De todos los recursos que nuestros hijos, con y sin discapacidad, necesitan ahora, en el presente; mañana, en el futuro cercano y pasado mañana, en un futuro más allá de nosotros sus padres, el más importante es una familia con quien contar.
En familia crecemos, aprendemos a relacionarnos con los demás, a ser quienes somos y, cuando nos sentimos respetados y amados, a querer lo que somos.
No existen familias perfectas. La perfección, una utopía necesaria, puede sin embargo convertirse en una fantasía frustrante que nos paraliza como personas y como grupo.
Si en lugar de intentar ser una familia perfecta buscamos reconocernos en nuestras limitaciones, fortalecer nuestros vínculos y ser simplemente una familia, los resultados serán mejores y más gozosos.
En una investigación reciente, se descubrió que las personas con mayor satisfacción con su propia vida, las que muestran mayor contento con lo que viven, no proceden del país más rico, ni el más fértil, ni el más culto. Proceden de Islandia. Lo primero que uno piensa es ¿cómo en Islandia? con temperaturas de menos de 12 grados bajo cero, con catástrofes naturales muy frecuentes…
Los investigadores proponen varias hipótesis. La primera es que al vivir en condiciones naturales tan adversas saben, desde pequeños, que los problemas existen, que hay que enfrentarlos y también que uno sale adelante, después de todo.
Otra cosa que han aprendido de las catástrofes es a prever y confiar, a contar unos con otros, a apoyarse mutuamente, a ver por los demás. Parece que en Islandia hay un adecuado equilibrio entre el espacio que cada quien tiene como individuo y las redes de relación familiar y comunitaria. Un aprendizaje básico es la flexibilidad y la creatividad con la que tienen que enfrentar a la naturaleza.
Para muchas familias el nacimiento de un hijo con discapacidad ha sido un terremoto, un maremoto o un alud que no los aplastó sino que los hizo fuertes porque los hizo flexibles.
Al contrario de lo que podríamos pensar, una familia fuerte no es una familia rígida ni controladora. Es una en la que la armonía es más importante que el orden, y eso permite que todos se expresen con libertad porque se sienten escuchados, esa donde todos tienen un lugar igualmente importante, creando un equilibrio en el que las necesidades de cada uno son preocupación de todos. Ahí donde la prioridad son las personas y la distribución de tareas y de roles no es rígida, todos responden espontáneamente con los recursos que cada quien tiene. Las cosas no giran pues alrededor de uno solo, tampoco del hijo con discapacidad. Todos se dan el tiempo necesario para que cada uno se sienta en su lugar, aceptado y amado.
Las diferencias o conflictos no son evidencia de falta de amor en la familia, son parte del amor. Somos diferentes y tenemos puntos de vista distintos, allí está nuestra riqueza. Eso significa que tenemos mucho que aprender unos de otros a través del diálogo.
Construir el nosotros no es anular el yo de cada uno sino darle un espacio para fortalecerse.
El campo de batalla y también el espacio del diálogo de todas las familias está en la vida cotidiana. Se resuelve haciendo, aunque a veces los resultados no se puedan ver a corto plazo.
Hacer una familia es un trabajo paciente porque los vínculos crecen como el Bambú chino: después de que se planta la semilla de esta asombrosa planta no se ve absolutamente nada durante cuatro años excepto un pequeño bulbo brotando de la tierra. Todo ese tiempo el crecimiento se lleva a cabo abajo, en una amplia y profunda estructura de raíces que se expande silenciosa. De pronto, en el quinto año, el Bambú chino crece hasta alcanzar 25 metros de altura.
Enfrentar juntos los retos nos hacer consolidarnos como familias de bambú: Fuertes, flexibles, bien enraizadas y dispuestas a crecer sin límites.
Referencias
Marc I Erlich y Erika de Uslar. Discapacidad. Enfrentar juntos el reto. México, Editorial Trillas.
Miguel Angel Verdugo. Calidad de vida en las familias con hijos con discapacidad intelectual.