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Artículos

La salud es un derecho

viernes, enero 06, 2017

Cristina Díaz Vega*

Principales problemas de salud 


Hablando específicamente de la discapacidad intelectual, varios estudios han evidenciado que las personas con DI tienen, por varios motivos, más riesgo de presentar patologías médicas en comparación con las personas sin discapacidad. 


Este hecho está relacionado con diferentes factores: algunos estilos y condiciones de vida (obesidad, dietas restringidas, tabaquismo, sedentarismo) predispondrán a las personas con DI a padecer determinadas patologías (hipertensión arterial, diabetes mellitus, problemas cardíacos y respiratorios, entre otros).


Debido a anomalías en la estructura y en el funcionamiento cerebral, las personas con discapacidad intelectual sufren epilepsia más frecuentemente. Determinados trastornos genéticos conllevan anomalías en el funcionamiento de algunos órganos o sistemas, sea de forma congénita o con el paso de los años. Por este motivo, las personas que los sufran tendrán más probabilidades de tener ciertas patologías.

La discapacidad es muy diversa, pero en todos los casos está claro que todas las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades de salud que la población en general y, en consecuencia, necesitan tener acceso a los servicios de salud existentes igual que el resto de la población.

En el artículo 25 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se cita que “las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad”.

Como se menciona arriba, en muchos casos las personas con discapacidad tienen una mayor demanda de servicios de salud que quienes no padecen discapacidad, y también tienen más necesidades insatisfechas en esta área.

Las actividades de promoción de la salud y prevención de las enfermedades muy pocas veces están dirigidas a las personas con discapacidad. Por ejemplo, la detección del cáncer mamario y cervicouterino se practica con menos frecuencia en las mujeres con discapacidad. Los registros de medición de peso de las personas con discapacidad intelectual y diabetes mellitus se verifica con menor frecuencia también. Los adolescentes y adultos con discapacidades quedan excluidos más a menudo de los programas de educación sexual.

Barreras que impiden el acceso a los servicios de salud


La falta de servicios apropiados para las personas con discapacidad es una barrera importante que impide el acceso a los servicios de salud. Equipo médico inaccesible, la mala señalización, las puertas estrechas, las escaleras interiores, los baños inadecuados y las zonas de estacionamiento inaccesibles crean obstáculos para usar los establecimientos de los servicios de salud.

Dificultades para atender a las personas con discapacidad intelectual


Las personas con DI forman una población muy heterogénea, con niveles funcionales diferentes y también con necesidades muy variadas. Sin embargo, aunque no de la misma manera, la mayoría de ellos vivirá con estrés el hecho de tener que ir a un servicio de salud. Los factores que condicionan el estrés en el contexto de la asistencia a los servicios de salud pueden provenir de la persona con DI, pero también pueden estar relacionados con las formas de la atención del personal de salud y de las características de funcionamiento propias de los servicios.

La persona con DI puede presentar dificultades para adaptarse a situaciones desconocidas, dificultades para la compresión y transmisión de la información. Dificultades para la expresión del malestar. El personal de salud puede presentar desconocimiento de las características de las personas con discapacidad, dificultades para comprender lo que expresa el paciente, dificultades para transmitirles la información.

¿Cómo combatir las barreras que impiden el acceso a la los servicios de salud?


Los gobiernos pueden mejorar la salud de las personas con discapacidad si mejoran el acceso a servicios de salud logrando mejorar la calidad y accesibilidad y utilizando de manera óptima los recursos.

Políticas y legislación

Evaluar las políticas vigentes y los servicios actuales, determinar las prioridades para reducir las desigualdades de salud y planear el mejoramiento del acceso y la inclusión. Realizar cambios para cumplir con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Establecer normas de asistencia en relación con las personas con discapacidad, acompañadas de mecanismos para velar por su cumplimiento. En el caso de los seguros privados, procurar que las personas con discapacidad reciban cobertura y las primas sean accesibles. Procurar que las personas con discapacidad se beneficien de los programas de salud pública.

Servicios de salud

Realizar una amplia variedad de modificaciones y ajustes para facilitar el acceso a los servicios de asistencia de salud. Por ejemplo, modificar la planta de los consultorios para dar acceso a las personas que tienen dificultades para moverse o proporcionar información sanitaria en formas accesibles, como la escritura Braille. 


Habilitar a las personas con discapacidad para que mejoren su salud proporcionándoles información, capacitación y apoyo de otras personas en la misma situación.

Promover la rehabilitación en la comunidad para facilitar el acceso de las personas con discapacidad a los servicios existentes. Reconocer a los grupos que necesitan modelos alternativos de prestación de servicios, por ejemplo, servicios focalizados o coordinación asistencial para mejorar el acceso a la asistencia de salud.

Profesionales de la salud Incorporar la enseñanza de la discapacidad en los programas de pregrado y de educación continua de todos los profesionales de la salud. Capacitar a los agentes de la comunidad para que puedan participar en la prestación de servicios preventivos.



*Coordinadora de Salud de Fundación Inclúyeme

Bibliografía Organización Mundial de la Salud. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/ Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad. http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf La salud de las personas con discapacidad intelectual. Guía para profesionales. FEAPS www.feaps.org/archivo/centro-documental/doc_download/537-.html

Con voz propia

Vivir con alegría y salud

viernes, enero 13, 2017

José Verbitzky Camhi

Hola soy José Verbitzky Camhi, mis amigos me dicen Pepe, actualmente tengo 30 años. Y desde hace año y medio soy integrante del Programa de Vida Independiente y soy inquilino de uno de los departamentos de Fundación Inclúyeme.

De entre las cosas que más me gustan de vivir independiente es que soy responsable de mi alimentación y mis porciones. También me gusta mucho hacer ejercicio y disfruto ir al gimnasio. Eso me ha ayudado a “bajar la pancita”.

Con el programa de alimentación que Cristi nos dio para llevar en el departamento y con la ayuda de Luis, mi Facilitador he aprendido a preparar platillos saludables. Los que mejor me quedan son huaraches de nopal, huevo revuelto, salmón empapelado, pan francés y un poco de sushi. Mis comidas favoritas son el sushi, la pizza y las hamburguesas, las como con moderación y en ocasiones especiales.

Aquí en el departamento, puedo hacer varias actividades y mis pasatiempos favoritos son escuchar música, bañarme, darme masaje en mi sillón, y también ir al gimnasio. Los deportes que más me gustan son el futbol americano, basquetbol y futbol soccer.

Mi Vida Independiente, la vivo alegre, con la mayoría de mis compañeros de departamento me llevo bien y me divierto, aunque con Daniel a veces peleo pero siempre en broma. Me gusta cuando visitamos a los otros departamentos y tenemos fiesta para todos, ahí convivimos, bailamos, reímos, jugamos y a veces nos desvelamos, como en la fiesta de cumpleaños de Ale y “Chayo”. Aquí en donde vivo también hemos tenido varias fiestas.

Poco a poco con la ayuda de Cristi y Luis, cada día me siento más saludable, hasta mi familia se da cuenta porque me dicen que me ven contento y feliz, así es como deseo seguir en mi departamento. Seguiré echándole a ganas a mi alimentación, al gimnasio y a todas las cosas que hacemos.

La familia habla

La fortaleza de la inclusión está en cada familia

jueves, diciembre 15, 2016

Familia Pablo Rico

La familia Pablo Rico está integrada por Epifanio, Eva, Rebeca, Alejandra y Anahid. Y, en nuestro caso, la discapacidad tocó a nuestra puerta hace aproximadamente 20 años, cuando Ale presentó complicaciones en el aprendizaje escolar, y posteriormente comenzó con epilepsia que se le diagnosticó como “Crisis Parciales Complejas” prescripción que condicionó su desarrollo intelectual y significó una etapa de dudas, temores y retos.

Cuando encontramos la solución médica y sus crisis fueron controladas casi por completo, el gran reto que continuó fue el desarrollo social, laboral y personal de nuestra hija, el cual se estancó hasta que ella misma conoció a Fundación Inclúyeme y mostró su interés de ser parte del Programa de Vida Independiente, al que se incorporó hace ocho meses, siendo un periodo de mucha estabilidad para la familia.

Desde que ingresó a Fundación Inclúyeme ella ya era independiente, en diversos aspectos, principalmente en lo laboral, enfrentando diversos inconvenientes, primero para que la contrataran y cuando ya laboraba al rechazo por parte de compañeros, quienes difícilmente brindaban el apoyo necesario.

Tenemos claro que el crecimiento y desarrollo de Ale está ligado a la satisfacción que provoca el sentirse productivo para la sociedad; cuando se encuentra empleada en alguna empresa su estado de ánimo mejora sustancialmente. Además de que para ella, vivir en un espacio que considera propio y con personas que comparten sus retos y anhelos, le llena de seguridad y confianza.

Sobre la experiencia en el 1er Encuentro de Familias de Personas con Discapacidad podemos decir que resultó un ejercicio grato y enriquecedor. Nos nutrió y fortaleció el ánimo de seguir impulsando la autodeterminación de Alejandra, nuestra hija que recién cumplió 29 años y quien a partir de su integración al Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme avanza con paso firme hacia un futuro promisorio.

Nuestra participación en el evento la analizamos desde dos perspectivas: la primera orientada a la forma en que pudimos replantear la discapacidad de nuestra hija y la forma en que debemos continuar brindando los apoyos necesarios para su crecimiento personal y emocional. En este sentido, haber encontrado a Fundación Inclúyeme en nuestro camino fue algo muy favorable, comprobando el profesionalismo y compromiso de quienes conforman el equipo de trabajo.

La segunda visión está dirigida a quienes pudieron escuchar nuestra experiencia de vida y encontrar una luz de esperanza, certidumbre y confianza. Tuvimos la posibilidad de ser testigos del dilema que se vive al interior de otras familias; concluimos que en muchos casos cuando la discapacidad del hijo o hija se presenta desde el nacimiento, el proceso de aceptación comienza desde el origen; en los casos contrarios, se vive un duelo más complejo.

Sinceramente, nunca habíamos vivido algo similar, a pesar de conocer diversas instituciones. Hoy, estamos más convencidos de que si no dejamos de buscar opciones, si dejamos de lado prejuicios y temores, si seguimos caminando con nuestra mirada hacia el horizonte, las respuestas y los resultados positivos, llegarán.

Escuchar las vivencias de otras familias y compartir las propias, es un ejercicio que deberíamos permitirnos con regularidad, las familias de personas con discapacidad. Tener en cuenta la ópticas de otros nos amplía el horizonte y renueva nuestras alternativas. Fortalecer a las familias es fortalecer la inclusión de las personas con discapacidad. Gracias a Fundación Inclúyeme y sus aliados por darnos esta oportunidad.



Inclúyeme avanza

Así vivimos el “1er Encuentro de Familias de personas con Discapacidad”

viernes, diciembre 23, 2016

Por: Sylvia London *


El pasado 5 de noviembre un destacado grupo de organizaciones y Fundación Inclúyeme, organizaron una reunión para familiares de personas con discapacidad intelectual. En respuesta a la convocatoria se reunieron aproximadamente 120 personas en las instalaciones de la Universidad ORT ubicadas en la Colonia Roma en la Ciudad de México.

En contraste con las reuniones tradicionales, este evento se centró en el intercambio de experiencias, donde los familiares tuvieron la oportunidad de hablar de los temas que les resultan importantes en sus vidas, compartiendo historias de dolor y de éxito en los retos y dilemas que enfrentan en la convivencia y la crianza de personas con discapacidad.

Durante la mañana en mesas de trabajo coordinados por un anfitrión, los participantes se conocieron compartiendo información acerca de si mismos, su conexión con la discapacidad y sus expectativas en relación con el evento. Una conversación (entrevista) con dos participantes en el centro del escenario ofreció la oportunidad de reflexionar acerca de los dilemas, retos y dificultades que se enfrentan en relación con la sexualidad y el rol de ser hermano de una persona discapacitada.

Al terminar la entrevista, se invitó a los participantes a reflexionar en parejas acerca del impacto que la conversación había tenido en sus vidas y las posibles ideas que podrían ofrecer a los participantes en la conversación. Además los familiares intercambiaron experiencias, preguntas y dilemas que surgieron a partir de escuchar la conversación.

Cerramos con preguntas acerca de las experiencias compartidas durante el día y las posibles propuestas para continuar este tipo de conversaciones, donde cada persona es un experto en su vida y puede ofrecer sus recursos a los demás. Al finalizar del evento la mayoría de las mesas habían creado grupos de apoyo y programado reuniones con o sin facilitadores profesionales en el futuro.

Mi rol como consultora de procesos relacionales fue el de diseñar la experiencia desde una postura colaborativa que privilegia la conversación entre los participantes para escuchar y compartir las experiencias, las necesidades, así como las redes y los recursos.

Para poder lograr que las familias conversen, se trabajó durante dos sesiones con un grupo de facilitadores voluntarios. En la primera sesión, los facilitadores vivieron una experiencia parecida a la que se proponía con las familias; en la segunda, diseñamos juntos el plan de trabajo, superando la expectativa planeada.

Para mí fue una gran satisfacción observar la manera como las familias respondieron a la invitación a conversar y la respuesta de los facilitadores (anfitriones de cada mesa) de escuchar y responder a sus necesidades. Una evaluación final nos muestra que la mayoría de los participantes valoraron el espacio, apreciaron la escucha, el reconocimiento de sus recursos y la generación de posibles grupos de referencia para continuar en la tarea de convivir con personas con discapacidad.

Además se recaudó información acerca de los intereses de los participantes para organizar futuros eventos de acuerdo a sus necesidades. Un agradecimiento a la Fundación Inclúyeme por la invitación y la confianza para diseñar un encuentro que valora y le da voz a la experiencia y el aprendizaje compartido de las familias a lo largo de sus vidas.



* Terapeuta familiar y facilitadora de procesos conversacionales, socia fundadora de Grupo Campos Elíseos, instituto independiente interesado en la enseñanza y la aplicación de ideas de posmodernidad y construcción social en la psicoterapia, la consultoría y la educación www.grupocamposeliseos.com.

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