios queridos amigos de mi trabajo, otros más de mis hermanos en la fe, de mi congregación, con quienes oro, lloro y me gozo. Están también los grupos afines a nuestras necesidades como lo son Fundación Inclúyeme y CONFE.

La familia inicia cuando una pareja se une y después llega un bebé, esto es un motivo de gozo, esperanza y sueños. Ambos padres imaginan cómo será y a quién se parecerá en carácter y físicamente.

Por más ultrasonidos modernos que haya ahora, nunca será lo mismo a tenerlo en los brazos y mirarlo a voluntad.

Pero, ¿qué pasa cuando esa familia recibe la noticia de que ese esperado bebé tiene un problema de salud que le impedirá crecer como la mayoría? Los padres entran en angustia y ante la problemática se unen más para unir fuerzas o, como en mi caso, se separan porque no pueden enfrentarlo, y uno se siente terriblemente solo, desconcertado y sin saber hacia dónde ir o dónde pedir ayuda.

Regresa uno al núcleo de donde salió y trata de cobijarse por un rato pero, a final de cuentas, la problemática es de uno, y es uno quien decide qué se hace y qué no.

En una reunión de padres con “hijos especiales” escuché decir que éramos afortunados, que tener un “hijo especial” era un privilegio. En mi mente, me pareció muy mal comentario, yo no lo consideraba un privilegio, era una carga; adoro a mi hijo, pero muchas veces me he sentado frente a él sin saber cómo hablarle, cómo tratarlo o cómo hacerlo reaccionar, cómo guiarlo y cómo enseñarle a defenderse.

La angustia ante el futuro me quitaba el sueño, pues solamente somos él y yo. Cuando yo faltara, ¿quién lo protegería? ¿A quién le importaría tanto como para cuidar de él?


Con el tiempo aprendí que las crisis, los problemas y los contratiempos, sacan lo mejor o lo peor de las personas. Ahora, después de 40 años de vida de mi hijo, veo hacia atrás y puedo entender eso de “tener un privilegio”; privilegio de tener junto a mí a un ser tan dulce y bueno como mi hijo, alguien tan valioso que ante cada reto es más fuerte que muchos; cuando no podía caminar se esforzaba, cuando no podía leer o escribir lo seguía intentando, cuando anhelaba andar en bicicleta nos tomó mucho tiempo, pero lo logró, lo mismo nadar y la patineta… sólo no pudo ser piloto aviador, como quería. Tuve que explicarle que hay cosas que le cuestan mucho trabajo y que no todo lo que anhelamos lo podemos lograr. 

Tuve una hija que ya no está con nosotros, y Bruno y yo cuidamos de sus hijos. Sí, somos una familia peculiar: mamá, hijo y mis dos nietos. 

Y ahora veo el futuro con más tranquilidad, no porque espere que mis nietos cuiden de Bruno al 100, sino porque gracias a instituciones como CONFE, que lo ha capacitado para trabajar y vigilar su fuente de trabajo, y Fundación Inclúyeme, que lo encamina para tener una vida independiente, hacen que el acompañar a mi hijo sea más ligero y menos angustiante hacia el momento de mi partida, dejo a mis nietos dos brazos formados por gente capacitada a la que sí le importa las personas como Bruno y que son una extensión de familia del corazón que verán por mi hijo cuando yo ya no esté.

Mi preocupación, por ahora, es dejar armado el mecanismo de sustentabilidad económica, de estos mecanismos de apoyo para que quien acompañe a Bruno no tenga que preocuparse por lo económico.

Así pues, las familias se van armando a lo largo del tiempo por personas de la misma sangre, de los mismos afectos, de los mismos talentos o profesión, o de los mismos proyectos de vida.




Bienestar emocional es parte de la inclusión

viernes, abril 21, 2017

Por: Alejandra Zerbi

Hola, soy Ale, mamá de Juan que tiene Síndrome de Down. Cuando nació Juan, hace ya 35 años, mi preocupación más grande fue: ¿qué será de mi hijo cuando yo no esté? ¿Quién lo acompañará en su adultez y vejez? ¿Tendré que postergarme y postergar mi vida de pareja hasta que me muera, cuidándolo y procurándolo?

Sin embargo, después de recorrer un largo camino, todas estas preguntas tuvieron respuesta. Buscamos siempre una vida independiente para Juan, recorrimos escuelas, pasamos por diferentes terapias. Trabajamos incansablemente Fermín (su papá) Rodrigo (su hermano) y yo. La escuela Montessori le dio la base para tener una vida organizada y estructurada.

Después vino la secundaria y el proceso de integración laboral. Hubo momentos de frustración y preocupación, pero Juan siempre respondió maravillosamente ante todos los desafíos que la vida le fue poniendo, fue motivo de alegría ver cómo mi hijo aprendió a leer, escribir y tiene un trabajo en la cocina de un restaurant.

Pero el tiempo pasa y nos damos cuenta que Juan no tiene amigos, que se siente solo y que yo como mamá ya no le puedo dar todo lo que él necesita para tener una vida plena y ser determinante en su bienestar emocional, lo cual se acentuó cuando Rodrigo (mi otro hijo) se casa y se va, dejando todavía más soledad para Juan.

Un día una sobrina me cuenta de Inclúyeme así que los contacté, dando inicio a una serie de pláticas, entrevistas y reuniones en donde constaté el profesionalismo y la seriedad de la institución. Juan comenzó a asistir a fiestas y actividades con personas que gente que hablaba su mismo idioma y tenía sus mismas necesidades. ¡Mi hijo estaba feliz, ya tenía amigos!

Asesorados por las psicólogas de Fundación Inclúyeme, se integró al programa de Vida Independiente en uno de los departamentos. Hoy Juan vive con 4 amigos y un facilitador que le brinda los apoyos básicos necesarios para que él mismo construya su autodeterminación. Proceso que ha contribuido a elevar su autoestima, su bienestar emocional y su calidad de vida.


Fundación Inclúyeme no sólo está significando desarrollo e independencia para Juan, sino también bienestar emocional para todo nuestro núcleo familiar, ya que hoy por hoy Fermín y yo recobramos nuestra vida de pareja y Rodrigo puede gozar de su familia con mayor tranquilidad sabiendo que futuro de su hermano tiene plan y estrategia.

Este nuevo proyecto de vida le ha dado a Juan una plenitud y bienestar emocional que nunca me imaginé. Los papas de hijos con discapacidad somos muy exigidos, pero no estamos solos, podemos compartir nuestras experiencias y nuestros retos juntos y eso nos ayuda a que la carga sea más leve y la felicidad de nuestros hijos más plena.

Construyamos un modelo social

viernes, marzo 17, 2017

Por: Leticia Robles y Alejandro Coronel

En el caso de nuestro hijo el Síndrome de Asperger fue confundido con retraso mental superficial y el déficit de atención, de ahí la importancia de acudir con personas e instituciones que cuenten con la experiencia necesaria para brindar un diagnóstico certero. De la misma forma en los temas jurídicos que la familia considera necesarios.

Así fue el caso de nuestra familia y nuestro hijo Ricardo Adair Coronel Robles, quien actualmente tiene 28 años, y que recientemente obtuvo un amparo al juicio de interdicción el cual llevó cerca de cinco años, en detrimento de su capacidad jurídica y ejercicio de sus derechos constitucionales.

Como cualquier padre o madre que en todo momento busca lo mejor para sus hijos, nosotros también consideramos que interdictar a Ricardo, le protegería de problemas de tipo legal y jurídico, además de facilitar su seguridad social.


Sin embargo, cuando contamos con la información precisa sobre el tema, señalada en el Artículo 12 de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Igual reconocimiento ante la Ley. Todos los Países asegurarán la igualdad de derechos de las personas con discapacidad ante la Ley. La Convención exige que todos los Países garanticen que las personas con discapacidad. 1.- Tienen los mismos derechos a heredar y poseer propiedades. 2.-Deben conocer y controlar sus actividades y bienes económicos. 3.- Pueden acceder a los servicios financieros, como por ejemplo los créditos o las hipotecas, pero principalmente sobre su condición, capacidades y desarrollo potencial, decidimos revertir el proceso. (Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, versión lectura fácil).

Por ello, con el apoyo de abogados con enorme disposición y diversas instituciones emprendimos el arduo camino de la solicitud de amparo, en donde descubrimos que las leyes y códigos civiles no brindan seguridad a las personas con discapacidad o dentro del espectro autista. Enfrentando mitos, tabúes y exclusión en áreas que deberían ofrecer respaldo a la ciudadanía en general por el hecho de ser personas.

Durante su paso por CONFE, Ricardo descubrió que, con dedicación, esfuerzo y empeño por crecer, se pueden lograr las cosas que uno anhele; ahí fue donde comenzó su desarrollo personal e independiente, tomó diferentes cursos y clases, incluso a nivel profesional, fue una etapa en que obtuvo muchas herramientas de empoderamiento que nos impregnó favorablemente en el ánimo familiar.

Podemos compartirles que todo el proceso la familia Coronel Robles lo vivió con mucha esperanza de contribuir a que las instancias de legislación hagan las modificaciones necesarias para que personas con discapacidad intelectual o dentro del espectro autista, puedan ejercer sus derechos a plenitud, contando únicamente con los apoyos que sean necesarios para garantizar su autodeterminación.

Nosotros apoyamos a Ricardo en esta decisión, con el objetivo de que su caso contribuyera a que el juicio de interdicción tuviera las actualizaciones con base en la convención, el desarrollo de habilidades obtenido, con base en las cuales contaba con la capacidad necesaria para asumir la responsabilidad de sus acciones y decidir por sí mismo.

Bajo esta ruta logramos en los magistrados una postura más abierta y flexible, obteniendo la oportunidad de mostrar que, a partir de un plan integral, nuestro hijo tiene la capacidad de decidir y resolver aspectos fundamentales de su vida, para lo cual Fundación Inclúyeme ha sido un factor indispensable y que seguirá siendo importante al ser la institución señalada por el juez para constatar el incremento y mejora en las habilidades de Ricardo.

La resolución nos deja satisfechos en varios aspectos, el primero es haber logrado sentar un precedente para que las familias de personas con discapacidad analicen bien si es la mejor opción; propiciar que las instancias encargadas de impartir justicia promovieran el cambio de un modelo médico a uno social y de derechos humanos; conseguir que Ricardo recuperara su capacidad jurídica plena; y principalmente que podrá tomar sus propias decisiones sabiendo que serán respetadas, contando únicamente con el apoyo que sea necesario.

Estamos seguros que nuestro caso, el testimonio que compartimos será de mucha ayuda para que las familias de personas con discapacidad intelectual o dentro del espectro autista tengan elementos suficientes para tomar la decisión acertada, tanto en caso de que ya cuenten con el juicio de interdicción y quieran revertirlo, o si no para que definan si en verdad su ser querido lo necesita.



* Padres de Ricardo Adair Coronel Robles

Lo que tú crees lo creas

viernes, febrero 17, 2017

Por: Eli Sharon, 

Julio César Pérez y Salvador Alcalá Herrera

Mi nombre es Elia Ángeles Pini, mejor conocida como Eli en Caritas de Amistad A.C.; presido esta institución, soy psicóloga y madre de un joven con Síndrome de Asperger. Les comparto que la institución surgió en 2006, con la participación de tan solo 3 familias, quienes buscábamos ofrecer oportunidades a nuestros hijos con Síndrome de Asperger ante la desesperación de no contar con apoyos terapéuticos y oportunos.

Actualmente, Caritas de Amistad la formamos alrededor de 50 familias que acuden, ya sea los días lunes, miércoles y viernes de 9 a 13:30 horas con sus hijos al Programa Integral de Autismo, o bien,  la gran cantidad de familias que acuden los días sábados, junto con sus hijos y/o familiares, al Programa Integral de Síndrome de Asperger.

Desde el inicio de la organización, nos hemos enfrentado a múltiples desafíos, nunca ha sido fácil, pero nos hemos convencido de que lo significativo requiere fortaleza, tolerancia y perseverancia. Justo por ello, y no sólo como profesional sino como madre de un joven con Asperger, conozco intensamente la necesidad de que el pronóstico de cualquier chico, incluso sin ninguna discapacidad, totalmente neurotípico (“normal) no solo depende del apoyo que reciba, sino que la familia en general asume un rol básico en la integración al medio ambiente en general. El contexto familiar influirá notablemente en su desarrollo.

Ninguna persona es un proyecto terminado, se tiene la oportunidad de aprender y mejorar día a día. Me refiero a darse a la tarea amorosa de conocer realmente a tu hijo(a), más allá de los supuestos paradigmas y dogmas impuestos. Ver con el alma sus talentos, su esencia, sus virtudes, bendecir que ese ser maravilloso forme parte de tu vida, pero no como una extensión de tu clan transgeneracional, sino como un ser único.

Por lo anterior, dentro de Caritas de Amistad hemos generado un mecanismo de cercanía entre familias y usuarios, a través de tareas de voluntariado, brindando un aprendizaje basado en la sabiduría, el amor y la comprensión, contando con experiencias gratas y de gran significado para nosotros y los objetivos que tenemos; a continuación les comparto el testimonio del terapeuta, Julio César Pérez Salazar:

“En al año 2011, tras mi jubilación laboral, busqué nuevas opciones que me permitieran mantenerme activo y brindar mi experiencia y conocimientos en una de las carreras que estudié y que eventualmente ejercía. Así fue como encontré a Caritas de Amistad, en donde me incorporé para ofrecer mis servicios como Voluntario.

A partir de ese momento, asumí como un compromiso conocer a profundidad lo que es el Autismo y el Síndrome de Asperger, lo que se fortaleció con la convivencia cotidiana, las actividades de acuerdo a su programa de desarrollo, sus terapias, siempre teniendo como objetivo su bienestar, participando en todo lo que de acuerdo a mi preparación y posibilidades, yo podía realizar.

Comencé por participar solo los sábados unas cuantas horas, posteriormente y casi sin darme cuenta, ya me había integrado totalmente a esta actividad sintiéndome cada vez más atraído por ese compromiso de contribuir al desarrollo de los niños, adolescentes y adultos con el objetivo de que continúen sus estudios académicos a través de clases; también participo con los jóvenes y adultos con entrenamiento para su inclusión laboral, principalmente con sensibilización a diversas empresas.

Como voluntario estoy convencido de que el trabajo y la ayuda son recíprocos. Nosotros les damos a los usuarios de Caritas de Amistad, nuestro tiempo y talento y a cambio, ellos nos ayudan a ser mejores personas descubriendo habilidades que desconocíamos. Hay mucho por hacer, sumarse a esta causa es necesario, los invito a que se atrevan a conocer el verdadero amor incondicional”.


Otra de las experiencias de voluntariado que nos ha tocado vivir a la familia Caritas de Amistad, es el de Salvador Alcalá Herrera, ingeniero de profesión y quien tras nueve años de actividad en la asociación ve a nuestros usuarios como sus “sobrinos”. Les comparto fragmentos de su testimonio:

“Por azares de la vida y a través de mi hermana, quien es psicóloga, en el año de 2008, dos años después de fundarse Caritas de Amistad A.C., conocí a su fundadora Elia Ángeles. Con la curiosidad y hambre de conocimiento que me caracterizan, me di la oportunidad de conocer acerca del Síndrome de Asperger y, posteriormente, las actividades que realizan en la asociación.

Las reacciones de Christian, Yoshua, Pablo y algunos otros chicos con esta condición, me motivaron a pasar de observador a ayudar a colocar tabiques y arena (a mi manera, pues debo decirlo, yo no tengo un hijo o familiar con Asperger y tampoco soy psicólogo, mi especialidad es la ingeniería) para la construcción de algo que pensábamos que debería llegar a ser grande, contando con instalaciones adecuadas para las actividades.

Recuerdo que al principio eran solo unos cuantos papás con sus hijos que se reunían a terapias grupales e intercambiaban experiencias; posteriormente ingresó el Dr. Cruz con un equipo de estudiantes, que, aunque muy jóvenes, cuentan con toda la experiencia para brindar la atención y excelente disposición. Actualmente he visto pasar alrededor de 100 chicos con síndrome de Asperger o con Autismo por Caritas de Amistad y he sido partícipe de la paciencia y dedicación que les ha brindado el equipo que labora en la asociación, desde luego, con los excelentes resultados obtenidos, siempre estando al alcance de quien lo necesite realizando las gestiones y alianzas que sean necesarias.

Durante mi permanencia de casi 9 años en Caritas he logrado sentirme parte de esta familia, acudir con la cercanía y el cariño que uno siente hacia sus seres queridos, tan es así que a los chicos los veo como mis “sobrinos”, disfrutando sus logros y éxitos, como por ejemplo: Chicos con poca comunicación que en la actualidad se comunican mejor. Chicos que no hablaban y ahora lo hacen. Recuerdo un joven de 27 años que nunca se había dado una “maroma” en el piso y lo enseñamos. Otro más que a sus casi 20 años, nunca había viajado solo en transporte público y después de un tiempo llegaba solo a sus terapias.

En fin, mi testimonio puede verse como una biografía de Caritas de Amistad, pero para mí, el testimonio de éxito en cuanto a terapias a padres y chicos con Síndrome Asperger, se conjuga de manera estrecha con mi testimonio de éxito en mi trabajo de voluntariado para lograr formar y hacer crecer a Caritas de Amistad A.C. con la dirección y el cariño que le ha dado su presidenta: Elia Ángeles”.


Para finalizar quiero invitarlos a que se permitan un gran regalo, acércate a grupos de padres, forma parte de actividades de voluntariado, disfruta una gran experiencia que te permitirá conocer a personas desde otra perspectiva. Date permiso para que los latidos de un conjunto de corazones, acaben con tus miedos cristalizados. “Lo que tú crees lo creas”.

La salud radica en la plenitud

viernes, enero 20, 2017

Conchi Vargas

Dicen que las amistades las escoge uno y los parientes los manda Dios, y el caso de Ana Mary no es la excepción, porque a pesar de todos los problemas y sacrificios que ha representado para mí, la presencia de Ana Mary en mi vida se ha convertido en uno de mis mayores aprendizajes. Ana Mary nace 4 años después de mí, como la quinta de seis hermanos (4 hombres y dos mujeres), en el seno de una familia de clase media en la colonia Santa María la Ribera. Cuando Ana Mary nació, nadie notó su discapacidad, durante su niñez se notaba que su desarrollo intelectual era más lento, pero lo atribuían a que estaba muy consentida, algunos de mis familiares decían cosas como: “¿cómo va a aprender a hablar esta niña, si su mamá le entiende todo aunque no hable?

Por falta de recursos, Ana Mary no fue al kínder y entró al colegio hasta preprimaria, a la edad de 5 años, fue en ese momento que los maestros detectaron que le costaba mucho trabajo concentrarse y aprender las cosas más básicas y la primera conclusión es que era falta de madurez. Hasta los 8 años de edad se le hicieron estudios para valorarla y se dieron cuenta que tenía una lesión cerebral, congénita, que le impedía desarrollarse de manera normal.

En aquellas épocas (finales de los 60) casi no existía información sobre las personas con discapacidad y mucho menos una cultura que nos ayudara a integrarlas, es por esto que nuestro poco o casi nulo conocimiento por la situación de Ana Mary nos llevó a tratarla diferente a los demás y de manera inconsciente, le resolvíamos todo, por lo que no tenía responsabilidades y ese ha sido uno de los puntos que más trabajo le ha costado resolver a la fecha.

Al ser yo la única hermana mujer de Ana Mary y ser muy cercana a mi mamá, siempre sentí que Ana Mary también era mi responsabilidad, aunque debo confesar que como niña, mi hermana siempre me complicó la vida; agarraba mis cosas, las rompía, etc., además de que durante tres años íbamos juntas a la escuela, lo cual me generaba muchos problemas, porque nadie en la escuela sabía qué hacer, empezando por los profesores y yo también era muy chica para saber qué hacer en estos casos, además de ser las dos, objeto de burlas por parte de algunas compañeras.

Siempre me quedaba con el coraje porque pensábamos: “pobrecita”, sin saber el verdadero daño que le hacíamos al tenerle lástima en lugar de motivarla a que resolviera las cosas por sí misma.

Unos años después, encontramos una escuela, el CHAP, en donde le enseñaron a ser más independiente (a moverse en camión, a usar herramientas que le ayudaran a compensar sus limitaciones, como calculadora, máquina de escribir, etc.). En el año 2000 supimos de la existencia de CONFE, en donde las personas con discapacidad intelectual reciben capacitación para poder integrarse a la vida laboral, en ese entonces, Ana Mary entró como becaria y desde hace varios años es empleada de CONFE, en donde ha trabajado en las áreas de cocina, panadería, maquila, y actualmente en el área de recepción, realizando labores administrativas básicas.

Gracias a estos apoyos, al morir mis papás, Ana Mary ha podido llevar una vida prácticamente independiente, pero a pesar de que ha vivido en un departamento muy cerca de mi casa y que cuenta con mi apoyo y el de mi familia, ha llevado una vida muy solitaria.

Hace un año supimos de la Fundación Inclúyeme y de su Programa de Vida Independiente para personas con discapacidad. Al principio Ana Mary tenía miedo al cambio, pero poco a poco se ha ido integrando a un departamento con dos compañeras y una facilitadora con quienes se lleva muy bien y cada día está más contenta porque tiene algo que hace mucho tiempo no tenía, que es una vida social, tienen reuniones con los muchachos de los otros departamentos, hacen planes para ir al cine o a tomar un café y lo más importante, tiene a alguien que le espera en casa.

Inclúyeme no solo ha cambiado la vida de Ana Mary, también ha tocado mi vida, así como la de mi esposo y mis hijos, porque al verla tan contenta y tan integrada a sus compañeras, nos da una enorme tranquilidad.

¿Quién me iba a decir que aquella hermana que en mi niñez me resultaba tan desesperante, le iba a dar tanto sentido a mi vida? Ser hermana de Ana Mary ha sido para mí todo un reto del cual todos, incluyendo a mi familia, hemos salido fortalecidos y enriquecidos.

La fortaleza de la inclusión está en cada familia

jueves, diciembre 15, 2016

Familia Pablo Rico

La familia Pablo Rico está integrada por Epifanio, Eva, Rebeca, Alejandra y Anahid. Y, en nuestro caso, la discapacidad tocó a nuestra puerta hace aproximadamente 20 años, cuando Ale presentó complicaciones en el aprendizaje escolar, y posteriormente comenzó con epilepsia que se le diagnosticó como “Crisis Parciales Complejas” prescripción que condicionó su desarrollo intelectual y significó una etapa de dudas, temores y retos.

Cuando encontramos la solución médica y sus crisis fueron controladas casi por completo, el gran reto que continuó fue el desarrollo social, laboral y personal de nuestra hija, el cual se estancó hasta que ella misma conoció a Fundación Inclúyeme y mostró su interés de ser parte del Programa de Vida Independiente, al que se incorporó hace ocho meses, siendo un periodo de mucha estabilidad para la familia.

Desde que ingresó a Fundación Inclúyeme ella ya era independiente, en diversos aspectos, principalmente en lo laboral, enfrentando diversos inconvenientes, primero para que la contrataran y cuando ya laboraba al rechazo por parte de compañeros, quienes difícilmente brindaban el apoyo necesario.

Tenemos claro que el crecimiento y desarrollo de Ale está ligado a la satisfacción que provoca el sentirse productivo para la sociedad; cuando se encuentra empleada en alguna empresa su estado de ánimo mejora sustancialmente. Además de que para ella, vivir en un espacio que considera propio y con personas que comparten sus retos y anhelos, le llena de seguridad y confianza.

Sobre la experiencia en el 1er Encuentro de Familias de Personas con Discapacidad podemos decir que resultó un ejercicio grato y enriquecedor. Nos nutrió y fortaleció el ánimo de seguir impulsando la autodeterminación de Alejandra, nuestra hija que recién cumplió 29 años y quien a partir de su integración al Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme avanza con paso firme hacia un futuro promisorio.

Nuestra participación en el evento la analizamos desde dos perspectivas: la primera orientada a la forma en que pudimos replantear la discapacidad de nuestra hija y la forma en que debemos continuar brindando los apoyos necesarios para su crecimiento personal y emocional. En este sentido, haber encontrado a Fundación Inclúyeme en nuestro camino fue algo muy favorable, comprobando el profesionalismo y compromiso de quienes conforman el equipo de trabajo.

La segunda visión está dirigida a quienes pudieron escuchar nuestra experiencia de vida y encontrar una luz de esperanza, certidumbre y confianza. Tuvimos la posibilidad de ser testigos del dilema que se vive al interior de otras familias; concluimos que en muchos casos cuando la discapacidad del hijo o hija se presenta desde el nacimiento, el proceso de aceptación comienza desde el origen; en los casos contrarios, se vive un duelo más complejo.

Sinceramente, nunca habíamos vivido algo similar, a pesar de conocer diversas instituciones. Hoy, estamos más convencidos de que si no dejamos de buscar opciones, si dejamos de lado prejuicios y temores, si seguimos caminando con nuestra mirada hacia el horizonte, las respuestas y los resultados positivos, llegarán.

Escuchar las vivencias de otras familias y compartir las propias, es un ejercicio que deberíamos permitirnos con regularidad, las familias de personas con discapacidad. Tener en cuenta la ópticas de otros nos amplía el horizonte y renueva nuestras alternativas. Fortalecer a las familias es fortalecer la inclusión de las personas con discapacidad. Gracias a Fundación Inclúyeme y sus aliados por darnos esta oportunidad.



Vivir en comunidad brinda identidad y autonomía

viernes, noviembre 18, 2016


Por: Alicia Cordero de Enciso

Cecilia Enciso Cordero es la última de los cuatro hijos de mi matrimonio con Enrique Enciso Barnett. Todos nacieron en un periodo de cinco años y medio, es decir que todos fueron hermanos muy seguidos entre sí con una diferencia de edad entre ellos muy corta. Hasta ese momento de mi vida mi contacto con la discapacidad era nulo y con la discapacidad intelectual aún más.

Por ello cuando me percaté de la forma en que se manifestaba el desarrollo de mi hija, fue una situación difícil de aceptar. Sin embargo, dio inicio a una etapa de muchos retos personales, familiares y sociales. Me ayudó tener presente que en el árbol de la vida todos somos hojitas diferentes y valiosas por el don mismo de la vida.

Tuve mucha fortuna de estar involucrada en la comunidad “Montessori”, (pues planeaba prepararme como profesora, no para dar clases sino con el objetivo de fortalecer la educación de mis hijos a partir de un paradigma distinto para ellos). Allí me rodeé de gente que me guio para detectar mis sentimientos negativos al respecto, evitar juicios en mi contra y comenzar a realizar las adecuaciones que las circunstancias requerían.

Con la experiencia de mi primera hija, supe que desde el primer instante son personas y llevan en sí su propia semilla, su proyecto de vida individual que deberán desarrollar por sí mismos; y en el caso de Cecilia no tendría por qué ser diferente, por el contrario con amor entendí la situación y mi esposo y yo nos encaminamos a proveerle de los apoyos necesarios para que así ocurriera.

Tiempo más tardé me di cuenta que no fomenté que mis otros hijos tuvieran un vínculo más cercano con su hermana, pues opté por permitir que tuvieran su tiempo y espacio sin la responsabilidad de los cuidados que Cecilia requería. He descubierto que pudimos haber manejado la situación de una forma abierta y estructurada.

Sin embargo, los momentos de la vida son de singular exactitud, pues ellos mismos fueron factor determinante para que su hermana ingresara al programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, ofreciéndole la posibilidad de un proceso con todas las opciones que ella quiera tener, con cualquier proyecto que la lleve hacia adelante.

Con la interacción que Cecilia tuvo en el Colegio Montessori, así como los campamentos de verano a los que asistía, el inicio de su independencia fue más comprensible pues desde pequeña conoció la forma de integrarse a los grupos de personas o las comunidades de compañeros con quienes convivir y compartir su tiempo y actividades.

Actualmente lleva alrededor de dos años en el departamento de Inclúyeme y cada día la veo más a gusto, feliz, contenta, sabe que es su propio espacio y la diversidad de costumbres le ha servido para fortalecer la tolerancia que como en cualquier comunidad de amigos resulta indispensable.

Con el seguimiento del equipo de trabajo de Inclúyeme su adaptación ha sido excepcional con algunas sorpresas positivas. Éste año para su cumpleaños, ella misma me pidió que la celebración fuera en su departamento, ése día la vimos feliz, plena, cada vez noto más su capacidad de decisión de lo que quiere y los términos en que lo quiere.

La integración de mi hija en su comunidad personal y social es algo que disfruta de manera especial. Goza interactuar con las personas en los diversos entornos en que se desenvuelve. Particularmente le gusta sentirse acompañada, pasear, probar platillos nuevos, etc., pero también en el aspecto personal le encanta nadar, bailar, todo lo que signifique socialización es lo suyo.

Considero que si queremos seguir avanzando en materia de inclusión de las personas con discapacidad intelectual, al asumirnos como integrantes de una determinada comunidad debemos trabajar con conocimiento y respeto hacia el mosaico de personas que la formamos.

Ver a mi hija integrada a la comunidad me da tranquilidad. Saber que tiene un lugar propio, una estructura de vida en la cual se puede desarrollar, que le brinda identidad y le ayuda a crearle pertenencia a una comunidad, ejerciendo sus derechos a plenitud con un esquema que la pone en ruta hacia la autosuficiencia evitando que quede a la deriva ¡es maravilloso!

Mi mensaje para las familias que dudan en dar esta oportunidad a su hijo/a es que se animen, es una gran experiencia. Pero háganlo bien en el sentido de usar las posibilidades que hay a la mano, una de ellas es Fundación Inclúyeme que sin duda tiene un proceso positivo para cada persona y un acompañamiento profesional para las familias.



Desarrollo Social de Ricardo

viernes, octubre 21, 2016

Por: Familia Robles



Cuando mi hijo Ricardo llegó a nuestras vidas tuvimos que organizarnos y afrontar en equipo todo lo posible para poder estimularlo en diferentes áreas. El ingreso a la guardería a los dos años, fue su primer contacto social y en ocasiones se mostraba muy retraído; de ahí, siguió con el jardín de niños, primaria, secundaria y bachillerato regular.

En estos dos últimos niveles fue donde enfrentó mayores dificultades a nivel social, ya que sus compañeros no lo integraban a sus equipos de trabajo y no lo invitaban a sus fiestas. Tuvo escasos amigos por la falta de habilidades sociales que se requería para interactuar con sus pares.

Una vez diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 18 años, entendimos muchas cosas y nos enfocamos a potenciar sus habilidades y a trabajar con sus déficits. Al salir del CONALEP estuvo año y medio en casa porque no sabíamos a donde dirigirnos.

Después ingresó a CONFE AC. en donde lo capacitaron en el aspecto laboral y en el programa de autogestores para conocer sus derechos y obligaciones, alternando su asistencia a la Universidad Anáhuac, donde tuvo la oportunidad de interactuar con personas con y sin discapacidad, que le abrió otro universo social.

De ahí, pasó a iniciar su vida laboral en donde actualmente se lleva bien con sus compañeros y asiste a convivios y eventos dentro de su centro de trabajo. El redefinirla discapacidad y permitir el cambio de un modelo médico a un modelo social, es fundamental, en donde dejemos de ver a las personas con discapacidad como “enfermas” y con diagnósticos muy limitados que pronostican nulos avances, los cuales no ayudan a una verdadera inclusión e integración a la sociedad.

La familia nuclear tiene un papel fundamental en brindarle las oportunidades para que los chicos se motiven y tengan una vida con mayor participación social. Este proceso no ha sido fácil, porque se requiere de romper barreras, cambiar actitudes, enfrentarse con prejuicios, principalmente los más lacerantes, las etiquetas que se les imponen como tatuajes y donde es difícil quitarlas, desde la familia extensa, los maestros los compañeros, los médicos, los terapeutas, los empresarios, los legisladores, los medios de comunicación, en sí, amplios sectores de la sociedad.

Reflexionemos y trabajemos sobre este tema y hagamos acciones que nos lleven a hacer un círculo virtuoso a favor de las personas con discapacidad y sus familias. Fundación Inclúyeme favorece actividades a nivel social en donde ellos lo disfrutan ampliamente ayudando así a mejorar su calidad de vida y la de sus familias. El vivir de forma independiente también les permite madurar mucho, lo que les ayuda a tener una mayor seguridad al socializar, abrirse y tener temas de conversación.

Me gustaría cerrar con la siguiente frase: “Debemos encontrar la manera de que todo lo fundamental y deseable sea universalmente accesible” de Carlos Slim Helú, lo que nos recuerda que lo primordial seguirá siendo la sensibilización de todos para incluir a las personas con discapacidad en nuestra sociedad.

Bienestar Material a la Familia Inclúyeme

viernes, septiembre 23, 2016

Por: Enrique Grapa

En Fundación Inclúyeme se ha adaptado el modelo de Calidad de Vida propuesto por Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo, con el objetivo de desarrollar la dimensión del Bienestar Material, a través de procesos objetivos y mediante un cuestionario que ayuda a realizar evaluaciones periódicas de los siguientes temas que se han consultado con mi hija Nurit y conmigo:

¿Tiene el dinero que necesita? ¿Ahorra? El lugar donde vive ¿es cómodo y seguro? ¿Dónde trabaja es cómodo y seguro? ¿Tiene acceso a la información? ¿Tiene acceso a la nueva tecnología? ¿Tiene las cosas que necesita para sus aficiones? ¿Tiene lo que necesita para vivir dignamente? ¿Tiene los apoyos necesarios?

Yo particularmente, encuentro los departamentos habitacionales de Inclúyeme bien equipados con las necesidades básicas cubiertas, tales como mobiliario, acceso a internet, cuidados de limpieza básicos, etc., que aportan a una mejor situación individual. Mi hija y yo estamos muy satisfechos con su hogar y calificamos muy positivamente las mediciones indicadas. Sin embargo, hay que reconocer y enfrentar otras realidades que califican nuestra vida y los invito a reflexionar sobre tres aspectos básicos:

1) Sus padres no seremos eternos y es probable que ella nos sobreviva por muchos años, típicamente los mismos que yo tenía cuando nació, es decir 25 años. Esto asumiendo que ambos vivamos los mismos años. 2) Mientras que su hermano y resto de la familia son muy cercanos a ella y seguramente la cuidaran, sin embargo tienen su vida y obligaciones propias para con su familia que no espero sacrifiquen por atender a mi hija. 
Es decir, entre más organizado se los deje mejor para todos. 3) La búsqueda de la calidad de vida, debe considerarse a lo largo de la vida de mi hija no de la mía, mis preparativos para que esto suceda, deben dejarme tranquilo en vida de lo que pasara con ella después de mí. 


Mis preocupaciones materiales son principalmente dos: el cuidado de su salud y el cuidado de los gastos necesarios para el resto de su vida, por ello me he ocupado en buscar e implementar soluciones factibles. En lo referente a la cobertura de los gastos previsibles, se debe uno enfocar al ahorro o a esquemas que les garantice su manutención considerando la inflación, hay variedad de opciones y todas requieren esfuerzos, tales como dejarles el usufructo de una propiedad o una pensión alimenticia con una institución reconocida que perdure en el tiempo de su vida.

En mi caso particular, decidí contratar una póliza de pensión alimenticia vitalicia, con incrementos por inflación, con GNP vía Grupo Ainbinder, ésta se basa en un seguro de vida y una aportación inicial. GNP ha venido pagándole a Inclúyeme esta pensión desde hace 2 años. Es decir, ya tengo implementada una solución para esta parte del esquema.

Actualmente estoy resolviendo lo relacionado con sus gastos diurnos en la institución a la que asiste y los gastos de compras y entretenimiento. Para cubrir a la institución pretendo contratar otro esquema igual al de GNP que le deposite en una cuenta y le pague a la institución dejando un remanente para sus gastos personales, Nurit cuenta con una tarjeta de débito donde deposita su salario. Una vez que aprenda a manejarla mejor y tengamos un esquema de supervisión de esta, podré instrumentar la solución a largo plazo con la ayuda de mi hijo y los familiares cercanos.

 

Finalmente me preocupa y ocupa el tema de gastos médicos imprevistos, por el momento la tengo en un seguro ligado a mi pensión por jubilación de una empresa, si esta deja de existir tendría que recurrir a otro esquema, ya sea público o privado, el seguro popular es una opción de solución en el sector público. Al buscar soluciones privadas tipo seguro de gastos médicos mayores, me he estado topando con pared, porque algunos seguros de gastos médicos privados no aseguran a personas con discapacidad intelectual, espero que lo hagan y a costos razonables, espero también que me funcione la protección de gastos médicos asociada a mis dependientes de la pensión empresarial, en caso contrario buscare más activamente un seguro privado razonable, si no lo consigo la asegurare en el seguro popular.

Es evidente que los pasos a seguir para cuidar del bienestar material son necesarios e indispensables, pero no suficientes, el desarrollo emocional y otros factores deben complementar el bienestar material, por ello los invito a conversar con las expertas de Fundación Inclúyeme sobre los círculos de soporte. Un abrazo.



Bibliografía 1. Verdugo, M, A. (2009).Cómo mejorar la Calidad de Vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca. Amarú. 

2. Dimensiones de Calidad de Vida e Indicadores de Calidad (Schalock y Verdugo, 2002).