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El Valor de la Amistad

viernes, febrero 05, 2016

Por Tita Edid de Kahan


Tita Edid es la responsable del Programa Best Buddies, que promueve la creación de relaciones de amistad entre personas con discapacidad intelectual y sin discapacidad.

A la fecha ha contado con la participación de más de 10 mil personas.

Tras años de ser testigo del encuentro y surgimiento de nuevos amigos, Tita nos comparte una reflexión sobre lo maravilloso qué es la amistad, y lo que conlleva ser un buen amigo…

“Un verdadero amigo no es quien te seca las lágrimas al llorar, es el que inventa mil cosas para evitar que las derrames, no es quien te hace reír con mentiras, sino quien te hace llorar con verdades, no es quien te oculta lo que te hace daño, es quien te ayuda a enfrentar la realidad.”

A veces encuentras en la vida una amistad especial; ese alguien que al entrar en tu vida la cambia por completo.

Es ese alguien que te hace reír sin cesar, ese alguien que te hace creer que en el mundo existen cosas buenas.


Ese alguien que te convence de que hay una puerta lista para que tú la abras y te des cuenta de que existen otras realidades, otro mundo lleno de sensibilidad, de ternura, de compromiso sincero sobre todo cuando esa amistad en especial está llena de retos.

La amistad que conlleva a ser uno mismo, a no tener máscaras innecesarias porque te enseñan a ver el mundo desde otra perspectiva, uno mucho más amable.

Es una amistad que aunque te alejes esa amistad te sigue, si pierdes el camino esa amistad te guía y te alegra, te lleva de la mano y te dice que todo va a estar bien.


Porque en la amistad todos los pensamientos, todos los deseos, todas las expectativas nacen sin palabras y son compartidas con callado gozo.

La verdadera amistad es desinteresada, pues consiste más en dar que en recibir; no busca el provecho propio sino el del amigo.

Una amistad verdadera si ha de ser leal y sincera, exige renuncias, rectitud, entendimiento mutuo aunque las circunstancias y realidades sean completamente diferentes, es respeto, comprensión, es aquél que está no sólo cuando las cosas van bien, sino también en momentos de dificultad.

Y cuando la tengas, procura conservarla porque hay pocas, donde los amigos son esos recuerdos que no se olvidan, se siembra y renace, crece y se posa en el alma, no juega con los sentimientos, es la diferencia convertida en cualidad.


Con voz propia

Mi experiencia en la vida universitaria

viernes, enero 08, 2016

Por Hugo García

Cuando me preguntan sobre cómo ha sido mi vida universitaria normalmente respondo:

¿Qué les puedo contar de mi vida universitaria?

Hace unos días me propusieron responderme esta pregunta por escrito, lo cual fue bueno por mis dificultades.

Iniciaré por presentarme: mi nombre es Hugo y a diferencia de la mayoría de ustedes tengo parálisis cerebral, por lo cual en mi vida se me dificultan muchas actividades. Comenzaré por contarles que en este largo camino hacia la culminación de mi carrera universitaria, tuve que pasar por situaciones de vida muy difíciles, las cuales hoy veo como pruebas; una serie de pruebas que me han hecho más fuerte, preparándome para cada día del resto de mi vida.

El año 2010 es un año que marcó mi vida a causa de la pérdida de mi hermana, quien siempre me apoyó.

Para esas fechas me encontraba asistiendo a una institución donde brindaban servicios para personas con discapacidades similares a la mía, intentando que fueran más independientes; aunque por lo menos en mi caso, no observé los avances que inicialmente me comentaron; esta situación me llevó a preguntarme sobre el tiempo y otros gastos que me encontraba desperdiciando, en vez de enfocarme en lo que realmente quería hacer - estudiar una carrera universitaria.

Para este tiempo tuve mis primeros intentos por integrarme en una universidad, la cual a pesar de permitirme la inscripción, al darse cuenta de la severidad de mi discapacidad, la dirección comenzó con diferentes actitudes y comentarios discriminativos, los cuales al final del segundo cuatrimestre terminaron por convencerme de retirarme de la universidad, a pesar de las palabras de apoyo por parte de mis compañeros.

En muchas ocasiones podía ver reflejado en el rosto de mi madre, el dolor, tanto de la perdida de mi hermana, como de la discriminación que yo había sufrido en esa universidad. A lo cual ella me decía siempre: “todo saldrá bien”.

Esto hizo que al poco tiempo comenzara a pedir a Dios y a la vida la oportunidad de lograr mi tan anhelado sueño de terminar una carrera, el cual llegó después del año 2012; pero cuál sería mi sorpresa, que esta oportunidad vendría acompañada de otro duro golpe, la perdida de mi hermano mayor, suceso que me obligó a armarme de valor para continuar, no solo por mi sino por mi madre, a quien no podía dejar sola en estos difíciles momentos. Mientras escribo recuerdo cuando me dijo que si yo caigo ella caería; con estas palabras me arme de valor y carácter, para encaminar todas mis fuerzas hacia dos objetivos: terminar mi carrera de derecho y apoyar a mi madre para que no cayera en depresión.

Comprendí en ese momento que yo era el motor que impulsaba la vida de mi madre, que cada pequeño objetivo que lograba en mi vida era un gran logro en la de ella.

Después de muchas situaciones difíciles que fueron parte de mi vida universitaria, familiar y social, al fin alcancé mi gran sueño, el cual era terminar mi carrera como Licenciado en Derecho, (para mi sorpresa como segundo mejor promedio de la carrera) dándome cuenta que alcanzar mi meta es el inicio de un largo camino que aún me falta por recorrer.

Con mi historia como ejemplo, los exhorto a que siempre persigan sus sueños, sin que nada ni nadie los detenga, porque si yo pude, cualquiera de ustedes pude hacerlo asi que a seguir adelante y que nada ni nadie los detenga.

Siempre me gusta decir: “mi cuerpo puede tener una discapacidad, pero mi mente y voluntad, son inquebrantables”.

Antes de despedirme deseo aclarar la duda de cómo hice para escribir esta carta, presentar mis trabajos, proyectos, exámenes y tareas, sin tener control sobre los movimientos de mis extremidades; para sorpresa de mis compañeros, maestros y amigos; cuento con un dispositivo que me permite controlar mi computadora y escribir en ella con pequeños movimientos de mis pies. Lo cual me posibilita a comunicarme con ustedes, gracias a la adaptación de un control de videojuegos que realizó mi amigo Olman Orozco.

Actualmente con orgullo les digo que soy Licenciado en Derecho y conozco la discriminación de primera mano; lo que hace que tenga más fuerzas, para defender los derechos de las personas con o sin discapacidad que lo necesiten.

En mi vida nunca he pedido caridad, solo pido la oportunidad de poder ejercer con orgullo y lealtad mi profesión como cualquier otro.

La discapacidad está en quien nos discrimina y no en quien nos apoya.

Palabras clave: universidad, educación inclusiva, educación superior, discapacidad intelectual

La familia habla

La educación académica de Javi, entrevista a su familia

viernes, enero 15, 2016

Por Miriam González


Javi tiene 10 años, es el hermano mayor de Lucía (9 años) y Fernanda (6 años). Llegó al hogar de Claudia y Javier, luego de 5 años de casados. Fue un niño prematuro que pasó sus primeros 15 días de vida en terapia intensiva y 2 meses en terapia media.

Nació con el paladar hendido, por lo que fue lo primero que se le empezó a tratar una vez que salió del hospital. Tras la visita a un neurólogo, se le diagnosticó una parálisis cerebral leve que afecta primordialmente su lado izquierdo, nivel motor en el lóbulo frontal.

Actualmente Javi cursa el cuarto año de primaria; en palabras de sus padres tiene una memoria privilegiada. Las tablas de multiplicar se las aprendió con rapidez, y llevó un promedio arriba de 9.5 hasta tercer año. Ahora en cuarto comienzan a presentarse más retos, pero ha logrado seguir al corriente.

Platicamos con los papás de Javi quienes compartieron con nosotros parte de la travesía que ha significado el proceso de inclusión educativa de su hijo.


¿Cómo fue la primera parte del proceso de educación de Javi?

J: Fue un reto conforme fue creciendo y como no caminaba, dejó el pañal muy tarde, entre otras situaciones.

C: Veíamos que todos los niños entraban al kínder. A los 2 años, Javi estuvo tapado de terapias, es más, en terapia intensiva intentaron darle terapias. Cuando termina el primer año de cirugías de la boca, empezamos con terapias a nivel lenguaje, facial, neurodesarrollo, físicas, de quimioterapia, de todo. Y ya era momento de meterlo al kínder, que no nos atrevíamos.

J: La oferta que había, más que ser kínder, era de guarderías muy elegantes donde te decían que tenían una nana por cada 5 niños y nuestro razonamiento era que si en la casa estamos nosotros ¿Para qué lo traemos acá? No había un plan de acción para decir, oye, este niño lo vamos a tratar así o de esta manera.

C: Porque al kínder donde íbamos nos preguntaban: “¿No camina? No, no puede venir. ¿Ya dejó el pañal? No, no puede venir”.

J: Tuvimos la suerte que la mamá y la abuelita de un amigo de la escuela tenían un kínder, al cual dijimos no iba a ir porque no nos parecía el mejor ambiente y fue donde nos lo acabaron recibiendo. Entonces entró Javi a la escuela, tuvo un año increíble. Teníamos el tema de Lucía que venía atrás, y venía con un gran desarrollo, lo que éste venía despacio, ésta venía echa la raya, y se tomó la mala decisión que para que no estuvieran en el mismo salón, adelantaran a Javi un año.

Las maestras que le tocaron ese año no tenían la sensibilidad y más que buscar una forma de cómo incluirlo, pues para coludir con él para que no se enojara, para que estuviera contento, porque era Javi, porque qué lindo, porque pobrecito, pues lo echaron a un lado.


¿Cuáles fueron los primeros obstáculos que ustedes detectaron?

J: No había una oferta, nos dimos cuenta que las escuelas no tenían un programa de inclusión.

C: Eran retos motores, desde subir y bajar escalones, no caminaba.

J: Javi empezó yendo a la escuela con una andadera, ese fue el primer reto. Tuvimos la fortuna que nos lo quitaron en esa escuela, pero ese segundo año fue muy complejo.

Al final del año había un festival y casi casi nos dijeron: “Oye, mejor no lo traigas porque si se enoja y no se vaya a perder todo el rollo”. Nosotros íbamos a ir a la escuela por Lucía y fue muy feo porque inclusive nos hablaron para decir: “Ah, por cierto, si te puedes traer el disfraz de Javi para fulanito estaría a todo dar, ¿no?”. Ahí nos acercamos a la escuela con la confianza que había con los dueños y decirles: “Si Javi va a estar aquí es porque lo quieren tener aquí, no porque pobrecito o porque me estén haciendo un favor”. Y en ese momento tuvimos la bendición de coincidir con Rita Romanowsky (de Fundación Inclúyeme) que estaba muy metida en el tema de inclusión, a quien le pidieron fuera a la escuela y diera una plática a todas las maestras y salió el tema de Javi y de otro niño. Entonces Rita se ofreció a colaborar.

C: Coincidió que a Javi lo operan de las piernas, está casi un mes enyesado del tobillo hasta la ingle, iba a la escuela en una carreola, con los pies estirados y fue todavía más difícil. Ahí es cuando Rita empieza medio a ir a ver qué se puede hacer en el colegio, y el colegio estuvo dispuesto a realizar adecuaciones.


¿Qué tipo de adecuaciones realizó la escuela?

C: Desde escaleras, tener el escaloncito para que recargue los pies más arriba, la sillita de esta forma para que no se canse al mantener su postura. Adecuaciones de material; a nivel social se hace también todo un tema para incluir a Javi entre sus compañeros porque Javi era pues el niño que está allá.

J: Crea Rita un programa llamado Big Brother, cada semana uno de los niños como que lo cuidaba y ahí fue cuando se empezó a integrar.

C: Cuando los niños lo empiezan a buscar y conocer más, empiezan a meter también en el colegio cómo leerles cuentos a los niños con discapacidad. De repente nos pedía Rita que Javi no fuera al colegio porque se iba a hacer una dinámica con todos los niños a nivel inclusión, o luego nos pedían que fuéramos toda la familia de Javi para que nosotros platicáramos de él y se empieza a hacer un ambiente amable.


¿Como padres cómo viven todo este proceso?

C: Cuando Javi iba en el kínder, yo creo que a nosotros nos empieza a caer el veinte del verdadero reto; porque nace con una deformación física y es lo primero que quieres atacar, porque es ¿Cómo le vas a dar de comer?

Luego empiezan los temas físicos, con muchas terapias, empieza el aceptarlo y decir ok, aquí hay un rezago físico, no solo una inmadurez, como nos decían. Hay que prestarle más atención y no solo a lo del paladar hendido, a todo lo de neurofacial.

Cuando lo operaron de las piernas para que camine un poco mejor, Javi camina ya bien hasta los 3 años y medio, y hasta los 5 años deja el pañal, entonces, ósea, sí es una parte físicamente cansada como papás porque es cárgalo, tráelo, llévalo, cámbialo, súbelo o bájalo. Y luego los retos conductuales que se empiezan a dar en un tema de control de impulsos muy fuertes, todos piensan que es un niño manipulador, los papás que está muy consentido. Tú tratas de cambiar tu forma de abordarlo a él, si le hablo más lindo, si le hablo más fuerte, si le pongo más límites, si le pongo menos límites, tratando de verlo como un niño con un desarrollo promedio como el de la hermana. Hasta que nos dicen que la afectación neurológica abarca la parte motora, la parte emocional y es hasta que entra a primaria cuando empezamos a ver el verdadero reto académico.


Desde su experiencia ¿Qué consideran que necesitan las escuelas o en qué deberían mejorar?

C: Primero programas de inclusión, después un compromiso pero a nivel verdaderamente de entender lo que es inclusión, saber que el tema de inclusión es para incluir a los niños a la sociedad, no nada más como para que se sientan medio normales y luego quien sabe qué les pasa en la vida. Tener la conciencia de que son personas que estás preparando para insertarlos en una sociedad económicamente activa, socialmente activa, cada uno con sus retos y todo, pero que al final del día todos son parte de todos.

J: Es bien difícil tener una continuidad en el desarrollo para los niños, ves que no hay un plan. Deberían de tener verdaderamente un plan que abarque no solamente este año escolar, sino que abarque estos primeros tres años, primaria baja o primaria alta y que la misma gente esté involucrada y que ya sepan de quién estamos hablando y que conozcan su desarrollo.


¿Cuál es el próximo reto que tienen a conquistar en la familia?

C: Siempre hay esta parte, para mí, como de verlo a él y todos en la familia como cualquier niño, que necesita límites, un abrazo y todo, porque aún con todo lo que tratas de tratarlo como a cualquier otro pues tienen necesidades que incluso mis hijas, Fernanda decía el otro día, le preguntaba una amiga “¿Tu hermano por qué no come sopa de verduras?” y ella decía “Ah, es que él va a muchas terapias”, y eso contestaba la hermana chiquita, o de repente tiene temas de control de impulsos; le puso una ‘gritiza’ y casi le pega a la hermana que está abajito de él, le fue como en friega. Y me decía Lucía “Ma, es que es Javi, tal vez no le dieron su pastilla hoy en la mañana”, como que todo el mundo lo quiere disculpar demasiado, este “ay, bueno, pobrecito Javi”. Y para mí el reto es no, no pobrecito, o no darle chance, es que él entienda que sí tiene un reto pero que eso no.


¿Qué le aconsejarían a otros padres que están iniciando en este camino de educación de sus hijos?

C: Paciencia, mucha paciencia.

J: Es una carrera de resistencia, no de velocidad. El papá de Clau es médico y nos decía que lo que se necesita es un director de orquesta, un doctor que pueda liderar los esfuerzos de otros doctores.

C: Saber mediar cuando necesitas, eso es muy importante, si hubiera un consejo yo creo que sería ese. Tener a alguien que no seas tú, ni papá ni mamá, porque al final del día tú estás involucrado emocionalmente, tú también estás escalando tu montaña, y el niño está escalando la montaña y es una familia y todo, pero alguien que tenga más perspectiva, más desapegado y que tenga conocimiento y experiencia, que te pueda decir “Ahorita es momento de meterle a la parte emocional, ahorita a la académica, ahorita hay que entrarle más a la parte física”. Que los problemas neurológicos se manifiestan en todos los aspectos de su vida, no es como que le arregló el pie chueco y ya para pronto. Uno tiene secuelas en la parte emocional, en la parte social, en todo esto. Y siempre hay que saber cuándo es importante entrar en un lugar, cuando es importante entrar en otro, cuando se puede posponer un poco una cosa y, o al menos para mí, ha sido una bendición decir esa carga de responsabilidad no es mía y hay gente en la que confío y también confiar en que hay gente que sabe un poquito más que tú sobre qué hacer.


¿Algo más que deseen compartir?

C: Es una bendición al final del día porque aprendes de ti, aprendes de la gente, aprendes de ellos y… es una bendición. Es un camino de resistencia, definitivamente, y que te vienen sorpresas que no sabes ni de dónde, ni por dónde. Que dices “Yo no pensaba esto, yo no tenía contemplado esto”. Pero yo creo es parte de la vida, es la vida, es una bendición como cualquier otro hijo, como cualquier otra situación.

J: En nuestro caso fuimos muy afortunados al haber encontrado a Rita porque ella nos ha llevado de la mano, nos ha ayudado a encontrar el equilibrio en la parte emocional y en la parte de la escuela, ojalá hubiera muchas más ‘Ritas’ para que ayudara a muchos más papás, y ojalá hubiera muchos más papás que tuvieran apertura para ‘aguantar vara’. Muchas veces yo creo que a los papás esa parte se les hace difícil y mejor caminan para el otro lado. Pero al final del día es una situación que paga y paga muy bien.

Javi va en cuarto, estuvo montando a caballo y ahorita dejó de montar, pero imagínate que un niño que te dicen: “la prioridad es que hable y que camine”, ahora no se calla y que logra montar a caballo y que juega fútbol… Hemos sido muy afortunados.

Inclúyeme avanza

La educación como medio para el logro de una sociedad más incluyente

viernes, enero 22, 2016

Por Ana Cecilia Septién

Hemos comentado en ocasiones anteriores que la discapacidad se encuentra en la interacción de la persona con alguna limitante y las barreras medioambientales y de actitud que dicha persona puede enfrentar, y por tanto; es ahí, en donde deben estar los apoyos que las personas con discapacidad intelectual y la sociedad requieren para que exista una mayor inclusión y una participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás, en un entorno en donde la persona se encuentra en constante relación con sí misma, su familia, su comunidad (escuela, trabajo, vecinos), y la sociedad en general.


¿Cómo creemos en Inclúyeme que puede lograrse una sociedad más incluyente?

Con educación… y no necesariamente con la educación formal, o la inicial, sino una visión más amplia en la que se entiende la educación como un proceso de transformación y mejora continua en donde, si cada persona va desarrollándose a sí misma, a su vez, contribuye a la mejora de la sociedad; pero es importante hacer esto de forma consciente y responsable.

En Inclúyeme nos enfocamos en transformar la realidad a través de diferentes acciones encaminadas al objetivo de lograr una sociedad incluyente en donde, específicamente las personas con discapacidad intelectual y sus familias mejoren su calidad de vida, y con eso, ser una sociedad de mayor calidad, pero para lograrlo, debemos contar con acciones formativas en diversos grupos.

1. En primera instancia, y respondiendo a nuestra misión , apoyamos el desarrollo de habilidades socioadaptativas de personas con discapacidad intelectual para que tengan mayores herramientas para enfrentarse a la realidad; para ello, a su ingreso, llevamos a cabo un diagnóstico de habilidades y calidad de vida que nos permite identificar la situación presente de la persona para que después, y en conjunto con ella, determinemos un plan de acción para el logro de sus objetivos a corto y mediano plazo, así como el desarrollo o fortalecimiento de habilidades específicas que le permitan interactuar en diferentes contextos. Posteriormente, hacemos una evaluación para implementar los cambios y realizar los ajustes que sean necesarios.

2. Lo anterior se lleva a cabo también con la participación de la familia en pro del desarrollo de cada uno de nuestros beneficiarios. Además, acompañamos a las familias en el entendimiento de las distintas etapas del ciclo de vida familiar, en las cuales se generan sentimientos de incertidumbre y cambio, mismos que al contar con algún miembro con discapacidad en la familia, pueden aumentar o ser distintos, por lo que de manera individual y entre otras familias, promovemos el desarrollo de fortalezas emocionales que les permitan mejorar su calidad de vida.

3. Para poder ofrecer un servicio de calidad es importante que como equipo busquemos constantemente la implementación de mejoras institucionales; por ello, contamos con una estructura de gobierno corporativo que nos permite tomar decisiones estratégicas sobre nuestra práctica, nos encontramos desarrollando nuestros manuales de procesos y procedimientos sometiéndolos a evaluación de instancias externas y compartimos la información a través de plataformas tecnológicas que nos permiten trabajar de forma dinámica y eficaz.

4. Como parte de nuestro propio desarrollo y crecimiento, buscamos estar aliados con organizaciones vanguardistas en temas de atención a personas con discapacidad intelectual, por lo que, junto con ellas, conformamos una red en donde analizamos diferentes aspectos centrados en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, pero que a la vez, mediante esta convivencia, interacción e intercambio, nos fortalecemos entre nosotras mismas y también buscamos seguirnos transformando.

5. A su vez, para que este cambio pueda darse, es importante involucrar a la sociedad, por ello, comunicamos constantemente los derechos de las personas con discapacidad, sus logros, intereses y motivaciones, a la vez que atendemos dudas en general con el fin de conseguir este cambio.

Estamos en la búsqueda de una transformación social, misma que creemos que puede darse a través de estas acciones; y para ello no puede dejarse fuera a ninguno de los actores mencionados anteriormente. Sabemos también que puede haber muchas otras más formas de contribuir y por ello constantemente evaluamos nuestra práctica y analizamos opciones teniendo claros los objetivos y hacia dónde queremos llegar.

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