La familia habla

Hablemos del Ocio…

viernes, noviembre 10, 2017

Por: Mayra Miranda Torres



Mayra es hermana de Rosario, una de las inquilinas del Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, ella nos cuenta la experiencia de acompañar a su hermana en sus actividades de ocio y cómo juntas se divierten los fines de semana.


¿Qué hacemos con el tiempo de nuestra vida? ¿En que invertimos el tiempo que nos sobra?

Tenemos que cubrir un horario laboral, escolar, labores en casa o bien horas de sueño para nuestro descanso de cada día. Pero ¿Qué hay respecto a nuestro tiempo libre?, ¿Qué es lo que elegimos hacer por placer? ¿Cómo atendemos nuestro ocio? Aquí las elecciones son distintas para cada uno de nosotros, se basan en nuestras preferencias y gustos que vamos adquiriendo en las diferentes fases de nuestra vida. 


Mi hermana Rosario, comparte un departamento con otras compañeras del programa “Vida Independiente” de Fundación Inclúyeme; ella tiene varios pasatiempos, uno de los que le generan un profundo placer es ir a tomarse un cafecito con quien se lo invite o bien hasta ella puede invitar, otras más se relacionan con temas de la farándula, conciertos, ir al teatro, ver a artistas, leer revistas, querer estar disfrazada en alguna fiesta, bailar, sí bailar es también algo de gran placer.



Mi hermana goza del privilegio de la vida por decidir qué hacer en su tiempo libre, sí, así como lo lees, ella puede elegir que hacer y justo eso es lo que más me ha gustado ver de su vida, porque ha encontrado cómplices de vida que avivan esas elecciones e inclusive la inspiran, como son: Mariposa Blanca, CONFE, Fundación de Inclúyeme, en la Casita de San Angel y también otro más en casa, por mencionar algunos.  “Mi mana” como yo le digo, tiene el calendario de eventos especiales para ser festejados tatuado en la mente, creo que eso la inspira a hacer, hacer y hacer.



Les comparto un ejemplo, en septiembre pasado  una tía le regalo un dinero y sin pensarlo me dijo: “Ya me alcanzó para mi disfraz del 16 de septiembre” (pfff voy de nuevo) y pues hay nos ves  buscando el traje en el mercado de portales, de ver varios eligió un traje negro de mariachi para mujer mismo que le sirvió para ponérselo en el festejo de las fiestas patrias en casa y también lo uso para la procesión de catrinas en Reforma, mi hermana no para, para idear que hacer con su ocio, tiene millones de ideas. 



Considero que a quienes acompañamos en su vida a una persona con discapacidad, es fundamental hacerle llegar las posibilidades para que elijan que hacer y atender su ocio. Ejercitar sus elecciones, porque de otra manera terminamos haciéndonos cargo de todo.  En mi caso, cubrir el ocio de Chayo este cañón, a veces para mí resulta agotador y tengo que regularla, porque tiene un buen ritmo y yo la verdad o la mayoría de las veces quisiera descansar, leer y estar en casa en el poco tiempo que me queda de tiempo libre.



Intentemos darle la justa dimensión a nuestros acompañantes de vida y utilicemos nuestro tiempo para ser felices cada día.



 “Los ratos de ocio son la mejor de todas las adquisiciones”.  Sócrates


Una segunda oportunidad

viernes, octubre 13, 2017

Por Iraís y Bibiana Torres Pico


Hace unos días, leí en un espectacular una frase que ha marcado mi corazón: “Volver a empezar no es para principiantes”. ¿Cuántas personas conocemos que por distintas circunstancias de la vida se han dejado vencer, y hoy andan por el camino de la pena y el conformismo? Mi hermano tiene discapacidad intelectual, la cual no se nota a “simple vista”, pero sin duda existe, esto ha sido la prueba más grande de su vida y para todos los que conformamos su familia.

Tengo 28 años y, como hermana mayor, admito que no fui afín a él, y que formé parte de los jueces que tuvo a lo largo de su primaria, secundaria y preparatoria. Nadie me dio un instructivo de cómo tratarlo o apoyar sus particularidades, mucho menos me dijeron abiertamente que mi hermano sufriría limitaciones por parte de la sociedad al no contar con todas las habilidades que los demás van desarrollando de modo natural. Fui consciente de su discapacidad tardíamente, pero le hice saber que quiero estar a su lado y que podrá contar conmigo para toda la vida.

Muchas tardes vi a mi mamá y a mi hermano estudiar horas y horas para que pudiese lograr un 6 o 7 en sus calificaciones, y pensaba que con el mismo tiempo que él dedicaba al estudio, seguro yo obtendría un diez. Al observar que mi hermano mayor batallaba para aprender, pensaba: “él es burro porque quiere”.

Fue hasta la universidad cuando me di cuenta que Luis necesitaba apoyo, pero no podía ayudarlo, ya que vivíamos en diferentes ciudades. Durante las vacaciones me percaté que mi hermano sabía que era distinto. Lo vi desmoronarse anímica y socialmente, tanto que lo escuché llorar por las noches, y al intentar abrir la puerta de su recámara, me di cuenta de que él ya tenía cerrada la puerta de su corazón hacia el mundo exterior, y que el único recurso que había encontrado para su decepción era poner una concha impenetrable hacia su interior.

Cuando mi hermano tuvo que abandonar sus intentos de continuar en la universidad, observé sus retrocesos: olvidó leer, sumar y hacer cosas básicas. Afortunadamente, mis papás tomaron la sabia decisión de traerlo a la Ciudad de México a estudiar, pero esta vez fue con toda la conciencia e información de la discapacidad intelectual, sabiendo que no estaba incapacitado para aprender a valerse por él mismo y tener una vida feliz y sin ataduras sociales.

Gracias a que hoy está en CONFE y en el Programa Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, se le han abierto muchas puertas, nuevos amigos y la oportunidad de fortalecerse al descubrir otras habilidades. Ahora sabe andar en metro, lee, hace sus tareas del diplomado que toma en la Universidad Anáhuac, (no imaginaba a mi hermano pisando de nuevo una universidad después de la crisis que vivió), es sociable y, lo más importante de todo, ya no le importa su condición, porque se conoce y cada vez es más fuerte y feliz. Lo amo, lo admiro y estoy muy contenta de ver una segunda oportunidad para retomar las riendas de su vida.

Y yo también tuve una segunda oportunidad, y con más conocimiento, lo puedo apoyar y veo que es capaz de hacer grandes cosas.

¿Quién define que es una persona “normal” o “especial” en esta sociedad? Si todos somos tan iguales y a la vez tan diferentes, lo único que se necesita es tener el valor de conocer nuestras debilidades, aprender de ellas y comenzar de nuevo.

Por su parte, Bibiana, la menor de 3 hermanos, describe que cuando sus padres no se encontraban en casa, su hermana era la encargada de que cada uno hiciera sus labores y mantener el orden. “Y yo me preguntaba: ¿por qué ella es la encargada?, si Luis es el mayor. En mi ignorancia supuse que no caía la responsabilidad en mi hermano por ser flojo o chiflado. Sin embargo, ahora puedo entender que mi hermano creció a un ritmo diferente.

Al ir creciendo, llegó un punto en el que aventaje a mi hermano y esto a él no le agradó por lo que iniciaron sus consecutivos zapes y peleas contra nosotras, porque también comenzó a darse cuenta de sus diferencias. Si en algún momento sentí resentimiento, ahora puedo entender que sus enojos eran una reacción ante una frustración en la que se veía constantemente expuesto.

Conforme iba creciendo, comprendía la magnitud de la compleja situación de mi hermano, pero, aunque me dé pena y tristeza admitirlo, me doy cuenta que entre más entendía las circunstancias, más me alejaba de él.

Mi hermano nunca mostró su lado débil ante nosotras, durante años guardó sus sentimientos lo que empeoró su temperamento y entorpeció la armonía familiar. Recientemente entendí que sus reacciones eran proporcionales al nivel de frustración que sentía. Desde que empezó a externar sus ideas es capaz de mediar sus emociones y mejoró la relación familiar.

Ahora la convivencia con mi hermano es de respeto, lo escucho, lo entiendo y lo aconsejo. Estoy pendiente cuando me busca, pero mantengo mi distancia porque yo no soy otra madre, él ya tiene mucha gente que le puede decir qué debe y qué no debe hacer. Soy espectadora y una fan de su esfuerzo y del empeño de mis padres. Nunca me imaginé que mi hermano pudiera causarme ternura al expresar sus pensamientos y sentimientos. Este lado de él, que llevo poco de conocer, fue el que me abrió los ojos.

Hacer de este mundo, un lugar más inclusivo y unido

viernes, septiembre 15, 2017


Por Marcela y Midori Maradiaga

Melissa Maradiaga Yesaki es una joven regiomontana de 24 años con Síndrome de Down que comenzó a bailar en academias de danza desde los 3 años. Su hermana Marcela nos relata que recientemente viajaron a Atenas, Grecia, para formar parte del Congreso Mundial de Investigación de la Danza CID-UNESCO, donde se presentó ante 50 países participantes con un espectáculo realizado en el Teatro Dora Stratou en el complejo del Acrópolis.

A la emocionante aventura acudieron sus papás y hermanas menores, Marcela y Midori, para apoyarla y disfrutar del espectáculo dancístico. “La experiencia que mi hermana Melissa tuvo en Grecia, no tiene precio: fue un evento en el que pudo expresar su amor a la danza de una manera inclusiva y sin límites. Yo pude valorar el desempeño que vive a diario por dar su máxima aportación a su pasión y estoy segura de que siempre estará agradecida de esta oportunidad. Los invito a unir nuestras igualdades para hacer de este país, un lugar más inclusivo y unido”, comentó Midori.

Melissa es la mayor de tres hermanas, y hace cuatro años que pertenece a Danza Aptitude Arte y Discapacidad A.C. organización fundada en 1993 para acercar profesionalmente a niños y a jóvenes con discapacidad al arte y al desarrollo de habilidades creativas. Tiene reconocimientos internacionales como un programa mexicano ejemplo de inclusión. Actualmente cuenta con sedes en Guadalajara, Jalisco y Monterrey, Nuevo León.

Marcela y Midori nos comentan que el Congreso Mundial de Danza, efectuado en julio del presente año, más que una experiencia relevante a nivel internacional fue un conjunto de sucesos, largas jornadas de entrenamiento, emociones, perseverancia y dedicación, “Para mí el baile y la participación de mi hermana mayor en Atenas, reflejó muchos meses de ensayos diarios, de dedicación y disciplina, de desesperación, pero también de gozo. Muchas veces la vi llegar de sus ensayos contenta de hacer lo que le gusta, y otras veces la notaba estresada por algo que no entendía, pasos que no conseguía dominar. Incluso, presencié cómo tenía que privarse de otras diversiones para no faltar a sus ensayos”, comentó.

Las hermanas de Mely comentaron que el esfuerzo para lograr un buen desempeño artístico fue una representación de la abundante capacidad que hay en la “discapacidad”, un recordatorio de la unión e integración que debemos tener con cualquier tipo de comunidad, y una apreciación a lo que aparentemente es diferente. “Mi hermana Melissa demostró que no hay límites para realizar lo que nos apasiona, siempre y cuando conservemos la convicción, la dedicación y el buen humor”. 

En su opinión, en esta experiencia internacional, Melissa rompió paradigmas y se sienten muy orgullosas y agradecidas de tenerla como hermana mayor y modelo a seguir.

Melissa fue invitada a ser miembro de Danza Aptitude en septiembre del 2013. Su preparación en danza comenzó desde los 3 años de manera ininterrumpida en academias de danza regular en su natal Monterrey, en ellas constituyó técnica, disciplina y empeño.

Isela Saldaña, la directora general, opina que Danza Aptitude, además de aportar beneficios en el desarrollo de habilidades para jóvenes con discapacidad, abre un panorama de integración donde la danza y el arte son los medios para desarrollar sus talentos, ser visibles en una sociedad que aún conserva prejuicios y podría excluirlos. Asimismo, los estudiantes logran demostrar que cuando se tiene el profesionalismo y trabajo necesario para mostrar ante un público conocedor, pueden cambiar la visión de la discapacidad.

La bailarina comentó que ella ha observado un avance tangible, no sólo por recomendaciones de médicos, profesores y familias, sino porque han logrado trascender las fronteras y mostrar al mundo un programa mexicano ejemplar en materia de integración cultural y social.

*Estimado lector el blog de Fundación Inclúyeme es un espacio abierto para quienes deseen compartir relatos y experiencias en torno a la discapacidad intelectual. Tu participación es bienvenida.

¿Cuál es la forma correcta de nombrar a nuestras hijas e hijos con discapacidad?

viernes, agosto 18, 2017

Por Gloria Olivera Villaseñor y José de Jesús Cruz Sánchez


Desde que se nos concedió la oportunidad de convertirnos en padres, ha sido un continuo aprendizaje, y los retos fueron más complejos porque nuestra primera hija nació con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Algunas de las características del autismo de Gloria Leticia son lenguaje limitado, conductas rutinarias y poca relación interpersonal.

En el transcurso de nuestra vida en familia, hubo situaciones que nos hicieron superar todo tipo de barreras. En los primeros años de vida de nuestra hija, los médicos nos dijeron que no había operación o medicina, existían pocos lugares para su atención, y lo único que la podía ayudar eran terapias de lenguaje.

Ante el desconocimiento del TEA, los especialistas nos llegaron a comentar: “señora tiene muy consentida a su hija, no obedece cuando le llaman por su nombre, no tiene normas de conducta, ni sigue instrucciones, por favor si no obedece, puede darle unas nalgadas”. Aunado al autismo, Gloria presentaba hiperactividad.

Con la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, surgió una magnífica oportunidad para dejar de lado todas esas definiciones que acompañaron a mi hija en sus diferentes diagnósticos, reportes médicos, escolares y sociales como: “tiene retraso mental, está enfermita, la tiene súper consentida, pobrecita”. Decirle “niña” cuando ya es una joven o adulta, “no entiende, es limítrofe, autista”, etcétera. Esta manera de mirar a las PCD siempre se asocia a estereotipos arraigados socialmente de incapacidad, dependencia, abandono, anormalidad, enfermedad, mala suerte, culpa, minusválidos, contagio y temor, entre otros.

Estas costumbres y percepciones erróneas, son una fuerte causa de la exclusión y de la discriminación en que vive y se desenvuelve esta población, y es un corrosivo más para la ya debilitada autoestima individual y colectiva de las personas que viven con algún tipo de discapacidad, todo esto es el resultado cultural de nuestro país, porque las personas con discapacidad son invisibles y discriminadas, esta terminología no ayuda a reconocer realmente las habilidades y destrezas, pero sobre todo, que tienen derechos y libertades.

Sabemos que la humanidad es diversa, que cada persona se desarrolla en múltiples campos y que posee características y cualidades específicas que la hacen única, a esta visión de diversidad hay que imprimir respeto, tolerancia y solidaridad cuando hablamos de inclusión y lenguaje positivo.

A nuestra hija la llamamos por su nombre y sabemos que es una persona con habilidades y cualidades y no vemos sus limitaciones, primero vemos a la persona y no a su discapacidad, por lo que tenemos el deber de proporcionar una imagen positiva, digna e incluyente y en vez de decir es una persona con discapacidad, decimos: “se identifica como una persona con discapacidad” o “con autismo” o “con Trastorno del Espectro Autista”.

Es muy importante el papel que juegan las Instituciones de la Sociedad Civil, al apoyar la inclusión y vida independiente de las mujeres con TEA, así, recientemente Gloria Leticia inició la transición en el Programa Vida Independiente de la Fundación Inclúyeme, y aunque el tiempo ha sido corto, todo apunta a ser un buen avance para ella y para las mujeres con este trastorno, abriendo nuevas oportunidades para su inclusión social.


Vida Independiente y formación laboral, despliegan las alas de Personas con Discapacidad Intelectual

viernes, julio 21, 2017


Por Claudia Trujillo


Mi nombre es Claudia y soy la mamá de Jimena Valenzuela Trujillo, segunda de tres hijos. Jimena fue deseada y nunca imaginamos cuán grandes podrían ser todas las circunstancias inesperadas y lecciones que debíamos aprender con ella. Debido a un asalto, nació a los 5 meses de embarazo, exactamente a las 28 semanas.

 

Aun con complicaciones, todo iba saliendo bien para ella, hasta que una negligencia médica por falta de oxígeno le generó Parálisis Cerebral Infantil primer grado, con paraplejía y una pequeña limitante intelectual.

 

Jimena se caracterizó por su dulzura, fe, esperanza y absoluta confianza de las decisiones que la familia tomara para ella. Fue motivada y valorada por sus hermanos, lo cual le daba una sensación de seguridad y poder para atravesar cada tormenta de cirugías, escuelas, retos y bullying. Una realidad no siempre dulce.

 

Nos tocó ser parte de una generación que inició espacios, conceptos, caminos, valores y derechos, para nuestros hijos con algún tipo de discapacidad, y en nuestro país no fue una búsqueda fácil, así es que nos la jugamos combinando educación especial y regular para proveerle el mejor equilibrio posible.

 

Al paso del tiempo, Jime creció y las necesidades cambiaron, dejó de ser niña, entonces mis hijos Rodo y Lore nos reunimos para tratar de planificar cuales podrían ser los siguientes caminos formativos para que tuviera una inserción social, laboral y de vida.

Comenzó la búsqueda en varias asociaciones que tuvieran formación laboral para Personas con Discapacidad Intelectual (PcDI). Encontré espacios e instituciones donde lamentablemente se percibía el abandono y conformismo. Hasta que llegamos a La Casita de San Ángel, que tiene una propuesta de formación e inclusión laboral y social. Su entrada fue amable y motivadora, sin embargo, a Jime le costó entender que debíamos dar nuevos pasos acordes a su edad y tomar decisiones.

 

Paralelamente, surgía otra interrogante ¿qué pasará después? ya no es una niña, habrá que proveerle un lugar propicio a sus necesidades de evolucionar, conciencia de una vida con propósitos y responsabilidades. Más aún —dijeron mis hijos: — “para que tu realices tu vida en vida y también cuando te toque partir, nosotros veamos por ella y por los nuestros”.

 

Leí artículos por Internet acerca de la Fundación Inclúyeme, hice una cita y su recibimiento, respuesta y acompañamiento fueron claras, reales y propositivas. Lo que nos reforzó la esperanza de una vida con calidad, dignidad y respeto para Jime, que ya en ese momento tenía 20 años.
 

La evolución de Jime entre Casita e Inclúyeme, sin duda ha sido favorecedora, evolutiva y sana, no sólo para ella, sino también para el resto de la familia. Hemos sido guiados por profesionales de cada ramo de estas instituciones, quienes nos asesoran, preparan y escuchan en juntas mensuales.

 

Hace casi un año que mi hija comenzó a vivir de manera independiente en un departamento con roomies y una monitora que la guía en este proceso de autonomía. Lo que conlleva un corte de cordón umbilical, nuevas responsabilidades, convivencia y cumplimiento de acuerdos.

En este tiempo he notado que Jime tiene una mayor autoestima, al igual que sus hermanos se siente parte de una fuerza de poder generadora. El apoyo de Inclúyeme y Casita ha sido vitales para la transformación de Jime como una joven adulta que, a su ritmo personal, se arriesga, es osada, ha aprendido a solucionar situaciones que se salen de nuestra prevención y resuelve, sin paralizarse.

 

Hoy siguen trabajando por distinguir sus habilidades y aptitudes, y reforzando y empoderando sus zonas no tan fuertes, para impulsarla a un trabajo más emprendedor y motivante de acuerdo con su personalidad.

En Vida Independiente de Inclúyeme se trabaja con autodeterminación, habilidades sociales, responsabilidades diarias, acuerdos, seguridad, control de tiempo y de manejo monetario.

 

A sus casi 23 años y con algunas limitantes, grandes capacidades, dones, cirugías, rehabilitaciones y afortunado encuentro e inversión a estas agrupaciones, solo puedo estar agradecida y comprometida a seguir arando por todos los que las conformamos y por abrir nuevos caminos, dentro de mis posibilidades, para una mejor y mayor calidad de vida familiar, social e individual de todos.

 

Gracias de todo corazón. 



David y el manejo de la tecnología

viernes, junio 09, 2017

Por: Leliet Huymans

La experiencia que tenemos, en nuestra familia, en el tema del manejo de tecnología y redes sociales ha sido bastante buena, es una herramienta de comunicación indispensable en esta época para cualquier persona.

David es un individuo al que se le facilita el manejo de la tecnología, le gusta hacer la mayor parte de sus lecturas en internet. Empezó a navegar en la red cuando residíamos en E.U. en el 2002. En la escuela los instruían, apoyaban, guiaban, monitoreaban, etc., para saber hacer buen uso de esta herramienta. La escuela estaba en constante comunicación con los padres para que trabajáramos en conjunto explicándole a los niños, a cualquier niño “con necesidades diferentes” y “sin necesidades diferentes”, los riesgos, por ejemplo, el de “aceptar” como amigo en Facebook a una persona que no conocen; esto lo hacíamos mediante ejemplos y dinámicas familiares, ajustando controles de seguridad, etc.

Sin embargo, en este tema como en cualquier otro, nuestra familia piensa que la mejor protección es hablar del tema, explicar “pros” y “cons”, aclarar dudas y, como padres, estar constantemente platicando acerca de lo que busca, lee, comenta, etc., en las redes. Debe de ser un trabajo de equipo en donde no sólo la Institución de apoyo los guía constantemente en pláticas grupales con los psicólogos y/o facilitadores, sino también la familia (hermanos, primos, tíos, etc.) quienes al ser parte de su grupo de contactos/ amigos, pueden estar pendientes de cualquier situación extraña para atenderla de inmediato.

David tuvo un caso hace unos 10 u 11 años, él tenía unos 16 en ese entonces, una de mis sobrinas se percató que había una persona en su red de “amigos” de Facebook, escribiéndole cosas indebidas; inmediatamente mi sobrina contactó a esta persona (que nadie conocíamos), le dijo que NO debería estar escribiendo esas cosas por Facebook y la reportó directamente a la red social. En el ámbito familiar se habló del tema con David, se le explicó y se le presentaron diferentes escenarios de lo que pudo haber pasado. También se pidió a su institución de apoyo que reforzaran este tema con más pláticas en las siguientes semanas.

En mi opinión, la mejor forma de prevenir situaciones desagradables, es el constante monitoreo de lo que hacen, leen y ven, nuestros hijos, además de una comunicación ininterrumpida y clara de posibles consecuencias.


La familia

viernes, mayo 19, 2017

Por: Rocío Prado

Al decir familia, pensamos en el núcleo de la sociedad donde un individuo nace y se forma para después crear su propio núcleo, pero hay muchos tipos de familias y muchos núcleos diferentes que se convierten en familia.

Hay familias formadas por papá, mamá, hijo o hijos; otras sólo cuentan con un padre, ya sea mamá o papá, por diferentes circunstancias; otras, un tío o abuelo se hace cargo de los pequeños a causa de algún contratiempo.

Hay otro grupo de personas que se adhieren como una familia valiosa al núcleo principal y son los amigos-tíos del corazón; en lo personal mi familia se extiende a varios queridos amigos de mi trabajo, otros más de mis hermanos en la fe, de mi congregación, con quienes oro, lloro y me gozo. Están también los grupos afines a nuestras necesidades como lo son Fundación Inclúyeme y CONFE.

La familia inicia cuando una pareja se une y después llega un bebé, esto es un motivo de gozo, esperanza y sueños. Ambos padres imaginan cómo será y a quién se parecerá en carácter y físicamente.

Por más ultrasonidos modernos que haya ahora, nunca será lo mismo a tenerlo en los brazos y mirarlo a voluntad.

Pero, ¿qué pasa cuando esa familia recibe la noticia de que ese esperado bebé tiene un problema de salud que le impedirá crecer como la mayoría? Los padres entran en angustia y ante la problemática se unen más para unir fuerzas o, como en mi caso, se separan porque no pueden enfrentarlo, y uno se siente terriblemente solo, desconcertado y sin saber hacia dónde ir o dónde pedir ayuda.

Regresa uno al núcleo de donde salió y trata de cobijarse por un rato pero, a final de cuentas, la problemática es de uno, y es uno quien decide qué se hace y qué no.

En una reunión de padres con “hijos especiales” escuché decir que éramos afortunados, que tener un “hijo especial” era un privilegio. En mi mente, me pareció muy mal comentario, yo no lo consideraba un privilegio, era una carga; adoro a mi hijo, pero muchas veces me he sentado frente a él sin saber cómo hablarle, cómo tratarlo o cómo hacerlo reaccionar, cómo guiarlo y cómo enseñarle a defenderse.

La angustia ante el futuro me quitaba el sueño, pues solamente somos él y yo. Cuando yo faltara, ¿quién lo protegería? ¿A quién le importaría tanto como para cuidar de él?


Con el tiempo aprendí que las crisis, los problemas y los contratiempos, sacan lo mejor o lo peor de las personas. Ahora, después de 40 años de vida de mi hijo, veo hacia atrás y puedo entender eso de “tener un privilegio”; privilegio de tener junto a mí a un ser tan dulce y bueno como mi hijo, alguien tan valioso que ante cada reto es más fuerte que muchos; cuando no podía caminar se esforzaba, cuando no podía leer o escribir lo seguía intentando, cuando anhelaba andar en bicicleta nos tomó mucho tiempo, pero lo logró, lo mismo nadar y la patineta… sólo no pudo ser piloto aviador, como quería. Tuve que explicarle que hay cosas que le cuestan mucho trabajo y que no todo lo que anhelamos lo podemos lograr. 

Tuve una hija que ya no está con nosotros, y Bruno y yo cuidamos de sus hijos. Sí, somos una familia peculiar: mamá, hijo y mis dos nietos. 

Y ahora veo el futuro con más tranquilidad, no porque espere que mis nietos cuiden de Bruno al 100, sino porque gracias a instituciones como CONFE, que lo ha capacitado para trabajar y vigilar su fuente de trabajo, y Fundación Inclúyeme, que lo encamina para tener una vida independiente, hacen que el acompañar a mi hijo sea más ligero y menos angustiante hacia el momento de mi partida, dejo a mis nietos dos brazos formados por gente capacitada a la que sí le importa las personas como Bruno y que son una extensión de familia del corazón que verán por mi hijo cuando yo ya no esté.

Mi preocupación, por ahora, es dejar armado el mecanismo de sustentabilidad económica, de estos mecanismos de apoyo para que quien acompañe a Bruno no tenga que preocuparse por lo económico.

Así pues, las familias se van armando a lo largo del tiempo por personas de la misma sangre, de los mismos afectos, de los mismos talentos o profesión, o de los mismos proyectos de vida.




Bienestar emocional es parte de la inclusión

viernes, abril 21, 2017

Por: Alejandra Zerbi

Hola, soy Ale, mamá de Juan que tiene Síndrome de Down. Cuando nació Juan, hace ya 35 años, mi preocupación más grande fue: ¿qué será de mi hijo cuando yo no esté? ¿Quién lo acompañará en su adultez y vejez? ¿Tendré que postergarme y postergar mi vida de pareja hasta que me muera, cuidándolo y procurándolo?

Sin embargo, después de recorrer un largo camino, todas estas preguntas tuvieron respuesta. Buscamos siempre una vida independiente para Juan, recorrimos escuelas, pasamos por diferentes terapias. Trabajamos incansablemente Fermín (su papá) Rodrigo (su hermano) y yo. La escuela Montessori le dio la base para tener una vida organizada y estructurada.

Después vino la secundaria y el proceso de integración laboral. Hubo momentos de frustración y preocupación, pero Juan siempre respondió maravillosamente ante todos los desafíos que la vida le fue poniendo, fue motivo de alegría ver cómo mi hijo aprendió a leer, escribir y tiene un trabajo en la cocina de un restaurant.

Pero el tiempo pasa y nos damos cuenta que Juan no tiene amigos, que se siente solo y que yo como mamá ya no le puedo dar todo lo que él necesita para tener una vida plena y ser determinante en su bienestar emocional, lo cual se acentuó cuando Rodrigo (mi otro hijo) se casa y se va, dejando todavía más soledad para Juan.

Un día una sobrina me cuenta de Inclúyeme así que los contacté, dando inicio a una serie de pláticas, entrevistas y reuniones en donde constaté el profesionalismo y la seriedad de la institución. Juan comenzó a asistir a fiestas y actividades con personas que gente que hablaba su mismo idioma y tenía sus mismas necesidades. ¡Mi hijo estaba feliz, ya tenía amigos!

Asesorados por las psicólogas de Fundación Inclúyeme, se integró al programa de Vida Independiente en uno de los departamentos. Hoy Juan vive con 4 amigos y un facilitador que le brinda los apoyos básicos necesarios para que él mismo construya su autodeterminación. Proceso que ha contribuido a elevar su autoestima, su bienestar emocional y su calidad de vida.


Fundación Inclúyeme no sólo está significando desarrollo e independencia para Juan, sino también bienestar emocional para todo nuestro núcleo familiar, ya que hoy por hoy Fermín y yo recobramos nuestra vida de pareja y Rodrigo puede gozar de su familia con mayor tranquilidad sabiendo que futuro de su hermano tiene plan y estrategia.

Este nuevo proyecto de vida le ha dado a Juan una plenitud y bienestar emocional que nunca me imaginé. Los papas de hijos con discapacidad somos muy exigidos, pero no estamos solos, podemos compartir nuestras experiencias y nuestros retos juntos y eso nos ayuda a que la carga sea más leve y la felicidad de nuestros hijos más plena.

Construyamos un modelo social

viernes, marzo 17, 2017

Por: Leticia Robles y Alejandro Coronel

En el caso de nuestro hijo el Síndrome de Asperger fue confundido con retraso mental superficial y el déficit de atención, de ahí la importancia de acudir con personas e instituciones que cuenten con la experiencia necesaria para brindar un diagnóstico certero. De la misma forma en los temas jurídicos que la familia considera necesarios.

Así fue el caso de nuestra familia y nuestro hijo Ricardo Adair Coronel Robles, quien actualmente tiene 28 años, y que recientemente obtuvo un amparo al juicio de interdicción el cual llevó cerca de cinco años, en detrimento de su capacidad jurídica y ejercicio de sus derechos constitucionales.

Como cualquier padre o madre que en todo momento busca lo mejor para sus hijos, nosotros también consideramos que interdictar a Ricardo, le protegería de problemas de tipo legal y jurídico, además de facilitar su seguridad social.


Sin embargo, cuando contamos con la información precisa sobre el tema, señalada en el Artículo 12 de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Igual reconocimiento ante la Ley. Todos los Países asegurarán la igualdad de derechos de las personas con discapacidad ante la Ley. La Convención exige que todos los Países garanticen que las personas con discapacidad. 1.- Tienen los mismos derechos a heredar y poseer propiedades. 2.-Deben conocer y controlar sus actividades y bienes económicos. 3.- Pueden acceder a los servicios financieros, como por ejemplo los créditos o las hipotecas, pero principalmente sobre su condición, capacidades y desarrollo potencial, decidimos revertir el proceso. (Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, versión lectura fácil).

Por ello, con el apoyo de abogados con enorme disposición y diversas instituciones emprendimos el arduo camino de la solicitud de amparo, en donde descubrimos que las leyes y códigos civiles no brindan seguridad a las personas con discapacidad o dentro del espectro autista. Enfrentando mitos, tabúes y exclusión en áreas que deberían ofrecer respaldo a la ciudadanía en general por el hecho de ser personas.

Durante su paso por CONFE, Ricardo descubrió que, con dedicación, esfuerzo y empeño por crecer, se pueden lograr las cosas que uno anhele; ahí fue donde comenzó su desarrollo personal e independiente, tomó diferentes cursos y clases, incluso a nivel profesional, fue una etapa en que obtuvo muchas herramientas de empoderamiento que nos impregnó favorablemente en el ánimo familiar.

Podemos compartirles que todo el proceso la familia Coronel Robles lo vivió con mucha esperanza de contribuir a que las instancias de legislación hagan las modificaciones necesarias para que personas con discapacidad intelectual o dentro del espectro autista, puedan ejercer sus derechos a plenitud, contando únicamente con los apoyos que sean necesarios para garantizar su autodeterminación.

Nosotros apoyamos a Ricardo en esta decisión, con el objetivo de que su caso contribuyera a que el juicio de interdicción tuviera las actualizaciones con base en la convención, el desarrollo de habilidades obtenido, con base en las cuales contaba con la capacidad necesaria para asumir la responsabilidad de sus acciones y decidir por sí mismo.

Bajo esta ruta logramos en los magistrados una postura más abierta y flexible, obteniendo la oportunidad de mostrar que, a partir de un plan integral, nuestro hijo tiene la capacidad de decidir y resolver aspectos fundamentales de su vida, para lo cual Fundación Inclúyeme ha sido un factor indispensable y que seguirá siendo importante al ser la institución señalada por el juez para constatar el incremento y mejora en las habilidades de Ricardo.

La resolución nos deja satisfechos en varios aspectos, el primero es haber logrado sentar un precedente para que las familias de personas con discapacidad analicen bien si es la mejor opción; propiciar que las instancias encargadas de impartir justicia promovieran el cambio de un modelo médico a uno social y de derechos humanos; conseguir que Ricardo recuperara su capacidad jurídica plena; y principalmente que podrá tomar sus propias decisiones sabiendo que serán respetadas, contando únicamente con el apoyo que sea necesario.

Estamos seguros que nuestro caso, el testimonio que compartimos será de mucha ayuda para que las familias de personas con discapacidad intelectual o dentro del espectro autista tengan elementos suficientes para tomar la decisión acertada, tanto en caso de que ya cuenten con el juicio de interdicción y quieran revertirlo, o si no para que definan si en verdad su ser querido lo necesita.



* Padres de Ricardo Adair Coronel Robles

Lo que tú crees lo creas

viernes, febrero 17, 2017

Por: Eli Sharon, 

Julio César Pérez y Salvador Alcalá Herrera

Mi nombre es Elia Ángeles Pini, mejor conocida como Eli en Caritas de Amistad A.C.; presido esta institución, soy psicóloga y madre de un joven con Síndrome de Asperger. Les comparto que la institución surgió en 2006, con la participación de tan solo 3 familias, quienes buscábamos ofrecer oportunidades a nuestros hijos con Síndrome de Asperger ante la desesperación de no contar con apoyos terapéuticos y oportunos.

Actualmente, Caritas de Amistad la formamos alrededor de 50 familias que acuden, ya sea los días lunes, miércoles y viernes de 9 a 13:30 horas con sus hijos al Programa Integral de Autismo, o bien,  la gran cantidad de familias que acuden los días sábados, junto con sus hijos y/o familiares, al Programa Integral de Síndrome de Asperger.

Desde el inicio de la organización, nos hemos enfrentado a múltiples desafíos, nunca ha sido fácil, pero nos hemos convencido de que lo significativo requiere fortaleza, tolerancia y perseverancia. Justo por ello, y no sólo como profesional sino como madre de un joven con Asperger, conozco intensamente la necesidad de que el pronóstico de cualquier chico, incluso sin ninguna discapacidad, totalmente neurotípico (“normal) no solo depende del apoyo que reciba, sino que la familia en general asume un rol básico en la integración al medio ambiente en general. El contexto familiar influirá notablemente en su desarrollo.

Ninguna persona es un proyecto terminado, se tiene la oportunidad de aprender y mejorar día a día. Me refiero a darse a la tarea amorosa de conocer realmente a tu hijo(a), más allá de los supuestos paradigmas y dogmas impuestos. Ver con el alma sus talentos, su esencia, sus virtudes, bendecir que ese ser maravilloso forme parte de tu vida, pero no como una extensión de tu clan transgeneracional, sino como un ser único.

Por lo anterior, dentro de Caritas de Amistad hemos generado un mecanismo de cercanía entre familias y usuarios, a través de tareas de voluntariado, brindando un aprendizaje basado en la sabiduría, el amor y la comprensión, contando con experiencias gratas y de gran significado para nosotros y los objetivos que tenemos; a continuación les comparto el testimonio del terapeuta, Julio César Pérez Salazar:

“En al año 2011, tras mi jubilación laboral, busqué nuevas opciones que me permitieran mantenerme activo y brindar mi experiencia y conocimientos en una de las carreras que estudié y que eventualmente ejercía. Así fue como encontré a Caritas de Amistad, en donde me incorporé para ofrecer mis servicios como Voluntario.

A partir de ese momento, asumí como un compromiso conocer a profundidad lo que es el Autismo y el Síndrome de Asperger, lo que se fortaleció con la convivencia cotidiana, las actividades de acuerdo a su programa de desarrollo, sus terapias, siempre teniendo como objetivo su bienestar, participando en todo lo que de acuerdo a mi preparación y posibilidades, yo podía realizar.

Comencé por participar solo los sábados unas cuantas horas, posteriormente y casi sin darme cuenta, ya me había integrado totalmente a esta actividad sintiéndome cada vez más atraído por ese compromiso de contribuir al desarrollo de los niños, adolescentes y adultos con el objetivo de que continúen sus estudios académicos a través de clases; también participo con los jóvenes y adultos con entrenamiento para su inclusión laboral, principalmente con sensibilización a diversas empresas.

Como voluntario estoy convencido de que el trabajo y la ayuda son recíprocos. Nosotros les damos a los usuarios de Caritas de Amistad, nuestro tiempo y talento y a cambio, ellos nos ayudan a ser mejores personas descubriendo habilidades que desconocíamos. Hay mucho por hacer, sumarse a esta causa es necesario, los invito a que se atrevan a conocer el verdadero amor incondicional”.


Otra de las experiencias de voluntariado que nos ha tocado vivir a la familia Caritas de Amistad, es el de Salvador Alcalá Herrera, ingeniero de profesión y quien tras nueve años de actividad en la asociación ve a nuestros usuarios como sus “sobrinos”. Les comparto fragmentos de su testimonio:

“Por azares de la vida y a través de mi hermana, quien es psicóloga, en el año de 2008, dos años después de fundarse Caritas de Amistad A.C., conocí a su fundadora Elia Ángeles. Con la curiosidad y hambre de conocimiento que me caracterizan, me di la oportunidad de conocer acerca del Síndrome de Asperger y, posteriormente, las actividades que realizan en la asociación.

Las reacciones de Christian, Yoshua, Pablo y algunos otros chicos con esta condición, me motivaron a pasar de observador a ayudar a colocar tabiques y arena (a mi manera, pues debo decirlo, yo no tengo un hijo o familiar con Asperger y tampoco soy psicólogo, mi especialidad es la ingeniería) para la construcción de algo que pensábamos que debería llegar a ser grande, contando con instalaciones adecuadas para las actividades.

Recuerdo que al principio eran solo unos cuantos papás con sus hijos que se reunían a terapias grupales e intercambiaban experiencias; posteriormente ingresó el Dr. Cruz con un equipo de estudiantes, que, aunque muy jóvenes, cuentan con toda la experiencia para brindar la atención y excelente disposición. Actualmente he visto pasar alrededor de 100 chicos con síndrome de Asperger o con Autismo por Caritas de Amistad y he sido partícipe de la paciencia y dedicación que les ha brindado el equipo que labora en la asociación, desde luego, con los excelentes resultados obtenidos, siempre estando al alcance de quien lo necesite realizando las gestiones y alianzas que sean necesarias.

Durante mi permanencia de casi 9 años en Caritas he logrado sentirme parte de esta familia, acudir con la cercanía y el cariño que uno siente hacia sus seres queridos, tan es así que a los chicos los veo como mis “sobrinos”, disfrutando sus logros y éxitos, como por ejemplo: Chicos con poca comunicación que en la actualidad se comunican mejor. Chicos que no hablaban y ahora lo hacen. Recuerdo un joven de 27 años que nunca se había dado una “maroma” en el piso y lo enseñamos. Otro más que a sus casi 20 años, nunca había viajado solo en transporte público y después de un tiempo llegaba solo a sus terapias.

En fin, mi testimonio puede verse como una biografía de Caritas de Amistad, pero para mí, el testimonio de éxito en cuanto a terapias a padres y chicos con Síndrome Asperger, se conjuga de manera estrecha con mi testimonio de éxito en mi trabajo de voluntariado para lograr formar y hacer crecer a Caritas de Amistad A.C. con la dirección y el cariño que le ha dado su presidenta: Elia Ángeles”.


Para finalizar quiero invitarlos a que se permitan un gran regalo, acércate a grupos de padres, forma parte de actividades de voluntariado, disfruta una gran experiencia que te permitirá conocer a personas desde otra perspectiva. Date permiso para que los latidos de un conjunto de corazones, acaben con tus miedos cristalizados. “Lo que tú crees lo creas”.