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Artículos

¿Qué limita a las Personas con Discapacidad Intelectual?

viernes, octubre 06, 2017

Por Mara Ruíz Sabio
Coordinadora de Evaluación, Fundación Inclúyeme

Hace unos días me pidieron que escribiera un texto en donde explicara lo que es la discapacidad intelectual de manera clara, sencilla, sin tecnicismos y suficientemente accesible para que nuestros lectores, no especializados lo pudieran entender y transmitir.

Tengo toda una vida conviviendo con personas con discapacidad intelectual (PcDI), más de 20 años de experiencia profesional en este tema, y es increíble que llevo más de 8 días tratando de explicar el concepto, pues no quiero caer en definiciones oficiales de la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), y justamente al evitar definiciones rimbombantes y especializadas, la labor se convirtió en algo más complicado de lo que pensaba.

Esta mañana decidí recordar lo que digo a las personas con las que trabajo y que,  por alguna razón, me preguntan qué es la discapacidad intelectual: es aquélla que manifiesta una persona cuando tiene limitaciones en el proceso de sus aprendizajes, es decir, tiene un ritmo diferente para aprender y requiere mucha repetición y enseñanza directa para lograrlo.

Una discapacidad intelectual (DI) es una condición que coloca a una persona en desventaja en relación con su entorno y en comparación con otras personas de su misma edad. Esta desventaja se deriva de una visible inmadurez en la primera infancia en donde comienza a verse un ritmo de desarrollo motor diferente y un rimo en el habla y lenguaje distinto.

Hablamos de DI cuando en la niñez, al iniciar con su educación escolar, muestran dificultad para aprender al mismo tiempo que sus compañeros; la respuesta a las indicaciones verbales o a la información del contexto es muy rezagada. Las actividades personales cotidianas como el vestirse, bañarse y revisar su aspecto personal son difíciles de automatizar.

Las dificultades en el lenguaje y comunicación, ya sea expresivo o receptivo, se detectan desde los primeros años, es decir, la respuesta o reacción ante la información que reciben de su entorno es tardía, pareciendo que no entienden lo que está pasando a su alrededor. Con el paso del tiempo, se van detectando dificultades en la comprensión de lenguaje social, metafórico, interpretaciones del contexto, comprensión de “doble sentido” o chistes. En ocasiones llegan a mostrar rezago en la adquisición del lenguaje.

En una PcDI están presentes limitaciones en procesos socio-afectivos, es decir, dificultad para “leer entre líneas”, cumplir con reglas sociales, comportamientos sociales y conductas afectivas socialmente aceptadas. Además, tienen dificultades para tomar decisiones y discernir, es decir, en la discapacidad existen limitaciones en el juicio. Por lo anterior, es importante que cuenten con una guía externa.

Es muy común escuchar preguntas relacionadas con el “nivel” de discapacidad de una persona, “¿qué tanta discapacidad intelectual tiene?”, “¿hasta dónde puede llegar con su nivel de discapacidad?”. Hasta la fecha no he sabido contestar esas preguntas.

Lo cierto es que existen tres elementos principales que ponen a una PcDI en esa situación: la condición de la persona, las exigencias y características de su entorno y los apoyos que recibe. La interacción de estos tres elementos son los que podrían determinar el nivel o grado de discapacidad intelectual que una persona presenta.

Resumiendo, me atrevo a decir que, la DI son las barreras con las que la persona se enfrenta al presentar limitaciones en sus habilidades para procesar los aprendizajes y habilidades sociales, comunicativas, de lenguaje y de juicio, por lo que requiere de apoyos para lograr tener un nivel de funcionamiento en la comunidad a la que pertenecen.

En definitiva, el concepto de discapacidad intelectual puede llegar a ser tan abstracto y a la vez tan utilizado por “especialistas” en el área. En este sentido hago algunas reflexiones: ¿Qué es lo que detiene o entorpece en realidad a la persona? ¿Qué es lo que realmente le ocasiona la discapacidad? Cada ser humano es tan igual y tan diferente como cualquiera, entonces… ¿qué es lo que nos limita?

Con voz propia

La historia de un mexicano destacado

viernes, septiembre 08, 2017

En este mes patrio nos parece importante dar a conocer las historias de mexicanos que están sobresaliendo en áreas deportivas, académicas o por su labor altruista. Esta entrevista fue realizada por Rebeca A. Zavala, asistente del centro de información y difusión de Confe y Silvana Mejía Nieto, quien está haciendo su servicio social, ambas entrevistaron a Luis Torres Pico, un joven de 29 años con discapacidad intelectual que actualmente cursa un diplomado en la Universidad Anáhuac.


Luis Torres pertenece a los talleres productivos de Confe, asociación civil que trabaja en favor de personas con discapacidad intelectual y tiene afiliadas a 114 organizaciones del país.


Rebeca: ¿Me puedes platicar un poco cómo fue tu vida antes de llegar a Confe?


Luis: Estuve trabajando casi tres años en una farmacia, pero me aburrí. Luego dejé de trabajar y estuve con mi tío Juan. Después llegó mi mamá y estuve con ella un tiempo. Mi mamá se enteró de Confe y me trajo porque yo estaba distraído, era muy nervioso, casi no hablaba y tomaba medio raras las cosas. Ya casi tengo dos años aquí, ya recorrí todos los talleres y me he acostumbrado a las actividades y al trabajo.


Rebeca: ¿Has estado en todos los talleres?


Luis: Ajá, en maquila, jardinería, panadería, costura; también estuve en las oficinas.


Rebeca: ¿Crees que hayas tenido mejoría desde que entraste a Confe?


Luis: Sí, porque al principio no era muy sociable y poco a poco me he acoplado a la gente, ahora tengo amigos y aquí me apoyaron para entrar a la universidad.


Rebeca: ¿En cuál universidad estudias?


Luis: Ahorita estoy en la Universidad Anáhuac Campus Norte, estudiando el diplomado de Habilidades Sociales y Vocacionales en la Facultad de Educación, voy a empezar el tercer semestre. Son dos años de diplomado y ya termino a finales del año. La Anáhuac me dio una beca y yo pago otra parte. 


Rebeca: Para ti, ¿qué ha sido lo más difícil a lo largo de tu vida?


Luis: A veces me pongo nervioso, me preocupa lo que opina la gente, no sé, tengo miedo a las miradas, tengo que concentrarme un poco más en muchas cosas, poner más atención porque me distraigo y quiero hacer las cosas muy rápido.


Rebeca: Y, ¿cómo lograste entrar a la Anáhuac? ¿Te inscribiste solo? 


Luis: Me ayudó la maestra Carmen. Yo decidí primero estudiar para acoplarme, porque si trabajo voy a tener más distracciones y se me van a olvidar las cosas. Ahora ya me adapto, me gusta tener amigos, convivir con la gente. Ya después de conocer a mis compañeros me acostumbro y platicamos de muchas cosas.


*Rebeca A. Zavala tiene 34 años de trabajar en Confe, estudió biblioteconomía y dice que una de sus grandes satisfacciones es aplicar en su trabajo cotidiano algunos de los objetivos que incluye la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad, como son el derecho que tienen a la educación y al trabajo.


Por su parte, Luis Torres Pico requiere medianos apoyos de acompañamiento para su discapacidad intelectual y trastorno límite de la personalidad.


Este espacio es de nuestros lectores, si deseas narrar historias y experiencias de vida, son bienvenidas.

La familia habla

Una segunda oportunidad

viernes, octubre 13, 2017

Por Iraís y Bibiana Torres Pico


Hace unos días, leí en un espectacular una frase que ha marcado mi corazón: “Volver a empezar no es para principiantes”. ¿Cuántas personas conocemos que por distintas circunstancias de la vida se han dejado vencer, y hoy andan por el camino de la pena y el conformismo? Mi hermano tiene discapacidad intelectual, la cual no se nota a “simple vista”, pero sin duda existe, esto ha sido la prueba más grande de su vida y para todos los que conformamos su familia.

Tengo 28 años y, como hermana mayor, admito que no fui afín a él, y que formé parte de los jueces que tuvo a lo largo de su primaria, secundaria y preparatoria. Nadie me dio un instructivo de cómo tratarlo o apoyar sus particularidades, mucho menos me dijeron abiertamente que mi hermano sufriría limitaciones por parte de la sociedad al no contar con todas las habilidades que los demás van desarrollando de modo natural. Fui consciente de su discapacidad tardíamente, pero le hice saber que quiero estar a su lado y que podrá contar conmigo para toda la vida.

Muchas tardes vi a mi mamá y a mi hermano estudiar horas y horas para que pudiese lograr un 6 o 7 en sus calificaciones, y pensaba que con el mismo tiempo que él dedicaba al estudio, seguro yo obtendría un diez. Al observar que mi hermano mayor batallaba para aprender, pensaba: “él es burro porque quiere”.

Fue hasta la universidad cuando me di cuenta que Luis necesitaba apoyo, pero no podía ayudarlo, ya que vivíamos en diferentes ciudades. Durante las vacaciones me percaté que mi hermano sabía que era distinto. Lo vi desmoronarse anímica y socialmente, tanto que lo escuché llorar por las noches, y al intentar abrir la puerta de su recámara, me di cuenta de que él ya tenía cerrada la puerta de su corazón hacia el mundo exterior, y que el único recurso que había encontrado para su decepción era poner una concha impenetrable hacia su interior.

Cuando mi hermano tuvo que abandonar sus intentos de continuar en la universidad, observé sus retrocesos: olvidó leer, sumar y hacer cosas básicas. Afortunadamente, mis papás tomaron la sabia decisión de traerlo a la Ciudad de México a estudiar, pero esta vez fue con toda la conciencia e información de la discapacidad intelectual, sabiendo que no estaba incapacitado para aprender a valerse por él mismo y tener una vida feliz y sin ataduras sociales.

Gracias a que hoy está en CONFE y en el Programa Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, se le han abierto muchas puertas, nuevos amigos y la oportunidad de fortalecerse al descubrir otras habilidades. Ahora sabe andar en metro, lee, hace sus tareas del diplomado que toma en la Universidad Anáhuac, (no imaginaba a mi hermano pisando de nuevo una universidad después de la crisis que vivió), es sociable y, lo más importante de todo, ya no le importa su condición, porque se conoce y cada vez es más fuerte y feliz. Lo amo, lo admiro y estoy muy contenta de ver una segunda oportunidad para retomar las riendas de su vida.

Y yo también tuve una segunda oportunidad, y con más conocimiento, lo puedo apoyar y veo que es capaz de hacer grandes cosas.

¿Quién define que es una persona “normal” o “especial” en esta sociedad? Si todos somos tan iguales y a la vez tan diferentes, lo único que se necesita es tener el valor de conocer nuestras debilidades, aprender de ellas y comenzar de nuevo.

Por su parte, Bibiana, la menor de 3 hermanos, describe que cuando sus padres no se encontraban en casa, su hermana era la encargada de que cada uno hiciera sus labores y mantener el orden. “Y yo me preguntaba: ¿por qué ella es la encargada?, si Luis es el mayor. En mi ignorancia supuse que no caía la responsabilidad en mi hermano por ser flojo o chiflado. Sin embargo, ahora puedo entender que mi hermano creció a un ritmo diferente.

Al ir creciendo, llegó un punto en el que aventaje a mi hermano y esto a él no le agradó por lo que iniciaron sus consecutivos zapes y peleas contra nosotras, porque también comenzó a darse cuenta de sus diferencias. Si en algún momento sentí resentimiento, ahora puedo entender que sus enojos eran una reacción ante una frustración en la que se veía constantemente expuesto.

Conforme iba creciendo, comprendía la magnitud de la compleja situación de mi hermano, pero, aunque me dé pena y tristeza admitirlo, me doy cuenta que entre más entendía las circunstancias, más me alejaba de él.

Mi hermano nunca mostró su lado débil ante nosotras, durante años guardó sus sentimientos lo que empeoró su temperamento y entorpeció la armonía familiar. Recientemente entendí que sus reacciones eran proporcionales al nivel de frustración que sentía. Desde que empezó a externar sus ideas es capaz de mediar sus emociones y mejoró la relación familiar.

Ahora la convivencia con mi hermano es de respeto, lo escucho, lo entiendo y lo aconsejo. Estoy pendiente cuando me busca, pero mantengo mi distancia porque yo no soy otra madre, él ya tiene mucha gente que le puede decir qué debe y qué no debe hacer. Soy espectadora y una fan de su esfuerzo y del empeño de mis padres. Nunca me imaginé que mi hermano pudiera causarme ternura al expresar sus pensamientos y sentimientos. Este lado de él, que llevo poco de conocer, fue el que me abrió los ojos.

Inclúyeme avanza

Incluir desde el lenguaje

viernes, agosto 25, 2017

Por Rita Romanowsky

Directora del Comité de Calidad de Vida de Fundación Inclúyeme


Pensar, decir y hacer en forma congruente, es la oración con la que a diario abordo a nuestros colaboradores, ¿qué implicaciones tiene?

Al forjar un proyecto de vida independiente para las personas con discapacidad intelectual, fue necesario revisar desde la conceptualización que tenemos de las mismas, hasta romper con prejuicios e ideas preconcebidas. El primer paso y nuestro gran reto fue alinearse a definiciones de vanguardia.

En consecuencia, el lenguaje utilizado tiene que ser acorde con estas definiciones y, bajo esta premisa, es indispensable referirnos a las personas con discapacidad como “personas”. Para los fundadores y actuales colaboradores de Fundación Inclúyeme, la palabra persona siempre va primero, en nuestro caso es el de discapacidad intelectual.

También coincidimos en eliminar los diminutivos frente a los adultos con discapacidad intelectual, es decir, no nos referimos a ellos como: “Juanito”, “Marianita”, etcétera, porque ello refuerza la idea del niño eterno. Las personas con discapacidad deben ser llamadas por su nombre y cuando sean adultos no hay que infantilizarlos, pues entonces no estarán viviendo la etapa del ciclo de vida que les corresponde.

Por último, las acciones que la Fundación ha llevado a la práctica están directamente relacionadas con lo arriba mencionado, trabajamos para que los beneficiarios sean parte de la comunidad. Nos ocupamos de abrir espacios de vivienda, trabajo y recreación en las mismas condiciones que todas las personas.

Nuestra labor va encaminada a una población merecedora de los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, pareciera ser un asunto simple, pero constantemente nos enfrentamos a una sociedad que conceptualiza erróneamente a la discapacidad intelectual, hace un mal manejo del lenguaje, y toma acciones que no están encaminadas a la implementación de los derechos que merecen como todos los miembros de la sociedad.

Finalizo con una frase de Gandhi, que nos dice: “Cuida tus pensamientos porque se convertirán en tus palabras. Cuida tus palabras porque se convertirán en tus actos. Cuida tus actos porque se convertirán en tus hábitos. Cuida tus hábitos porque se convertirán en tu destino”.

Para nosotros, pensar, decir y hacer en forma congruente marcará el destino de las personas con discapacidad intelectual. ¡Inclúyete en este esfuerzo!

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