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Familias fuertes, familias flexibles.

viernes, julio 10, 2015

Por Alicia Molina

De todos los recursos que nuestros hijos, con y sin discapacidad, necesitan ahora, en el presente; mañana, en el futuro cercano y pasado mañana, en un futuro más allá de nosotros sus padres, el más importante es una familia con quien contar.


En familia crecemos, aprendemos a relacionarnos con los demás, a ser quienes somos y, cuando nos sentimos respetados y amados, a querer lo que somos.


No existen familias perfectas. La perfección, una utopía necesaria, puede sin embargo convertirse en una fantasía frustrante que nos paraliza como personas y como grupo.


Si en lugar de intentar ser una familia perfecta buscamos reconocernos en nuestras limitaciones, fortalecer nuestros vínculos y ser simplemente una familia, los resultados serán mejores y más gozosos.


En una investigación reciente, se descubrió que las personas con mayor satisfacción con su propia vida, las que muestran mayor contento con lo que viven, no proceden del país más rico, ni el más fértil, ni el más culto. Proceden de Islandia. Lo primero que uno piensa es ¿cómo en Islandia? con temperaturas de menos de 12 grados bajo cero, con catástrofes naturales muy frecuentes…


Los investigadores proponen varias hipótesis. La primera es que al vivir en condiciones naturales tan adversas saben, desde pequeños, que los problemas existen, que hay que enfrentarlos y también que uno sale adelante, después de todo.


Otra cosa que han aprendido de las catástrofes es a prever y confiar, a contar unos con otros, a apoyarse mutuamente, a ver por los demás. Parece que en Islandia hay un adecuado equilibrio entre el espacio que cada quien tiene como individuo y las redes de relación familiar y comunitaria. Un aprendizaje básico es la flexibilidad y la creatividad con la que tienen que enfrentar a la naturaleza.


Para muchas familias el nacimiento de un hijo con discapacidad ha sido un terremoto, un maremoto o un alud que no los aplastó sino que los hizo fuertes porque los hizo flexibles.


Al contrario de lo que podríamos pensar, una familia fuerte no es una familia rígida ni controladora. Es una en la que la armonía es más importante que el orden, y eso permite que todos se expresen con libertad porque se sienten escuchados, esa donde todos tienen un lugar igualmente importante, creando un equilibrio en el que las necesidades de cada uno son preocupación de todos. Ahí donde la prioridad son las personas y la distribución de tareas y de roles no es rígida, todos responden espontáneamente con los recursos que cada quien tiene. Las cosas no giran pues alrededor de uno solo, tampoco del hijo con discapacidad. Todos se dan el tiempo necesario para que cada uno se sienta en su lugar, aceptado y amado.


Las diferencias o conflictos no son evidencia de falta de amor en la familia, son parte del amor. Somos diferentes y tenemos puntos de vista distintos, allí está nuestra riqueza. Eso significa que tenemos mucho que aprender unos de otros a través del diálogo.


Construir el nosotros no es anular el yo de cada uno sino darle un espacio para fortalecerse.


El campo de batalla y también el espacio del diálogo de todas las familias está en la vida cotidiana. Se resuelve haciendo, aunque a veces los resultados no se puedan ver a corto plazo.


Hacer una familia es un trabajo paciente porque los vínculos crecen como el Bambú chino: después de que se planta la semilla de esta asombrosa planta no se ve absolutamente nada durante cuatro años excepto un pequeño bulbo brotando de la tierra. Todo ese tiempo el crecimiento se lleva a cabo abajo, en una amplia y profunda estructura de raíces que se expande silenciosa. De pronto, en el quinto año, el Bambú chino crece hasta alcanzar 25 metros de altura.


Enfrentar juntos los retos nos hacer consolidarnos como familias de bambú: Fuertes, flexibles, bien enraizadas y dispuestas a crecer sin límites.


Referencias

Marc I Erlich y Erika de Uslar. Discapacidad. Enfrentar juntos el reto. México, Editorial Trillas.
Miguel Angel Verdugo. Calidad de vida en las familias con hijos con discapacidad intelectual.

www.feaps.org/biblioteca/familias_ydi/capitulo5.pdf

Con voz propia

Crecer con una hermana con discapacidad

viernes, julio 17, 2015

Testimonio de Mayra Miranda

Por Marta Arrieta

Es un gusto para mí aprovechar este espacio, donde se comparten cosas que no se dicen frecuentemente de “viva voz”, para dar testimonio de mi experiencia como hermana a cargo de Rosario e invitar a los padres a que, de alguna manera, anticipen el destino de sus hijos con discapacidad para cuando ellos ya no vivan.



Recuerdos de infancia

En mi niñez la discapacidad era mucho más mal vista que ahora, la gente no sabían cómo tratar a una persona con discapacidad.
Me di cuenta de que algo no estaba bien con mi hermana por el rechazo de los niños y niñas. Cuando jugábamos prácticamente me advertían que si ella estaba no jugarían conmigo. Yo no sabía qué hacer, sólo me enojaba con ella, ya que por su “culpa” no querían jugar conmigo. Esa fue mi reacción.

Recuerdo un día que cayó en una coladera y se llenó de excremento. Ese día los niños la insultaron y yo les grite muchas cosas, me quite el suéter y le dije que se lo pusiera mientras llegábamos a la casa.

Mi sentimiento fue de tristeza porque ella no tenía la culpa y es más, cualquiera, con o sin discapacidad, se pudo haber caído allí. Sin embargo, luego nos pusieron apodos horribles, a veces, los niños no tienen piedad.

En realidad mi mamá siempre se encargó de mantener a Chayo haciendo actividades, ella asistió a terapias, y a diversas escuelas, mi mamá siempre estuvo al pendiente de sus necesidades. Salían mucho y estaban prácticamente todo el tiempo juntas.



El gran reto

Mi mamá falleció hace casi once años, cuando Chayo tenía 27 años. Mi papá se hizo cargo de ella y yo, a distancia, estaba al pendiente.
La inscribimos a varias actividades que le ayudaron a tener una vida más independiente, hace tres años mi papá también falleció y a partir de entonces yo me hago cargo.

Ha sido difícil, sin embargo, hemos sido afortunadas, nos hemos podido organizar y con el apoyo de primos y amigos, así como de la Fundación Inclúyeme, donde vive como inquilina, hemos podido enfrentar las circunstancias que se han presentado y hemos hecho un buen equipo de trabajo.

Reconocer sus limitaciones ha sido todo un reto para mi. Quisiera o desearía que no tuviera discapacidad.



Disfrutar a mi hermana

A Chayo le gusta la música y bailar, disfruto cantar con ella y ver cómo le gusta moverse, siempre está pendiente de seguir los pasos y el ritmo de cada melodía.

Disfruto su alegría, ver como es perseverante en lo que le gusta.

Me admira que pesar que tiene discapacidad y que de alguna forma no ha podido asumir responsabilidades, Chayo ha visto y vivido las cosas difíciles que como familia hemos pasado, en particular la enfermedad de nuestros padres y finalmente su muerte, con aceptación y mucha entereza.

Otra cosa que admiro mucho es que lo que yo he invertido con ella es garantía de éxito ya que lo aprovecha al máximo y eso a mí me hace echarle mucho más ganas para seguirla apoyando.

La familia habla

Cómo tejer, en familia, una gran red de apoyo.

viernes, julio 24, 2015

Entrevista a María Félix Vázquez

Por Tere Miguel

María Félix Vázquez Nájera y su esposo Filiberto tienen tres hijos: la mayor Elizabeth, de cariño Eli, de 27 años, tiene discapacidad intelectual. Estefany, de 24 años, está por acabar la universidad y el tercero Erick, de 22 años, también está cursando la universidad.


¿Les ha sido difícil como familia, salir adelante con Eli?

Desde que Eli era muy pequeña me di cuenta de que tenía problemas, a los dos años no caminaba ni hablaba, así que me dediqué por completo a ella. Cuando tenía tres años de edad, nació su hermana Estefany y después Erik por lo que decidí dejar de trabajar para ser mamá de tiempo completo.

Me costó muchísimo trabajo que aceptaran a Eli en una escuela regular, la directora nos dijo que fue por hacernos el favor. Hoy sabemos, que es un derecho el que los acepten. Fue una época de mucha lucha, de estar muy al pendiente de su desarrollo escolar. El proceso de aprendizaje fue lento, pero con mucha repetición, estudio constante y práctica diaria Eli logró terminar su educación básica (primaria y secundaria). Al mismo tiempo, contó con apoyo de terapia de lenguaje logrando adquirir habilidades comunicativas funcionales para su vida.


¿Sus hermanos Estefany y Erick, la tratan como un miembro más de la familia, o sienten rivalidad por tu atención hacia ella?

Claro que sus hermanos lo resintieron, porque veían que Eli tenía a mamá de tiempo completo, y ellos no. Empezaron a manifestar problemas de conducta para llamar mi atención y a expresar sus celos, hasta que mi marido y yo decidimos sentarnos con los tres y hablar con ellos para explicarles que cada uno tenía necesidades diferentes, pero la que requería de mayor atención era Eli.

Hicimos una estrategia diferente, donde mi marido empezó a apoyar con la casa y con los niños, de tal manera que pudimos ambos estar con los tres, sin descuidarlos afectiva y emocionalmente. Fue un proceso que nos llevó tiempo, pero logramos que la percepción de sus hermanos hacia Eli mejorara considerablemente.


¿Cómo colaboran cada uno de ustedes, para darle a Eli los apoyos que necesita?

Realmente, la persona que más está al pendiente de Eli, soy yo. Mi marido porque trabaja todo el día, y mis hijos porque están en la universidad, y trabajando al mismo tiempo.

Al acabar la primaria, la pasamos a una secundaria cerca de la casa, y es ahí donde se separó de sus hermanos. Estaba en un programa especial vespertino, donde la atención era personalizada, ya que estaba en un programa de apoyo llamado Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), creado con la idea de apoyar a los alumnos de escuelas regulares con necesidades educativas especiales). Fue una época de muchos retos, tanto para ella como para nosotros.

Siempre estábamos buscando mejorar su educación, y así, buscando, encontramos un Centro de Capacitación para el Trabajo Industrial (CECATI), donde entró a estudiar computación una vez terminada la secundaria. Eli, en ese entonces, estaba muy a disgusto, porque quería ser tratada como sus hermanos, tener amigos como sus hermanos, salir de paseo como sus hermanos.

Y buscando, conocimos la Confederación Mexicana de Asociaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual (CONFE). Ahí, Eli es feliz. Se ha incorporado a diferentes talleres como el de costura, el de maquila, actualmente está en cocina. La socialización que no tenía antes, se logró ahí. Actualmente tiene muchos amigos, con los cuales sale al cine y convive los fines de semana. Lleva una vida plena.


Menciona uno de los desafíos que han superado con Eli:

El lograr su libertad de movimiento. Ella sola va y viene en diferentes transportes a CONFE por la mañana, y por la tarde a CECATI a estudiar computación.

Al principio, estuvimos dudosos de que entrara a CONFE, sobre todo por las distancias. Vivimos muy retirados, y se hacen cerca de dos horas en trasporte público, además de que tiene que hacer varios trasbordos: primero una combi, luego el metro, y finalmente un camión. De regreso no toma el mismo camino porque va a CECATI, que es otra ruta. Parecía imposible, pero lo conseguimos a base de acompañarla todos los días, de irle enseñando, poco a poco, a reconocer los símbolos de las estaciones, las rutas, y a perder el miedo a preguntar. Nos tardamos cerca de dos años, pero finalmente lo logramos.

Tenemos excelente comunicación con ella; si por alguna razón, se atora en el camino, por un cambio de ruta, o por una avería, inmediatamente me lo comunica, y ella sola me va diciendo lo que podría hacer para llegar a donde tiene que ir.

Cuando conocimos CONFE, mi esposo y yo tomamos el taller sobre autodeterminación dirigido a padres, allí reconocimos que la teníamos muy sobreprotegida. Tenía 15 años y no podía ni bañarse, ni vestirse sola. Aprendimos, que le estábamos haciendo mucho daño, y que no la estábamos ayudando a ser independiente.


Seguramente que conoces la frase, “La unión hace la fuerza”, ¿Piensas que hace referencia a tu familia?

Claro que sí. Aún cuando sus hermanos están cada uno en sus quehaceres, ellos han sido un factor muy importante en el desarrollo de Eli, porque ella los ve y quiere imitarlos en lo positivo. Por ejemplo, al terminar la secundaria ella ya se había dado por vencida en los estudios, pero cuando supo que Estefany estaba por graduarse de la universidad, y después de platicar con ella, se empoderó y decidió que a como diera lugar iba seguir preparándose para conseguir un mejor trabajo. La animamos a lograrlo, y fue entonces que decidió entrar a CECATI.


¿Qué apoyos necesita actualmente Eli?

Tiene problema con el manejo del dinero. Al salir para su trabajo y escuela, debe de llevar el cambio exacto, y ella sabe con qué moneda debe pagar cada transporte. Estamos trabajando en enseñarle el valor de los billetes, y las fracciones del mismo.

También tiene dificultades en cambiarse de ropa; le gusta ponerse la misma todos los días, por lo que quiere que se lave en la noche para que al día siguiente esté seca y limpia. En su higiene personal, también tiene problemas; ella no se mira en el espejo, no le importa cómo se ve, y no le preocupa que los demás la puedan ver mal peinada y desaliñada.


¿Ella, al igual que sus hermanos, tiene que cumplir con ciertas reglas familiares?

Eli duerme en la casa de sábado a martes, y de martes a viernes vive en un departamento de la Fundación Inclúyeme. Los días que está en casa, llega y me pregunta si necesito ayuda. Se pone a barrer, trapear, o hasta me echa una mano en la cocina. Y es entonces cuando tenemos nuestros momentos de intimidad; ella me platica de su día, de sus amigos, me pide consejo; y yo le platico de sus hermanos, de su papá, y también me da consejos.


¿Me podrías platicar de algún logro sobresaliente por parte de Eli, gracias a las habilidades adquiridas en su desarrollo y en el apoyo que le han dado?

Son dos los logros que nos tiene asombrados, uno es el que haya decidido volver a estudiar para mejorar sus habilidades y conseguir un mejor trabajo. Y el otro es el que se haya atrevido a desprenderse de la casa, yéndose a vivir de manera independiente unos días a la semana a los departamentos de Inclúyeme.

Sus hermanos están impresionados por su transformación, más aun conociendo lo difícil que ha sido para Eli dar este paso. Ha sido tal el cambio que ahora sus hermanos la ven con admiración y cuando necesitan dinero, le piden a Eli y ella les presta.


Por último, ¿Afectó tu relación de pareja el tener a Eli?

Cuando nació Eli, estuve dos días de parto yo sola, porque era Navidad y mi marido se había adelantado a Puebla, ya que íbamos a pasar las vacaciones allá con algunos familiares. Pero se me adelantó el parto, casi cinco semanas, y mientras mi marido trataba de regresarse para estar conmigo, estuve sola en el hospital, con mucho miedo y dolor. Debido a eso, Eli tuvo sufrimiento al nacer, por lo que tiene inmadurez cerebral, que le afectó en su desarrollo motriz e intelectual.

Yo como madre, me dediqué por completo a ella, y no dejaba que mi marido ayudara. Tenía un solo objetivo: sacarla adelante a como diera lugar. Después de que nos sentamos a platicar con los niños, y explicarles los apoyos que necesitaba su hermana mayor, hubo un cambio muy favorable en nuestra relación matrimonial y familiar. Ambos decidimos, que él tenía que apoyarme con Eli y con los niños, si queríamos sacar a la familia adelante.

Yo al no saber cómo trabajar con ella, la sobreprotegí de tal manera, que le hice mucho daño. Uno de los miedos mas grandes que tenía, era que la iba a dejar desamparada cuando ya no estuviéramos. Después de tomar los cursos impartidos por CONFE, nuestro objetivo primordial de familia con respecto a Eli es buscar su independencia.

Inclúyeme avanza

Atención Integral a las Familias

viernes, julio 03, 2015

Por Mónica Reyes

Cada familia es única así como lo son sus necesidades. La familia no es una entidad estática, sino experimenta cambios continuos.


El nacimiento de un hijo con discapacidad es algo inesperado que rompe con las expectativas del hijo perfecto deseado. La nueva situación cambia la dinámica de toda la familia; los padres, así como los miembros más cercanos (abuelos/hermanos), transitan un camino complejo en la búsqueda de especialistas y servicios.


El aumento en la expectativa de vida de las personas con discapacidad intelectual, implica que los padres se vean en la necesidad de proporcionar apoyos en forma extensiva, llegando éstos últimos a la tercera edad en donde el desgaste físico y emocional aumenta mermando la calidad de vida de las familias. Hasta el momento, la mayoría de los servicios se han centrado principalmente en el núcleo familiar, de niños y adolescentes con discapacidad intelectual pero aún no existe una adecuada red de servicios y apoyos para las personas adultas con discapacidad intelectual y sus familias.


El papel de los profesionales y especialistas es fundamental durante el progreso de cada etapa del ciclo vital. La información asertiva resulta ser un elemento crucial, así como la convivencia y la construcción de redes de apoyo en donde puedan compartirse sentimientos y experiencias con otros padres en las mismas circunstancias. Esto promueve las fortalezas y herramientas en las familias aún en tiempos de crisis.


Fundación Inclúyeme pone especial atención al trabajo con las familias. Por ello, hemos desarrollado un servicio integral, optimizando sus fortalezas y brindando las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de la famiilia.


Nuestro Programa de Desarrollo y Fortalecimiento Integral Familiar, está basado en la práctica centrada en la Familia y diseñado para empoderar a este grupo impartiendo talleres con temas específicos, así como a través de sesiones individuales de seguimiento de acuerdo a las necesidades de cada una o alguno de sus miembros.


Para este año, nuestro objetivo es ofrecer 6 talleres para las familias de nuestros inquilinos y 33 talleres para los padres de los usuarios de las organziaciones aliadas a Inclúyeme. Con ello, buscamos construir un contexto más sano para cada uno, que redunde en calidad de vida, tanto para las familias como para las personas con discapacidad.





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