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¿Por qué es sano compartir mi historia con otros que pasan por lo mismo?

viernes, diciembre 02, 2016


Por: Mónica Reyes Casillas *

¿Por qué escribir sobre los grupos de apoyo? ¿Cuál es su importancia y sus beneficios? ¿Por qué son de gran ayuda para las familias de personas con discapacidad? ¿Por qué es sano compartir mi historia con otros que pasan por lo mismo?

Las familias son los auténticos motores del proceso integral de formación de la persona con discapacidad intelectual (PcDI). Las familias pueden y deben jugar un papel importante en el enriquecimiento de la comunidad, en el cambio y en la búsqueda de oportunidades para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, así como en ellos. Una familia que es activa socialmente, que presta su apoyo a otras familias que lo requieren, que es solidaria, está prestando una muy valiosa ayuda en la consolidación de un movimiento de ayuda mutua, un movimiento solidario.

Los profesionales tenemos un importante desafío en el trabajo con familias. La relación profesional-familia no debe establecerse desde un supuesto de superioridad en conocimientos sobre cómo atender a las personas con discapacidad. En cambio, debe ser una labor de colaboración y en igualdad de condiciones; ya que si los profesionales conocen las técnicas, las familias han desarrollado sus propias estrategias para afrontar los problemas o situaciones difíciles. Nadie mejor que ellos podrá describir la experiencia de la discapacidad, pues la viven 24 por 7. Como profesionales, es muy importante escuchar a las familias y dejar de ser directivos o asumir que sabemos exactamente lo que cada familia requiere.

La formación de grupos de apoyo invita a las familias a reunirse con otras personas que viven situaciones similares y eso les ayuda a expresar sentimientos, sensaciones, a comunicar vivencias que saben que serán comprendidos. Encuentran desahogo, empatía, escucha, aceptación, que es la base para afrontar cambios de actitudes. El pertenecer a un grupo de apoyo para muchas familias es novedad, pues antes sólo comentaban sus problemas con profesionales que les decían lo que tenían que hacer, o a veces con otros padres en encuentros informales y sin el tiempo suficiente para poder expresar con calma las emociones o preocupaciones y de forma positiva su experiencia.

En los grupos de apoyo se abren nuevas posibilidades. Incluso se favorecen las relaciones de amistad, nuevas redes de apoyo que podrían llegar a generar la formación de organizaciones. Muchas de las actuales organizaciones en México y en el mundo, fueron fundadas por grupos de familias empoderadas. Como se puede ver, al pertenecer a un grupo de apoyo se obtienen muchos beneficios, fungen como red social, como apoyo emocional, aprendizaje y formación, respiro, refuerzo, reciprocidad de ayuda, y como un espacio de identificación y conversación, donde la voz de todos es bienvenida.

Como conclusión, los grupos de apoyo son un espacio de encuentro, relación y formación. Son una experiencia novedosa, positiva y agradable para todos los asistentes. Es una forma sencilla y eficaz de trabajar “de otra manera” con las familias por la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias. Si estás interesado en formar parte de un grupo de apoyo, contáctanos a: familias@incluyeme.org

* Coordinadora de Familias de Fundación Inclúyeme



Con voz propia

Nadie ama, lo que no conoce

viernes, diciembre 09, 2016

Por: Linda Terrones Medina

Soy la mayor de los tres hijos del matrimonio Terrones Medina, el menor es mi hermano Raúl quien nació con autismo hace 38 años, situación que fracturó la relación de pareja entre mis padres, el trato entre mi padre y su hijo, e inevitablemente condicionó la convivencia entre todos, en mayor o menor medida y con diversas consecuencias, algunas dolorosas otras alegres, pero todas me han dado grandes enseñanzas.

Hace cuatro décadas las condiciones sociales en el interior de las familias eran distintas a las actuales y en materia de percepción de las personas con discapacidad intelectual o autismo, mucho más. Recuerdo que cuando mamá se percató del desarrollo de mi hermano, no se paralizó, por el contrario, se empoderó y aunque sin una luz que iluminara el sendero, trazó una ruta, en la que primeramente necesitábamos saber qué tenía para poder ayudarlo.

Antes de que Raúl cumpliera 10 años y tras haber visitado a innumerables “especialistas”, llegamos al diagnóstico de autismo, que sirvió como un pequeño alivio que nos orientó hacia la vereda del camino que debíamos continuar. Visitar a “expertos” quienes cuando mamá les preguntaba “¿qué tiene mi hijo?”, le daban como respuesta “su hijo vive en su propio mundo” que representaba todo y nada, a la vez; nos causaba mucha confusión.

Obvio, como niña no entendía qué significaba. La incertidumbre crecía cuando me mordía, rasguñaba, golpeaba, a lo que siempre respondimos con serenidad e incluso tomábamos como parte de la convivencia e involucramiento en la mayor parte de las actividades familiares, pues mi “Rulas” siempre andaba con nosotras, “lo aceptan porque los aceptan” decía mi mamá cuando íbamos a fiestas, restaurantes, etc.

Mi mamá trazó un plan en el que yo debía contar con una carrera universitaria y las herramientas para afrontar la situación, crecí con la visión de fortaleza para estar al pendiente de Raúl. Ella enfrentó todo sola, sin ningún soporte emocional; vivir así todos los días, las 24 horas, la llevó a una depresión permanente, a vivir frustrada y estar enojada todo el tiempo; cansada porque nunca contó con un tiempo para recargar energías.

Con el paso de los años me convertí en la proveedora de recursos para la familia, mientras que mamá y mi hermana cuidaban de Raúl, lo llevaban a sus sesiones, a sus terapias y seguían visitando instituciones que nos ayudaran a seguir descubriendo qué era el autismo. Con esta etapa inició, quizá, el periodo más complicado y exigente para mí, estudiar y trabajar fueron mis únicas opciones a las que no podía negarme.

Para el mismo “Rulas”, la situación durante mucho tiempo se tornó dolorosa, incluido el sufrimiento físico, a las actitudes de desprecio de la sociedad y a varios familiares, mi hermano padeció bajo la negligencia de charlatanes, quienes con el argumento de curarlo lo lastimaban, por ejemplo, introduciéndole una secadora de cabello por boca “para oxigenarle el cerebro”, o lo quemaban con cigarros en las extremidades “para hacerlo reaccionar”.

De lo anterior me enteré hasta pasado el fallecimiento de mamá, suceso que fue, en sí mismo, un tormento emocional que llegó acompañado de la noticia de una enfermedad terminal para mi padre, que derivó igualmente en su deceso. Esta serie de sucesos pusieron a prueba mi formación de atención y cuidado hacia mi hermano. El primer reto al que me enfrenté fue la familia de mi papá, quienes pretendieron ingresar a Raúl a un hospital psiquiátrico, según que para que yo pudiera seguir mi vida sin ninguna “carga”.

Un dicho popular dice que no hay mal que por bien no venga, y así lo he comprobado. Después de pasar por la pérdida de mis padres, conocí el Instituto Domus, y en seguida, Fundación Inclúyeme, organizaciones de las que he obtenido invaluable ayuda y la posibilidad de una mejor calidad de vida para mi hermano.

Raúl asiste a Domus de lunes a viernes de las 9 a las 17 hrs, en donde tiene el desarrollo necesario en el ámbito académico y laboral, siendo uno de los colaboradores más efectivos en la fábrica de chocolate que opera la asociación; mientras que en Fundación Inclúyeme es parte del Programa de Vida Independiente, habitando de lunes a sábado uno de los departamentos junto con otros chicos, quienes apoyados por un facilitador tienen la posibilidad de impulsar su autodeterminación y la toma de decisiones.

Reconozco que cuando conocí el proyecto de departamentos de Fundación Inclúyeme, me invadió la incertidumbre. Por un lado, sabía teníamos frente a nosotros una inmejorable oportunidad de independencia para mi hermano, pero por otro no quería que pensara que lo estaba abandonando, por estar a la espera de mi hijo Santiago; afortunadamente no sucedió así y de manera paulatina se incorporó al proyecto hasta quedarse la semana completa en su propio espacio.


Hoy, a pesar de las limitaciones económicas que persisten, gracias a mi esfuerzo e insistencia cuento con gestiones que me permiten resolver lo principal para mí, que es la calidad de mi hermano y de mi hijo. Mediante el respaldo de instituciones profesionales me siento tranquila, con fuerza y con dirección. Si uno busca encuentra y logra, nada se pierde con intentar y a veces arriesgar. Si antes trabajaba para llenarme los bolsillos, actualmente lo hago para llenarme el corazón.

Los fines de semana disfruto mucho de estar con “Santi” y “Rulas”, me enfoco en gozar a mi familiar. Cada día me convenzo que lo más importante es el hoy y la forma en que lo enfrentamos, he aprendido que nadie es eterno. Tratamos de hacer de todo, desde quedarnos en casa a cocinar y comer juntos, hasta salir de paseo, visitar un museo, o ir al cine.

Ante todas las dificultades no dejo de repetirme que, para amar a mi hermano, debo estar con él, escucharlo, verlo, entenderlo, valorarlo por lo que es como persona, de los avances que ha tenido a lo largo de su vida a través del espectro autista, que su avances es motivo de esperanza para muchas personas y familias, porque NADIE AMA, LO QUE NO CONOCE.



La familia habla

Vivir en comunidad brinda identidad y autonomía

viernes, noviembre 18, 2016


Por: Alicia Cordero de Enciso

Cecilia Enciso Cordero es la última de los cuatro hijos de mi matrimonio con Enrique Enciso Barnett. Todos nacieron en un periodo de cinco años y medio, es decir que todos fueron hermanos muy seguidos entre sí con una diferencia de edad entre ellos muy corta. Hasta ese momento de mi vida mi contacto con la discapacidad era nulo y con la discapacidad intelectual aún más.

Por ello cuando me percaté de la forma en que se manifestaba el desarrollo de mi hija, fue una situación difícil de aceptar. Sin embargo, dio inicio a una etapa de muchos retos personales, familiares y sociales. Me ayudó tener presente que en el árbol de la vida todos somos hojitas diferentes y valiosas por el don mismo de la vida.

Tuve mucha fortuna de estar involucrada en la comunidad “Montessori”, (pues planeaba prepararme como profesora, no para dar clases sino con el objetivo de fortalecer la educación de mis hijos a partir de un paradigma distinto para ellos). Allí me rodeé de gente que me guio para detectar mis sentimientos negativos al respecto, evitar juicios en mi contra y comenzar a realizar las adecuaciones que las circunstancias requerían.

Con la experiencia de mi primera hija, supe que desde el primer instante son personas y llevan en sí su propia semilla, su proyecto de vida individual que deberán desarrollar por sí mismos; y en el caso de Cecilia no tendría por qué ser diferente, por el contrario con amor entendí la situación y mi esposo y yo nos encaminamos a proveerle de los apoyos necesarios para que así ocurriera.

Tiempo más tardé me di cuenta que no fomenté que mis otros hijos tuvieran un vínculo más cercano con su hermana, pues opté por permitir que tuvieran su tiempo y espacio sin la responsabilidad de los cuidados que Cecilia requería. He descubierto que pudimos haber manejado la situación de una forma abierta y estructurada.

Sin embargo, los momentos de la vida son de singular exactitud, pues ellos mismos fueron factor determinante para que su hermana ingresara al programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme, ofreciéndole la posibilidad de un proceso con todas las opciones que ella quiera tener, con cualquier proyecto que la lleve hacia adelante.

Con la interacción que Cecilia tuvo en el Colegio Montessori, así como los campamentos de verano a los que asistía, el inicio de su independencia fue más comprensible pues desde pequeña conoció la forma de integrarse a los grupos de personas o las comunidades de compañeros con quienes convivir y compartir su tiempo y actividades.

Actualmente lleva alrededor de dos años en el departamento de Inclúyeme y cada día la veo más a gusto, feliz, contenta, sabe que es su propio espacio y la diversidad de costumbres le ha servido para fortalecer la tolerancia que como en cualquier comunidad de amigos resulta indispensable.

Con el seguimiento del equipo de trabajo de Inclúyeme su adaptación ha sido excepcional con algunas sorpresas positivas. Éste año para su cumpleaños, ella misma me pidió que la celebración fuera en su departamento, ése día la vimos feliz, plena, cada vez noto más su capacidad de decisión de lo que quiere y los términos en que lo quiere.

La integración de mi hija en su comunidad personal y social es algo que disfruta de manera especial. Goza interactuar con las personas en los diversos entornos en que se desenvuelve. Particularmente le gusta sentirse acompañada, pasear, probar platillos nuevos, etc., pero también en el aspecto personal le encanta nadar, bailar, todo lo que signifique socialización es lo suyo.

Considero que si queremos seguir avanzando en materia de inclusión de las personas con discapacidad intelectual, al asumirnos como integrantes de una determinada comunidad debemos trabajar con conocimiento y respeto hacia el mosaico de personas que la formamos.

Ver a mi hija integrada a la comunidad me da tranquilidad. Saber que tiene un lugar propio, una estructura de vida en la cual se puede desarrollar, que le brinda identidad y le ayuda a crearle pertenencia a una comunidad, ejerciendo sus derechos a plenitud con un esquema que la pone en ruta hacia la autosuficiencia evitando que quede a la deriva ¡es maravilloso!

Mi mensaje para las familias que dudan en dar esta oportunidad a su hijo/a es que se animen, es una gran experiencia. Pero háganlo bien en el sentido de usar las posibilidades que hay a la mano, una de ellas es Fundación Inclúyeme que sin duda tiene un proceso positivo para cada persona y un acompañamiento profesional para las familias.



Inclúyeme avanza

Aceptarlos en la comunidad es aceptarlos como iguales

viernes, noviembre 25, 2016

Por: Luis Rubén Ramírez *


Hablar de cómo se desenvuelve una persona con discapacidad intelectual (PcDI) en la comunidad, me hace pensar en las dos situaciones más comunes que he percibido cuando me encuentro en diferentes lugares o situaciones así: La primera, es aquella en donde la gente no sabe cómo reaccionar, evadiendo o evitando el contacto directo con la persona debido a su condición. La segunda, es cuando la ayuda llega a ser de una forma excesiva, intentando resolver cualquier situación que consideran difícil para ellos, sin permitirle hacerlo por sí misma.

En ambas situaciones considero que, se tiene la idea que no son capaces de desenvolverse en la sociedad o comunidad. Esto propicia que pierda autonomía y por consecuencia, se vea disminuido su proceso de independencia. Uno de los objetivos del Programa de Vida Independiente dentro del departamento de Fundación Inclúyeme, es que los inquilinos desarrollen habilidades en diferentes situaciones y contextos, específicamente hablando de comunidad, buscamos la inclusión en todos los ámbitos sociales que integran el día con día del individuo.

Para lograr una inserción en la comunidad, se trabaja en la interacción entre pares, promoviendo el respeto, la ayuda y la cooperación de actividades cotidianas dentro su departamento. Teniendo como resultado una adaptación entre personas con diferentes formas de pensar, gustos, ideas, etc. En lo personal, es gratificante ver como el apoyo que se dan entre ellos (los cinco inquilinos del departamento en donde soy Facilitador) les permite tener seguridad y confianza, de igual forma notar que aunque tengan diferentes formas de pensar o de ver las cosas, pueden adaptarse en conjunto por un bien común.

El que una PcDI sienta que ls demás lo tratamos sin anteponer la discapacidad, es un aliciente para realizar cualquier tipo de actividad sin sentirse menos o diferentes. Ya que les dan la oportunidad de desenvolverse a su tiempo y en su forma de ser. En el lugar donde vivimos, es increíble ver como las personas que son nuestros vecinos han hecho un cambio de conducta desde que tienen contacto con ellos, recuerdo cuando al principio nos veían sin quitarnos la vista de encima, tal vez preguntándose ¿qué hacen aquí? ¿Quién está con ellos para ayudarlos?

O incluso, nos veían de reojo simulando que no estábamos ahí. Al verlos constantemente en los mismos espacios, la relación y percepción que tienen de ellos han cambiado, ya que desde existe mayor interacción los toman más en cuenta y platican con ellos ya no los ignoran. Armando Barrera Fernández, entrenador del gimnasio donde vivimos, me comentó en una charla que: “al inicio, cuando empecé a tener contacto ellos, traté de darles más atención de la que pongo con otras personas, pero pienso que al hacer eso les haces un daño porque no los dejas valerse por sí mismo y les provocas inseguridad”.

“He aprendido que tienes que enseñarles para que aprendan y lo hagan ellos solos. En relación con sus vecinos he notado que los residentes han cambiado en su forma de verlos, ya tienen más cercanía con ellos, les hacen la plática, los motivan a hacer su entrenamiento, los saludan, etc., algo que no pasaba antes y es algo muy positivo porque todos somos iguales, tenemos diferentes formas de pensar y diferentes habilidades, pero todos somos iguales”, me compartió con un gesto convencido.

En el constante trabajo de la inclusión en la comunidad, realizando actividades de la vida cotidiana como ir al gimnasio, ir al supermercado, salidas recreativas, me encuentro con diferentes reacciones en la gente, algunas con mensajes positivos como: “felicidades por el gran trabajo que realizas con ellos”; aunque otras actitudes negativas como ignorarnos y evitando tener contacto con nosotros, razón por la que también se trabaja en la autoestima, la tolerancia y el respeto a las demás personas, ya que ellos se sienten diferentes por estas actitudes.

Valerio, usuario de la fundación, comenta su experiencia: “son pocas las personas que me entienden, como yo tengo Síndrome de Down me ven diferente y también me tratan diferente, a mí me gusta cuando la gente me trata bien". Daniel, también inquilino del departamento me confía que en el año que lleva viviendo en el departamento, cuando recién llegó, a las personas les era muy fácil voltear la cara para otro lado pero "con el paso del tiempo esa gente ha compartido con nosotros diferentes momentos que nos ayudan a involucrarnos a la sociedad". Particularmente considero que la actitud positiva hacia los inquilinos reside en la convivencia y relación constante desde que estamos aquí.

Los cambios logrados han sido en ambas vertientes, tanto en la sociedad y como en las PcDI: Los inquilinos han logrado ser más independientes y demostrado que pueden hacer las mismas cosas que cualquier otra. Y la sociedad ha modificado su perspectiva hacia ellos incluyéndolos en la comunidad y aceptándolos como iguales. Estoy seguro que mantener el contacto constante con la sociedad en diferentes espacios, mejora la perspectiva que se tiene, así como de los que trabajamos con ellos. Esta nueva mirada les brinda seguridad y confianza, lo que permite un mejor desarrollo en habilidades sociales y en resolución de problemas, favoreciendo su autonomía e independencia.



* Facilitador del Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme



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